Mein großer Kampf

[mrs. thompson]

Hallo Graziella..habe bis jetzt immer still hier bei dir gelesen, nun möchte ich dir auch mal schreiben.
Mein Freund hat ja auch eine Dosis Ipimilumab bekommen, die Ärztin hat uns aber gesagt, dass diese besonders schlimmen Nebenwirkungen eher selten auftreten, aber sie können! halt auftreten. Ich wünsche dir alles Gute, viel Glück und dass du den Kampf gewinnst!! Und ich drücke dir die Daumen für den 3. Januar.
Einen guten Rutsch ins neue Jahr wünsche ich euch!

Laura

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

letzten Dienstag hatte ich ja das CT, leider kann ich nichts gutes Berichten. Die Tumor in der Leiste, im Becken und in der nähe der Blase sind ca. 7,5 cm gross, die haben sich in 3,5 Monate verdreifacht. Weitere neue Metas habe ich auf der Lunge und der Leber. Es sind mehrere jedoch noch relativ klein.

Nun werden wir sofort auf Ipimilumab wechseln, mein Arzt hat meiner Krankenkasse einen Antrag gestellt, jetzt warten wir, wie auf Nadeln auf die Zusage der Kosten (rund 100'000.- CHF). Am Mittwoch geht es noch zusätzlich täglich zur Bestrahlung der 3 grossen Tumore um die Schmerzen zu reduzieren.

Ich denke Ipimilumab ist meine letzte Chance die Metas zu eliminieren.

Nun hoffe ich das ich die Nebenwirkungen ertrage und die sich im Rahmen halten.

Esther und Mrs. Thompson herzlichen Dank für eure positive Berichte, das macht mir Mut und gibt mir Kraft. - Ich hab schon Angst vor der 1. Infusion aber es ist mir auch bewusst das es mein Leben retten kann!

Ich hab doch noch so viel vor, bin seit Weihnachten verlobt, möchte im Frühjahr heiraten und möchte unbedingt das Meer nochmals sehen, vorher geb ich nicht auf!!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Graziella

[babs_Tirol]

Hallo Graziella,

tut mir leid mit deinem rasanten Melanomverlauf.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Metastasen doch noch eliminiert werden können.
Desweiteren für die Kostenübernahme von Ipimilumab.
Im letzten Herbst war mal beim österreichischen Fernsehen ein Bericht von einem Patienten, der schon 4 Jahre nach Ipimilumab lebt.
So soll es dann natürlich auch bei dir sein, hoffentlcih sind die Nebenwirkungen für dich ertäglich.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Herrmann]

Hallo liebe Graziella,

Das ist nicht schön zu lesen. Ich hätte mir schon gewünscht, dass du mit dem Dacarbazin etwas mehr Glück und damit Erfolg hast, nachdem du schon die BRAF Mutation nicht hattest.

Jetzt denke ich, dass es Zeit ist, dass du mal einen Joker spielen kannst.

Soviel ich weiss, muss in der in der CH das Ipilimumab bezahlt werden, wenn eine nicht erfolgreiche andere Therapie zuerst zur Anwendung kam (Dacarbazin). Ich (auch CH) hab deswegen letzte Woche bei der Krebsliga nachgefragt, die haben mir das so bestätigt.

Ich hoffe also sehr, dass du in den "Genuss" des Ipi's kommen wirst und bin ganz gespannt ob die Kasse so zuverlässig ist wie dein Verlobter. Der hält dir ja offensichtlich die Stange, was - ganz nebenbei bemerkt - schön zu hören ist.

Liebe Grüsse
Herrmann

[Zottie]

Hallo Graziella,

es tut mir wirklich leid für dich, dass Dacarbazin gar nichts gebracht hat. Hoffentlich ist deine Krankenkasse schnell, damit du schnellstmöglich zum Ipilimumab kommst.
Es ist wirklich gut zu hören, dass nicht alle so schlimme Nebenwirkungen von diesem Antikörper haben. Ich war auch schon sehr besorgt deswegen. Gut, dass man sich darüber austauschen kann und viele Infos zu den Nebenwirkungen (gute wie schlechte) bekommt.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Träume verwirklichst!
Viel, viel Kraft für deinen Kampf!
Zottie

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

herzlichen Dank für eure Unterstützung, es ist schön zu wissen das ich nicht alleine bin und mich mit euch austauschen kann.

Leider habe ich noch keinen Bescheid von der Krankenkasse, jedoch hat der Hersteller bestätigt das die Kassen die Behandlung seit 1. Januar offiziell übernimmt.

Gestern war ich im Bestrahlungscenter, heute geht es mit der 1, Bestrahlung los. Ich hoffe das wir die grossen Metas zum Stillstand bekommen, da die Schmerzen mittlerweile fast unerträglich sind.

Kann kaum laufen und habe erst seit 2 Tagen mein Stützstrumpf erhalten wegen der Thrombose.

Ja mein Schatzi, er ist ein Held für mich, jeden Tag ist er für mich da, hat mir jeden Tag die Verbände gemacht und versucht mich immer aufzuheitern. Ich liebe ihn sehr, ohne ihn wäre ich wohl verloren.

Ich würde viel dafür geben, mal wieder 1 Tag unbeschwert mit meinem Schatzi verbringen zu dürfen!!

Liebe Grüsse an alle und ich gebe nicht auf, werde weiter kämpfen, den es lohnt sich!

Graziella

[Herrmann]

Hallo Graziella,

Freut mich zu hören, dass die Kassen nun das Ipi offenbar in der CH übernehmen. In dem Fall wäre das ja für dich sicher ein gutes neues Jahr. Bleibt zu hoffen, dass die Kassen wirklich gleicher Meinung sind wie der Hersteller (1. Januar tönt aber wie ein glaubhafter Termin).

Ich bin nun raus aus der Vemurafenib Studie und erlebe heute meinen ersten Abend seit 3.75 Monaten ohne die Pille. Ich soll in eine neue Studie für Leute mit mutierten BRAF, muss aber dazu wohl wieder eine Biopsie abgeben - aber ich habe ja genug Metastasen, die ich eigentlich nicht mehr brauche .

Ich wünsche dir eine wirksame Bestrahlung und einen baldigen Eintritt in das hoffnungsvolle Ipi-Land. Auf dass ihr heiraten und Meer sehen könnt.

Liebe Grüsse
Herrmann

[mrs. thompson]

Liebe Graziella,

ich hoffe so sehr für dich, dass das Ipimilumab bei dir anschlägt. Bei meinem Schatz war es leider schon zu spät
Und du kannst froh sein, einen so tollen Verlobten an deiner Seite zu haben, der immer zu dir steht und dir Kraft zum Leben gibt. Auch für ihn ist es schwierig damit umzugehen. Aber er kann es und das ist echt schön, genießt wirklich jede Minute in eurem Leben... Und versucht trotz allem nach vorn zu sehen. Fahrt in den Urlaub, ans Meer, so wie du es dir wünscht.

Bleibt stark!

Ich wünsche dir alles Glück der Welt!!!!!

Laura

[Zottie]

Hallo Herrmann,

gar nicht schön, dass du das Medikament nicht mehr bekommst!!!! Und ich hoffe, dass du eine neue Möglichkeit, in einer anderen Studie bekommst.
Wenn du magst, schreibe doch mal, warum du den B-RAF-Hemmer nicht mehr bekommst und um welche neu Studie es sich handelt. Das würde mich sehr interessieren- mein Vater bekommt ja auch den Glaxo B-Raf Hemmer und da ist es natürlich immer interessant, wie es anderen Menschen mit der Therapie ergeht. Ich kann aber auch verstehen,wenn du momentan überhaupt keine Lust hast darauf näher einzugehen!
Ich wünsche dir alles Gute!
Zottie

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

erstmal die Guten Nachrichten, die Bestrahlungen habe ich mit Erfolg hinter mich gebracht. Die Tumore am Bein sind nicht nur zum Stillstand gekommen, die haben sich auch ein wenig verkleinert. So sehr, das ich seit ca. 5 Tage ohne Schmerzmittel auskomme (Tramal) und wieder viel besser laufen kann.

Aber dieses Tramal, ich hatte richtige Entzugserscheinungen, Gliederschmerzen, Rücken- und Nackenschmerzen ohne Ende 2-3 Nächte lang, jetzt fühl ich mich wieder gut.

Die andere Gute Nachricht, am Mittwoch geht es los mit Ipimilumab. Die Krankenkasse bezahlt die Behandlung.

Mein Onkologe sagt, das ich die Behandlung gut vertrage! - Ich vertrau ihm jetzt mal, kann ja wirklich nur gewinnen und habe jetzt meine Angst mehr oder weniger im Griff.

Herrmann, das tut mir leid das du aus der Studie raus bist, hast du schon eine neue Möglichkeit gefunden weiterhin zu den Tabletten zu kommen?

Herzliche Grüsse aus der Schweiz an Alle!

Graziella

[Rachel]

liebe graziella, ich wünsche dir alles gut für deine weiter behandlung und toll das die dinger im bein schon kleiner geworden sind. nur weiter so

alles gute für dich
lg gitti

[Zottie]

Liebe Graziella,
schön, dass du endlich mal gute Nachrichten bekommen hast. Ich wünsche dir ganz viel Erfolg mit Ipilimumab!!!
Liebe Grüße
Zottie

[Esther1970]

Ich schließe mich den anderen an!
Freut mich fuer dich!
weiter so

glg esther

[babs_Tirol]

Liebe Graziella,

nur das Beste für dich, möglichst keine Nebenwirkungen und ein super Ansprechen von Yervoy.

Die Daumen für dich sind gedrückt.

LG
-babs_Tirol-

[Graziella]

Hallo Ihr Lieben

Herzlichen Dank für eure Unterstützung, es gibt mir viel Kraft nicht alleine zu sein und von euch zu lesen. DANKE!

Die 1. Ladung ist nun gesetzt - Wahnsinn! - Nun bin ich 30'000.- CHF wert! (ich bin ein bisschen runder als andere Patienten)

Seit ca. 10 Tage bekomme ich schlecht Luft, beim Treppensteigen schnauffe ich wie ein Nilpferd und mit Spaziergang ist ja auch nix. Mein Arzt hat heute gleich die Lunge geröngt und die ist voll mit metas, ein Wahnsinns Wachstum seit dem 3. Januar.

Hab jetzt noch was zum inhalieren bekommen und hoffe das es mir bald besser geht! - Würde so gern mal im Schnee spazieren gehen.

Liebe Grüsse an alle und viel Erfolg auf eurem Weg!

Graziella