Auffälliges PET!!! REZIDIV???

[janetrose]

Hallo an alle,
habe mich hier erst neu angemeldet. Kurz zu meiner Vorgeschichte:
Mai 2006 bekam ich die Diagnose Morbus Hodgkin II B, anschl. folgten Chemotherapie (8x BEACOPP 14) + Bestrahlungen. Bis jetzt verliefen alle Nachsorgeuntersuchungen für mich positiv uns alles war paletti. Juni 2010 bekam ich komische Hautveränderungen im Gesicht (so schuppige Flecken), ich konnte mich schwach erinnern, dass ich die Problematik oder zumindest ähnlich bereits vor meiner Erstdiagnose hatte. Eine innere Stimme sagte mir, ich soll, ohne es mit dem behandelnden Onkologen zu besprechen, eine PET/CT machen lassen. Ohne weitere Probleme bekam ich von meinem Hausarzt eine Überweisung. Am Tag der Untersuchung dachte ich mir eigentlich nichts schlimmes, als die Untersuchung vorbei war und der Arzt mit mir gesprochen hat ist für mich die Welt zusammen gebrochen. Die bereits behandelnde Region von Hals und Thorax ist zwar ok, es "leuchtet" aber unter der rechte Achsel. Zwei Tage später saß ich schon bei meinem Onkologen. Und dann folgende Aussage "ja, es Leuchtet! Blutwerte sind in Ordnung (kein Hinweis auf Krebs), keine vergrößerten Lymphknoten tastbar, keine Vergrößerden Lymphknoten im CT vom August 2010, keine vergrößerten Lymphknoten im PET vom Septemer, nichts desto trotz ES LEUCHTET!!! Der "leuchtender" Knoten sitzt zu tief in der Muskulatur und ist zu klein (1,2cm) um entfernt und untersucht zu werden. Warum haben Sie das Scheiß-PET gemacht? Sie haben für eine totale Verwirrung gesorgt! Jetzt heißt es abwarten, beobachten und Tee trinken. In einem Monat wieder zur Kontrolle, aber kein PET!!! Nur Ultraschall!!!!

Ufff, ich bin fix und fertig.....hat vielleicht schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, das sich das PET mal getäuscht hat oder hat einen Tip für mich????

Sind hier im Forum Rezidivler unterwegs, denen es erst nach einer STZ wieder gut geht? Die erwartet mich nämlich im Falle eines Rezidivs oder einer Neuerkrankung.

Janetrose

[Andorra97]

Hallo Janetrose,
soweit ich weiß heißt das "Leuchten" im PET doch nur, dass dort ein entzündlicher Prozess abläuft, oder? Das muss doch nicht gleich heißen, dass Du ein Rezidiv hast! Das kann doch fast alles sein.

Und wenn zur Kontrolle nur ein Ultraschall gemacht wird, habe ich persönlich das Gefühl, dass die Ärzte von etwas Harmlosen ausgehen und sich nicht allzu viel Sorgen machen. Sonst würden sie doch zumindest ein CT anordnen?

Du bist ja jetzt fast 4 Jahre ohne Rezidiv, also versuch' mal ganz ruhig zu bleiben (ich weiß, das ist schwer). Noch musst Du Dir keine Gedanken über eine SZT machen und ich hoffe, dass Du sie Dir überhaupt nie machen musst!

[janetrose]

Hallo Nicole,
danke für deine trostspendende Worte. Ich bin sowas von am Ende. Ich kann schon seit zwei Nächten nicht mehr schlafen. Ich sitze nur noch vor dem PC und lese hier im Forum.
Ein CT hatte ich im August, da ist im Vergleich zum CT vom letzten Jahr nichts auffälliges zu sehen gewesen und den Knoten der "leuchtet" können Sie nicht rausmachen, weil er zu tief in der Muskulatur sitzt und kein Chirurg würde es wagen so tief vorzudringen. Auf deutsch gesagt, ich soll warten bis er wächst.....Laut Ärzte muss es nicht ein Rezidiv sein, kann auch ein anderes Lymphom sein! Oder doch eben nur eine Entzündung...aber welche??? Ich bin nicht krank, habe keine Erkältung. Wäre es eine Entzündung müsste doch der BSG erhöht sein im Blut oder? Ist bei mir aber auch nicht der Fall...
Jetzt ist Sonntag, gerade mal 8.00 Uhr und ich bete zu Gott, dass der Tag schnell vergeht. Wenn ich nicht an Krebs sterbe dann an einem Herzinfrakt, ich bin nur noch ein Nervenbündel. Die Ärzte hatte Recht: warum habe ich nur den scheiß-PET gemacht.

Kann mit niemanden darüber reden. Meine Eltern sind erst in Urlaub gefahren, mein Freun ist quasi "neu" (Vater erst an Krebs gestorben, Mutter Krebs gehabt), hat zwei Kinder zu versorgen....denn will ich noch nicht damit konfrontieren.
Ohhh maaan, wie soll ich nur weiter leben....???

LG
janetrose

[struwwelpeter]

Liebe Janetrose

Herzlich Willkommen erst einmal! Nun, ich kann Nicole nur recht geben. Mach Dich nicht verrückt, es besteht im Moment kein Grund dazu. A. der Knoten ist im Vergleich zum Vorjahr unverändert, das ist ein sehr gutes Zeichen. Dann, wenn es ein Entzündungsherd ist, kann es durchaus auch länger „leuchten“, ich spreche da aus eigener Erfahrung. Längst nicht alles was im PET leuchtet ist Krebs, auch die entzündlichen „Herde“ werden angezeigt. Da Du bereits ein Lymphom hattest, werden die Ärzte mit Sicherheit keine beruhigenden Worte aussprechen, auch sie wissen um ein evtl. Rezidiv. Ich kann mir kaum vorstellen, dass sie Dir das nur zur Beruhigung gesagt haben. Übrigens: auch müssen nicht zwangsläufig die Blutwerte in die Höhe gehen (kenne auch dies von mir). Ich kann Dir nur raten versuche Dich etwas zu entspannen, lass die nächste CT Kontrolle auf Dich zukommen und warte. Ist leicht gesagt, ich weiß es, und wirklich auch nicht gerade sehr tröstlich. Die Angst ist bei so etwas da, nur die Zeit wird Dir helfen können. Deine Eltern wären für den Trost gut, doch tatsächlich werden auch sie Dir nicht die Last vollständig abnehmen können.

Ich wünsche Dir alles Gute, versuche einfach wie immer den Tag zu genießen und die Gedanken bewusst auf etwas anderes zu lenken.

Liebe Sonntagsgrüße und alles Gute
Ina

[struwwelpeter]

Kleiner Nachtrag, denn ich möchte Dir folgendes noch sagen:

der Knoten in dieser Größe ist nicht bedenklich, das werden Dir sicher auch die Ärzte beim CT - oder der Besprechung gesagt haben. Zudem: beim Morbus Hodgkin ist ein sehr langssamer Wachstum vorhanden, es ist anderes bei den NHL'n, von daher kannst Du tatsächlich erst einmal "in Ruhe" das nächste CT abwarten.

Bye bis denne, stehe für Fragen gerne zur Verfügung!

Ich selbst habe: Morbus Hodgkin St. III B


LG Ina

[janetrose]

Hallo und vielen Dank für die Antwort.
Konnte mich hier den ganzen Tag nicht anmelden (scheiß Technik).

Was mich auch sehr unsicher macht sind mein Hautveränderungen im Gesicht. Rote, trockene Flecken so Art Neurodermitis, die hatte ich vor meiner Ersterkrankung nämlich auch. War schon beim Hautarzt, der weis auch nicht weiter. Cortison hilft nur kurzfristig (sowie damals).
Habe mir jetzt einen Caipirinia gemixt, damit ich etwas besser schlafen kann, morgen gehe ich in die Arbeit, Gott sei Dank. Dort habe ich liebe Kollegen, mit denen ich über alles reden kann.
Weis es jemand ob man nach einer SZT gute Heilungschancen hat?
Liege nämlich geistig schon in der Klinik

Ach ja, mein einziger Trost liegt noch bei dem, dass ich eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung habe; ständig einen salzigen Geschmack im Mund und auch manchmal eitrigen Mundgeruch, vielleicht deshalb die "leuchtenden" Lymphknoten? Gell, man klammert sich an jedem Strohhalm den man findet.....

liebe Grüße
Janet

[struwwelpeter]

Liebe Janet

Deine Ängste verstehe ich, total. Aber dennoch glaube ich nicht, dass Du besorgt sein musst. Die Hautveränderungen passen nicht zu den üblichen Symptomen, da würde ich beim Dermatologen nachhaken. Zur SZT: ich selbst bin transplantiert. Seit 2 Jahren (fast genau) ohne veränderte Befunde. D.h. dass auch bei mir im Mediastinum noch Lymphknoten vergrößert sind (auch über 1 cm). Eine SZT hilft sicher, gibt allerdings keine 100%ige Sicherheit dass kein Lymphom mehr entsteht. Diese Behandlung kommt eigentlich auch nur bei Rezidiven in Frage (mit deutlichem Befund). Übrigens: auch bei mir leuchtet das PET wie ein Tannenbaum (lt. Arzt), allerdings wird erst mal auf Entzündungsprozesse eingestuft. Ja, richtig, jeder Infekt zeigt sich im PET, dadurch alleine schon kann die Lymphknotenschwellung entstanden sein. Oftmals ist es so, dass Lymphknoten sich nach einem Infekt nicht vollständig zurück bilden. Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen und Du kannst etwas entspannen. Ich wünsche es Dir

Alles Gute weiterhin
LG Ina

[janetrose]

Liebe Ina,

konnte tatsächlich nach deinen beruhigenden Worten und meinem Caipi wieder richtig gut schlafen.

Hattest du denn schon ein Rezidiv? Weil du ja transplantiert bist.......
Kannst du mir sagen wie lange die Zeitspanne liegt bei einer SZT: vom allerersten Tag im KH bist zu dem Zeitpunkt, wo man wieder so weit auf den Beinen steht, dass man wieder in die Arbeit oder in Urlaub kann und wie lange man überhaupt stationär liegt?

lg
Janet