Morbus Hodgkin- der Nächste- Leider !!!

[ines71]

Hallo an alle !! Ich heiße Ines und bin nicht selbst betroffen, sondern meine Tochter Theresa (15 Jahre alt)

Theresa hatte am 08.09. morgens nach dem aufwachen plötzlich einen dicken Hals, so wie ein Kropf. Sofort zum Hausarzt. Dieser machte noch Spaß und fragte, wer sie den so geärgert hätte, daß sie einen dicken Hals hat. Nach dem Ultraschall meinte er, daß die Schilddrüse so vergrößert sei, daß er auf eine seltene SD-Entzündung tippe, dieses jetzt mit Ibuprofen behandele. Trotzdem möchte er noch einen SD-Spezialisten drauf schauen lassen. Einen Termin bekommt man jedoch nicht unter 8 Wochen Wartezeit. Er hatte eine befreundete Praxis ( Prof Raue und Kollegen) in Heidelberg, bei der er anrief und schon für Montag den 13.09.!!!! einen Termin bekam. Die untersuchende Ärztin lies sich für den Ultraschall sehr lange Zeit, machte noch ein Szintigram der SD, um uns dann noch mal zur Untersuchung reinzubitten. Irgendwie war mir schon ganz komisch. Jedenfalls meinte Sie, daß die SD nicht entzündet wäre, sondern vom Lymphsystem nach oben gedrückt wurde. Die Lymphknoten an der linken Halsseite seien stark vergrößert. In diesem Moment ahnte ich Schlimmes! Frau Dr. Leiting-Bruckner meinte noch, man könnte jetzt noch viele Untersuchungen anstellen, was Wochen dauern würde, aber sie befürchtet eine bösartige Erkrankung und möchte Theresa erst in der Onkologie Heidelberg vorstellen. Ich wußte zu diesem Zeitpunkt nicht, was Onkologie bedeutet - hatte doch unsere ganze Familie noch nie damit zu tun. So fanden wir uns 2 Stunden später zu einem Notfall-Termin in der onkologischen Ambulanz wieder. Jetzt wußte ich, was Onkologie heißt....... Der Stationsarzt bat uns herein. Beim Abtasten nicht nur am Hals, sondern auch in der linken Achselhöhle entwich ihm ein OH-OH. Dann rief er den Oberarzt bei, der schaute Theresa nur an und meinte: " Sie sind richtig hier" Ich dachte echt, ich bin im falschen Film, sind das alles Hellseher ??? Dem war auch so ! Der Oberarzt schickte uns zum Lungenröntgen und sagte aber schon vorher, daß er " Raumforderung" im Bereich der Lunge / Zwerchfells vermute. Auch dies hatten wir 30 min. später weiß auf schwarz. Kurzum: es folgten 4 Tage Untersuchungsmarathon vom 14.09 - 17.09 stationär auf der Onkologie-Station der Kinder und Jugendklinik HD - Knochenmarks-Biopsie, CT der Lunge, MRT, HNO,diverse Ultraschalls von Bauchraum und Leiste, PET, 2,5 st. Operation mit Biopsie des Lymphknoten am Hals, legen eines Hikkmann-Katheders vom Hals ausgehend in den Brustkorb und oberhalb der linken Brust austretend, sowie Gewebestanzung des Knochenmarks nochmal beidseitig im Leistenkamm. Am 21.09. hatten wir die 100% und von 2 Pathalogen bestätigte Diagnose- Morbus Hodgkin Stadium 2B mit mediastinalem Befall der Lunge. ......... Und plötzlich hatten wir Krebs............. Was das heißt, brauche ich hier wohl keinem zu erklären.
Bereits 1 Tag nach der Diagnose begann die Chemo ( 4 Blöcke sind angesetzt) und eventuell am Ende noch Bestrahlung. Jetzt sind wir in der 1. Chemopause nach Block 1. Theresa verträgt bisher alles relativ gut, bis auf Beinschmerzen vom Vincristin. Die letzte Infusion war Doxorubicin letzten Donnerstag. Danach war sie sehr müde und schlapp. Die Haare sind auch schon weg. Aber wir stellen uns auch darauf ein, daß die Nebenwirkungen mit jedem Block mehr zum Vorschein kommen. Theresa ist bis jetzt sehr tapfer, will natürlich ganz gesund werden, hat eine sehr positive Einstellung. Ich hoffe, daß das so bleibt.

Herzliche Grüße
Ines
So jetzt ist es doch ein bisschen mehr geworden.

[struwwelpeter]

Hallo Ines

Also auch bei mir nochmal, hatte falsches kopiert. Es hat ja alles gut geklappt:

Zitat von struwwelpeter

Liebe Ines

Herzlich Willkommen hier bei uns. Vorab, wenn Du weiter über eure Geschichte, und allem Drumherum berichten möchtest, dann mache für Dich einen eigenen Thread auf. Dort kannst Du alles der Reihe nach schreiben, wir lesen alles und können es gut zuordnen. Auch den 1. Beitrag hier würde ich dort reinkopieren.
Es tut mir sehr leid dass es euch getroffen hat. Deine Tochter wird es aber bestimmt mit eurer Unterstützung gut meistern, auch wenn die Behandlung länger dauert und anstrengend ist. Ich selbst habe auch einen Morbus Hodgkin St. IIIB . Was mich bei Deiner Tochter wundert ist das Stadium. Wenn die Lunge mit befallen ist, wäre es eigentlich (so war ich zumindestens im Glauben) Stadium 4. Kommt natürlich auch noch darauf an in welcher Form die Lunge betroffen ist. Die Therapie ist anstrengend und vieles kostet unsagbar viel Kraft, doch der M.Hodgkin ist gut zu behandeln, die Prognosen sind gut, eigentlich sehr gut. Wegen dem Vincristin solltet ihr den Arzt ansprechen, diese Nebenwirkungen können durch eine geringerer Dosis – oder auch ein anderes Präparat herab gesetzt werden.
Ich wünsche euch jetzt erst einmal ganz viel Kraft und Energie, wünsche euch einfach dass ihr mit Mut nach Vorne schaut. Die Zeit vergeht schnell, vergessen kann man die Diagnose nicht, aber man gewöhnt sich daran mit dieser Krankheit klar zu kommen.

Ich wünsche euch das Beste, baldige Genesung. Wenn Du Fragen, Sorgen, Frust oder was auch immer hast, hier ist ein Platz für Dich, wo Du alles loswerden kannst und von anderen verstanden wirst.
Viel Glück, Kraft und Energie wünsche ich euch von Herzen

Liebe Grüße
Ina

Irgendwie klappt es heute bei mir nicht so recht, oder, mal sehen..........

Wenn Du noch Fragen hast, so melde Dich einfach, wir beantworten gerne Deine Fragen. Auch zum Klönen usw. ist hier Gelegenheit, ein wenig Abwechslung tut auch mal gut!

Bye

[ines71]

Hallo Ina,

ja meine Tochter hat geholfen mit dem Kopieren und so. Ich hab das alles nicht grad erfunden- schäm

Also wegen dem Stadium von Theresa. Uns sagte man, wenn 2 Lymphknotenregionen und Befall oberhalb des Zwerchfells ist, dann sind wir noch in Stadium 2. Bei Befall des Bauchraumes und Leiste sowie mehr als 2 Lymph-regionen ist es 3 und bei Knochenmark sind Kinder immer im Stadium 4.
Im Bauch und Leiste wurde nichts gefunden und das Knochenmark ist auch noch nicht befallen - zum Glück, wenn man bei Krebs überhaupt von Glück sprechen kann. Was ich sehr positiv finde, aber hier kaum lese, daß in Heidelberg wann immer möglich Hicky´s - also Hickmann- Katheder gelegt werden. Die sind echt ein Segen. Bei Ports gibt es wohl oft Probleme mit Verrutschen und Entzündungen - hat man uns erklärt. Habe bis jetzt nur bei Mia gelesen, daß Jonas auch einen Hicky hat.

Gruß Ines

Gruß Ines

[struwwelpeter]

Liebe Ines

Ja, irgendwie ist es Glück im Unglück! Denn der Hodgkin ist im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen wirklich gut zu therapieren und auch zu einer sehr hohen Prozentzahl heilbar. Das macht doch Hoffnung, oder. Mit den Stadieneinteilungen: ja, hört sich logisch an, bin zwar schon ewig dabei, aber…..auch ich lerne noch dazu. Der Hickman: ist geplant Stammzellen zu sammeln? Kann natürlich auch sein, dass die Ärzte bei Jugendlichen das anders machen. Der Port ist eine praktische Angelegenheit, ca. 6 Jahre hatte ich ihn, ohne Probleme. Erst bei der SZT wurde er entfernt. Es wird schon werden, die Chemo ist anstrengend, so ab dem 3. Zyklus merken die Meisten es richtig, aber dennoch gut zu schaffen. Besonders empfindlich sind die Mundschleimhäute, da kann man dann mit Salbeitee spülen, oder andere Hilfsmittel nehmen. Wenn etwas ist, sprecht unbedingt immer den Arzt an, besser einmal zu viel als zu wenig! Deine Tochter wird es packen, bestimmt! Sie kann sich, wenn sie mag hier im Forum auch mit den U25 austauschen, auch ihr wird es bestimmt so ab und an gut tun, sich einmal alles von der Seele zu reden.
Jetzt wünsche ich euch erst einmal einen schönen Tag, viel Sonne und wenig Nebenwirkungen für Deine Tochter.

Liebe Grüße und ein dickes Daumendrücken
Ina

Nachtrag: schämen braucht man sich nicht, man lernt jetzt schnell dazu, auch was PC etc. anbetrifft !

[Jenny84]

Hallo!
Herzlich willkommen hier im Forum. Ich wünsche euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft und Geduld. Ihr schafft das!
Jenny

[Eponina]

Auch von mir ein herzliches Willkommen!!!
Da ich auch einen Morbus Hodgkin Stadium 2 (allerdings a) hatte, melde ich mich hier einfach auch mal zu Wort!!!

Ja, der Herr Hodgkin ist, wenn man schon unbedingt in die Krebs-Kiste greift, das kleinste Übel. Die Chemie-Keule, mit der draufgehauen wird, ist zwar groß, aber dafür auch sehr effektiv.
Deine Tochter ist ja noch jung und dementsprechend fit, um das alles sicher gut zu verkraften. Habt ihr therapeutische Unterstützung in Form eines Psychoonkologen? Das wäre etwas, was ich Euch sehr empfehlen würde, damit die Schäden an der Seele nicht so groß sind hinterher. Denn momentan ist Deine Tochter und auch Du noch sehr in die medizinische Maschinerie eingespannt, und da stellt sich meist so ein "Was getan werden muss, muss eben getan werden"-Gefühl ein. Wenn das Schlimmste vorbei ist, trifft der Schock einen dann meist doch noch. Um dieses "Loch" so klein wie möglich zu halten, kann die Hilfe eines Therapeuten wirklich wichtig sein! Ich kann es nur empfehlen!!!

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute und bin ganz zuversichtlich, dass Ihr das wunderbar schaffen werdet!!!
LG
Tanja