Es sah so gut aus .Synvoialsarkom /Rezidiv/

[Jogi 04]

Hallo Stern

Leider kenne ich mich mit einer Lungenentzündung in der Situation
nicht aus ,aber ist echt nicht fair ,habt es schon schwer genug
und dann so was .
Vllt kann dir Ute oder Steffi helfen....
wünschen euch viel Kraft...
Drücken euch ganz doll die Daumen ...das es ihm ganz schnell
besser geht und ihr mit der Therapie fortfahren könnt..

Lg
Susi und Jörg

[greamlinkiller]

hallo an euch alle!

ich habe ein synovialsarkom 5x5x5 cm in rechten oberschenkel gehabt.
erstdiagnose 18.06.2008 erstbiopsie

keine metastasen in lunge etc.

dann überwiesen an uni essen.

sofortige extremitäten perfusion.

dann 6 zyklen chemo a3 tage am stück im kh mit ifosfamid und doxorubin etc.

im dez., 19.12. 2008 komplette entnahme eines adduktorenmuskels im oberschenkel.

bis heute !!! 12.06.2010 meta und rezediv frei!!!
dank uni essen !!! die besten!!! ein hoch auf dr. t. und sein team!!!

Ich habe meine Ernährung umgestellt:
1.LIETERWEISE GRÜNEN FRISCH GEKOCHTEN TEE AUS DEM TEELADEN
2.KEIN FLEISCH MEHR
3.UNMENGE AN GEMÜSE IN JEGLICHER FORM ZU SICH NEHMEN
4.FETTE; WIE CHIPS UND WEISMEHL-PRODUKTE KOMPLETT VERMEIDEN
5.NUR NOCH NAHRUNG AUS DEM BIOLADEN

es kann mir jeder erzählen was er will, aber unterstützt euren körper mit natürlichen hielfsstoffen!!!

habe nächste woche nächsten checkup, werde euch informieren!!!

[stern56]

Hallo gream ,


es freut mich für dich ,dass es so gut aussieht....Bis zum 2.Gang nach Essen ist es noch ein weiter Weg . Die Chemo konnte wegen besch.... Blutwerte nicht fortgesetzt werden....Allerdings haben die Metas auf die bisherige Chemo reagiert und sich verkleinert ....
Ich hoffe ,wir werden diesen "Untermieter" los ...Räumungsklage läuft



Bis die Tage ...

[stern56]

nach meinem letzten post kam leider keine rückmeldung .... wir hatten inzwischen sehr viel dramatik ... nierenversagen....etc

[kira66]

Hallo Ines,

tut mir leid, dass beim deinen Mann was schlimmes passiert ist. Hat er nach d. Chemo nierenversagen? Muss man Chemo unterbrochen oder?
Ich hatte auch Synovialsarkom gehabt in Unterschenkel (Wade).
Meine Geschichte kannst Du hier lessen
http://www.krebskompass.de/forum/sho...611#post637611
Ich wünsche dir und deinem Mann zu Ruhe kommen und ein bisschen einfach die Tage genissen ohne schmerzen und schlechte Nachrichten.
Liebe Grüsse
Kira

[stern56]

Hallo,


die Nieren arbeiten immer noch nicht. Ständig Dialyse.....Das ganze Wasser bleibt im Körper ....
Ich weiss nicht,wie lange das noch auszuhalten ist...

Ein trauriger stern

[Morgana]

Liebe verzweifelte Stern,

ich drück Dich mal...
Mein Mann hatte 24-Std-Dialyse auf Intensiv und erhebliche Flüssigkeitseinlagerungen im Körper.

LG
Morgana

[Ute08]

Liebe Stern
einfach mal in den Arm genommen.
Manchmal muss man geduldig so manche Durststrecke überstehen,
bevor es wieder aufwärts geht.
Schicke dir einen lieben Gruß und viel Kraft
Ute

[stern56]

hallo ihr lieben,

meine hoffnung schwindet.ich las den arztbericht ,die nacht die er überlebt hat:multiorganversagen.
ja er hat die nacht überlebt.....aber was kommt jetzt..???

eine weitere chemo wird nicht möglich sein....und dann ..... dann hat das sarkom gesiegt...

es ist eine geschenkete zeit und........ nicht mehr.......



ein sehr trauriger stern

[Morgana]

Liebe Stern,


Ich kann mir gut vorstellen, wie verzweifelt Du bist...
Vielleicht hilft Dir der Gedanke, dass hier Menschen sind, die anteilnehmen.
Hoffnung...hat viele Gesichter. Sie verändert sich...

LG
Morgana

[stern56]

ich danke euch allen.....unser chefdoc ist sehr ... wir hatten gestern ein 1 std gespräch mit ihm..... solange die niere ihren dienst nicht wieder aufnimmt ,geht nichts mehr .....aber der mann hat alles positiv verpackt.... ohne sinnvolle hoffnung zu verbreiten... klasse gemacht .. mein mann hate lust weiter zu kämpfen ,und zwar nur ,um eine bessere lebensqualität.


danke an alle die mit lesen

[Jubianja]

Hallo Stern und alle Anderen,

ich bin so traurig wegen Dir, man liest hier so oft von enttäuschten Hoffnungen und oft endet doch alles mit Trauer, Schmerz und Tod-ich wünsche Dir so sehr dass es Dein Mann schafft.
Ich bin seit Anfang Februar hier als stiller Leser in diesem Forum, weil ich mich über die seltene Krebsart meines Lebensgefährten informieren wollte. Sehr oft ging ich traurig wieder aus dem Forum, man liest hier so viel von enttäuschen Hoffnungen und man stellt sich vor, dass auch die eigenen Hoffnungen nicht wahr werden. Ich habe nach einer gescheiterten Ehe und 5 Jahren als Alleinerziehende von 3 Kindern meinen Lebensgefährten kennengelernt und wir entschieden uns im hohen Alter (beide über 40) noch ein Kind zusammen zu bekommen (es wurden dann zwei, der Jüngste ist 2, der Ältere 3 Jahre alt), Ende letzten Jahres haben wir uns dann ein renovierungsbedürftiges Haus für unsere Großfamilie gekauft (nach langem Kampf um einen Kredit bei der Bank, wir sind leider keine Millionäre). Alles schien so perfekt...Mein Lebensgefährte wurde dann im Dezember wegen Schulterschmerzen krank geschrieben, nach erfolgloser Cortison-Therapie wurde ein MRT gemacht, durch das man dann zufällig einen Weichteiltumor in der Achsel entdeckte. Der Radiologe, der behandelnde Chirurg und die Chirurgen im Krankenhaus waren einhellig der Meinung, es ist ein Lipom, zwar groß (9 cm), aber harmlos. Entsprechend wurde auch operiert, nach der OP dann die Aussage: Alles okay, wir konnten den Tumor problemlos entfernen. 2 Tage nach der OP ruft mich mein Lebensgefährte aus dem Krankenhaus an, ich soll sofort kommen. Ich habe schon geahnt, was kommt: Eine Schnelluntersuchung erbrachte das Ergebnis CUP-Syndrom, der Tumor war eine Metastase eines unbekannten Primärtumors, diese Diagnose wurde dann 3 Wochen später wieder gekippt, die Pathologie des Uniklinikums Mannheim diagnostizierte ein Synovialsarkom Grad III. Vom Krankenhaus dann die Therapiempfehlung: Strahlen- und Chemotherapie und Punktion einer winzigen Raumforderung am Lendenwirbelkörper. Mein Lebensgefährte war verzweifelt, hatte furchtbare Angst vor der Chemo und kein Vertrauen zu den Ärzten. Ich stieß dann hier auf den Namen von Prof. H. von der Uniklinik Mannheim, wo er sich dan vorstellte. Entscheidung zur STrahlentherapie des Bereichs in der Achsel, weil der Tumor ja nicht weiträumig entfernt worden war und Tumorgewebe verblieben ist, die Raumforderung in der Wirbelsäule wurde erst mal "vertagt", "eines nach dem anderen". Mein Lebensgefährte hat die Bestrahlung ganz gut vertragen und als diese vorbei war, hat man sich endlich um die Raumforderung an der LWS gekümmert. Diese war inzwischen auf 5 cm gewachsen und infiltrierte schon Knochengewebe, die Punktion ergab eine Metastase des Synvialsarkoms. Vor 3 Wochen war dann die OP, 3 Lendenwirbel wurden dann mittels Platte versteift, weil so viel Knochengewebe mit entfernt werden musste und man die Wirbelsäule so stabilisieren muss. Jetzt kommt die 2. Bestrahlung und eine verdächtige zusätzliche Raumforderung wird mit bestrahlt. Es geht übermorgen los.
Mein Lebensgefährte will nicht über die Krankheit sprechen, jeder hat seine Art mit so etwas umzugehen, er verschließt sich einfach.
Ich lese hier so viel von enttäuschten Hoffnungen und ich weiß eigentlich schon, dass mit dieser Bestrahlung noch lange nicht alles vorbei ist und er nie mehr gesund werden wird. Er ist jetzt 45 und zu 100% schwerbehindert, wird wahrscheinlich frühberentet.
Es sind 5 Kinder da, zwei davon sind noch Zwerge, ein großes renovierungsbedürftiges Haus (er wollte als Handwerker fast alle selbst renovieren) - manchmal weiß ich nicht mehr weiter.
Lieber Stern, Du bist nicht allein...

Liebe Grüße
Jubianja

[susa212]

Liebe Jubianja,

mir steigen die Tränen in die Augen bei deinem Bericht. Was da alles an Steinen bei euch im Weg liegt, das ist schon heftig - ich hoffe für euch, dass ihr es packt, einen nach dem anderen aus dem Weg zu räumen! Trotz allem: ihr seit in Mannheim bei Prof. H. sowohl fachlich als auch menschlich in kompetenten Händen!
Schicke euch ein super-großes Kraftpaket mit viel Zuversicht!
Susanne

[Jubianja]

Hallo Susanne,

danke für Dein Mitgefühl, es tut gut zu wissen, dass jemand Anteil nimmt, leider haben sich bei uns die meisten Freunde zurückgezogen, sogar meine, wie ich meinte, beste Freundin meldet sich nicht mehr, sie hat letztes Jahr ihren Bruder an den Lungenkrebs verloren und will vielleicht das selbe nicht mehr durchmachen, ich weiß es nicht.
Dein Kraftpaket nehme ich gerne an, ich kann es brauchen!
Manchmal muss ich einfach darum kämpfen, nicht in Selbstmitleid zu versinken, leider komme ich immer noch nicht an meinen Lebensgefährten heran, er macht seine Ängste mit sich selber aus und lässt niemanden an sich ran. Wir kennen uns erst seit 5 Jahren, haben uns damals entschieden, ein ganz neues Leben anzufangen, die zwei Kleinen zu bekommen, ein Haus zu kaufen, alles schien so perfekt und dann kam diese Sch...krankheit!
Heute fängt die zweite Strahlentherapie an. Prof. H. hat die Sache eigentlich schon lange in die Hände der Chirurgen, Orthopäden und Radiologen gelegt, mein Mann hatte schon Monate mehr keinen direkten Kontakt mit ihm.

Danke nochmal für Deine liebe Nachricht!

Herzliche Grüße
Jubianja

[Jubianja]

Lieber Schmatte,

auch Dir danke für Deine Worte.
Ja, ich denke auch, er will uns nicht belasten und spricht deswegen nicht darüber, wie es in ihm aussieht, aber ich muss auch zugeben, dass ich es manchmal gar nicht hören will, wenn er z.B. schon mal sagt: "Ich hätte so gern miterlebt, wie unser Sohn in die Schule kommt"... In solchen Momenten packt mich die Wut - ich habe mir schon gewünscht, ich hätte die Krankheit und nicht er, ich würde kämpfen, nicht aufgeben. Eine Bekannte hat daraufhin zu mir gesagt: Du denkst aus Eigennutz so, denn die, die zurückbleiben, haben es schwerer, als der, der geht - sie müssen das Leben weiterhin meistern und den ganzen Schmerz ertragen.
Wahrscheinlich ist es so, wie sie sagt. Wie denkt ihr denn als selbst Betroffene: Soll ich ihn einfach in Ruhe lassen? Ich möchte ihn wach rütteln, es ist so wichtig, bei dieser Krankheit sich selbst nicht aufzugeben...

Liebe Grüße
Jubianja