CT Befund

[Veggie1963]

Hallo Melanie,

Es muss nicht immer ein Vorteil sein, an einer Studie teilnehmen zu können. Ich vermute, die Studie schränkt manchmal sogar die Möglichkeiten der Behandlung ein (es gibt sehr genaue Vorgaben und Ausschluss-/Einschlusskriterien). Ich denke nicht, dass bei einer Studie mit Krebspatienten ein echtes Placebo verwendet wird.

Du schreibst, dass ihr noch einen Termin in Heidelberg habt. Finde ich toll, dass ihr gleich mehrere Meinungen einholt. Wer weiß, vielleicht liefert auch dieser Termin neue / positive Erkenntnisse. Falls nicht, habt ihr noch immer die beiden anderen Optionen.

Ob die Medikation der Studie zu schwach ist, kann wirklich nur ein Experte beantworten. Das Internet allein wird dafür nicht der richtige Ratgeber sein.

Was du da über dein Schicksal mit deinen Eltern und Großeltern geschrieben hast, ist sehr berührend. Du hast schon viel mitgemacht. Auch mit deinem Vater. Und trotzdem stehst du ihm in dieser für ihn so schlimmen Zeit zur Seite und kämpfst mit ihm. Du musst ein starker Mensch sein und viel Liebe geben können. Es ist schön, dass es Menschen wie dich gibt. Dein Vater kann wirklich stolz auf dich sein.

Ich wünsche dir und deinem Vater, dass eine Behandlung gefunden wird, die euch eine gemeinsame Zeit und ein Zueinanderfinden und Kennenlernen ermöglicht. Meine Daumen sind ganz fest gedrückt und meine Gedanke sind bei dir.

Ich habe meinen Vater vor 1 Jahr an diese Krankheit verloren. Ich vermisse ihn ganz furchtbar, aber die letzte Zeit mit ihm war so intensiv und schön, die kann mir niemand nehmen. Die Erinnerung an ihn wird immer bleiben.

Alles Gute
Veggie

[Veggie1963]

Eigentlich wollte ich meinen Beitrag von vorhin noch ausbessern, aber es ist mir nicht gelungen.
Ich möchte festhalten, dass ich die Teilnahme an einer Studie nicht ablehne bzw. jemanden ausreden möchte bzw. würde. Ich wollte nur klarstellen, dass dies nicht immer gleichbedeutend mit "bester Lösung" ist.

[tine28]

Hy Melanie, ich bin gerade mitten drin meine Mama 54 jahre Bauchspeicheldrüsenkrebs erfolgreich operiert zu verlieren.Das began vor einem jahr und heute die Diagnose am letzten Donnerstag das die ganze Leber voll mit Metastasen ist und man nichts mehr tun kann.Er meinte es ist noch eine Frage der Zeit bis es zu Ende geht.Da hab ich ihn so blöd angeredet bis er mir die Wahrheit sagte(hätte ich das blos nicht getan): Noch ein halbes jahr höchstens ohne Chemo und 1 jahr mit.Nun sitz ich hier vorm Krebs Forum und bin kaum wegzukriegen.Tja so kann das Leben sich ändern. Ich habe dann gefragt woran ich erkenne das es bald zu Ende geht und er meinte. Sie wird immer müder und Müder und kommt in eine Art Rauschzustand da die Leber nicht mehr Arbeiten kann und irgend soeinen Stoff freisetzt wo man nicht mehr alles so mitbekommt.Dann wird sie Einschlafen und nicht mehr aufwachen.Kann auch sein das noch Wasser im Körper dazu kommt oder sie gelb wird. Als was ich dir sagen will: Wenn du merkst das er immer müder wird kannst du dich jeden Tag auf was einstellen. Ich weis nur zu gut wies dir geht wir sitzen im selben Boot und der kountdown läuft und läuft.Viel Kraft und die besten Grüsse schicke ich dir.Sei geknuddelt Tine

[Conny44]

Liebe Melanie,

ich habe immer mal hier mitgelesen und hoffe, dass der heute Termin in Heidelberg euch zu einer richtigen Entscheidung verhelfen konnte.

Ich drücke euch jedenfalls beide Daumen.

@liebe Tine,
ich würde gern etwas zu deinem Beitrag bzw. zu der Aussage des Arztes schreiben. Sonst platze ich nämlich. Ich habe zwei Menschen in den Tod begleitet und bei beiden war es völlig anders. Was den Arzt anbelangt, wer sich hellseherische Fähigkeiten anmaßt, ist in meinen Augen nicht nur arrogant, sondern auch einer, den ich persönlich überhaupt nicht ernst nehmen würde. Wenn die vermehrte Müdigkeit ein Zeichen des bevorstehenden Todes wäre, dann hätte mein Mann bereits ein Jahr früher sterben müssen. Sicher, es sieht wirklich nicht gut für deine Mama aus, aber zu prophezeien, wie sie sterben wird, ist unverantwortlich und gelogen. Dass schlussendlich die Leber versagt, ist auch nicht abzusehen; es können ebenso die Nieren oder sonstwas sein. Das ist aber auch egal, weil immer der Tumor die Ursache ist. Ich habe mich damals bei meinem Vater auch mit den Anzeichen des Todes auseinandergesetzt; es kam aber völlig anders. Und er hatte auch Metastasen in der Leber. Mir schwillt echt der Kamm, wenn ich solche Aussagen höre. Ich hoffe für dich, dass du trotzdem jeden Tag mit deiner Mama genießen kannst und die Aussagen (mit Chemo 6 Monate, ohne max. 12) ganz schnell vergisst. Abgesehen davon, dass dies der größte Schwachsinn ist, denn dann müsste es Studien geben, wonach die Überlebensrate mit einer Chemo 6 Monate länger beträgt (gibt es nicht), ist auch diese Aussage unverschämt.

Wünsche euch alles Gute.

[mel_lech]

Hallo Ihr Lieben!

So, jetzt bin ich zuhause und hab auch gerade eben wieder mit meinem Vater telefoniert.

Ich war heute im NCT Heidelberg. Mein Vater konnte selbst nicht mit, weil er heute besonders schwach war. Ich habe eine Vollmacht vorbereitet und so war es auch kein Problem alleine hinzugehen.

Es war ein Arzt und der Oberarzt mit mir im Sprechzimmer. Zuerst wurden mir Fragen gestellt wie der Allgemeinzustand meines Vaters ist.

Ich sagte dann, dass er immer müde und schwach ist, zunehmend Schmerzen hat usw.

Der Oberarzt meinte dann, dass die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist, dass die Müdigkeit evtl. auch davon kommen kann, weil der Herzbeutel auch voll Wasser ist.

Er hat meinem Vater zu einer Chemo mit einem Monopräperat geraten, also nur Gemcetabine. Desweiteren hat er mir abgeraten von einer Mistel Therapie, da diese die Chemo beeinflussen könnte in ihrer Wirkund. Also es wäre nicht genug erforscht, ob sich diese Präperate vertragen oder nicht.

Er meinte, dass nur das Gemcet. ausreicht um eine Stabilisierung zu erzielen und die Patienten würden sich subjektiv besser fühlen.

Die Prognose in diesem Stadium sind 2 Monate bis 2 Jahre und wo sich mein Vater gerade befindet kann er nicht sagen.

Dass mein Vater über seinen Krankheitszustand nicht aufgeklärt ist, also dass er nicht genau weiss, wie krank er wirklich ist, fand er nicht gut. Jeder Patient hätte das Recht zu erfahren wie es um ihn steht. Aber nur wenn er es wirklich wissen will.

Ein Port würde er vorschlagen und dann der Beginn der Chemo in der Arztpraxis der Onkologin.

So.............das wars eigentlich schon! Keine OP, sondern nur palliative Chemo.

Mein Vater hat vorhin gemerkt dass es keine guten Nachrichten gibt und so habe ich ihm eben gesagt dass die Krankeit schon ziemlich fortgeschritten ist.
Er meinte dann, dass er es gemerkt hat dass er nicht mehr lange leben würde.................

oh man...............es gibt noch eine harte Zeit!

Am 03.08. sollte unser Urlaubsflieger starten...........aber am Freitag stornieren wir!!

Danke Euch für Eure Beiträge!!!

Liebe Grüße
Mel

[Elisabethh.1900]

Guten Abend Melanie, was soll ich Dir schreiben, habe gerade Deinen heutigen Beitrag gelesen. Das mit der Überlebenszeit eines schwer kranken Menschen ist immer so schwierig zu sagen, Du hattest mich ja schon einmal gefragt, Conny44 hat sich in unserem Forum heute nochmal dazu geäußert. Ich weiß von verschiedenen anderen Patienten, dass die Ärzte skeptisch und vorsichtig sind, was die Gabe von Mistelpräparaten betrifft. Sie haben Bedenken, dass die Chemotherapie dann nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Chemo in der jetzigen Situation Deines Vatis würde ich nur machen, wenn auch ein Port gelegt wird, da über diesen auch eine künstliche Ernährung möglich ist.

Er hatte ja schon gesagt, dass er zu einer FA für Onkologie, wo er schon war, Vertrauen hat. Soll er doch dort seine Chemo machen. Für mich ist es sehr wichtig, dass der Patient entsprechend seinen Bedürfnissen Schmerzmittel erhält, nicht noch zusätzlich leiden muss.

elisabethh.1900

[tine28]

Hallo ihr lieben,ach Mensch das mit deinem Vater ist eine sehr traurige Sache.Auch wenn er nicht wusste wie weit er schon ist so glaube ich auch das die Betroffenen das fühlen.Hoffe das es ihm bald besser geht das er sein Leben noch Leben kann. Nun zu dir Conny: Der Doktor meinte das bestimmt nicht böse aber er hat auch seine Erfahrungen und wenn er die Ultraschallbilder anschaut mit dem Tumormarker dann geht er halt von der mehrheit der Erfahrung aus. Wie lange kann sowieso keiner sagen aber wenn man frägt ist man selber Schuld. Lg Tine

[tine28]

Nochmal zu dir Conny danke das wenigstens du mir bisl Mut machst als der Arzt von uns.Den wie du dir vorstellen kannst nagt das halbe Jahr ziemlich an den Nerven da es viel zu Kurz wäre.Normal wäre es ja nicht deine Aufgabe mir positiveres zu sagen Sondern der Doc müsste ein bisschen mehr Kampfgeist geben und nicht den Patienten gleich aufgeben.Lg Tine und danke

[Conny44]

Liebe Melanie,

tut mir sehr leid mit deinem Vater. Aber die Prognosen sind statistische Werte, die nix über den Einzelfall aussagen. Vielleicht spricht er gut auf die Chemo an, wer weiß? Mann muss sich einfach an jedem Strohhalm festhalten, ansonsten ist es nicht zu ertragen. Alles Liebe.

Liebe Tine, (nun zu dir (klingt ja gefährlich)

ich denke auch, dass der Arzt das nicht böse gemeint hat; darum ging es mir auch gar nicht. Sondern darum, eine Prognosse mit einer begrenzten Zeitspanne anzugeben und diese dazu ziemlich genau. Das ist nicht böse, sondern Anmaßung hellseherischer Fähigkeiten. Damit wird der Patient vom Arzt in eine Schublade gepresst. Ich hatte zu dem Arzt von meinem Mann einen super Draht und ihn auch gefragt nach Lebenserwartungen. Er hatte sich aber ganz bewusst nicht dazu geäußert, weil er es definitiv nicht einzuschätzen vermochte. Denn ein Arzt sollte wenigstens so fair sein, auch mitzuteilen, dass jeder Mensch ein Individuum ist und demzufolge auch der Verlauf und die Zeit, die ihm verbleibt. Sicher rettet eine stabile Psyche nicht das Leben, aber sie kann sehr viel ausrichten. Mit solchen Aussagen, auch wenn sie nur dir gegenüber geäußert wurden, bekommt man glatt eine ins Gesicht. Man darf nichts beschönigen, aber auch nicht völlig die Hoffnung nehmen. Und genau das tut ein Arzt mit solchen genauen Prognosen.
Weißt du, mein Vater wurde mehr als 3 !!! Monate vor seinem Tod vom Notarzt ins KH gefahren. Dieser Arzt, der ihn nur paar Sekunden angeschaut hatte, meinte zu meiner Mutter, dass er nicht mehr aus dem KH herauskommen würde, dass es das Ende sei. Auf die die Frage meiner Mutter, wieso er so etwas Genaues sagen könne, meinte er: Ich weiß, wie ein Sterbender aussieht, ich kenne mich da aus. Mein Vater kam zwischenzeitlich mehrmals ins KH und mehrmals auch wieder raus. Soviel zu diesen Aussagen und besseren Verständnis.

Euch alles Liebe!

[mel_lech]

Hallo Ihr Lieben Mitleser,

gestern war mein Papa wieder bei uns und noch 2 Freunde meines Vaters. Er äußerte vor 2 Tagen, dass er bei der Onkologin im Wartezimmer eine Patientin mit Darmkrebs getroffen hat und diese berichtet hat, dass sie sich nochmal eine Woche Südtirol gegönnt hat..so zum Abschied...........

Mein Vater meinte dann, ach je, er wird wohl den Bayerischen Wald nicht mehr sehen........nur so eine Tagesfahrt oder so würde ihm nochmal gefallen.

Ich dachte dann gestern, dass ich ihm den Wunsch erfülle. Ich habe ihm eine Karte gemacht in dem ich reingeschrieben habe "Dein Wunsch wird Wirklichkeit" und dass ich ihn einlade für ein WE in Lam usw. usw.

Als er gestern die Karte von mir bekommen hat, ist er in Tränen ausgebrochen, war sehr berührt und alle die da waren natürlich auch.

Wir sind 9 Leute, die besten Freunde meines Vaters, ich, mein Partner und mein Sohnemann. Ihr glaubt garnicht wie schwer es mir gefallen ist, diese Karte zu entwerfen mit dem Hintergrundwissen dass es die letzte Fahrt sein könnte.

Ich weis.....die Hoffnung stirbt zuletzt, das weis ich, aber wenn ich mich in die Lage meines Vaters versetze, habe ich einfach nur Angst was noch kommen könnte, qualvolles Leiden usw.................

Wir haben jetzt erstmal unseren Sommerurlaub storniert, der am 03.08. begonnen hätte um einfach nur da zu sein!

Vielen Dank an Euch alle für die aufmunternden Worte! Die braucht man echt in so einer Situation.

Auch meine Chefs und Arbeitskollegen sind so toll!!!!!

So......gleich hab ich Feierabend und dann seh ich wieder meinen Vater. Ich hab immer Angst dass es ihm dann schlechter geht.

Viele liebe Grüße
Melanie

[Elisabethh.1900]

Liebe Melanie, schön wieder etwas von Dir zu hören.Es ist lieb von Dir und Deinen Freunden, dass Ihr Vati den Wunsch nach einem Wochenende im Bayrischen Wald erfüllen wollt! Als damals mein Vater so krank war, habe ich mich auch jedes "gefürchtet" von der Arbeit wieder nach Hause zu kommen, weil ich nicht wußte, was mich da erwartet. Wir haben damals auch seinen 60.Geburtstag groß gefeiert, mit vielen Leuten aus der Verwandtschaft. Im Nachhinnein betrachtet, war dies auch gut so, denn danach veränderte sich viel in der Familie, die Runde von damals saß nie wieder zusammen.
Du schreibst heute, dass Du Partner und Kind hast, die fordern ja auch ihr Recht.
elisabethh.1900

[mel_lech]

Hallo,

ja, Familie habe ich.................allerdings haben die mich im Moment nicht wirklich. Neben meiner Vollzeitbeschäftigung muss ich das jetzt alles irgendwie regeln. Ich schlaf immer schlechter ein und wache nachts immer öfters auch. Dann lieg ich lange wach und der Morgen fängt schon sch...... an, weil ich mich so schlapp fühle. Bin mal gespannt wie lange ich das noch durchhalte.

Vorhin hab ich meinen Papa gesehen. Er wollte heute nicht mit zu uns, sondern sich zuhause hinlegen und fern gucken. Gestern abend hatte er so Lust auf Weißer Schwartenmagen mit Brötchen. Weil sein Lieblingsmetzger schon zu hatte, bin ich heute gleich nach der Arbeit hingefahren. Heute konnte er ihn aber nicht mal riechen............................

So..................jetzt muss ich mal für meine Familie kochen..............

bis später

Grüßle
Mel

[mel_lech]

Hallo.............

seit gestern hat mein Papa ein sehr unangenehmes Völlegefühl, auch wenn er nichts oder nur sehr wenig gegessen hat. Er beschreibt es als sehr lästig. Gestern hatte er auch nach Brechreiz.

Von was könnte das denn kommen? Morgen geht es los mit der Chemo. Um 12 Uhr hat er den Termin bei der Onkologin.

Sollte er ihr das sagen?

Nachher seh ich meinen Papa wieder. Wir setzen uns in den Garten.....................

liebe Grüße
Melanie

[tine28]

Liebe Meli,ich bin kein arzt und ich kenne die Befunde deines Papas nicht aber wenn er es mit der Leber hat allso Metastasen dann kann das eine Wasseransammlung im Bauch oder dem Körper sein weil die nicht mehr richtig arbeiten tut.Aber wie gesagt das wäre nur eine vermutung den er kann auch nur einen Grippalen Infekt haben oder ähnliches.Morgen seit ihr eh beim Doctor der sagt es dir genau was fehlt.Würde mich freuen wenn du dich meldest was es ist und ob es ihm gut geht.Hoffe das allerbeste und denke an euch. Lg tine

[mel_lech]

Hallo Tine,

an Ascites (Wasseransammlung) hab ich auch schon gedacht. Mein Papa meint aber dass sein Bauchumfang nicht mehr geworden ist?!

Ja, nachher seh ich ihn und dann guck ich mal, oder morgen bei der 1. Chemo um 12 Uhr.

LG Melanie