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  #1  
Alt 09.12.2012, 22:11
Isles Isles ist offline
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Standard Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich habe mich hier angemeldet, weil ich mir Rat und Hilfe von euch erhoffe.

Nicht ich habe Krebs, sondern meine Omi.

Sie hat ein hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom. Und dies zum dritten Mal. Das erste Mal war 2006, dann 2009 und jetzt seit September wissen wir es wieder.

Jedes Mal vorher wurde der Krebs zum Glück besiegt.

2006 wurde eine Chemotherapie mit gleichzeitiger Antikörpertherapie gemacht.

2009 waren es nur "kleine" Stellen, die mit einer einfachen Chemotherapie behandelt wurden.

Dieses Mal ist es so, dass die Ärzte lange beraten haben, was sie noch tun können.
Die Wahl ist auf die hochdosierte Chemotherapie mit anschließender Stammzellentransplantation gefallen.

Es wurde uns gesagt, dass das sozusagen die einzige Möglichkeit ist, etwas zu erreichen.

Meine Omi hat jetzt die zweite Chemotherapiephase abgeschlossen. Stammzellen wurden ihr auch schon entnommen.

Nun war sie am Freitag zur Kontrolle, ob und in wie weit der Krebs zurückgegangen ist. Leider ist anscheinend gar nichts passiert. Die Chemo hat also nicht gewirkt.

Ihre Beine sind schon auf das Doppelte angeschwollen.

Sie hat soweit ich weiß Stadium II.

Ich kenne mich leider mit den ganzen Fachbegriffen nicht so aus und hoffe, dass ihr trotz allem etwas mit meinem Geschreibsel anzufangen wisst.

Ich würde gerne wissen, ob es noch irgendwelche Möglichkeiten gibt und wenn ja welche und wie ihre Lebenschancen aussehen.

Bin grad ziemlich durch den Wind, also sorry schonmal, falls ich etwas verwirrend geschrieben haben sollte.

Vielen Dank fürs Lesen und ich hoffe auf Antworten.

LG Isles
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  #2  
Alt 09.12.2012, 22:53
Benutzerbild von Sello
Sello Sello ist offline
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Standard AW: Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

Hallo Isles,

es tut mir leid das zu hören, und auch für Dich/Euch ist diese Situation eine mehr als harte Erfahrung. Ich bin mich sicher, dass auch die Gedanken und Wünsche der Leute hier Euch/Dich begleiten!

Um ein wenig auf deine Fragen zu antworten:
Diese Hochdosischemotherapie ist keine Leichte Sache. Aber, und das ist die gute Nachricht, immernoch ganz gut zu händeln. Die Ärzte werden Euch bestimmt hierzu noch eine ganze Menge erklären.
Die Stammzellen sind ja schon gesammelt, damit wird es eine autologe Stammzellentransplantation. Das ist die "vorletzte" Stufe in der Krebstherapie. Schlägt so etwas fehlt, gibt es noch die Möglichkeit einer allogenen (also von einem Fremdspender) Stammzellentransplantation. Allerdings muss sich dafür in der Chemo die jetzt kommt sich etwas bewegen.
Eine solche Transplantation läuft nicht so Gewaltig ab, wie du sicher von dem Namen her vermuten könntest. Man bekommt im Prinzip eine Infusion mit den Stammzellen. Das wars vorerst mal. Diese Stammzellen lagern sich dann im Knochenmark an, und "resetten" das Knochenmark mit den Informationen die sie enthalten. Bis das neue Knochenmark seine Arbeit aufnimmt, vergehen ein paar Tage (im Regelfall ca. 10 - 15 Tage). Diese Zeit nennt man Aplasie, und ihr werdet einen Besuch nur unter strengen Hygienevorschriften machen können. Wichtig für deine Omi wird sein, sich versuchen im Zimmer zu bewegen. Man quält sich, aber es ist wirklich wichtig und gut. Das dient nämlich zur Prävention einer Lungenentzündung (aber das jetzt nur am Rande).
Man wird euch da sehr stark aufklären.

Es wäre natürlich Wünschenswert, wenn in den Vorgeschalteten Zyklen der Krebs zurück geht. Das kann aber auch nicht passieren (ist mir so passiert. Die haben mir reingekippt, was es zur Vorbehandlung gab - und mein Tumor ist einfach explodiert und weiter gewachsen. Dann kam die Hochdosis, und siehe da, das hat ihn wohl zerlegt.).

Wichtig, es ist erst zuende, wenn alles ausgeschöpft ist. Da gibt es noch ein Ass im Ärmel. Nennt sich B-ALL Schema (wenn du möchtest, dann kannst du hier danach suchen. Es gibt dort einen super Erfahrungsbericht!).

Jetzt habe ich aber genügend gequatscht.

Kopf hoch!
Sello
__________________
Parole: NIEMALS AUFGEBEN!

10/2011 Diagnose B-NHL
11/2011 R-CHOP-21
02/2012 Staging: Rückgang um 50%
04/2012 Rezitiv auf Originalgröße
04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT
05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor
06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT
07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy
09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen
01/2013 "KOMPLETTE REMISSION"
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  #3  
Alt 10.12.2012, 17:52
Isles Isles ist offline
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Standard AW: Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

Hallo Sello,


das Problem ist ja, dass sie die Hochdosischemo schon bekommen hat und die Tumore KEIN bisschen zurückgegangen sind. Die Stammzellen sollen auch gar nicht mehr zurücktransferiert werden, weil es eben nicht angeschlagen hat...

Gibt es trotzdem noch einen Plan B ??

LG
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  #4  
Alt 10.12.2012, 19:11
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

Hallo,

bis Du sicher, dass sie schon die Hochdosis bekommen hat? Normalerweise (also so war es bei mir) hatte ich 3 Vorchemos (R-Ice), nach der ersten wurde gesammelt. Nach den 3 Chemos gabs ein Staging. Danach gabs die Hochdosis geht über 6 Tage am Stück mit gaaaaanz vielen Chemobeuteln und dann ein Tag Pause und dann die Stammzellen. Erst 3 Wochen danach wurde wieder ein Staging gemacht. Also die Hochdosis kann auch noch zum Rückgang führen.

Liebe Grüße
CLaudia
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  #5  
Alt 10.12.2012, 20:52
Isles Isles ist offline
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Standard AW: Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

Hallo,

also soweit ich das weiß und da bin ich mir ziemlich sicher hat sie die hochdosis Chemo schon bekommen.
Die Ärzte wollen die Stammzellen ja auch nicht wieder zurücktransferieren, weil es eben nichts gebracht hat.

Lg
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  #6  
Alt 10.12.2012, 21:04
claudia81 claudia81 ist offline
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Standard AW: Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

Hallo nochmal,

hmmm seltsam, denn ne Hochdosis ist ja bis zu 20x stärker als eine normale Chemo und da gibt man danach normal gleich die Stammzellen zurück, damit sich das Knochenmark wieder erholt, sondern dauert es Monate bis das Blutbild wieder einigermaßen wird und man muss auf Iso bleiben, da man ja keinen Immunschutz hat solang das Blutbild nicht in Ordnung kommt. Also Hochdosis und Stammzellrückgabe gehören zusammen. Würde mich sehr wundern wenn es anders wäre, aber vielleicht ist die Therapie bei Deiner Omi eine die ich gar nicht kenne...

Liebe Grüße
Claudia
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  #7  
Alt 11.12.2012, 16:54
Isles Isles ist offline
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Standard AW: Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

Hallo,

mh ich hab das auch so gelesen, vor allem mit der iso und so. Aber bei ihr war es die Hochdosis Chemo...Habe extra nochmal nachgefragt. Irgendwie ist das alles ziemlich verwirrend. Ich habe auch das Gefühl, dass da irgendwas nicht stimmt oder das Omi da selbst nicht so recht den Durchbl.ick hat.

LG
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  #8  
Alt 03.02.2013, 21:45
corliane corliane ist offline
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Unglücklich AW: Bitte um Rat, hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom bei Omi

hallo, guten abend!
ich möchte eine frage an SELLO stellen, dessen beitrag (vom 9.12.2012 an ISLES wegen der erkrankten omi - alles liebe und viel positives denken von mir!!) ich leider heute erst gelesen habe.

hallo SELLO,
mein mann ist ausser an einem hodgkin lymphom zusätzlich an einem pankreas-karzinom erkrankt (pankreas, milz, zwölffingerdarm, zwei drittel des magens wurden ihm in der grossen WHIPPLE-OP entfernt). die erste chemotherapie nach der op (GEMCITABIN) hat leider nicht angeschlagen. die zweite (ABVD kombinations-therapie aus 4 wirkstoffen) wird derzeit ausprobiert - ist leider sehr anstrengend. doch dies nur vorab zur information.

was mich eigentlich interessiert, du hast im juli 2012 PHOTONENbestrahlung erhalten. dieses verfahren wurde jetzt von anderer seite an meinen mann herangetragen. welche erfahrungen hast du damit gemacht und wie viel bestrahlungen hast du erhalten?.

würde mich sehr über eine antwort freuen - meinem mann geht es ausser-ordentlich schlecht physisch wie auch psychisch.
herzliche grüsse und hoffentlich geht es dir gut!!
corliane
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