niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L

[Mirijam]

Hi Hyperbel,

bei mir lief heute alles gut, habe das CT überstanden. Morgen gegen 15 Uhr kann ich telefonisch auch das Ergebnis erfragen. Finde ich schon mal sehr nett, dass ich nicht so lange warten muss.

Gibts bei dir was Neues? Hat sich mit dem Termin was getan?
Übrigens wohne ich ganz in der Nähe deiner Schwester. Sozusagen, direkt im Nachbardorf, 300 Meter Luftlinie. Achja, die Welt ist klein. Den genauen Wohnort schicke ich dir per PN.

Liebe Grüße! Mirijam

[Lovestoned86]

Ich bin langsam echt am Ende, alles sah danach aus, als wärs es Mr. Hodgkins, nun der Befund der Lympentfernung: Follikuläres Lyphom!
Mein Onkologe meinte der jüngste Patient, den er mit dieser Diagnose hatte war 53 Jahre alt!!!! NA, Toll

[hyperbel]

Hej Mirijam,
werde dir weiterhin die Daumen drücken!
Heute morgen haben die aus der Klnik angerufen, ich kann morgen zur PET -Untersuchung, weil jemand abgesagt hat. Hoffentlich gehts danach auch zügig weiter.
Grüße ins Frankenland


Hej Lovestoned
Dass dein Arzt noch keine jüngeren Patienten mit dieser Diagnose hatte liegt sicher daran, dass es insgesamt nicht so viele davon gibt wie mit anderen Krebsarten und dass die Wahrscheinlichkeit in jüngeren Jahren deutlich geringer ist. Als Mathematikerin kann ich aber sagen: mit der Statistik ist das so eine Sache... Mach dir keinen Kopf, es gibt auch Kinder mit Lymphomen. Über dich sagt das ja gar nichts aus. Nimm dein Schicksal in die Hand und lass dich gut beraten und lass dir helfen. Obwohl ich auch noch nicht lange dabei bin, hat mir dieses Forum schon sehr geholfen! Man kann Erfahrungen erfragen, getröstet werden usw.

Cordula

[Mirijam]

Hallo Hyperbel,

freut mich, dass du dein PET jetzt hinter dich bringen konntest. Wieder was geschafft.
Halte uns auf den Laufenden, wenn du die Ergebnise weißt. Dir erstmal viele Grüße!

Mirijam

[hyperbel]

Nach nochmaligem Warten, weiß ich nun, dass das PET keinen weiteren Befall gezeigt hat, aber auf den Termin bei den Onkologen warte ich immer noch. Es wär wirklich nett, wenn ich wenigstens wüsste, wann es so ungefähr losgeht. Aber da ich was von denen will, werde ich mich mal schön bedeckt halten.

[Mirijam]

Hallo Hyperbel,

na, das sind doch erstmal gute Nachrichten. Ich freu mich mit dir, dass keine weiteren Lymphome entdeckt wurden.
Wovon hängt das denn ab, wann du den Termin bekommst? Sollst du angerufen werden? Ich würde an deiner Stelle einfach anrufen. Wenn man penetrant ist, wird man wenigstens wahrgenommen. Sonst geht man im Klinik- oder Praxisalltag schnell unter....
Aber ich kann dich verstehen. Man will nicht aufdringlich erscheinen und irgendjemanden nerven.... Geht mir auch oft so.

Dir erstmal viele Grüße und genieße deine Ferien. Hier in Bayern sind noch 2 Wochen Schule, erst ab August gehts in die Ferien.

Liebe Grüße, Mirijam

[hyperbel]

Na endlich - gestern hatte ich ein Aufklärungsgespräch mit dem Onkologen und der Strahlentherapeutin (wie es scheint, ist es bei ihr so eine Sache mit den Terminen, sie lässt auch andere in unangenehmer Weise warten). Bei mir soll dann die erste Rituximabinfusion nächste Woche erfolgen.
Meine Haut macht leider Stress: ich habe mal wieder einen Scheidenpilz und zusätzlich noch komische, nicht juckende Pocken an der Außenseite beider Ellenbogen. Kann das mit dem Lymphom zusammenhängen? Die Hautärztin sieht noch nicht klar, sie sagt ich solle noch etwas abwarten.
Cordula

[hyperbel]

Morgen geht es los mit der ersten Rituximabinfusion! Ich bin doch etwas aufgeregt...Diese "Beipackzettel" können einem echt Angst machen.

[wattewuschel]

Bleib entspannt. Ich habe auch bei der ersten Infusion gewartet, dass etwas passiert - aber es kam nix. Hier bei uns wird Rituximab langsam zugeführt, man fängt so bei 50 - 75 ml/h an und erhöht dann pro Stunde um 25 - 50 ml/h - falls Reaktionen entstehen. Außerdem sollte es vorher noch ein Antiallergikum geben.

lg
watte

[noway]

Ich wünsche dir ALLES GUTE für morgen!!!!

Mögliche Nebenwirkungen von Rituximab sind schnell in den Griff zu bekommen... also keine Panik!!! Hilft nicht viel... ich weiß... mich konnte vor meiner ersten Chemo auch niemand "beruhigen" mit klugen Sprüchen... Augen zu und durch war immer meine Devise!!

[Totti]

Hallo grüß Dich,
ich nehme auch an einer Studie Teil. Habe auch Grad I und das Knochemark war auch mit 10% befallen. Bekomme noch bis 10/2010 Antikörper, oweit ist bei mir alles zurück gegangen bis auf einen kl. rest im Bauchraum aber auch hier ist alles auf dem rückmarsch. Ich war genau 15 mon. krank bin aber immer noch nicht zu 100% Leistungsfähig. ich habe keine Bestrahlung bekommen,weil bei mir das ganze Lym. System befallen war und mann kann nicht den ganzen Körper Bestrahlen. die Antikörper sind auch Ritumax. Was mir sehr geholfen hat ist der beistand von meiner Fam. einem sehr guten Freund und mein Hund.
Ob ich das ganze schon verarbeitet habe ganz Erlich nein.
in der Reha war ich auch in der Erbprinzentanne hier sagte der Psychologe nach dem ich Ihm meine K.Geschichte Erzählte hatte das Er kein Gesprächs bedarf mehr sieht. Dann habe ich beim Krebsforum in Celle nachgefragt fehl Anzeige, nach denken über die Krankheit fehl Anzeige - sory doch alle 2 mon. Antikörper
Was mir sehr geholfen hat ist nur der Positive gedanken. Da ich auch sehr offen drüber reden kann.
Ich hoffe ich konnte Dir ein paar nüzliche Info´s geben.
ICH SAGE : ALLES WIRD GUT
bis dann Totti

[Mirijam]

Hallo Hyperbel, auch von mir alles Gute. Ich hatte bei den Infusionen überhaupt keine Reaktionen, außer der extremen Müdigkeit von dem Antiallergikum vorher. Nimm dir Morgen nicht zu viel vor, du erste Infusion dauert immer Stunden. Danach wirst du sicher viel schlafen.

Liebe Grüße! Mirijam

[wattewuschel]

na auch das mit dem schlafen muss nicht sein. mich (ich hab wohl nebenwirkungstechnisch im lotto gewonnen) macht es kaum müde. wobei die atmosphäre in der ambulanz auch nicht grad die lebensgeister weckt... ein krankenzimmer mit einem bett (das letzte mal war ich allein) und einem scheußlichen bild an der wand (die darf man sich nur aussuchen, wenn man auf station ist, da kommen die grünen damen).
mein rituximab (endlich hab ich das wort gelernt) läuft ca. 4 stunden. das antiallergikum 10 - 15 minuten.
lass es auf dich zukommen, erwarte nichts, aber sei für alles bereit.

lg
watte

[Äpfelchen]

Zitat von hyperbel

Morgen geht es los mit der ersten Rituximabinfusion! Ich bin doch etwas aufgeregt...Diese "Beipackzettel" können einem echt Angst machen.

Am besten gar nicht erst lesen denn dann weiß man welche NW kommen können (aber nicht müssen) und wartet womöglich schon drauf.
Mir wird bei Rituxi immer kalt, also nimm Zwiebellook-Klamotten mit, damit Du Dich entsprechend einpacken kannst.
Vielleicht was zum lesen - ich brauch das nie weil mich das Antiallergikum sooo müde macht. Geht die Zeit auch schneller rum.
Oder was für die Ohren, damit kann man auch prima schlafen.
Eine Thermokanne mit Tee ? Das was man so im Kr.haus bekommt ist nicht wirklich lecker...

Alles Gute für morgen, halb so wild!
Liebe Grüße
Beate

[hyperbel]

Es war wirklich halb so wild. Ich lag in einem sehr angenehmen Überwachungsraum mit einem Leidensgenossen, der auch die erste Infusion bekam. Die Ärztinnen und Schwestern waren total nett und haben uns ordentlich "bewacht". Sogar mein ständiger nervöser Harndrang war kein Problem. Es hat zwar insgesamt recht lange gedauert (war von 8.30 bis 15.30 Uhr im Klinikum), die meiste Zeit habe ich aber verschlafen wegen des Antiallergikums. Danach habe ich aus Spaß und Dollerei Blutdrucktests gemacht. Ergebnis: Mozartmusik 105 zu 58, Queen schön laut 135/75. Außer der Müdigkeit und leichten Schweißausbrüchen habe ich keinerlei Nebenwirkungen gespürt - auch meinem Nachbarn ging es insgesamt gut.
Heute hätte ich noch ein paar Stündchen länger schlafen können, musste aber meine Tochter aufs HeavyMetalfestival nach Wacken verabschieden (sehr blutdrucksteigernd). Hoffe es geht so weiter und das Rituxi frisst meine bösen Zellen.
Cordula