Gallengangskarzinom jetzt Tumore im Bauchfell-Meine Mama wird sterben

[tanja_129]

Hallo Rüdi

du machst mir keine Angst ich habe schon viel gesehen und ich bin
innerlich (so glaube ich jedenfalls) noch auf einiges gefasst.

Meine Mama kommt im Moment noch mit Schmerzpflaster 50mg aus sowie 4mal am Tag Novalgin in ganzen schlechten Momenten nimmt sie noch eine andere Tablette habe aber den Namen vergessen.. jetzt da die Entzündung im Gewebe besser geworden ist sind auch die Schmerzen fast weg.

Wir haben jetzt auch einen Pflegedienst

werde weiter berichten
lg Tanja

[tanja_129]

@all neuster Stand heute Hausbesuch betreuende Ärztin Palliativ-Schmerzzentrum.. Sie hat meiner Mama das erklärt was mein Papa und ich schon die ganze Zeit geahnt bzw gewusst haben.. Meine Mama befindet sich auf den letzten Metern ihres noch so jungen Lebens! Wir haben auch über ein sehr gutes Hospiz in Ludwigshafen gesprochen das wirklich zu empfehlen ist.. aber wir sind natürlich unschlüssig ob wir das tun sollten und ob es wohl richtig ist. Natürlich nur mit Rücksprache meiner Mama wir würden so etwas nicht einfach entscheiden.. dennoch war es schwer anzusehen wie ihr quasi das Gesicht runter gefallen ist als ihr die Ärztin relativ nüchern erklärt hat wie es um sie steht.. meine Mama (hat sie selbst heute gesagt) war der festen Überzeugung dass es ihr bald wieder besser gehen wird wenn die Chemo wieder läuft und sie wieder etwas zu kräften gekommen ist.. dann kann der Kampf gegen das Schalentier fortgesetzt werden! Nun ist ihr klar dass Sie sich da falsche Hoffnungen gemacht hat.. aber was ist das Leben ohne Hoffnung???



nächtliche Grüße Tanja

[Clivia]

Hallo Tanja
Ich weiß,wie Du Dich fühlst,und ich fühle mit Dir.Mein Klaus war ebenfalls 55 Jahre,und er hat,wie ihr alle wißt,uns an Heiligabend für immer verlassen. Auch bei uns ist die Frage nach einer Unterbringung im Hospiz aufgetaucht.Aber das war für mich und seinem Sohn kein Thema.Ein Hospiz ist sicherlich nicht mit einem Krankenhaus zu vergleichen,weil die Menschen,die dort die letztenTage ihres Lebens verbringen,ganz bestimmt sehr gut versorgt und gepflegt werden.Wir wollten Klaus die letzten Tage zuhause in seiner vertrauten Umgebung und mitten unter uns haben.Pflegebett mit etwas unterstützendem Pflegedienst und allen medizinischen Apparaten-das ist alles kein Problem,das geht von heute auf morgen.Es war anstrengend,das gebe ich zu.Aber er war mitten unter uns,bis zu seinem letzten Atemzug.
Ich wünsche Dir alles Gute,liebe Tanja,und vor allem ganz viel Kraft!
Liebe Grüße
Clivia

[tanja_129]

@all jetzt kommt der Knaller.. der Entlassungsbericht war falsch diktiert und wurde geändert! Meine Mama ist keineswegs "austherapiert" wie es im falschen Bericht stand.. ich habe es nur erfahren weil im KH angerufen habe und den Arzt fragen wollte warum er schreibt es wäre mit uns besprochen dass Mama keine weiter Chemo mehr erhält!? Da hat er mir erklärt dass es ein Missverständis war und er es nicht mehr korrigieren konnte weil er am Entlassungstag nicht im dienst war und die Kollegin den noch nicht überarbeiteten Bericht rausgeben hat.. Ich freu mich natürlich riesig ein Funke Hoffnung am Himmel! Aber ist das nicht der Hammer wenn ich nicht angerufen hätte würden wir immer noch denken Mama ist auf dem Richtung
Regenbogenbrücke.. wir wurden sogar zum Thema Hospiz beraten.. ich fass es nicht da fehlen einem doch die Worte..

als bis bald nächtliche Grüße Tanja

[Magra59]

Das ist wirklich nicht zu fassen, da kriege ich so was von einem dicken Hals wenn ich das höre Als ob Krebspatienten und ihre Angehörigen nicht schon genug Probleme hätten. Sowas ist wirklich ärgerlich und völlig unnötig.

Die gute Nachricht am Ganzen ist aber natürlich dass es noch Hoffnung für deine Mama gibt. Das ist toll. Ich freu mich für Euch und drück ganz fest die Daumen.

Lieber Gruss
Magra59

[tanja_129]

@magra

ja das ist schon krass die Ärztin vom Schmerzzentrum war gestern wieder da um nach Mama zu schauen da haben wir sie mal angesprochen warum Sie uns zum Thema Hospiz beraten hat und sie hat es tatsächlich nur auf Grund des Entlassungsberichtes getan da Mama ja hier fälschlicherweise austherapiert war! tztztz

Am Freitag haben wir Termin beim Chef Onkologie und werden besprechen wie es weitergeht und ob es mit der Chemo endlich weiter geht..

werde Euch weiter berichten!

in diesem Sinne Guts Nächtle

tanja_129

[pinacolada]

Hallo,

meiner besten Freundin geht es immer schlechter. Die Bestrahlung und Chemo
war am Dienstag endlich vorüber. Durch die ständige Spuckerei hat sie sich eine Entzündung der Speiseröhre zugezogen und hat inzwischen richtige Angst, etwas zu essen.
Wisst Ihr wie das mit dem Port läuft? Ich denke, das wäre die beste Lösung, um die Speiseröhre zur Ruhe kommen zu lassen und dennoch was zi sich zunehmen.
Bitte schreibt mir von Euren Erfahrungen.
Liebe Grüße
pinacolada

[SESAM]

Hallo,

meinst du Nahrung über den Port? Das geht schon, meine Mama bekommt das auch. Sie war auch im Dez/Jan. 2 Wochen im KH, weil sie mittlerweile so stark abgenommen hat. Dort bekam sie die Nahrung schon und jetzt auch zu Hause. Es heißt Structo-Kabiven und das geht über den Port. Jede Woche kommt der Intensivservice und wechselt ihr die Nadel und täglich kommt eine Schwester früh und abends die die Nahrung an- und absteckt. Rede doch mit den Ärzten, denn die müssen das verschreiben. Das An- und Abstecken musst du mit der Krankenkasse regeln. Wenn du mutig bist, kannst du das aber auch selber regeln. Es gibt da mehrere Stufen von Kalorien (1100 oder Mama hat mittlerweile 1600).

Für Fragen meld dich einfach nochmal!

Liebe Grüße
SESAM

[tanja_129]

@pinacolada

hallo mensch das klingt ja nicht so toll.. leider habe ich dir bis heute nicht
geantwortet.. um ehrlich zu sein möchte ich keine Hinweise über den Zustand geben da ich kein Arzt bin und der Verlauf bei jedem anders ist ich hoffe du verstehst das.. hoffe auch dass es ok ist dass ich dir hier antworte..

das mit dem Port ist nicht schlimm Mama hat ihn auch und das mit der künstlichen Nahrung sowie auch die chemo läuft problemlos!

@all Mama hat den Termin beim chefe im KH gehabt von wegen austherapiert die chemo geht weiter nächste Woche! Ihre Blutwerte waren super in Ordnung! Ich freuuuu mich soooooooooooooo

nächtliche Grüße tanja

[pinacolada]

Hallo Tanja,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich verstehe, dass Du nichts weiter zum Verlauf sagen willst. Ist ja auch schwierig und so unterschiedlich.
Du kommst aus Mannheim? Die Freundin, um die es geht lebt auch in Mannheim. Kennst Du da einen guten Ernährungsmediziner?
Liebe Grüße
pinacolada

[Magra59]

Liebe Tanja

Super, das freut mich riesig für euch! . Das klingt doch viel besser als "austherapiert" und "Hospiz". Schön dass es hier auch mal wieder so positive News gibt.

Lieber Gruss
Manfred

[tanja_129]

@pinacolada

also ich kann in Mannheim die Schwerpunktpraxis für komplementäre Onkologie Dr.ohil.Olaf Bausemer in der Fressgasse empfehlen die machen alles von Hyperthermie auch Ernährungsberatung Aufbaukuren Misteltherapie etc.. schau doch mal im Internet unter http://www.cko-mannheim.de/

Hoffe Ihr findet etwas passendes! Was ist denn nun mit dem Port hat deine Freundin ihn schon?

@magra

ja danke ich freu mich auch so! Im Moment geht es ihr abgesehen davon dass sie wieder total dünn ist ganz gut.. kaum zu glauben, dass sie noch vor 14 Tagen kaum alleine laufen konnte vor lauter Wasser im Körper! und jetzt das krasse Gegenteil nur noch ein Strich in der Landschaft

sonnige Grüße Tanja

[smuek]

Hallo Tanja!
Ich habe es soeben gelesen - ich freu mich ganz doll für Euch !!
DAS klingt ja wirklich mal besser! Ich war ganz geschockt nach dem Eintrag mit der falschen Feststellung des Arztes....

letztstand bei uns: 3. chemo hat meine mama exzellent hinter sich gebracht und heute hat sie eine PET CT untersuchung um zu schauen wie es um ihre Leber herum aussieht und auch zur Operationsplanung. Sobald wir da genaueres Wissen meld ich mich natürlich gleich wieder. Vielen Dank an dieser Stelle gleich für eure anteilnahme - ich bin froh dass es dieses Forum und euch (winke an Magra59:-)) gibt!

liebe Grüße!
Andrea

[Clivia]

Hallo Tanja
Auch ich möchte Euch,besonders Deiner Mutter die besten Wünsche senden! Endlich mal positive Nachrichten in diesem grauen Forum!
Liebe Grüße
Clivia

[Magra59]

@smuek

erst mal zurückwink . Lass hören wie das PET CT gelaufen ist. Habe ich auch schon mal gemacht, ist keine grosse Sache. Die Wartezeit (im abgedunkelten Raum) war etwas seltsam aber gottlob war die Röhre nicht so eng und lang wie beim MRT! Nach wenigen Minuten war die Chose vorbei. Ich glaube ich habe schon alle vorhandenen Tomographien mindestens einmal gemacht. Gibt's dafür auch einen Eintrag im Guiness Buch der Rekorde?

Lieber Gruss
Magra59