Mantelzelllymphom - wer kann mir weiterhelfen?

[Iris33]

Hallo lhr lieben,
ich wende mich an das Forum, da meine Mama erkrankt ist.Im November wurden zwei auffällige Lymphknoten entdeckt (CT und PET) und im Dez entfernt, lt. Befund handelt es sich um ein Mantelzelllymphom.
Ich kann damit und mit den Befunden nicht viel anfangen, und planlos googeln möchte ich nicht.
Die wichtigsten Passagen der Befunde:

Meine brennendsten Fragen:
Expression von CD 20, Cyclin D1 und CD 43: was sagt das aus?
Ki67-Färbung: was ist das für ein Test, was sagt der Wert aus?

Am Montag hat sie eine Knochenmarksbiopsie, um zu sehen, ob hier auch Krebszellen zu finden sind.
Ihr Onkologe und ihr Hausarzt sind sehr gut, aber ich habe die Befürchtung, dass sie auch nicht alles sagen und momentan einfach nur beruhigen wollen.

Ich möchte einfach wissen, wie gravierend bzw. aggressiv das ganze ist, worum es sich genau handelt (Hodgkin oder nicht-Hodgkin), wie behandelt werden kann, welche Erfolgsaussichten es gibt, usw.
Ihr Onkologe meinte bereits, dass Rituximab eingesetzt werden kann. Über Rituximab hab ich mich informiert, aber persönliche Erfahrungen sind natürlich immer anders.
Ach ja, noch eine letzte Frage: gibt es in Süddeutschland einen Spezialisten für das Mantelzelllymphom?

Vielen Dank schon mal dafür, dass ihr bis hier gelesen habt. Wenn mir jemand die eine oder andere Frage beantworten kann, bin ich dafür sehr dankbar!!

Liebe Grüße, Iris

[GD54]

hallo iris und willkommen in der runde.

lese doch mal in diesen thread rein, da werden schon viele fragen beantwortet:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

cyclinD1 expression ist ein eindeutiger hinweis auf mantelzell-lymphom, cd20ist extrem gut, weil dann mabthera (rituximab) eingesetzt werden kann - das ist wirklich positiv.

steht in dem bericht etwas über die proliferationsrate?

gruß,
thomas

[Iris33]

Hallo Thomas,
danke schon mal für die Infos.
Ich lese mich dann mal ein....
Tschüß, Karin

[Mausbär]

Hallo Iris,

das Mantelzelllymphom ist ja schon eine recht bösartige Erkrankung, aber ich lebe bereits seit 2005 damit. Es gibt mittlerweile gute Medikamente. Inwieweit welche Therapien zum Einsatz kommt, entscheiden letztendlich ja die Ärzte. Es hängt ja auch vom Patienten ab. Ich selbst bin in der Uniklinik Heidelberg in Behandlung. Solltest du weitere Fragen haben, dann melde dich doch einfach. Alles Gute für deine Mutter!
Und immer positiv denken, dass sich alles zum guten wendet!

[Iris33]

Hallo Thomas, hallo Mausbär, hallo alle anderen,
vielen Dank schon mal bisher für die Tipps und die nette Hilfe.

die Befunde der Knochenmarksbiopsie sind da, Befall von 13%, Proliferation kann nicht genau bestimmt werden, schein eher gering zu sein.

Morgen beginnt die Chemo, 6 mal R-CHOP im Abstand von 3 Wochen und anschließend noch zweimal nur Rituximab.
Ich hab hier im Forum von anderen Behandlungen gelesen(R-CHOP und DHAP, Bestrahlung und Stammzellenübertragung). Nun frage ich mich, ob die Therapie nur mit R-CHOP ausreicht?
Mama ist 56, und in einem guten Allgemeinzustand, drum macht mich das ganze etwas stutzig...
Vielleicht könnt ihr mir ein wenig weiterhelfen. Bei Gelegenheit möchte ich auch mit ihrem Onkologen sprechen.
Danke schon mal, und Euch bzw. Euren Partnern alles Gute!
Karin

[GD54]

die eher geringe bzw. nicht messbare proliferationsrate gibt doch zu besten hoffnungen anlass! die cyclin d-1 überexperession ist der eindeutige hinweis auf ein mantelzell-lymphon. die proliferationsrate (das ist grob gesagt die geschwindigkeit, in der sich die "bösen" zellen teilen) ist ein wichtiger hinweis auf einen eher besseren klinischen verlauf der krankheit. meine frau hat/hatte eine proliferationsrate von ca. 20%, das ist im "mittelfeld" und eher ungünstig. ganz schlecht wäre eine noch höhere proliferationsrate, das geht dann bis über 40% in manchen fällen.
aufgrund der eher geringen malignität haben sich die ärzte sicherlich erst einmal zu "nur R-CHOP" entschlossen. da hat man dann - falls es wieder kommen sollte - noch etliche pfeile im köcher"!!
also -kopf hoch und durch da. nur R-CHOP ist auszuhalten und mit R-DHAP bzw. hochdosis noch nicht zu vergleichen (allerdings natürlich auch nicht nebenwirkungsfrei).

gruß,
thomas

[Martin59]

Moin Moin zusammen,

hier ein Link in dem viele Informationen bzgl. medizinischer "Diagnosekürzel"
gut erklärt sind.


http://www.selp.de/altes_OrgWeb/inde...ar/glosspr.htm

Liebe Grüße

martin

[Iris33]

Hallo Thomas,
danke für die aufbauenden Worte, das können wir echt grad gebrauchen!
Ich hab schon gelesen, dass R-CHOP relativ gut vertragen wird.

Alles Gute Euch Allen!

[GD54]

hallo iris,

schönen gruß an deine mutter.
bevor die chemo losgeht, sollte sie noch einmal zum ohrenarzt gehen und einen gehörstatus machen lassen. das tut nicht weh und hilft, eventuelle spätere gehörschäden durch die chemo fest zu stellen. ausserdem evtl. zum zahnarzt und eine professionelle zahnreinigung vornehmen lassen. ist ebenfalls mit geringem aufwand machbar und erspart eventuell eine infektion der mundschleimhäute bzw. macht sie leichter beherrschbar. schon jetzt ingwertee zur appetitanregung und salbeitee für die mundprophylaxe einkaufen!

gruß
thomas

[Iris33]

Hallo Thomas,

danke für die Tipps. Nächste Woche geht sie zum Zahnarzt, Tees hat sie schon... gestern hat sie die erste Chemo bekommen, und einigermassen vertragen. Heute hat sie Rituximab bekommen, das war heftiger, immer wieder Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, aber inzwischen gehts ihr ganz gut so.
Laut Onkologe gehts jetzt 10 Tage bergab, dann wieder bergauf, war das bei deiner Frau auch so?
Mama ist auch bei einem Psychoonkologen, sie lässt sich helfen und will alles tun um wieder gesund zu werden.
Liebe Grüße an deine Frau,
Karin

[GD54]

hallo karin,

das war so ähnlich, wobei meine frau r-chop und r-dhap im wechsel bekommen hat. ist also nicht ganz zu vergleichen.
aber deine mutter macht ja alles richtig!
rituxi lösst so etwas ähnliches wie eine allergische reaktion aus, da kann es auch einmal zu fieber kommen. wenn das fieber da ist würde ich mit wadenwickeln anfangen und - wenn es nicht besser wird - ibuprofen (oder etwas anderes, vom arzt empfohlenes). diese wirkung lässt aber innerhalb 6-10 stundren nach.
und wenn die arzttermine sind: fragen, fragen, fragen! ihr habt ein recht auf information und kopien aller histologischen berichte, befunde etc.
alles gute,

thomas

[GD54]

zwei dinge noch:

1) wie hält es deine mutter mit den haaren? sie werden ausgehen und sie sollte sich rechtzeitig eine perücke zugelegen. die erste perücke meine frau (teuer, aus dem perückenstudio - mit hohem zuschuß der krankenkasse) hat stark ihrer eigenen frisur geähnelt. sie hat sich dann noch mehrere (!) perücken bei ebay ersteigert - mit einer komplett anderen frisur. bei ebay in einer akzeptablen qualität ab euro 20,00

2) das führt uns dann gleich zur zuzahlungsbefreiung. habt ihr das bei der krankenkasse beantragt?

gruß

thomas

[Iris33]

Hallo Thomas,

sie hat schon um eine Perücke gekümmert. Außerdem ist sie privat versichert (mein Dad ist Beamter), das erleichtert auch einiges...
Karin

[GD54]

na, dann läuft ja alles gut !

[Mausbär]

Hallo Iris,
ich hatte, nachdem R-CHOP nicht richtig angeschlagen hat, auch das R_DHAP-Schema und habe es ganz gut vertragen. Also Kopf hocj für deine Mutter. Nach dieser Therapie machen die Ärzte sicher einen neuen Status und erst dann wird entschieden, wie es weiter geht.
Viele Grüße, Frank