MPM und viel zu jung!

[SKO]

Hallo an alle aus diesem Forum!

Ich lese schon seit 3 Monaten still mit und bin oft schockiert über die Schicksale vieler Angehöriger und Betroffener, konnte bislang aber auch immer wieder Hoffnung von besseren Verläufen schöpfen. Danke dafür!

Nun, ich bin weiblich, schlappe 38 Jahre alt und muss seit Juli 2010 mit dieser Sch...Krankheit leben. Eigentlich dürfte ich das laut Statistik gar nicht haben.

Nach dem anfänglichen Schock und der Starre, der Verzweiflung und den Gedanken an den nahen Tod habe ich mich mittlerweile ein bisschen gefasst und versuche, dem "BadBoy" in meinem Oberkörper nicht die Oberhand über mein Leben zu geben.

Das Klinikum Fulda hat mir am 01.07.2010 die Diagnose eines biphasischen MPMs mitgeteilt. Bin zur Einholung der Zweitmeinung dann an die Uni Freiburg und dort wurde dann per Thorakoskopie und neuer Gewebeproben ein epitheloides PM festgestellt. Dann wurde umgehend der Port gesetzt.
Am 03.08.10 habe ich die erste Cisplatin/Alimta Chemo erhalten und fahre am Mittwoch diese Woche zum 4. Zyklus. Ich stecke das bislang mit aushaltbaren Nebenwirkungen ganz gut weg.
Das PET hat nach dem 2. Zyklus Gott sei Dank einen Größenrückgang des Tumors an sich und auch der Lymphknotenmetastasen (am Hals, Oberbauch, Bauchfell, Zwerchfell) gezeigt (Puh!)

Leider bin ich schon im Endstadium (T4N3M1) und somit inoperabel. Ich weiss nicht was da noch kommt (und wie lange) aber ich bin sozusagen topfit! Bis auf die Woche nach Chemo. Ansonsten sieht man mir nichts an und ich fühle mich auch so.

Ich kann nicht akzeptieren, dass ich diesem Zustand bald sterben soll!!!!!
Und deshalb werde ich meinem "BadBoy" gehörig Widerstand geben und ihn - bis auf die nötigen Giftmischungen - überhaupt nicht beachten!

So, jetzt habe ich mir meine Strategie mal von der Seele geschrieben und ich hoffe, auch weiterhin von "Lichtblicken" zu lesen.....

Viele Grüsse,

Susi

[ronja2010]

hallo Susi,

ich finde es echt gut, dass du deinem "Bad Boy" den Kampf angesagt
hast. Ich sehe es genauso (obgleich ich schon 56 bin). Auch T4 N2.
War aber gerade mal wieder in Spanien i. Urlaub und plane schon
den nächsten.
Dadurch können wir evtl. mehr bewirken, als wenn man sich aufgibt und
wartet, bis es vorbei ist. Einige, ganz wenige sollen ja auch wirklich
schon den PM erfolgreich besiegt haben. (eine Australierin u. 1 Engländer)
Vielleicht sind wir ja die nächsten!!! Ich wünsche es dir und mir und
allen anderen.
Schönen Sonntag
Ronja

[tschini]

Hallo Susi !

Ich bin der Helmut 69 j alt leide an ein nicht zu operierenden PM. Habe bereits 3 Chemoserien hinter mir, ( also 18 Chemos ) und lebe immer noch, und das ganz gut. Ende Oktober fange ich das siebente Jahr mit dem PM an. Also man siet es geht auch ab und zu so wie bei mir.

Wenn du in Kontakt mit mir treten willst dann melde dich einfach auf mein Schreiben.

Liebe Grüße sendet dir

Helmut

[Tinchen68]

Hallo Susi!

Ein herzliches Willkommen hier,auch wenn der Anlass kein schöner ist!
Meine Güte,du bist ja wirklich noch sehr jung.Ist schon erschreckend das doch schon so einige junge Leute diese Krankheit bekommen.
Aber deine Einstellung,die von Ronja,die meines Vaters und einiger anderer hier,finde ich bewundernswert.Dem Schalentier wird der Kampf angesagt!
Aber am Beispiel von Helmut,der vor mir geschrieben hat,sieht man ja,das man doch noch relativ lange mit dieser Krankheit leben kann.Das gibt mir doch immer wieder Hoffnung,das es da auch Ausnahmen gibt.An dieser Stelle mal einen Gruß an Helmut und weiterhin alles Gute!

Ich wünsche dir Susi,das du die Chemo am Mittwoch ohne viele Nebenwirkungen überstehst und das der Tumor damit weiterhin zum Schrumpfen gebracht wird.


LG Bettina

[SKO]

Hallo,

Helmut, Ronja und Bettina, vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum!

Helmut, das was Du schreibst ist genau das was ich brauche, das gibt mir so unglaublich viel Aufschwung! 7 Jahre ist ja weit über jeder Statistik und ich drücke Dir und uns allen die Daumen dass wir das auch schaffen! Darf ich fragen in welchem Stadium Du bist?

Bin jetzt von der 4. Chemo zurück und es geht mir soweit gut. Der Plan ist jetzt in 3 Wochen wieder ein PET-CT zu machen und dann zu entscheiden ob es nochmal 2 Chemos gibt. Also bibbern ob der Tumor weiterhin rückläufig ist.

Wünsche Euch allen eine gute Zeit und einen schönen Sonntag noch!

Susi

[SKO]

So, will mich auch mal wieder melden hier.
Hatte Mitte November 2010 die letzte von 6 Alimta/Cisplatin Chemos, wobei die letzte Cisplatin abgebrochen werden musste wegen allergischer Reaktionen.
Seitdem bin ich therapiefrei.
Allerdings zweifle ich gerade, dass das eine gute Entscheidung war. Beim Kontroll CT Ende Dezember 2010 hat sich bereits wieder eine leichte Größenzunahme gezeigt. Der Onkologe hatte mich entscheiden lassen, entweder Alimta als "Chemo light" alleine alle 4 Wochen um das stabil zu halten oder erst mal noch 8 Wochen nichts machen und abwarten.
Habe mich für die 2. Variante entschieden, wollte meinem Körper mal Zeit zur Erholung geben.
Jetzt habe ich aber schon seit einigen Wochen massive Bauchschmerzen, die mich nachts teilweise aufwachen lassen.
Der Hausarzt hat Ultraschall gemacht und gesagt: das sind massiv große Lymphknoten, die auf andere Organe drücken. Da kann man nichts machen, ich solle halt zur Schmerztherapie kommen.
Jetzt habe ich nächsten Donnerstag einen Kontrolltermin zum CT Thorax und Bauch und danach gleich Besprechung.
Bin sowas von nervös, hoffentlich ist es jetzt noch nicht zu spät für eine Therapie (zitterzitter).
Hat jemand von Euch schon mal eine Therapie für Lymphknotenmetastasen bekommen? Bestrahlung vielleicht?

Wünsche allen einen schönen Sonntag noch,

Grüsse, Susi

[sunnyhexe]

Hallo Susi,

ich schreibe Dir, weil Du vielleicht die Möglichkeit und den Mut hast etwas anderes wie die Chemotherapie auszuprobieren. Mein Vater ist letztes Jahr an Rippenfellkrebs verstorben. Ich habe viel recherchiert, aber er hat sich auf die konventionelle Therapie gestürzt, die letztendlich gar nichts für ihn bewirkt hat. Man weiss natürlich auch nicht mit absoluter Sicherheit was andere Therapien bewirken...aber bevor man die Hoffnung aufgibt, ist es vielleicht einen Versuch wert. Schau bitte mal auf der Seite www.malignesmesotheliom.de. DOrt sind diverse Studien beschrieben an denen Patienten unter bestimmten Bedingungen teilnehmen können. Besonders ans Herz legen möchte ich Dir die Studie mit dendritischen Zellen aus den Niederlanden von der Erasmus Klinik. Vielleicht kommt das oder auch etwas anderes ja für Dich in Frage.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

[SKO]

Hallo Sunnyhexe,

vielen lieben Dank für Deine Infos.
Ich denke, ich werde die Rotterdammer mal kontaktieren, schaden kann es ja nicht.

Das CT hat nun leider ein enormes Wachstum des Tumors und der LK gezeigt, ausserdem wieder 2 neue Metastasen im Bauchraum.
Bekomme jetzt erst mal wieder Chemo, Gemcitabine/Carboplatin.
Habe die erste Runde hinter mir und kämpfe machtig gegen Übelkeit.
Machen jetzt mal 2 Zyklen, dann wieder CT.

Man kriegt echt genug...

Viele Grüsse, Susi

[sunnyhexe]

Liebe Susi,

es würde mich echt glücklich machen, wenn Dir mein Tip helfen könnte. Ich habe den Eindruck, das Du Dich tapfer durchkämpfst. Nur weiter so und alles Liebe und Gute für Dich. Ich wünsche Dir, das Du die Krankheit ein wenig eindämmen oder gar besiegen kannst.

Liebe Grüsse

Sunnyhexe

[Koepifisch]

hallo Susi,

zuerst einmal heiße ich Dich herzlich willkommen und wünsche Dir ganz viel Kraft!!! Mein Mann hatte am 25.3. dreijähriges OP-Jubiläum und als im November 2007 diese Krankheit diagnostiiert wurde, brach für mich eine Welt zusammen. Den Verlauf kannst Du in unserem Thread nachlesen.

Du hast die richtige Einstellung, vielleicht geschehen ja noch Zeiten und Wunder, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen...

liebe Grüße Marie-Luise

[SKO]

Hallo Marie-Luise,

besten Dank für die freundliche Begrüßung!
Ich habe alle Deine Einträge nachverfolgt und ich finde es sooooo wunderbar dass Dein Jürgen das schafft, ich drücke weiterhin die Daumen!

Liebe Sunnyhexe, besten Dank für den Tip mit der Studie in Rotterdam.
Ich habe die Ärzte dort kontaktiert und nachgefragt, ob ich vielleicht an der Studie teilnehmen könnte. Leider kam eine Absage, denn die hätten unbehandeltes Tumormaterial - also vor der ersten Chemo - gebraucht um dann den Impfstoff herzustellen. Mit der Impfung muss man dann auch gleich nach dem 1. oder 2. Zyklus anfangen. Tja, das ist bei mir leider zu spät.....

Es geht mir nach dem 2. Zyklus Carbo/Gemcitabine etwas besser hinsichtlich der Luftnot und ich bin gespannt, was das CT am 12.4. zeigt.

Euch/usn allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen - auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Susi

[MavoLiMa]

hallo susi,

wollte dir nur eben einfach einen gruß da lassen, nachdem ich deinen beitrag bei tina1963 gelesen habe! meine mama hat die diagnose am 20.05.2010 bekommen und hat das jahr auch hinter sich! gib nicht auf! vielleicht geschehen ja immer noch wunder wir warten auch noch drauf

wie geht es dir denn zur zeit?

alles liebe, annika

[SKO]

Hallo Annika,

vielen Dank für Deinen lieben Gruß!

Im Moment geht es mir wenn ich ehrlich sein darf, sehr gut. Ausser Luftnot bei Belastung nicht viel Beschwerden.
Habe jetzt den 4. Zyklus (Carboplatin und Gemcitabine) hinter mir und bin grad wieder am bibbern, weil ich diese Woche Mittwoch wieder zur CT Kontrolle muss.
Wenn es weiterhin rückläufig ist, nochmal zwei Zyklen, wenn nicht, dann muss sich der Prof. eben was anderes überlegen.

Hatte ja schließlich mit Ronja vereinbart, dass wir die Statistik kräftig nach oben ziehen wollen. Da sie es nicht geschafft hat, werde ich eben doppelt so hart darum kämpfen!

Wie geht es Deiner Mutti?

Ich habe übrigens gelesen, dass in USA gerade eine recht erfolgversprechende Studie mit Everolismuss läuft. Ich werden den Prof. am Donnerstag bei der Besprechung mal damit nerven.

So, nun wünsche ich Dir und allen Lesern und Schreibern hier ein schönes langes Wochenende!

Viele Grüsse, Susi.

[MavoLiMa]

hallo susi!

schön, dass es dir so gut geht! ich hoffe das wird noch ewig so weiter gehen drücke die alle daumen für deinen termin. und berichte mal was der doc zur studie sagt da bin ich total gespannt

meine mutter hat ja bereits 2 studien hinter sich ohne erfolg... naja, aber amerika ist ja anders davor

tja, wie geht es mama? ich weiß es nicht sie liegt seit 3 wochen nur rum und macht gar nichts mehr. sie ging immer zur homöopathin (na, ihr wisst schon was ich meine ) und selbst das macht sie nicht mehr, da sie es nicht schafft. sie hat schmerzen und ist einfach schlapp. mehr nicht... klar, das reicht. aber ich glaube einfach, dass es schlimmer ginge... ich kann es eifach nicht mehr einschätzen

liebe susi, ronja war immer so motiviert. selbst meine mama war total begeistert von ihrer einstellung (sie hat sie ein paar mal persönlich getroffen). ich möchte, dass ihr alle die statistik anhebt! toll, dass du auch so motiviert bist. darf ich mal ganz persönlich fragen, wie man so motiviert ist? bist du schon immer der typ dazu, also positiv? mir fehlt das einfach so sehr bei meiner mama wie kann ich sie bitte motivieren??? musst natürlich nicht anworten. hab es vielleicht irgendwie auch blöd geschrieben/gefragt?

allen alles liebe
annika

[SKO]

Klar antworte ich!

Bin schon immer eine Kämpfernatur, sehr ehrgeizig und habe bislang alles erreicht was ich wollte.

Ok, manchmal denke ich auch, ich habe keine Lust mehr auf diesen ganzen Sch...., oder gerade nach der Nachricht von Ronja würde ich am Liebsten alles hinschmeissen, diese ständige Blutabnehmerei, Chemo, Schmerzen, Luftnot...

Aber: ich habe es dem Herrgott da oben -sofern es ihn gibt - schon gesagt: ICH WILL LEBEN, zum Sterben habe ich jetzt keine Zeit. Ich sage mir immer wieder: das geht gar nicht.

Als erstes habe ich einen lieben Ehemann, den kann ich doch nicht jetzt schon alleine lassen, das kann ich ihm nicht antun!
Ausserdem sind meine Eltern nun 75, ich habe ihnen immer versprochen, sie zu pflegen falls es dazu kommen sollte. Und ich möchte meinen Eltern ersparen, mich beerdigen zu müssen. Das soll schon normal laufen, also ich begrabe meine Eltern (Horror), aber ich kann doch das den beiden nicht antun!
Und dazu ist meine kleinere Schwester ein bisschen unselbstständig und braucht meine Hilfe bis an ihr Lebensende! Die kann ich doch nicht verlassen?

Und zu guter Letzt: das Leben ist einfach zu schön, ich habe nach meiner Meinung jetzt erst Halbzeit und ich sehe überhaupt nicht ein, auf die zweite Hälfte zu verzichten!

Was mir ganz sicher hilft, mich auch immer wieder selbst "hoch" zu ziehen ist, dass ich bislang noch voll berufstätig bin. Ich bin den ganzen Tag beschäftigt und habe einfach keine Zeit, ständig daran zu denken dass ich todkrank bin.
Und noch dazu, dass man mir bislang von aussen nichts ansieht.

Natürlich bin ich auch nicht immer motiviert, aber wenn schlechte Tage sind, dann denke ich immer daran, dass mich meine Lieben noch brauchen und dafür werde ich kämpfen bis zum Schluss.

Vielleicht kriegst Du Deine Mutter über die "wir brauchen Dich doch" - Schiene etwas motiviert? Ich weiß, dass es sehr schwer ist, jemanden zu motivieren.
Der Unterschied ist halt, dass Du Angehörige bist und ich sebst betroffen. Ich wüsste jetzt auch nicht wirklich, was ich z.B. meinem Vater sagen würde wenn er den Krebs hätte?
Da bin ich Dir wohl eher keine Hilfe, sorry.

Ganz viele liebe Grüsse!
Susi