Es ist so schwer....

[Katharina]

...wenn ich mich richtig erinner, hat Jörg auch keine BSD mehr...
WIe schrieb Hildegard immer so schön: Auch ein eingeschränktes leben ist ein schönes leben...
In dem Sinne: Auch nach HD oder Hamburg!!!

[gewwi]

Hallo, es gibt hier zwar nicht viele Leute die eine totale Pankreasentfernung haben, aber es gibt sie hier im Forum. Jörg46, VolkerP geht mittlerweile sogar wieder arbeiten und auch mein Mann gehörte dazu, er starb zwar im November, aber er hatte auch einige Nebenkriegsschauplätze. Man kann auch ohne Bauchspeicheldrüse leben, letztes Jahr waren wir z.B. in Urlaub.
Gib die Hoffnung nicht auf, wenn deine Frau operiert werden kann, ist das schon ein Glück, das viele hier nicht haben, weil es erst so spät festgestellt wurde.
Heidelberg ist die 1. Adresse, kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.
Die Daumen sind gedrückt
petra

[Kicius]

Hallo Torsten...

Ich kann mir wirklich gut vorstellen, wie Ihr Euch fühlen müßt.
Im Juni wurde bei meinem Vater BSDK entdeckt. Tumorgröße 5cm.
Angeblich keine Metastasen. OP am 13.Juli, erst 6 Wochen später die Kur und nochmal 6 Wochen später erst die Chemo. Jeder der eins und eins zusammen zählen kann weiß, dass da etwas schiefgelaufen ist. Eine Therapie darf sich niicht so lange hinziehen Jetzt 3 wochen vor weihnachten bereiten wir uns schon auf seinen Tot vor.
Warum ich Dir das schreibe? Ich will Dich nicht runter ziehen. Ich will Dich darin bestärken das Du MIT DEINER FRAU KÄMPFEN MUßT !!
hole Dir so viele Arzt-Meinungen wie möglich, ob man es nicht doch operieren kann und verliert keine Zeit.Denn Jeder Tag ist ein geklauter Tag Einen Tipp muß ich Euch noch mitgeben. Sagt immer Eure Meinung und was IHR wollt. Leider mußten wir nämlich die Erfahrung machen, als wir uns fein zurück gehalten haben, das den Ämtern und Ärtzen das Geld wichtiger ist als das Leben eines Menschen.

Ich wünsche Euch alles gute Es wird ein harter Kampf aber Ihr schafft das
Ich bete für Euch

[torsten40]

Hallo! Erst einmal "DANKE" für die vielen aufbauenden Worte. Das hilft auch schon ungemein. Die Unterlagen haben wir nach Heidelberg geschickt und ich bin ja gespannt, was Prof. Büchler zu diesen sagen wird. Jetzt ist gestern der Port gelegt worden und heute geht es meiner Frau recht gut, so dass wir optimistische in ein angenehmes Wochenende gehen werden. Am nächsten Mittwoch beginnt erst einmal die Chemo mit Gezmar 1000/m² und wir hoffen, dass meine Frau erst einmal diese gut verträgt und vielleicht schon der 1. Zyklus wenigstens einen kleinen Erfolg bringt. wir werden immer hoffen und ganz, ganz fest zusammenhalten, dann kann uns dieser Sch.... Krebs hoffentlich nichts mehr
Ich wünsche euch ein angenehmes 2. Adventswochenende und hoffe auch in Kürze mal was Positives vermelden zu können.
Liebe Grüße
Torsten

[lommi]

Hallo Torsten,

auch aus Niederbayern ein angenehmes Adventswochenende.
Ich huste mich durchs Wochenende aber das wird schon wieder.

LG lommi

[Tanja L.]

Lieber Thorsten

Ich bin im Forum nur noch sehr selten aktiv...lese aber hin und wieder schon noch ein wenig.

Jetzt habe ich die ganze Zeit einen Thread gesucht und ihn auch gefunden.

Ich möchte dir ein wenig was über meine Freundin Petra Loos berichten.

Petra und ich lernten uns hier im KK kennen.
Als Petra 28 Jahre alt war, stellte man einen inoperablen BSDK fest.
Eine OP war nicht möglich.
Chemo mit Gemzar, Bestrahlung...noch eine andere Chemo... Hochdosis Chemo folgten...
Petra und ich wohnen leider über 300 KM auseinander. Also waren regelmäßige Besuche einfach nicht drin.

Es gab oft Zeiten, wo wir alle, einschl. Petra dachten, dass sie es nicht schaffen wird. Sie hatte einige Bauchfellmetastasen... nicht alle auf einmal...nach der einen Chemo waren zwei weg, dafür an einer anderen Stelle wieder eine neue... usw.

Petra ist seid Dezember 2003 in Remission.
Weder ein Tumor noch Metastasen sind bisher aufgetreten.

Der Alltag hat Petra wieder...sie ist Krankenschwester und arbeitet in einem Hospiz.

Auch Hildegard hier aus dem Forum geht es, soweit ich weiß gut!
Hildegard wurde operiert. Vielleicht liest sie das und meldet sich kurz zu Wort...

Du hast hier ja schon einiges an Tips bekommen...Heidelberg ist wohl die erste und beste Adresse...

Hier ist der Thread von Petra

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Petra+Loos

Aktualisieren tut Petra nicht mehr...aber ich weiß, dass es ihr gut geht.

Ich wünsche dir, natürlich deiner Frau und den Kindern alles erdenklich Liebe und Gute...

Liebe Grüße
Tanja

[Hildegard H.]

Hallo Tanja, ich freue mich zu hören, dass es petra gut geht. mir geht es ebenfalls gut. meine op war im november 1998!!! ich hatte thorsten schon eine PN geschrieben.es stimmt, jede krankheit ist anders -aber eines haben wir alle gemeinsam:wir wollen leben und möglichst wieder gesund werden/sein. und noch etwas:die forschung arbeitet für uns und alle, die nach uns diese krankheit haben.
also kopf hoch und alle möglichkeiten nutzen.hier werden erfahrungen wie gute ärzte, behandlungsorte-bzw. möglichenkeiten weitergegeben.
an alle, die sich noch an´mich erinnern -schöne,ruhige und hoffentlich schmerzfreie weihnachtstage.
hildegard h.

[Jutta]

Hallo Hildegard,

wie schön, dass du dich zu Wort gemeldet hast !!! und zwischendurch auch per PN die Betroffenen hier unterstützt.

Es freut mich zu lesen, dass es dir noch immer sehr gut geht.

[Katharina]

auch ich freue mich immer sehr von Dir zu hören, Hildegard!!!!
Auch vielen lieben Dank an Dich, Tanja, dass Du uns von Petra berichtet hast.
Sie hat uns hier sooo lange als Moderatiprin begleitet und ich hätte moch gerne bei Ihr für Ihre Arbeit bedankt.
Wenn Du mit Ihr sprichst, bitte grüßé Sie herzlich. Ich freue mich, dass es ihr so gut geht!!!
VG

[torsten40]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen vielen Dank für eire aufbauenden und lieben Worte! Vor allen dingen für die positiven Verlaufsberichte - das bestärkt uns in der Hoffnung auch zu denjeneigen welchen gehören zu können.
das Wochenende haben wir gut verbracht, das Schmerzpflaster ist echt ok und meine Liebste benötigt höchstens 2 halbe Morphintabletten am Tag.
Man merkt im Moment, daß das Essen schwerer fällt, aber Gott sei Dank noch nicht bedenklich. die Port-OP hat meine Frau gut überstanden und so geht sie am Mittwoch frohen Mutes zu Ihrer ersten Chemo. die Unterlagen habe ich nach Heidelberg geschickt und bin schon gespannt welche Antwort kommt.

Ich wollte hier mal meine Frau zitieren - den Spruch fand ich einmalig!!!

"Ich mache mir keine Sorgen den Krebs zu überleben, schließlich hat mir der liebe Gott die Kinder geschenkt, also wird er es auch erlauben müssen sie wachsen zu sehen."

sie hat unheimlich viel Energie und ist nicht gewillt sich diesem Sch... Tumor zu beugen. Wir werden uns nicht unterkriegen lassen und dank euch und den vielen guten Tips ist auch vieles leichter - Danke!

Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und haltet die Ohren steif!!! _Wir denken auch ganz fest an Euch!

Liebe grüße

Torsten

[Tanja L.]

Liebe Hildegard

Wie schön, dass du dich mal wieder gemeldet hast.
Ich freue mich so sehr für dich, dass es dir gut geht. Schön, dass du den hilfesuchenden Menschen hier im Forum weiter Unterstützung gibst.
Es ist so wichtig, dass diejenigen, die großes Glück hatten, hier ihre "Geschichte" weitergeben...denn wie man an dir und Petra sieht, kann es durchaus auch ein Wunder geben.
Ich freue mich wirklich sehr, von dir, altem Hasen mal wieder gelesen zu haben.

Liebe Katharina

Wenn ich mal wieder mit Petra spreche, werde ich ihr die Grüße aus dem Forum bestellen. Zur Zeit sind wir beide wohl arg im Stress...ich habe im Juli ja noch eine kleine Tochter bekommen...und die hält mich auf Trab.

Lieber Thorsten

Schön, dass deine Frau den Eingriff mit dem Port gut überstanden hat.
Bemerkenswert...ihre Einstellung.
Aber weißt du...es ist so enorm wichtig, sich Ziele zu setzen.
Und das größte Ziel, was eine Mutter haben kann ist, die Kinder aufwachsen zu sehen...für sie da zu sein, sie zu beschützen.
Verliert nicht den Mut....
Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

LG Tanja

[Miezel]

Lieber Thorsten,

ihr werdet sehen, der Port ist eine wirklich gute Sache. mein Vati hat ja erst die Chemo, dann die künstl. Ernährung u. auch Blutentnahmen darüber bekommen.

Ich drücke eurer Familie ganz doll die Daumen, deine Frau ist noch so jung u. hat sicher bessere Chancen, alles zu überstehen. Also - freut euch jetzt erst mal auf Weihnachten, Hauptsache ist ja, gemütlich im Familienkreis zu sitzen und wünsche euch ganz doll, dass ihr es genießen könnt.

liebe Grüsse

Ute

[katja118]

Hallo Thorsten,

das tut mir alles sehr leid für Dich, wichtig ist, erstmal Prof. Büchler aus Heidelberg fragen. Der ist der Beste.

Bei meinem Vater, 58 Jahre alt, wurde BSK Karzinom, R1, im Januar diesen Jahres diagnostiziert. Dann OP von Büchler nach Whipple. Schon eine sehr große OP, er nahm stark ab, konnte nicht mehr essen, und hatte nur noch Durchfall. Jetzt nach fast einem Jahr und noch einer zusätzlichen Chemo mit Gemzar war vor 3 Monaten wieder ein Punkt auf BSD. Der hat sich aber nicht verändert und auch keinerlei Metas vorhanden. Wer hätte das gedacht, Hausarzt meinte, da Tumor so aggressiv er hätte höchstens bis August zu leben.
Von wegen, er nimmt zu, Durchfall ist weg, keine Metas, ihm gehts prächtig. Chemo schlägt laut Arzt hervorragend an. Er hat zwar alle 2 Wo Chemo aber dann ist er höchstens 2 Tage schlapp.

Wünsche Dir alles Gute, es ist wichtig immer weiter zu kämpfen, jeder Körper ist anders! Es gibt Menschen die nach OP noch sehr sehr lange leben und manchmal sogar kleine Wunder!

[katja118]

Nochmal Hallo Thorsten,

Du musst noch bedenken, daß einige von OP abraten, da das Risiko den Ärzten zu groß ist und viele es einfach nicht können. Büchler operiert immer, wenn es irgendwie geht, weil er die meiste Erfahrung hat, hat er sehr sehr hohe Erfolgsquote. Was hat er gesagt, ober hast du noch keine Antwort?????????

Wie der Kollege schon sagt, das größte Risiko ist, nicht zu operieren. Da deine Frau noch so jung ist, hat sie bestimmt eine größere Chance als viele andere. Falls wirklich keine OP möglich ist, ist die Chemo wirklich eine gute Therapie und verspricht viel Hoffnung.

Wichtig ist, daß noch keine Metastasen vorhanden sind. Kopf hoch!!
Ich dachte am Anfang auch, die Welt geht unter, habe alle möglichen Statistiken gewälzt. Und jetzt läuft es bei meinem Paps so gut. Echt toll.

Mein Paps hat übrigens zusätzlich noch eine Misteltherapie gemacht, Selen, Zink, Eisen, Kalium und Ingwerwasser (Knolle im heissen Wasser ziehen lassen, stärkt die Abwehr ungemein) zu sich genommen.

Ganz liebe Grüsse

Ganz liebe Grüsse
Katja

[torsten40]

Hallo!
Wollte mich mal wieder melden und einen aktuellen Status abgeben. seit letztem Mittwoch läuft die Chemo und das WE danach war ziemlich mies. Vor allen Dingen gab es Hautausschläge und das Allgemeinbefinden war bei meiner Frau nicht so toll. Dazu kamen dann noch Verstopfungen und einige kleinere Wehwehchen wie Knochenschmerzen usw. Aber insgesamt waren die Nebenwirkungen im ertragbaren Bereich und wir hoffen, dass es auch weiterhin so bleibt.

Heute kam auch eine Antwort aus Heidelberg : Auch Heidelberg würde den Tumor nicht operieren, da nur eine totale Pankreatomie zur Diskussion stünde und ein zu erwartender Erfolg unter 5% liegt. Sie würden auch vorschlagen, die palliative Therapie fortzusetzen und meinten, wenn der Tumor unter 2,5 cm geschrumpft wäre könnten man die Karten nochmals neu mischen.
Also hilft nur eins - dem Mistkerl mit der chemischen Keule eins mitgeben und hoffen, dass die Chemo mit Gemzar ordentlich Dampf macht und ein kleines Wunder geschieht......
Ach ja habt ihr ein Mittel gegen Verstopfungen? Von Dulcolax bekommt meine Frau furchtbare Bauchkrämpfe - sollte doch etwas weniger belastendes geben, oder?

In jedem Fall werden wir uns auf ein friedliches Weihnachtsfest mit unseren Kindern freuen und sehen weiterhin optimistisch in die Zukunft!
Ich wünsche euch allen noch eine angenehme Vorweihnachtszeit und schon einmal frohe und gesunde Feiertage!

Liebe Grüße

Torsten