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  #1  
Alt 23.04.2008, 17:11
hafed hafed ist offline
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Standard B-Zelllymphom des Dunndarmes,stadium1a

hallo guten tag,
hafed ist mein name, ich bin 25 jahre alt, ich bin seit 6 jahren hier in deuschland, bin hier zum studium.
am 27.02.2008 habe ziemlich starke krämpfe ,druck, schmertzen im bauchbereich gehabt ,ich hatte das gefühl,dass die ärzte mich nich wahr genommen haben,weil das prozeß lange gedauert hat, darunder habe ich 2 wochen lang gelitten, habe verschiedene medikamente genommen,hat nichts gebracht.
am 13.03 bin ich zum notaufnahme gegangen, wahrgenommen haben sie mich auch nicht, nach viel hin und her haben sie mir ein ct gemacht, nach der ct haben sie mir dann mitgeteilt dass ich eine OP sofort machen muss, wurde dann nachher mitgeteilt, dass ich n bösartiges krebs habe, nach 2 wochen schmertzen verblutung ect.. , dürfte ich endlich mal nach hause.
da ich in hamburg allein wohne, habe ich mich nach vielen beratungen entschieden, die chemo neben meinen bruder in hildesheim zu machen.
die untersuchungen sind erst letzten freitag hier zum kh geschickt.
DAS WICHTIGSTE KOMMT JETZT .....
Sie haben mir die endergebnisse endlich gesagt, sie wollten dass ich die therapie morgen anfange, es war alles oky, bis ich auf die frage gekommen bin, ob diese art von behandlung ,ein einfluß auf die fruchtbarkeit , ich war geschockt, als mir der artz gesagt hat, dass es 50 bis 60% möglich ist, nach der behandlung unfruchtbar zu sein.
ich habe das termin verschoben, weil das mir nicht in frage kommt. Sie haben mir n vorschlag gegeben, das ich n sammenlagerung mach, sie haben mir n termin morgen gegeben, in diesem forum habe ich gelesen, das es n andere methode möglich sind, ich brauche hilfe, beratung, wrum wählen sie diese methode, obwohl sie wissen, dass es andere methoden gibt?
mir fehlen einfach die worte, ich brauch einfach HILFE!!!

ich bedanke mich im voraus.
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  #2  
Alt 23.04.2008, 19:04
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: B-Zelllymphom des Dunndarmes,stadium1a

Hallo Hafed,

hattest Du nicht schon einen Thread...am besten bleibst du immer im gleichen Thread sonst wird es zu unübersichtlich.

Ich habe selbst keinerlei Erfahrungen wg. Samenspende, aber ich würde diese Möglichkeit sicherheitshalber wahrnehmen. Was Du hast, hast Du auf Nummer sicher.

Es tut mir leid, dass du nicht gut in der Klinik behandelt wurdest.
Aber sowas passiert leider immer wieder mal. Gerad in einer solchen Situation ist man ja froh für jedes gute Wort. Und dass Du nicht ganz klar über die Nebenwirkungen aufgeklärt wurdest ist ein Hammer.

Ich hoffe es melden sich hier noch Schreiber, die sich besser auskennen.

Lieben Gruss
Beate
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  #3  
Alt 23.04.2008, 20:52
hafed hafed ist offline
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Standard AW: B-Zelllymphom des Dunndarmes,stadium1a

danke äpfelschen für die schnelle antwort,

es ist einfach dof, dass sie schweigen, bis jemand sie fragt

ich habe morgen ein termin mit andere onkologe, ich hoffe , dass er mich gut beraten kann.

Auf neue antworten freue ich mich auch, weil daraus kann man immer was neues lernen, je mehr man über die krankheit und therapien weiß ,um so mehr fragen kann man stellen.

ich bedanke mich im voraus
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  #4  
Alt 23.04.2008, 21:03
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Hafed,

generell weiß ich, dass jede Art der Chemotheraphie die Fruchtbarkeit beeinträchtigt, manche mehr, manche weniger. Du könntest also den Arzt gezielt nach Chemotheraphien fragen, die so schonend wie möglich sind. Solltest du bestrahlt werden müssen, dann gibt es die Möglichkeit, die Hoden durch eine Bleikapsel zu schützen, aber 100%ig hilft das auch nicht. Generell würde ich an deiner Stelle Samenzellen einfrieren lassen. Das ist relativ unproblematisch.
Letztendlich wirst du kaum eine Wahl haben, wenn die Behandlung dringend notwendig ist.

Ich wünsch dir auf alle Fälle alles Gute!

Liebe Grüße! Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #5  
Alt 23.04.2008, 22:30
hafed hafed ist offline
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vielen dank miriam für die antwort,

Die artbehandlung, die sie mir erzählt haben, nennt sich CHOP, ich konnte die methode nicht, aber so weit ich mich heute darüber informiert habe, ist sie am gefährlichsten für die fruchtbarkeit(50 bis 60%) ,und das ist sehr hoch, ich habe andere methoden gesehen wie MCP ,FCM es gibt noch andere vieleicht Ob das für mich optimal ist ,das will ich wissen...
und mit der samenlagerunsgeschichte, kommt mir erst mal nicht in frage, kommt erst wenn ich kein andere wahl hab

greetz
hafed
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  #6  
Alt 23.04.2008, 22:46
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Hallo Hafed,

CHOP ist eine der gängigsten und sinnvollsten Methoden gegen diese Art von Lymphom anzugehen. Ich als Mann kann deine Ängste Unfruchtbar zu werden voll und ganz verstehen. Nichts desto Trotz solltest du deinen Stolz (Kinder eventuell nicht auf natürlichem Wege zu zeugen) ein wenig nach hinten stellen. Da es hier um DEIN LEBEN !! geht.

Deinem Namen zu folge nehme ich an dass deine Angst daraus resultiert, dass du dem islamischen Glauben angehörst und du es evtl als eine Schande bzw. du dein Gesicht vor deiner (zukünftigen) Frau, Familie oder sonstwem verlieren könntest, wenn du nicht mehr in der Lage wärst wie ein "richtiger Mann" Kinder durch einen "normalen" Geschlechtsverkehr zu zeugen.

Aber glaube mir, Menschen die dich kennen und lieben die zu dir stehen und mit denen du darüber reden kannst, werden dies verstehen und ebenso abwägen was wirklich wichtig ist...

Die heutige Medizin ist soweit dass es kein Problem ist deine Spermien einzufrieren und deiner (zukünftigen) Frau zu verabreichen. Du solltest Vertrauen auch deiner (zukünftigen) Frau entgegenbringen denn wenn Sie dich liebt wird dies auf ewig Euer Geheimnis bleiben, nn ihr nicht darüber mit anderen sprechen wollt.

Zumal 50 - 60 % ist eine fast Patt Situation ...soll heissen von 100 können noch immer 50 % normal zeugen .... !!!

ERGO ! ... Lieber eine geheilte Krankheit mit Nebeneffekten... als ein nicht optimal oder unbehandeltes Lymphom dass dir vielleicht erlaubt auf normalem Wege Kinder zu zeugen aber eventuell auf Kosten deines Lebens.

Lass es dir durch den Kopf gehen und wäge ab...

Gruss

Michael
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Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
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  #7  
Alt 23.04.2008, 23:57
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Linnea Linnea ist offline
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Hallo Hafed,

schön, wieder von Dir zu hören! Schau mal auf dieser Seite hier:

http://ww.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Dort gibt es auch ein Ratgeberheft zu "Kinderwunsch und Krebs", das Du Dir als pdf-Datei herunterladen kannst. Darin sind ein paar Möglichkeiten erklärt...

Liebe Grüße,
Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
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  #8  
Alt 25.04.2008, 00:02
hafed hafed ist offline
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ich danke euch allen für eure unterstützung,
Mr.TiBone ..dake dir für dein netten beitrag, danke dir für dein versuch meine soziale und kulturelle situation zu analisieren und es zu verstehen... du hattest recht in vielen punketen,gebe ich zu

Linnea.. danke dir auch für den Beitrag, ich habe mich heute bei einem anderen onkolege, und danach bei einer beratungsstelle beraten lassen.
trotzdem habe ich die ganze pdf-datei gelesen, es hat mir auch bestätigt was ich heute schon gehört habe.

Ich danke euch allen noch mal und noch mal...

jetzt will ich ein schritt nach vorne gehen,
und zwar am dienstag habe ich meine erste chemo-termin, der artz meint dass wir den ersten termin in 2 tage nach einander machen,warum auch immer..(1.tag antikörper.. für 5 stunden 2. tag geht´s weiter...)
ich will jetzt wissen, worauf ich achten muss,vor ,während ,und nach der behandlungstag?

auf n paar tipps für die mildung von den vorläufige nebenwirkungen würde ich mich freuen.

ich bedanke mich im voraus.
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  #9  
Alt 25.04.2008, 09:02
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Hallo Hafed,

aufgrund eigener Erfahrungen und lt. Aussage der Psychoonkologin solltest du aufjedenfall positiv in die Sache reingehen... d.h. du solltest die Chemotherapie als eine Chance gesund zu werden "als positives Erlebnis" sehen und nicht als Therapie die einen Teil deines Körpers zerstört.

Dies hilft in den meisten Fällen schon sehr die Chemo gut zu vertragen, da die Psyche also die "innere Einstellung zur Therapie" bei einer solchen Behandlung eine sehr grosse Rolle spielt.

Gehe die Sache locker an ...sei entspannt nehm dir Zeit denn diese wirst du brauchen.

Du schreibst dass der Onkologe die Behandlung auf zwei Tage macht. Es wird daran liegen weil du eine Kombinations- Therapie bekommst in diesem Falle denke ich mal eine R-CHOP.

Hier wird wie von dir beschrieben am ersten Tag ein Antikörper
R = Ritumixab per 5 Std. Infusion gegeben. Diese Antikörper docken direkt an die betroffenen Krebszellen an und lösen ihre Selbszerstörng aus.

Diese Antikörpertherapie geht meist nur mit Müdigkeit als Nebenwirkung einher ist schmerzlos und wird im allgemeinen sehr gut vertragen.

Die CHOP dagegen ist aufgrund der verschiedenen Wirkstoffe schwer einzuschätzen wie du sie vertragen wirst... es gibt Patienten die haben nahezu keine Nebenwirkungen, andere hingegen bekommen Kopfschmerzen, Übelkeit usw. schon bei Gabe... es ist wie gesagt unterschiedlich weil auch die Menschen in ihrer Konstitution (Alter, Gesundheitszustand, Psyche) komplett unterschiedlich sind.

Aufgrund deines Alters denke ich mal dass du nicht mit all zu grossen Nebenwirkungen zu rechnen hast und wenn es so sein sollte,...... sag deinem Onkologen Bescheid, er wird dir dabei helfen diese medikamentös zu entschärfen. Es gibt sehr gute Mittel gegen Übelkeit, Durchfälle, usw.

Als Verhaltensregel vor und nach den Therapietagen kann ich dir nur raten.... versuche ausgeruht an die Sache zu gehen... trinke keinen Alkohol und versuche dich im algemeinen gesund zu Ernähren... gebe deiner Psyche ein wenig Raum und nehme den Kampf gegen deine Krankheit "aktiv" auf.

Sicherheitshalber für den Fall der Fälle solltest du dennoch deine Spermien einfrieren lassen. Wenn du diese dann nicht benötigst wäre es ja super...


NOCH EIN TIPP !!
Hab keine Angst auch mal Angst zu haben.... und frag nach wenn dir etwas unheimlich oder unklar ist...

Beste Grüsse und viel Kraft für die bevorstehende Therapie

Michael
__________________

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  #10  
Alt 25.04.2008, 15:04
hafed hafed ist offline
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Mr.TiBone.. Ich danke dir für deinen wertvollen Beitag
Du hast völlig recht, in sollchen Situationen spielt die Psychoseite eine sehr sehr große Rolle.. , Ich war bis vor kurzem ein Einzelläufer und ein Kämpfer des 1. Grades,,, aber bei so eine Krankheit braucht man extra Nerven braucht man extra Kampfarten, braucht man extra Geduldtanks , braucht man extra Unterstützung...

Besonderes wenn man ganze kram nicht neben seiner Familie(eltern) durchziehen muss, und aus kulturelle und religiösen Gründen nicht alle Sachen erzählen kann.
Bei euch fühle ich mich auf jeden fall sehr wohl, wie neben meiner Familie.
Eure Unterstützung werde ich auf jeden fall gebrauchen, nicht weil ihr mir meine fragen beantwotet, sonder weil ich durch eure antworten viel stäre und sicherer fühle....

Sischerheitshalbe habe ich mir natürlich die sammenlagerung machen lassen, obwohl ich es mir momentan nicht leisten kann.
Ich finanziere mir mein studium selber, deswegen musste ich seit dem ich hier in deutschland bin immer nebenbei arbeiten.
Seit 2 monate habe ich aufgehört zu arbeiten, da ich ein Diplomarbeitsthema bei der Firma Philips in hamburg gefunden habe,(ein bezahlte diplomarbeit) genau vier tage vor dem beginn bin ich krank geworden. ich habe kontakt mit meinem btreuer da genommen, und ihm bescheid gesagt, er hat verständis gezeigt und mir zeit gegeben.
ich habe jetzt noch 3 wochen höhstens bis ich das thema wieder anfangen muss, sonst vergeben sie es einen anderen student weiter.
Dann hab ich eine richtige Finazkrise,und noch dazu später die Bewerbungskramgeschichte, weil es dauert lange, bis man die passende Firma und das interessante Thema finden kann.

Was meint ihr das ? kann man nebenbei die diplomarbeit machen, und jede 2 wochen hierher kommen um die behandlung zu machen.

Für eure Vorschläge und Erfahrungsgeschichten freue ich mich sehr.
Ich bedanke mich im Voraus.
greetz
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  #11  
Alt 25.04.2008, 18:12
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hi Hafed,

es ist immer eine sehr subjektive Sache, so eine Chemo, einer ist nicht wie der andere. Ich kann Dir nur sagen, dass ich fast die ganze Chemo durchgearbeitet habe.
Ich wünsche Dir, dass es Dir ebenso gut ergeht und Du diese Diplomarbeit nicht verlierst. Ich drück Dir den Daumen.

Lieben Gruss
Beate
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  #12  
Alt 25.04.2008, 20:50
Elfenland Elfenland ist offline
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Hallo Hafed !

Herzlich willkommen im Forum, obwohl der Grund kein schöner ist. Auch ich habe ein B-Zell-Lymphom Stadium 1, allerdings war der Tumor bei mir in der Nähe von der Lunge und wurde herausoperiert.

Genau wie Dir erging es mir, meine Hausärztin hat auch ewig-lange herumgedocktort eh etwas gefunden wurde. Aber wir haben Glück, es ist früh genug erkannt worden, das ist doch schon viel wert

Im Moment warte ich noch auf auf ein PET-CT dann bekomm ich die Chemo-Termine. Genau wie bei Dir, die R-CHOP. Ich habe heute schon mal ein Blatt mitbekommen über die ganzen Nebenwirkungen. Ich drück Dir die Daumen, dass Du alles gut überstehst !

LG Elfenland
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  #13  
Alt 26.04.2008, 10:56
hafed hafed ist offline
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hallo ihr allen,
Äpfelschen...danke für deine gute Nachricht , obwohl es sein kann ,dass es bei mir andas gehen wird man weiß ja nicht , unterschiedlich vom person zum person wie du gesagt hast

gehen wir aber davon aus, dass es mir nach der ersten chemo gut geht, so dass ich nebenbei die arbeit machen kann. wird es auch genau so bei den anderen chemos? weil ich will die arbeit nicht abbrechen, wenn ich sie anfange, weil das kein guten eindruck macht, besonderes dass ich noch ne karriere bei der firma nach der diplomarbeit machen will

Elfenland ..danke dir für deinen beitrag, geschaft habe ich fast noch nichts , das ist nur der anfang denke ich mal .
ich freue mich für dich, dass es bei dir auch früh entdeckt, und drücke dir die daumen für das nächste

bedanke mich bei allen
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Wenn du die Augen zu machst und dir ganz doll was wünschst! Ist Gott derjenige, der dich ignoriert!

Geändert von hafed (26.04.2008 um 11:02 Uhr)
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  #14  
Alt 26.04.2008, 14:40
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Hafed,

die Erfahrung zeigt, dass die erste Chemo einen nicht so schlapp macht, als eine die später kommt. Es ist so, wenn Du Chemo bekommst, dann werden etwa 8-10 Tage danach Deine Blutwerte sinken. Das ist normal, macht aber zum einen, dass Du dann infektanfällig bist (also Menschenansammlungen und Schnupfennasen meiden) und dann bist Du schlapp und müde. Danach werden die Werte wieder besser und Du fühlst Dich auch besser. Bei der nächsten Chemo startest Du aber mit niedrigeren Werten als bei der ersten, also kann es sein, dass Du Dich am Tag 8-10 schlapper fühlst als beim ersten Mal.
Aber auch dann gehen die Werte ja wieder aufwärts. Und immer so weiter bis zur letzten Chemo. Meist ist es so, dass die weiteren Chemos einen immer ein bischen schlapper macht als am Anfang. Das ist blöd, aber normal.
Wenn Dein Chef nur ein klein wenig Menschlichkeit zeigt, dann wird er Dir nicht böse sein, wenn es Dir zwischendurch mal schlecht geht. Schliesslich hast Du da ganz schön was zu bewältigen und wenn dann einer trotzdem arbeiten will, ist das eine grosse Anerkennung wert.

Wichtig ist, dass Du für bestimmte Nebenwirkungen vorsorgst. Lass Dir etwas wirksames gegen Übelkeit verschreiben, damit Du zu Hause etwas hast, wenn Du es brauchst. Es gibt sehr gute Medikamente dagegen. Ich hatte etwas im Haus, aber ich hatte nur mal direkt am Chemotag was einnehmen müssen.
Halb so wild.

Mundhygiene ist wichtig, denn Chemo greift ja am schnellsten die Zellen an, die sich schnell teilen, dazu gehören Haut und Haare. Deshalb fallen die Haare direkt nach der ersten Chemo (ca. 2 Wochen danach) aus. Bekommst Du CHOP oder R-CHOP, dann ist es so.
Die Mundschleimhäute werden empfindlich und können sehr wund werden, dann kann man nicht mehr so gut essen. Heilsam ist Salbeitee. Den bekommst Du in der Apotheke. Damit mehrmals täglich gurgeln und spülen, ich hab ihn auch getrunken, ich finde sooo schlecht schmeckt der nicht.
Was mir besonders gut geholfen hat, das war 100% reiner Aloeverasaft aus dem Bioladen (Santaverde). Davon habe ich 3x tägl. ein doppeltes Schnapsglas getrunken, mit dem Erfolg dass ich immer alles essen konnte und keine Entzündungen im Mund bekam.

Ansonsten hör auf Deinen Körper, wenn der Ruhe will, gib ihm Ruhe!

Wir haben es alle geschafft - Du schaffst das auch !!!

Alles Liebe
Beate
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  #15  
Alt 30.04.2008, 20:48
hafed hafed ist offline
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hallo alle zusammen,
Ich danke dir beate, für die ausführlichen Erklärungen.
Ich habe gestern die Chemo angefangen,bzw. gestern habe ich die Antikörper gehabt, die Müdigkeit die man normalerweise dabei spürt hab ich nicht gehabt,und heute habe ich die chemo angefangen.ich habe auch noch nichts gemerkt
Ich wollte mal fragen, wann die Übelkeit, Abbrechen und die anderen Wirkungen anfangen, kann es sein dass sie erst ein paar Tage später kommen

Ich bedanke mich bei allen im Voraus.

hafed
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