Es sah so gut aus .Synvoialsarkom /Rezidiv/

[stern56]

Ihr Lieben ,

ich lese schon eine ganze Weile hier mit.
Mein Mann ging im Dez.07 wegen unglaublicher Schmerzen in der Kniekehle zum Orthopäden . Diagnose Baker-Zyste ..so weit so gut . Die Schmerzen liessen nach ,um dann inm Dez.08 massiv wieder aufzutreten .
Verheerende Diagnose "Sarkom" ,aber keine Metastasen .
Daruafhin Uni TÜ das volle Programm . Chemo ,Strahlen ,OP ....Sommer 2009

Und es sah so gut aus !

Bis Ostern 10 ....Rezidiv ,pulmonale Metastasen ....Tübingen führt nun eine weitere Chemo durch.....

Mit der klaren und harten Ansage : es handle sich nur noch um lebensverlängerende Massnahmen..

Wir wollen noch eine Zweitmeinung einholen.Freue mich auf Eure Antworten.
Ich stelle fest ,dass zwar alle Freunde sehr lieb und hiifreich sind ,aber wer die Situation nicht kennt....

[KGM]

Hallo,

ich kann dir zwar keinen Rat geben, aber ich wünsche euch alle Kraft der Welt! Auch wünsche ich euch noch viele schöne gemeinsame Stunden ohne Schmerzen für deinen Mann!

Fühl dich lieb gedrückt!

[stern56]

danke für Deine Antwort.

Die Geschichte Deines Bruders liest sich -leider- ähnlich....



Liebe Grüsse Ines

[illian]

auch ich möchte dir alles alles gute wünschen

Gib die Hoffnung nicht auf, es gibt immer einen Weg!!!

Ich schick euch ein ganz großes Kraftpacket.

[stern56]

Hallo ihr Lieben ,

letze Woche ging es meinem Mann sehr schlecht. Die erste Staffel der Chemo wg .Rezitiven hat er nicht gut vertragen ,Fieber und das ganze Programm..Wir haben uns gestern lange unterhalten ,ob diese Massnahmen noch sinnvoll sind .es geht ihm nach der Chemo so mies .Vorher fühlte er sich besser . Aufgeben will er nicht ,aber es stellt sich die Frage der Lebensqualität ???
Und die ist ..im Moment nicht hoch .

Ich weiss ,diese Frage kann mir keiner beantworten ,aber Eure Meinung würde mich interessieren.


Danke

itk

[Jogi 04]

Hallo Stern

Es tut uns sehr Leid ,es sah ja erst gut aus und dann sowas.
Kann dir leider keinen Rat geben.....was sagen denn die Ärzte.
Es ist schwer zu Antworten wenn man nicht in der Situation ist.
In welcher Klinik ist denn dein Mann und welche chemo bekommt
er?Wir sind mit unserem Sohn in Münster und sind sehr zufrieden..
aber jeder macht seine eigenen Erfahrung mit KH.
Wünschen euch alles gute und viel Kraft ..
LG
Susi und Jörg

[stern56]

Danke für Deine Antwort und für Euch und Euren Max viel Glück und Daumen gedrückt.


Wir sind in der Uni Klinik TÜ .Durchaus sarkom spezialisten.Der Kommentar des Doc wars : Es geht hier nur um lebensverlängernde Maßnahmen...Es sieht so aus ,als wenn alle hoffnung umsonst war .( mein läppi spinnt ,mag manchmal bestimmte tasten nicht !! Großschreibung z.B )


liebe Grüße

[limaX18]

hallo star,

ich kann eure situation gut verstehen, da ich selbst ende letzten jahres in einer sehr ähnlichen situation steckte. zu der zeit war gerade das fünfte rezidiv eines sarkoms bei mir festgestellt worden mit der aussage, diesmal sei es inoperabel. da es innerhalb von kurzer zeit auf fas 9 cm gewachsen war und auch bereits weitere metastasen gebildet hatte, machte man mir wenig hoffnung, vielleicht zwölf wochen hieß es damals. als allerletzter versuch wurde noch eine chemo gestartet (ifosfamid / doxorubicin), keiner der ärzte hatte wirkliche hoffnung, aber es war halt ein versuch. nach dem ersten zyklus ging es mir so schlecht, dass ich die therapie abbrechen wollte, weil sie ja nach aussage der ärzte ohnehin nur ein versuch war und keiner an den erfolg glaubte und ich mir meine letzten wochen nicht derart verschlimmern wollte. damals riet mir mein hausarzt, der sich sehr für mich eingesetzt hat, die therapie nicht stationär, sondern ambulant bei einem niedergelassenen onkologen durchführen zu lassen. ich entschied mich, einen zweiten zyklus zu machen, um dann wenigstens noch zu schauen, ob die therapie doch anschlagen würde und wenn ja, inwieweit überhaupt. der zweite zyklus beim niedergelassenen onkologen verlief bedeutend besser, als der stationäre. im gegensatz zum ersten zyklus, nach dem ich zwei wochen nur über der schüssel gehangen hatte und sieben kilo abgenommen hatte und gar nichts mehr bei mir behalten konnte, habe ich mich von da an bei der ambulanten therapie nicht ein einziges mal (!) mehr übergeben müssen. zwar ging es mir nicht gerade gut unter der therapie, aber ich konnte wenigstens ein bisschen essen und tee trinken, auch gegen die schmerzen wurde viel mehr unternommen, bzw. es wirkte dann auch. trotzdem war es natürlich eine sehr harte zeit, aber entgegen aller erwartungen der ärzte schlug die therapie doch an. mittlerweile habe ich sechs zyklen geschafft. überraschendes ergebnis: vier der sechs metastasen sind verschwunden, eine ist noch da, allerdings "nur" noch 9 mm groß. eine andere 5 mm. der haupttumor "nur" noch rund 2 cm - alle herde sind nun operabel und werden ende mai in einer, evtl. auch noch in einer zweiten op entfernt. danach erhaltungstherapie. auch mir kann keiner sagen, ob die erhaltungstherapie dann was bringt. oder ob ich das jahr überlebe. aber letztenendes waren im letzen halben jahr, welches ich ohne die chemo nicht mehr gehabt hätte, zwischen den zyklen auch immer wieder ein paar sehr schöne tage, die ich mit meiner familie und meinen freunden verbringen konnte. sogar ein sehr schöner urlaub war noch drin. und vielleicht bringt die erhaltungstherapie ja doch etwas und es ist noch ein schönes jahr drin. auch ich habe an dem punkt gestanden, an dem ich eigentlich echt die nase voll hatte und für ein bisschen leben neben der chemo nicht mehr bereit war zu kämpfen. mein mann hat mich damals gebeten, es wenigestens zu versuchen. heute bin ich dankbar und froh, dass ich weitergekämpft habe. ich denke, dass muss letztenendes jeder für sich selbst entscheiden. hätte die chemo nicht gewirkt, hätte ich wohl auch nicht damit weitergemacht. aber zu früh aufgeben wäre, zumindest in meinem fall, auch blöde gewesen.

ich wünsche euch von herzen, dass ihr für euch eine tragbare und richtige entscheidung findet und ich wünsche euch alles, alles gute!

ach so, ich bin übrigens mittlerweile in der uniklinik münster in behandlung und dort auch sehr zufrieden.

alles gute, lima

[Kikimora65]

Hallo star,

ich würde auch die Hoffnung nicht aufgeben und bis zuletzt alles versuchen ...denn solange wie die Ärzte die Behandlung nicht von sich aus abbrechen

;- ja so geschehen damals bei meinem Vater, bei Bronchial-CA;-

besteht immer noch eine kleine Hoffnung.Mich selbst haben sie auch schon so oft totgesagt und ich lebe immer noch...ich bekomme zwar jetzt keine Chemos oder Bestrahlungen mehr und gelte ofiiziell als "austherapiert" aber seitdem ich seit Januar bei einem neuen Schmerztherapeuten bin,erlebe ich eine völlig neue Lebensqualität ....ich konnte über 1 Jahr mein Bett nicht verlassen , war ein 100%iger Pflegefall, habe viele, sehr viele Tiefs gehabt....

Mein Ausgangskrebs war das Cervix (1989), mit Knochenmetas(1994-96 und heute is das Knochenmark betroffen) und zudem noch HEP C welche auch gekippt ist ...grade erst im Dezember mit der Bauchspeicheldrüse gelegen,war hart an der Grenze.....zum Glück waren es nur die Tumore in der Leber die ausgestrahlt haben ....ich meine entscheiden könnt nur ihr alleine es, aber so lange wie noch ein Funken Hoffnung besteht kneift die Arschbacken zusammen (sorry mein Ausdruck) und schaut euch nach nem neuen bzw anderen Schmerztherapeuten um ...

Angy

[stern56]

Vielen Dank für Eure Antworten Meinem Mann geht es etwas besser .Wir haben heute in Essen einen Termin ausgemacht ,um eine Zweitmeinung einzuholen.Die Dame am Tel. war sehr nett und hat einen Termin für MO. den 17.5 .10 vereinbart .... sehrr zügig und das ganze ohne die berühmte Frage " wie sind sie versichert" .Ich kann mit der richtigen Antwort zwar dienen .aber so fand ich sehr angenehm.Essen ist zwar von uns .........
Aber was solls ,wir wollen nichts unversucht lassen.

lg stern

Lima ,
vor allen Dingen Dir auch vielen ,vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.Sie hat Mut gemacht .Wie Du an meinem letzten posting gesehen hast ,geben wir auch nicht auf . Erst mal eine Zweitmeinung (Essen) und dann sehen wir .


Liebe Grüsse

stern

[Jogi 04]

Hallo Stern

Schön das es deinem Mann besser geht und das ihr eine zweite Meinung
einholt.
Lima Und Angy haben es gezeigt das es sich lohnt zu kämpfen ...
haben uns auch Mut gemacht .
Wünschen euch alles gute und viel Kraft
Ich glaube wir würden alle anders denken und handeln ,wenn es das Forum nicht gäbe .
Wir sind froh das es so viele Menschen gibt die sich gegenseitig aufbauen ,aber auch ihre Erfahrung einbringen und alle anderen sehr helfen ,obwohl sie schon ein schweres Schicksal haben.

Wir wünschen euch alles gute und schicken ein riesen Kraftpaket
Seid ganz lieb gedrückt
Denken an euch
Susi und Jörg
Susi und

[Mina08]

Hallo Ines,

es tut mir schrecklich leid, ich bin auch ein EWING SARKOM Ex Kind, habe bis jetzt auch hart gekämpft, hatte in der Zeit vor 1 1/2Jahr meine Tochter war 5 J. und mein Sohn war 2 1/2 J, es war für mich als Mutter sehr schwierig, weil mein kleiner sehr an mich gehangen hat, ich hatte schlaflose Nächte, hatte ständig sn die Kinder gedacht, ich wüsste ich muss ja weite kämpfen nur für mein FAMILY, mein Kids, die sind mein Sonnenschein, die haben mir die Kraft gegeben.... (ich muss jetzt eine Rund heulen, mir kamen gerade die Erinnerungen hoch, sorry)

Ich wünsche Euch weiterhin Kraft und Ausdauer , das schafft ihr schon, glaubt mir nur ihr musst ganz fest daran glauben.....

Mina

[stern56]

Hallo an alle die so lieb und aufbauend geantwortet haben,



der termin war am Montag in Essen. Mein Mann war sehr angetan ,sowohl i fachlicher als auch in menschlicher Hinsicht .ALLERDINGS : Die Essener waren ebenso der Meinung ,dass Tübingen alles richtig gemacht hätte .Sie hätten genauso gehandelt .... Allerdings wollen sie bzgl. der Lungenmetasten noch mit ihren Operateuren diskutieren ,nach der Bildgebung würden sie sie als nicht so "raumfordernd" einschätzen ... Warten wir ab...

Ingesamt fühlte sich mein Mann dort"angenommen" und wir köönen das Klinikum Essen ,zumindest für die Einholung einer Zweitmeinung nur empfehlen

Liebe Grüsse

[KGM]

das mit den Lungenmetas klingt doch recht positiv.. bin gespannt was bei der Unterredung rauskommt.

euch natürlich weiterhin alle Daumen!!

(bei meinem Bruder lags nicht alleine an den Metas.. er hatte 3 Tage vorm Ende eine Lungenentzündung bekommen mit Wassereinlagerungen in der Lunge und die Ärzte konnten nichts mehr machen)

Fühl dich lieb gedrückt! Und ganz viel kraft!

LG steffi

[stern56]

Hallo nach ein bisschen optimismus hat uns der "alltag" wieder eingeholt .Die aktuelle Chemo musste abgebrochen werden ,weil sich eine beidseitige Lungenentzündung eingeschlichen hat !!!auch das noch .Hat jemand Erfahrung damit ??

Lg stern