niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L

[hyperbel]

Hallo,
auf Anraten erfahrener Benutzerinnen eröffne ich nun doch ein eigenes Thema. Der Titel ist nicht gerade kreativ, aber hoffentlich aussagekräftig, so dass man bei entsprechender Suche darauf stößt.
Meine Geschichte bis heute:
Ende März 09 fühlte ich einen deutlich vergrößerten, leicht verschieblichen, völlig schmerzfreien Lymphknoten über dem rechten Schlüsselbein. Meine weiteren Beschwerden - Erschöpftheit, Übelkeit, Schweißausbrüche - führte ich auf eine andere "Baustelle" zurück: ein Myom in der Gebärmutter, das starke Mensblutungen verursacht. Ich hatte gerade angefangen eine Gelbkörperhormonpille dagegen zu nehmen, als ich den Lymphknoten bemerkte. Zufälligerweise las ich in den Osterferien einen Krimi, in dem eine der Hauptpersonen ein NHL hat. Der Begriff war mir bis dahin nicht einmal bekannt, dennoch durchfuhr mich ein gehöriger Schrecken und ich hatte eine Art Dejavu, obwohl gar nichts über die Symptome zu lesen war. Hier sei mal angemerkt, dass ich ein sehr rationaler Typ bin (Mathe- und Physiklehrerin) und solche Zufälle eigentlich nicht für Fügungen halte.
Nach den Osterferien bin ich dann sofort zum Arzt marschiert und habe angefangen, in diesem Forum zu lesen. Ich wurde zum Thoraxröntgen geschickt, aber ansonsten passierte erst einmal nichts, während ich immer unruhiger wurde. Im Net hatte ich gelesen, dass vergrößerte Lymphknoten über dem Schlüsselbein fast immer maligne sind. Sowohl meine Freundin als auch meine Frauenärztin empfahlen mir, sofort zu handeln und den Knoten herausnehmen zu lassen. In der HNO-Abteilung des Krupp-Krankenhauses in Essen hat man dies OP dann durchgeführt und mir nach zwei Tagen meinen Verdacht bestätigt. Die Ärztin war ausgesprochen angenehm, ich hatte stets das Gefühl, ehrlich und offen informiert zu werden. Als die harte Diagnose kam war ich sehr schockiert. Meine Familie hat mit mir geweint und geredet und wieder Hoffnung gefasst, auch ein Psychoonkolge im Krankenhaus hat sich um uns gekümmert.
Inzwischen weiß ich, dass ich das große Glück habe noch im ersten Stadium zu sein, es gibt eine relle Chance auf Heilung. Dennoch merke ich, wie erschüttert ich bin - es hat sich so viel geändert und ich habe immer noch eine gehörige Portion Angst.
Man hat mir geraten, an der sogenannten MIR-Studie teilzunehmen. Dort wird Rituximab und Bestrahlung (involved field) gegeben. Die "alte" Standardtherapie wäre Bestrahlung in vielen Lymphknotenregionen.

Zur Behandlung innerhalb der Studie müsste ich ins Essener Uniklinikum.
Gibt es irgendjemanden mit Erfahrungen dazu? Was wird nach der Behandlung sein?
Kann es sein, dass man mich, nachdem ich die Sommerferien mit Behandlung verbracht habe, einfach wieder in die Schule schickt? Ich glaube, das schaffe ich nicht!

Oje, jetzt hab ich so viel getextet -
Liebe Grüße an die werten LeserInnen
Cordula

[Äpfelchen]

Guten Morgen Cordula,

nun hast Du also ein eigenes Wohnzimmer wie gesagt, das ist das Richtige, wenn man mehr als 1 oder 2 Mal posten will. Und nur so können wir auch alles zuordnen.

Die Geschichte mit dem NHL im Krimi finde ich klasse, is erinnerte mich daran, dass einige Menschen, die den Tsunami überlebt hatten, hinterher sagten, dass sie 'Der Schwarm' gelesen hatten und dort wurde beschrieben, wie sich das Meer zurückzog bevor es mit einer Riesenwelle zurückkam...und das hatte diese Menschen dazu veranlasst, nicht zu gucken was passiert, sondern die Beine in die Hand zu nehmen und zu rennen...

Ich habe auch foll. Lymphome, aber Stadium III und weiß, nach 2 Jahren Beschäftigung mit dem Thema, dass Du die allerbesten Voraussetzungen hast.

Dass Du nun dennoch erschüttert bist, ist völlig normal, das ist alles noch neu und beängstigend. Aber so merkwürdig es sich änhört, Krebs kann auch - wie soll ich sagen - etwas Alltag werden und man macht trotz allem sein Ding, lebt, lacht, putzt die Treppe, backt Kuchen...soll heißen, wenn sich der erste Schock etwas legt, dann schläfst Du auch wieder besser. Und vor allem, wenn die Therapie losgeht, dann geht es den meisten viel besser, weil dann was passiert.

Ich würde diese MIR-Studie machen, aus meiner Erfahrung heraus, klingt das gut und sinnvoll. Rituximab wird schon seit Jahren gegeben und es gibt h ier welche, mit foll. Lymphom, die sogar alleine mit Rituximab, eine Remission geschafft haben.

Und es kann sogar sein, dass Du nach den Ferien wieder hergestellt bist. Allerdings würde ich Dir unbedingt zu einer anschl. Reha bzw. Anschlußheilbehandlung raten. Selbst wenn es vorbei ist, Deine Psyche wird nie wieder so unbelastet sein wie vorher. Man verliert mit dieser Diagnose diese Selbstverständlichkeit gesund zu sein.
Nach der Therapie und vorausgesetzt, Du bist in Vollremission, wirst Du in anfangs kurzen Abständen zur Nachkontrolle gehen müssen und dann verringern sich die Abstände.

Ich hatte anfangs 6 Chemos und habe daneben fast die ganze Zeit gearbeitet. Ich erwarte nicht, dass es Dir mit MIR extrem schlecht gehen wird.

Liebe Grüße
Beate

[Mirijam]

Hallo Cordula,

auch von mir "Herzlich willkommen!"
Ich habe auch in follikuläres Lymphom, Grad1, aber schon Stadium IV.

Es ist tatsächlich so, dass ein niedrigmalignes foll. Lymphom im Stadium 1 und 2 noch geheilt werden kann. Deshalb denke ich, dass du mit Strahlentheraphie und Rituximab richtig liegst. Watch and wait ist bei dir definitiv nicht angebracht, weil sich dann die Krankheit auf weitere Lymphknotenstationen ausweitet und dann in einen chronischen Verlauf übergeht, der zwar gut behandelbar, aber eben nicht mehr heilbar ist.
Du hast wirklich noch gute Chancen, mit Bestrahlung das Lymphom zu besiegen.

Meine Meinung zu Studien sind eher geteilt. Ich würde an keiner teilnehmen, weil man da in ein vorgegebenes Behandlungsschema gepresst wird und kaum noch individuell entscheiden kannst.
Wenn du dich an einer Uniklinik behandeln lässt, bekommst du Rituximab und Bestrahlung auch so, ohne Studie (zumindest wenn du privat versichert bist, was ich bei deinem Beruf mal annehme) (normale Kassen zahlen in der Ersttheraphie Rituximab meist nur in Verbindung mit Chemo)

Ich bin übrigens auch Lehrerin. Mir hat es immer sehr geholfen arbeiten zu gehen,auch während der Theraphie, einfach weil ich dann unter Menschen und abgelenkt war. Aber das muss jeder selber entscheiden, je nachdem was man für ein Typ ist. Manche brauchen auch einfach die Zeit für sich selbst und wollen sich auf die Heilung konzentrieren. Entscheide das einfach, wenn es soweit ist, aus dem Bauch heraus.

Ansonsten würd ich mir an deiner Stelle nochmal überlegen, ob du wirklich den ganzen Sommer im KH verbringen willst. Bestrahlung und Rituximab kann man sehr gut ambulant machen. Das war mir immer sehr viel symphatischer, man hat einfach sein gewohntes Umfeld und fühlt sich nicht so krank.

Rituximab macht eigentlich kaum Nebenwirkungen (am Infusionstag ist man extrem müde und schläft nur, manche bekommen kurz Schüttelfrost) und für die Bestrahlung muss man eigentlich auch nicht ins KH. Ich bin immer in die Tagesklinik der Uni Erlangen gegangen und nach meiner Infusion wieder nach Hause gefahren. Am nächsten Tag konnte ich schon wieder arbeiten. Bestrahlt wurde ich nicht,aber mein Vater hat gerade 5 Wochen Bestrahlung hinter sich, die er komplett ambulant hinter sich gebracht hat.

Ich wünsch dir alles Gute und lass dich mal eingehend beraten, was es so für Möglichkeiten für dich gibt!

Liebe Grüße Mirijam

[hyperbel]

Liebe Mirijam,
lieben Dank für deine Antwort.
Ich habe mich vielleicht nicht ganz klar ausgedrückt, ich muss zwar zur Behandlung ins Uniklinikum, werde dort aber sicher ambulant behandelt. Die Teilnahme an der Studie scheint mir auch deshalb sinnvoll, weil ich eben nicht privat versichert bin, sondern als Waldorfschullehrerin nur angestellt und gesetzlich versichert. Rituximab würde ich also in meinem Stadium gar nicht erhalten, sondern nur eine Bestrahlung, die aber dann wesentlich größere Körperregionen einschließen würde. Da erscheint mir die Studienbehandlung irgendwie sinnvoller, ein ausführliches Beratungsgesräch steht aber noch aus.

Das mit den Ferien hat u.a. auch folgenden Grund: in den letzten Sommerferien hab ich in der ersten Ferienwoche durch einen Sturz das Knie verdreht und dabei das Kreuzband gerissen. Nachdem ich dann also den Urlaub abbrechen und diverse Untersuchungen über mich ergehen lassen musste, war ich nach den Ferien wieder in der Schule und habe mich brav vor den Herbstferien operieren lassen, damit ich diese zur Rekonvaleszenz nutzen konnte.
Dann hab ich mich vorzeitig wieder ins Lehrerinnenleben gestürzt, denn ich hatte ja eine 13. Klasse im GK und LK zum Abi zu führen. Die eigentlich anstehende Gebärmutterop hab ich noch nicht zeitlich unterbringen können und jetzt habe ich einfach das Gefühl: es ist genug! Ich will nicht auf richtigen Urlaub verzichten!
Schon gar nicht kann ich mir vorstellen den Epochenunterricht mit 36 Schülern zu machen (das sieht bei uns so aus, dass man 3 Wochen lang die ersten beiden Stunden z.B. Mathe unterrichtet - und dann natürlich viele Wochenstunden hat).
Vielleicht habe ich mich in den letzten Jahren auch zu sehr reingehängt, es gibt bei uns wegen der Selbstverwaltung ja auch noch viele unbezahlte Tätigkeiten wie Stundenplanerstellung, Vorstandsarbeit usw. an denen ich auch beteiligt bin bzw. war. Ich habe leider gehört, dass ich meinen Urlaub als Lehrerin nicht nachholen könne, d.h. ich werde wohl darauf drängen müssen, mich ganz oder teilweise krankschreiben zu lassen. Ansonsten würde ich auch etwas Arbeitsalltag ganz schön finden und der Umgang mit den SchülerInnen tut mir natürlich auch gut (mit den Schülerinnen bin ich ganz oft über ICQ in Kontakt) - aber erstmal muss eine Pause her!

Mal schaun, wie es so wird
liebe Grüße
Cordula

[Äpfelchen]

Zitat von noway

In frühen Stadien ist ein foll. Lymphom selbstverständlich heilbar!

Ein foll. Lymphom ist in Stadium I-II durchaus heilbar. Nur leider wird es oft erst später festgestellt, weil es kaum Beschwerden macht in diesem Stadium.
Ab Stad. III sieht es dann anders aus. Dann heißt es in der Regel, gut behandelbar, kommt in Abständen immer mal wieder.

Liebe Grüße
Beate

[Martin59]

Moin Moin liebe Hyperbel,

du schreibst das man evtl. eine Chemotherapie ( R-CHOP) durchführen wird.....Hmmmm......nun allerdings nur auf mich bezogen.....meine Erfahrungen sind das man gerade beim Niedrigmalignen nicht gleich CHOP
nehmen soll den dieses ist eine gute Therapie falls das niedrignmaligne mal transformieren sollte...Und die dort enthaltenen Therapeutika sind nicht unendlicht oft zu geben....

Frag die Ärzte bitte nach alternativchemos....Bendamustin ..MCP usw.....
Grundsätzlich ist die Bestrahlung bei Stad 1 sicherlich eine erfolgverspechende Option...die aber,wie alle anderen auch,spätfolgen mitsich ziehen kann....

Bist du in Essen ambulant????Schlecht sind die da wirklich nicht.....
man muß sich nur etwas an sie gewöhnen....

Dir weiterhin alles Gute und die hoffentlich richtige Entscheidung

Liebe Grüße

martin

[FlyingLady]

meine Erfahrungen sind das man gerade beim Niedrigmalignen nicht gleich CHOP
nehmen soll den dieses ist eine gute Therapie falls das niedrignmaligne mal transformieren sollte...Und die dort enthaltenen Therapeutika sind nicht unendlicht oft zu geben....

Frag die Ärzte bitte nach alternativchemos....Bendamustin ..MCP usw.....

Mir wird gleich ganz anders ....

Mein Mann hat auch ein follikuläres Lymphom 2 A und bekommt jetzt bei der ersten Chemo Rituximab und CHOP.
Natürlich hat er nicht nach einer alternativen Chemo gefragt, wir wussten ja gar nicht dass es eine geben könnte.

Ich finde man ist viel zu wenig aufgeklärt und es geht am Anfang alles so schnell, die diversen Ausdrücke erschlagen einen fast....*seufz*

[Martin59]

Liebe Flying Lady,

mach dir bitte jetzt keinen Kopf...ich schreibe nur von MEINEN Erfahrungen...das blöde...oder auch gute an "unserem" Lymphom ist das
es nicht über einen Kamm zu scheren ist...also bitte net dran zweifeln.....
das ist das Letzte was ich gewollt habe..
ich beziehe mich nur auf das was ich von hyperbel gelesen habe...

Deinem und dir alles erdenklich Gute und net böse sein

martin

[hyperbel]

Hej Martin,
ich glaube, dass du da was falsch interpretiert hast bzw. ich mich unklar ausgedrückt habe: ich habe gar nichts über eine Chemo für mich geschrieben, die wär in meinem Fall Quatsch. Das mit RChop habe ich allgemein auf Studien bezogen geäußert, weil ich damit sagen wollte, dass jetzt schon sehr viele von den Studien profitieren. Bei meinem Stadium gibts offenbar noch nicht so viele Erfahrungen, deshalb gehört "Rituximab" noch nicht standardmäßig dazu. In der Studie wird das mit Strahlentherapie kombiniert, um die Strahlenbelastung klein zu halten und die Rezidivwahrscheinlichkeit zu minimieren.
Liebe Grüße
Cordula

[Martin59]

Hallo Hyperbel....

beziehe mich auf deinen Beitrag Nr.13 wo du die R-CHOP erwähnst....
Sollte auch nur als reine Information gelten...

Liebe Grüße

martin

[hyperbel]

Liebe Flying-Lady,
ist das Lymphom denn ein niedrig-malignes? Das würde mich wundern. Wenns ein aggressives ist, dann gilt R-Chop doch als Standardtherapie und diese ist, soweit ich weiß, sehr aussichtsreich.
Liebe Grüße
Cordula

[Mirijam]

Hallo Äpfelchen,

Zwischen Stadium und Grad ist ein Unterschied.

Stadium I bis IV bezeichnet die Ausbreitung der Krankheit, also wieviele Stationen schon im Körper betroffen sind.

Der Grad der Krankheit bezeichnet wie stark eine Zelle sich im Vergleich zur normalen Zelle schon verändert hat. Daraus kann man auf die Malignität schließen.
Also Grad I-II = niedrig maligne, III-IV= hoch maligne.

Liebe Grüße! Mirijam

[hyperbel]

Die machen mich fertig: es heißt ständig "wir rufen Sie an wegen des Termins" und nichts passiert! Und das seit einer Woche. Es kann doch nicht so schwer sein, Bescheid zu geben. Dass der Termin so schnell ist, erwarte ich ja gar nicht, aber dass ich höre, wann diese PET gemacht wird bzw. wann die Behandlung dann endlich startet. Ist es euch auch so ergangen? Liegt das am Essener Klinikum oder an der Ärztin?

Verzweifelte Grüße
Cordula

[Mirijam]

Hi Cordula,

du Arme! Die Warterei ist wirklich sehr nervenaufreibend. Ich selber habe das zwar in diesem Ausmaß wie du nicht erlebt, aber bei meinem Vater (hat Nierenkrebsmetastasen), der vor kurzem bestrahlt wurde, haben wir dieses Theater auch mitmachen müssen. Erst hat es ewig gedauert, bis überhaupt mal was passierte, als dann nach der OP feststand, dass er bestrahlt wird, hat er ewig auf einen Ersttermin gewartet und dieser wurde dann auch noch 2 mal wegen Notfällen verschoben.

Ich glaube, dass hängt zum einen davon ab, wie dringend die Ärzte die Krankheit einstufen und wir "niedrigmalignen NHLs" stehen da meist nicht auf der ersten Prioritätenliste.
Zum anderen kommts sicher auch darauf an, wo man wohnt. In manchen Regionen gibts nur sehr wenig Möglichkeiten z.B. ein PetCT zu machen, oder es gibt wenig Bestrahlungskliniken/Praxen, denen dann eine entsprechend hohe Zahl an Patienten gegenübersteht.

Ich wünsch dir, dass die Warterei bald aufhört.

Liebe Grüße! Mirijam

P.S. Ich habe morgen einen CT Termin. Bin diesmal ziemlich aufgeregt. Kannst ja mal mit dran denken, dass ein möglichst gutes Ergebnis rauskommt.

[hyperbel]

Liebe Mirijam,
natürlich werde ich dir die Daumen drücken! Auf dass man nix, aber auch rein gar nix finde
Lieben Dank für deine Antwort, mit der Dringlichkeitseinschätzung hast du bestimmt Recht, aber dennoch könnte man mir ja wenigstens Bescheid geben.

Wo bei Erlangen wohnst du denn eigentlich? Ich habe eine Schwester, die es aus dem Kohlenpott dahin verschlagen hat. Sie wohnt in Poxdorf. Gestern habe ich mit einem netten Prof aus München telefoniert, der auch mal in Erlangen am Krankenhaus war - er hat mir viel Mut gemacht, ist aber selber eigentlich Rheumatologe. Er meint, dass die Behandlung bei Lymphomen laufend besser wird und dass die Deutschen da ziemlich weit vorne dabei sind.

Alles Gute für Morgen
Cordula