Operation

[ingridbremen]

Hallo Jen,

es ist ganz normal, dass Dein Vater vieles vergisst oder seltsam reagiert. Ich hatte heftige Halluzinationen. Meine Angehörigen haben sich herrlich amüsiert. Ich habe z.B. meinen Sohn angewiesen, sich gerade hinzusestzen, weil über uns gerade ein amerikanischer Film mit der First Lady gedreht wird. Zehn Tage Koma bedeutet auch heftige Medikmente, dadurch die verzögerten oder falschen Reaktionen. Ich hatte zwar keinen Luftröhrenschnitt, aber sprechen konnte ich die ersten zwei, drei Tage auch kaum. Ich habe einen Block und Stift bekommen. Allerdings habe ich so krakelig geschrieben, dass meine Angehörigen nichts damit anzufangen wussten.

Auf der normalen Station habe ich noch exakt eine Woche gelegen. Ich habe täglich Atemübungen gemacht. Ausserdem habe ich einen Rollator bekommen, um Gehen zu üben. Am dritten Tag war ich so fit, dass ich mit meinen Angehörigen in die Cafeteria gehen konnte.

Noch eine Woche später bin ich in die REHA gefahren. Das war allerdings ein Reinfall. In der Klinik konnten die Ärzte mit meiner Krankheit nicht wirklich viel anfangen. Innerhalb von acht Tagen habe ich fünf Kilo abgenommen. Ich habe die REHA abgebrochen.

Jetzt geht es mir ziemlich gut mit Ausnahme der gestern geschilderten Nebenwirkungen. Was mir noch ein wenig Sorge macht, dass ich nicht zunehme. Ich könnte jetzt als Model über den Laufsteg gehen, allerdings müsste ich 30 Jahre jünger sein.

Vielleicht hast Du ja noch mehr Fragen. Für mich ist alles so selbstverständlich geworden, dass ich das eine oder andere nicht erwähne.

Mach Deinem Vater weiterhin Mut. Erzähle ihm von mir. Vielleicht hilft das.

Liebe Grüße
Ingrid

[irmgard05]

Hallo Jen, du schreibst .... dass dein Vater noch nicht ganz bei sich zu sein scheint... Ich denke, so ist es. Insofern ,solltet ihr selbst nicht zu sehr auf die Goldwaage legen, was er euch versucht mitzuteilen. Seid bei ihm, ermuntert ihn zu ruhen, dass er nicht unbedingt etwas mitteilen muss, zeigt ihm nicht, dass ihr nicht verstanden habt,dass er euch erschreckt. Ich habe bei der Op vielleicht ein bisschen mehr Glück gehabt, kann mich aber noch gut an das Auf und Ab der Stimmungen erinnern. Ich habe mit dem Arzt über Psychopharmaka u.ä. gesprochen. Auch, dass ich darüber nachgedacht habe,ob ich eine Op nochmal durchstehen könnte (ein Bekannter hatte gerade die 5te Darmop). Ich weiß, dass ich für mich gesagt habe ..nie wieder, auch wenn es lebensnotwendig wäre. Es war für mich ungeheuer wichtig, dass mein Mann jeden Tag gekommen ist(auch wenn ich vorher etwas anderes gesagt hatte). Wir konnten nicht immer reden, schon gar nicht am Anfang, aber die Anwesenheit, das Handhalten, die Hilfe beim Atmen mit der Sauerstoffmaske war wichtig.
Ich wünsche euch allen die notwendige Kraft das alles durchzustehen, liebe Grüße Irmgard
Ich stelle fest, dass der ganze Brief zitiert wird, dass war nicht meine Absicht, manche Sachen im weiten Feld des Computers kann ich absolut nicht. Genau betrachtet sind das sehr viele.

Zitat von Jen

Hallo,

meinem Vater geht es gesundheitlich eigentlich ganz gut zur Zeit. Er bekommt von Tag zu Tag weniger Sauerstoff und atmet mehr und mehr selbständig.

Allerdings geht es ihm psychisch sher schlecht. Er kann ja durch den Luftröhreschnitt nicht sprechen und es ist sehr scwer für ihn sich zu verständigen. Wir können kaum verstehen, was er uns mitteilen will. Außerdem strengt es ihn zur Zeit sehr an, wenn wir ihn besuchen und er ist sehr schwach.

Was noch viel schlimmer ist, ist dass mein Vater glaubt, dass er nicht mehr gesund wird. Wir erzählen ihm jeden Tag, welche Fortschritte er bisher gemacht hat und dass auch die Ärtze mit seiner Entwicklung recht zufrieden sind, aber er scheint uns das nicht zu glauben
Mithilfe einer Tafel, auf der das Alphabet steht hat er uns zu verstehen gegeben, dass er glaubt er muß sterben, er ist total verzweifelt.

Ich habe außerdem das Gefühl, dass er nach der langen Narkose (er hat ja insgesamt 10 Tage verpasst) noch nicht wieder so ganz bei sich ist - wenn er uns etwas auf der Tafel buchstabiert fehlen immer wieder Buchstaben oder Worte und was er uns "sagt" macht nicht wirklich Sinn...

Meine Mutter und ich versuchen ihn so gut es geht aufzubauen und ihm Mut zu machen, dass er das alles bald hinter sich haben wird und er ganz bestimmt wieder gesund wird!

Wir hoffen, dass er sich von der Lungenentzündung bald erholt, laut den Ärzen scheint die Entzündung ganz langsam abzuklingen Dann kann er bald von der Intensivstation runter und ich bin sicher, dass das meinem Vater dann auch wieder etwas Mut macht, dass er den Krebs doch besiegen kann.

Seit gestern hat er auch keinen PDD mehr, jetzt merkt er natürlich die OP und hat leichte Schmerzen an der Stelle, wo Speiseröhre und Magen zusammengenäht worden sind - aber auch das sehe ich eigentlich als gutes Zeichen und als Entwicklung in die richtige Richtung.

Liebe Ingrid, vielen Dank für Deine Infos und Ratschläge - wie lange bist Du denn noch auf der normalen Station geblieben?

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße

Jen

[Steffi2411]

Hallo zusammen! Mein Dad ist nun seit gestern auch wieder wach! Ich kann eure Meinungen mit dem "etwas wirr sein", auch bestätigen, mein Dad hat das ab und zu auch! Aber er redet auch schon wieder normal mit uns. Seit gestern atmet er selbständig, aber er hat noch ganz schlimme Probleme mit dem Schleim und das nervt ihn und macht ihn unglücklich und brummelig. Die Ärzte sagen das mit dem Stent ist auch noch nicht so toll, denn Flüssigkeit läuft jetzt durch und es ist diesmal wohl auch alles dicht, aber das Essen läuft nicht richtig bis in den Darm. Er wird wohl noch einige Zeit auf der Intensiv bleiben und wir müssen weiterhin in Mundschutz und Schutzkleidung zu ihm, das ist echt nicht so schön! HOffentlich gehts dann jetzt wenigsten bergauf! Leider sagt er auch nicht so wirklich wie´s ihm geht, also er sagt schon "gut" aber nichts genaues und das finde ich auch irgendwie ein wenig beunruhigend! Er will auch derzeit nur meine MOm sehen erstmal und keine weitere Familie bzw. Freunde! Die ÄRtze meinen er wäre noch nicht über den Berg...aber zur Zeit stabil!

Habt ihr auch Erfahrungen mit dem Schleim oder mit einem Stent die ihr uns vielleicht berichten könnt? Ich bin immer so froh, wenn ich zu meinem Paps´fahren kann und ihm von Leuten berichten kann, denen es ähnlich ging bzw. geht!

Ich erzähle ihm auch immer von euch Jen, denn unsere beiden Väter sind ja am gleichen Tag operiert worden und befinden sich in einer ähnlichen Situation! Ich wünsche unseren Väter GLück, vielleicht macht die Geschichte von meinem Dad ja auch deinem Freude, dann fühlt er sich nicht so allein?! Ich weiß Männer sind da nicht so wie wir Frauen, aber in solch einer Situation?

Irmgard aus BRemen, ich bin froh von deiner Geschichte zu lesen, das macht Mut, auch wenn du manchmal Probleme beim Essen hast! Es hört sich an, als ob du wieder mitten im Leben stehst und alles positiv siehst! Ich wünsche mir das auch für meinen Dad in 4 Monaten, das wäre toll! Mit dem Rest zu leben dauert wohl für euch alle einfach eine Weile! VIel Erfolg...

Ach noch etwas, wo warst du in der Reha? Ich wünsche mir nämlich eine gute mit ganzheitlicher Behandlung und Erfahrung in SPK für meine Dad, kann da einer eine Reha empfehlen? (ICh weiß da sind wir noch lange nicht, aber man muss doch positiv nach vorne schauen!!!)

Liebe Grüße an alle,

Steffi

[ingridbremen]

Hallo,

leider kann ich Dir nur sagen, welche REHA-Klinik nicht in Frage kommt. Das ist das Schloss Schönhagen an der Ostsee (gehört wirtschaftlich zu Damp). Die Ärzte dort haben wirklich keine Ahnung. Die waren noch nicht einmal in der Lage, meinen Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus richtig zu lesen. Für meine Lunge wurde nichts gemacht, obwohl das ausdrücklich im Bericht erwähnt wird. Dann wurden mir Tabletten gegeben, die ich schon auf Grund der Größe gar nicht schlucken konnte. Das ist nur ein Beispiel, es gibt viele mehr.
Frag in der Sozialstation in Eurem Krankenhaus (sofern es eine gibt). Normalerweise machen die Vorschläge, welche Kliniken in Frage kommen und stellen auch gleich den Antrag. Da muss man sich gar nicht selber kömnmern. Wenn Du Vorschläge bekommen hast, würde ich im Internet nachschlagen, ob dort eine Aussage zum SPK gemacht wird. Am besten ist, anzurufen.

Die Sache mit dem Schleim ist wirklich unangenehm und nervig. Bei mir wurde der Schleim mehrfach unter Vollnarkose (Propofol) entfernt. Wichtig sind auch die täglichen Atemübungen.

Liebe Grüße
Ingrid

[_Viola_]

Liebe Steffi,

es ist schön, dass es bei Deinem Vater wieder aufwärts geht. Es dauert halt seine Zeit. Aber jeder kleine Fortschritt bringt neue Hoffnung.

Mit dem Schleim hatte mein Vater auch sehr zu kämpfen. Es hat schon eine ganze Weile gedauert, bis es besser wurde. Als er noch auf der ITS lag, hatte er einen großen Sack neben seinem Bett stehen. Der war abends voll. Ihm war das immer sehr unangenehm und natürlich auch sehr lästig. Aber nach einer gewissen Zeit wird es besser. Es ist ganz wichtig, dass Dein Vater richtig abhustet. Der Schleim darf sich nicht festsetzen.

Dass es Deinem Vater jetzt noch nicht gut geht, ist ganz normal. Darüber musst Du Dir keine Gedanken machen. Der Körper muss sich erst mal von den Strapazen erholen.

Auch ich habe meinem Vater immer von den positiven Meldungen hier berichtet. Oft habe ich ihm auch Beiträge ausgedruckt. Ich glaube auch, dass es ihm sehr geholfen hat.

Die Probleme beim Essen sind auch ganz normal. Jeder muss dann für sich ausprobieren, was er verträgt und was nicht.

Die Reha finde ich schon ziemlich wichtig. Mein Vater war in Kalbe/Milde. Er hat sich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Therapien dort haben ihm sehr geholfen. Ein paar Wochen nach der Reha ist er wieder 30 km mit dem Fahrrad gefahren.

Wir haben nur einen Fehler gemacht und nicht auf einer leichten Chemo, nach der OP, bestanden. Wenn er die bekommen hätte, wären ihm vielleicht die Metastasen erspart geblieben. Ich weiß nicht, ob es was geändert hätte, aber heute würde ich darauf bestehen.

Ich bzw. unsere Familie hatte, vor der Erkrankung meines Vaters, nie etwas mit Krebs zu tun. Ich habe mich dann erst mal im Netz kundig gemacht und hatte zu dieser Zeit noch zu wenig Erfahrung. Wir haben den Ärzten total vertraut, als sie gesagt hatten, dass keine Chemo nötig wäre, weil der Tumor noch im Anfangsstadium war. Später ist man immer schlauer.

Ich wünsche Deinem Vater alles nur erdenklich Gute und hoffe, dass es ihm bald wieder richtig gut geht.

Liebe Grüße
Viola

[Jen]

Hallo Ingrid, Hallo Viola, Hallo Steffi,

ganz lieben Dank für eure Antworten.

Ich hoffe auch, dass es meinem Vater bald besser geht. Ich bin seit Sonntag nicht mehr in der Klinik gewesen, aber heute fahre ich nach der Arbeit gleich wieder hin. Die Besuche sind für meinen Papa immer sehr anstrengend und ich will nicht, dass er sich überlastet.

Auch mein Papa hat große Probleme mit dem Schleim, im Moment wird er immer noch abgesaugt, diese Prozedur ist für meinen Vater immer sehr unangenehm, aber durch den Luftröhrenschnitt kann er den Schleim noch nicht selbst abhusten...

Leider interessiert mein Vater sich gar nicht für das Forum. Aber mir hilft dieses Forum sehr, es ist sehr wichtig für mich, dass ich mich mit anderen Betroffenen und Ihren Angehörigen austauschen kann.

Die Lungenentzündung wird weiter gnaz ganz langsam besser, und mit etwas Glück kann mein Papa in einigen Tagen für ein paar Stunden täglich von der Beatmungsmaschine runter!

Liebe Grüße und alles Gute Euch allen

Jen

[PrinzessinAqua]

Hallo Jen,
ich habe mir nun mal alles aufmerksam durchgelesen und kann nur sagen das es mir echt leid tut was euch wieder fahren mußte.
Irgendwie kann ich ja dan doch wieder froh sein das sie mein dad nicht gleich Operieren können, wenn ich das so lese, würde es mir echt sehr große Angst einjagen.

Ich denke das dein dad zur zeit kein intresse am Forum hat ist normal, er soll ja genessen und sich nicht noch auf sowas konzentrieren.

Ich wünsche dir und deiner Famielie von Herzen alles gute.

Viele Grüße Manu

[peter3]

hallo Jens.
Ich kann sehr gut verstehen wie es deinem Vater augenblicklich geht .ich habe das gleiche mitgemacht,allerdings lag ich 7 Wochen im künstlichen Koma. Es ist sehr schwer sich verständlich zu machen wenn man nicht sprechen kann und man bekommt Wut über sich selber .Aber da ich die gleiche OP wie dein Vater hatte ,allerdings schon 2004 kann ich Dir mit ruhigem Gewissen sagen man erholt sich von allem ,es wird von Tag zu Tag besser.
Das wünsche ich auch deinem Vater
Alles Gute Peter.

[Gärtner]

Liebe Steffi!
Ich war 2005 zur Reha in Lübben im Spreewald. Das war ganz ordentlich. Der große Vorteil dabei ist, dass das Essen ganz lecker ist. Und das war in der ersten Zeit für mich ganz wichtig, weil ich kaum Appetit hatte und überhaupt Probleme mit dem Essen. Aber durch die große Auswahl, die Qualität der Produkte und die Abwechslung konnte ich Essen wieder genießen. Dazu kommt: die Ernährungsberaterin gibt sich wirklich Mühe, sich auf die individuell verschiedenen Probleme einzustellen.
Im vorigen Jahr war ich dann in Bad Brückenau in der Rhön. Dort ist man auf den Verdauungstrakt spezialisiert. Der große Vorteil dort sind die sehr engagierten und fachkundigen Physiotherapeuthen.
Ich bin dort nach meiner dritten OP wieder auf die Beine gekommen.
Im Falle einer Anschluss-Heilbehandlung ist es wichtig, dass die Reha-Einrichtung nicht so weit entfernt ist, denn unmittelbar nach der OP strengt die Fahrt noch sehr an.
Ich finde es gut, wenn Ihr Euch schon Gedanken über die Reha macht. Man muss vorwärts schauen!

[Jen]

Hallo,

langsam aber sich er geht es mit meinem Vater aufwärts, immer nur ein winziges Stückchen, aber immerhin.

Seit ein paar Tagen kann die Sauerstoffzufur immer weiter heruntergesetzt werden und auch der schlauch in der Nase, der die Gallenflüssigkeit abgesaugt hat ist raus.

Mein Vater soll nun immer einige Stunden sitzen, damit sich die Lungen besser erholen können und es mit seinem Kreislauf bergauf geht. Gestern hat er sogar mal kurz gestanden

Außerdem soll er nun wieder damit anfangen, leichte Kost (Suppen, Brei usw) zu sich zu nehmen - das gestaltet sich allerdings sehr schwierig, mein VAter isst weder Obst noch Genüse, geschweige denn Hafer- oder Griesbei - die Suppe wollte er gestern auch nicht haben, weil sie aus einem Brühwürfel war - so ein Dickkopf

Sorry, dass ich mich beschwere, aber wir haben so lange darauf hingearbeitet, dass er endlcih wieder essen kann und jetzt isst er nicht, weil er es nicht mag!

Trtzdem bin ich sehr erleichtert, dass es ihm endlich besser zu gehen scheint, allerdings ist immernoch ungewiss, wie lange er noch auf der ITs bleiben muß (die OP war gestern vor 3 Wochen)

Liebe Grüße an Euch Alle

Jen

[rike48]

Hallo Jen,
Glückwunsch, das freut mich für Deinen Vater und Dich, eine positive Nachricht zwischen den vielen schlechten. Vielleicht hat der Vater einfach noch nicht den rechten Appetit, das gibt sich bestimmt mit der Zeit. Vielleicht darf er sich auch etwas wünschen und mag das dann.
Schöne Grüße
rike

[Steffi2411]

Hallo zusammen, jetzt will ich auch mal wieder schreiben. Die letzten Tage waren echt aufregend, 17 Tage Intensiv und jetzt endlich, seit 3 Tagen auf normaler Station, es geht in kleinen Babyschritten bergauf, jeden Tag erkennbar. Mein Dad ist nur extrem schwach und das waschen morgens oder wenn 2 oder mehr Leute zu Besuch sind, strengt ihn echt an! Jetzt bekommt er aber über seine Magensonde richtige Ernährung und wird langsam wieder kräftiger! Durch den Einbau des Stents ist jedoch insgesamt 30 Tage kein Essen angesagt! Wie er das dann verträgt steht also noch aus! Mal gucken, wann es dann mit der Reha losgeht! Habt ihr schonmal was über die Habichtswaldklinik gehört? Wir hätten nämlich gerne eine Reha die ganzheitlich arbeitet, da ja soviele Medikamente etc. im Körper sind und eine Entgiftung stattfinden sollte! Physiotherapie und Ernährungsberatung sind uns jedoch genauso wichtig! Eine Relation von 40 % Physio und Ernährung und 20% Naturheilkunde wäre gut! Gärtner, vielen Dank für die Info mit Lübben, hört sich auch gut an ist nur wirklich super weit weg von KÖln! Der Sozialdienst sagte uns, das, falls meinem Vater was passiert (Rückfall etc.) wir die Kosten des krankentransportes selber tragen müssen, ist das wahr? Wir sind doch auch im ADAC z.b.! Hat jemand da Erfahrungen? Vielen Dank nochmal an alle Mitfühlenden! Steffi

[ulla46]

Liebe Steffi,
ich kenne die Habichtswaldklinik. Sie ist ganzheitlich, aber ob sie für einen Vater gut ist bezweifle ich. Eine Freundin von mir war dort und es gab nur BK-Patientinnen. Dein Vater sollte in einer AHB, die spezialisiert ist. IIch habe gehört, dass Wuppertal ganz gut ist. Ich habe damals eine Liste vom Sozialdienst bekommen mit allen AHB-Kliniken und worauf sie spezialisiert sind, Frag mal nach.
Ansonsten drücke ich feste die Daumen, dass die kleinen Schrittchen langsam etwas größer werden.
LG Ulla