Schock: Vater schwer erkrankt!

[success]

So ihr da draußen,

ich poste mal die neuesten News. Als ich heute im Khs ankam ging es meinem Pa schon wieder deutlich schlechter. Er hatte gerade eine Infusion mit Breitbandantibiotika bekommen... Also hat er nun auch noch eine bakterielle Infektion.

Nun sind die Ärzte sich auch nicht sicher, ob sie gestern bei der Probenentnahme tatsächlich Krebsgewebe bekommen haben oder nur von der Entzündung Infiltrat. Das wird nun gecheckt bis morgen früh. Möglicherweise müssen die morgen sonst neu punktieren... So ein sch...

Er wollte heute auch nur noch schlafen. Und essen wollte er nichts.

Ich hoffe es geht ihm morgen besser!! Gute Nacht ihr da draußen!!!

[Doofnuss]

Hallo Success,

ich finde es schön, wie Du Deine Gedanken teilst.

Ist echt der Hammer, dass Deine Mutter sich so hängen lässt. Ist es für Dich nicht besser, wenn Du für sie Hilfe anforderst? Dann hast Du nicht diese Doppelbelastung! Ich wäre total sauer auf meine Mutter, wenn sie sich so verhalten würde.

Ich habe mich jetzt entschlossen an einer "Selbsthilfegruppe für Angehörige" teilzunehmen. Ich mache mir weniger Sorgen um meine Schwiegermutter, als um meinen Mann, meinen Schwager und meinen Schwiegervater.

Der Stand bei ihr ist gerade so, dass sie wahnsinnig viel Infusionen bekommt um noch Kraft zu haben. Ich frage mich dann oft, ob es nicht besser ist, sie gehen zu lassen?! Sie hat auch schon geäußert, dass das Grab noch hergerichtet werden muss und dass die zu ihrer Beerdigung Luftballons aufsteigen lassen sollen... Heute hat sie Geburtstag und wir besuchen sie in der Privatklinik. Ich hoffe ich kann dann mal eine Minute in Ruhe mit ihr reden, weil ja die direkten Angehörigen vielleicht die Kraft dazu nicht haben.

Auf diesem Wege viel Kraft an Dich!

[Bremensie]

Hallo Succes,
ich hoffe deinem Paps geht es ein wenig besser. Ja so eine Behandlung schlaucht. Ich kann verstehen dass dein Paps müde ist und nichts mehr essen wollte. Hoffentlich kannst du wegen deiner Mutter Hilfe bekommen so dass du von dieser Seite eine Entlastung hast. So wie du zur Zeit in dem Hamstrrad steckst befürchte ich dass du selber in absehbarer Zeit zusammenklappst. Ich schicke dir auch mal ein ganz großes Kraftpaket.
LG Erika

[success]

Hallo da draußen!

Erst einmal ein großes Dankeschön an Doofnuss und Bremensie für die Beiträge.

@Doofnuss: ich kann gar nicht böse auf meine Ma sein. Sie ist tatsächlich krank. Gestern früh wollte ich sie zum Hausarzt begleiten und vorher mit ihr frühstücken. Tja, da kam ich beim Haus mit meiner Brötchentüte an und sie hatte sich mal wieder eingeschlossen. Ich kletterte über den Zaun um von hinten durchs Fenster zu schauen, sah sie aber nicht. Sie hatte sich oben in der Wohnung von meinem Pa verbarrikadiert. Na ja, ich bin dann alleine zum Arzt. Sie kam dann etwas zu spät auch dorthin- zum Glück. Als wir dann beim Arzt drin waren sagte er, dass er nur noch die Möglichkeit sieht meine Ma in eine psychiatrische Klinik zu geben. Er machte sofort die Einweisung fertig. Da lief sie erst mal weg und weinte, aber ich konnte sie einfangen und beruhigen. Was für ein Theater. Ich frühstückte dann noch mit ihr und dann fuhren wir in die Klinik- klasse die wo mein Pa liegt ist 25 km weg und die von meiner Ma 60 km in die komplett andere Richtung, aber hier gibt es nicht so viele Kliniken für so was. Dort angekommen veranlasste ich sie in der offenen zu behandeln. Sie hat dort mit noch einer Frau ein schönes helles freundliches Zimmer, das auch gar nicht aussieht wie ein Krankenhauszzimmer. Sie war schon ziemlich verwirrt als wir dort ankamen. Sie ist aber nicht weggelaufen und ist wohl auch therapierbar- ein Glück!

Nun habe ich nur die Katze die ich immer füttern muss. Aber die holen mein Freund und ich, wenn ein Netz vorm Balkon gespannt ist erst mal zu uns nach Hause. Dann gehts leichter.

Mein Pa hat gestern auch eine gute Nachricht bekommen. Sie haben eine brauchbare Gewebeprobe gehabt, also mussten sie doch nicht neu punktieren. Außerdem wollen sie ihn behandeln, lohnt sich wohl doch noch. Ab Montag gibt es die erste 6-tägige Chemo.

Allerdings bin ich da heute aus allen Wolken gefallen, denn sie konnten anhand der Gewebeprobe noch nicht diagnostizieren, welcher Krebs das ist. Das dauert noch ein paar Tage. Da es mit meinem Vater aber rapide bergab geht wollen und können sie nicht länger warten. Sie wollen jetzt sein Leben retten. Durch eine Chemotherapie, die gegen alle möglichen Krebsarten gleichzeitig wirken soll. Das widerum hat mir Angst gemacht. Außerdem bekommt er einen Pfleger an die Seite der rund um die Uhr bei ihm im Zimmer schläft, falls es Komplikationen gibt. Aber immerhin eine Chance zu kämpfen und sie sind wohl auch guter Dinge, dass das klappt. Hat hier irgendwer positive Erfahrungen mit so einer Breitbandchemotherapie? Kann mich irgendwer beruhigen?

LG
Success

[success]

Hallo ihr da draußen,

heute geht es mir richtig sch....
Eigentlich wollte ich heute mit meinem Freund auf einen Geburtstag, aber ich habe keine Kraft mehr, will meine Ruhe. Bin daher allein daheim geblieben.

Wir haben heute meine Ma in der anderen Klinik besucht. Da ich gestern mit einem Pfleger sprach, wie das ist, ob ich meine Ma mal mit zu meinem Pa ins Khs nehmen kann, da hieß es wäre kein Problem. Ich hatte meiner Ma das schon gesagt und versprochen. Dann habe ich aber heute gemerkt, dass sie absolut nicht stabil ist. Sie liegt auch dort im Bett und weint. Wir wollten mit ihr spazieren gehen und sie schnell wieder rein. Dann hat sie uns zwei Mal aus dem Zimmer geschickt. Als ich dann nach ihr sah, sah ich dass sie weinte. Sie wolle nach Hause zu ihrer Katze und meinen Pa sehen.
Warum mein Pa denn nicht anriefe und so. Ich rief dann meinen Pa an, dass sie mit ihm reden konnte, aber sie war wieder wortkarg. Mein Pa sagte wir sollen sie lieber nicht mitbringen morgen, es würde ihn zu sehr aufregen sie so krank zu sehen und er hat auch Angst, dass sie dann nicht zurück in die Klinik geht.

Ich sprach dann bei meiner Ma im Khs mit einer Schwester und bat sie um Rat. Sie teilte mir dann mit, dass meine Mutter normalerweise ohnehin nur 2 Stunden "Ausgang" bekommt. Das reicht aber nicht, von ihrem Khs bis zu dem von meinem Pa fahren wir alleine über ne Stunde... Außerdem sei sie gerade erst angekommen und müsse sich noch eingewöhnen und auch wegen der Medikamente könne immer mal was sein. Wenn sie mit ins Khs zu meinem Pa soll, müsse sie stabil sein und da müsse der Oberarzt eine "Ausnahme" genehmigen, was er aber nach so einer kurzen Zeit nicht würde. Nun mache ich mir Vorwürfe ohne Ende. Wäre meine Ma nun nicht in der Psychiatrie könnte sie meinen Pa mit uns besuchen. Ich frage mich auch immer was sein wird, falls er die Chemo nicht verkraftet... ihr wisst schon... dann hat sie ihn nicht mal mehr gesehen. Und ich bin Schuld!!! Ab Montag darf ich ihn wegen der Chemo auch nicht mehr besuchen. Und ich muss wieder arbeiten und weiß gar nicht wo ich dafür die Kraft hernehmen soll, na muss wohl irgendwie gehen... Ist doch alles sch.... Am liebsten würde ich die Zeit zurück drehen.

[undine]

Liebe success,

oh je, es tut mir so leid, was du gerade durchstehen musst... Fühle dich bitte ganz fest in den Arm genommen, auch wenn es nur virtuell ist

Ich kann dich so gut verstehen, dass du dir Vorwürfe machst, aber BITTE BITTE gebe dir KEINE Schuld!!!!!

Du hast so viel zu tragen un du tust das aus einer ungeheuren Liebe heraus - selbst wenn du eine falsche Entscheidung treffen solltest, (was ich aber nicht finde,) dann ist dennoch dein ganzes Verhalten ein riesengroßer Liebesbeweis an deine Eltern!!!

Denn du stellst dich und deine Angst und deinen Kummer ja vollkommen zurück! Das kann kaum ein Mensch ertragen!

Liebe success, ich finde es sehr einleuchtend, dass deine Ma deinen Vater nicht besuchen kann. Aus meiner Perspektive - natürlich nur aus der Ferne und ohne Euch zu kennen - könnte ich mir vorstellen, dass es beiden schaden könnte einander so zu sehen. Beide brauchen Hilfe und Kraft im Moment für sich selbst. Und selbst wenn sie sich nicht mehr sehen sollten, (wenn man das allerschlimmste an die Wand malt,) ist es momentan das Vernünftigste, dass alle beide, auf ihre Weise und in ihrer Klinik Hilfe bekommen, ohne sich wegen dem/der anderen zu zermürben.

Ach ja, und da bist ja auch noch du. Wer hilft dir und stützt dich? Ich hoffe sehr, dass dein Freund der reale Arm ist, der dich auffängt und drückt, wenn du nicht mehr kannst. Liebe Success, ich mache mir wirklich Sorgen um dich und wünsche dir von Herzen, dass es bald endlich einen Lichtblick gibt.

Als du von dem verschlechterten Zustand deines Vater schriebest, der geplanten Chemo und dem Pfleger, der sich rund um die Uhr um ihn kümmert, da dachte ich: 'Gott sei dank', die Ärzte kämpfen und suchen einen Weg. Nur das zählt. Dein Vater wurde noch nicht aufgegeben.
Bei meiner Ma hat die Chemo Wunder bewirkt und es geht ihr viel, viel besser! Dass der Tumor so viel kleiner würde und sie wieder so viel Lebensqualität gewinnen würde, dass hat kein Arzt erwartet. Deshalb gebe bitte die Hoffnung nicht auf!!

[success]

Liebe Undine,

auch Dir danke ich sehr herzlich für Deine Antwort!! Gott sei Dank habe ich einen total lieben Freund an meiner Seite, der mich stützt, wenn es mir mal schlecht geht, der mich tröstet und der mir jetzt sehr viel hilft. Und auch einige sehr gute Freunde und Kollegen mit denen ich sprechen kann.

@all: Mein Pa hat die erste Chemo hinter sich. Während der Chemo erlitt er einen richtigen Zusammenbruch. Unter Tränen erzählte er mir, dass der Arzt ihm eine Broschüre hinlegte "ambulante Hospizhilfe". In der Broschüre ging es nur um Sterbebegleitung, Hospiz- und Pflegevermittlung. Mein Pa sagte mir, dass der Arzt gesagt hätte, dass er keinen Schrecken bekommen solle, denn vom Sterben spreche er nicht. War dennoch verwirrend und ich weiß das auch immer noch nicht richtig einzuordnen. Soviel ich weiß vermitteln die auch in Kurzzeitpflegeheime, aber trotzdem jagte uns diese Broschüre sehr viel Angst ein.

Na ja, die erste Chemo ging zunächst problemlos. Er hat jetzt weniger Schmerzen und er kann sogar wieder auf dem Rücken liegen. Andererseits hat er aber auch mehr abgebaut. Er isst nicht mehr, bzw. erbricht das Essen. Dies macht mir große Sorgen. Er kann gar nicht mehr aufstehen, wird künstlich ernährt, wird gewaschen usw. - schrecklich...! Er weint auch viel, weil er nichts mehr selbst kann. Ich kann ihn so gut verstehen, aber so schnell kann es eben nicht gehen.

Eine Blutprobe ist am Donnerstag entnommen wurden. Ergebnis nach Aussage des Arztes "Sieht nicht schlecht aus, aber auch nicht gut" oder so ähnlich. Wie es nun weitergehen soll, da hat sich auch noch keiner zu geäußert. Da werden die wohl morgen was zu sagen. Nun hat mein Vater Angst, dass sie doch nichts mehr für ihn tun können. Es heißt also wieder zittern und hoffen und warten.

Da ich wieder arbeiten muss habe ich die letzten Diagnosen kurz vor der Chemo nicht mitbekommen. Ich fand den Wechsel von "Wahrscheinlich können wir nichts mehr tun." zu " Wir müssen jetzt angreifen, wenn sie leben wollen." doch recht merkwürdig. Hoffentlich erzählt mein Pa mir alles, nicht dass er mich schonen will. Davor habe ich auch Angst.

Meine Ma ist psychisch inzwischen soweit stabil, dass mein Freund und ich sie heute aus ihrer Klinik für 4 Stunden abholen und mit ins Krankenhaus zu meinem Pa nehmen konnten. Das war total schön. Die sind sich richtig in die Arme gefallen. Ich muss dabei sagen, dass sie schon seit 8- 10 Jahren nicht mehr zusammen sind, sondern nur unter einem Dach wohnen. Das macht mich auch traurig, dass sie anscheinend erst jetzt merken, was sie aneinander haben.

Ich hoffe es gibt morgen gute Nachrichten und dass es weiter geradeaus in Richtung Leben für meinen Pa geht. Dass er auch wieder sitzen und laufen kann und alles.
Denn so, wie es jetzt ist, ist es kein Leben mehr für ihn und er würde sicher bald aufhören zu kämpfen. Hoffentlich hat die Chemo angeschlagen und hoffentlich wird er wieder gesund!

Liebe Grüße an alle!

[Jiska]

Liebe success,

ersteinmal möchte ich, dass Du Dich gedrückt fühlst.

Ich glaube, dass Du die Aussage des Arztes bzw. die Tatsache, dass er Deinem Vati diese Broschüre hingelegt hat

Zitat von success

@all: Unter Tränen erzählte er mir, dass der Arzt ihm eine Broschüre hinlegte "ambulante Hospizhilfe". In der Broschüre ging es nur um Sterbebegleitung, Hospiz- und Pflegevermittlung.

nicht überbewerten solltest. Es gehört zu seinem "Geschäft" seinen Patienten auch solche, ersteinmal weit weg erscheinenden Dinge, vorzulegen und zu besprechen.

Du weißt: Es gibt immer diese unvorhersehbaren Ereignisse, sei es in Folge einer Op, einer Infektion etc..

Mit dem Satz...

Zitat von success

dass er keinen Schrecken bekommen solle, denn vom Sterben spreche er nicht

...wollte der Arzt m. M. schon die Situationen "entschäften". Es ist ihm offenbar nur nicht so gut gelungen.

Diese Formulierung....

Zitat von success

"Sieht nicht schlecht aus, aber auch nicht gut"

...nunja...sehr schwammig und nicht wirklich zufriedenstellend. Andererseits auf jeden Fall besser, wie nur "sieht schlecht aus".

Ich würde, den Arzt einfach noch einmal fragen, wie seine Aussagen zu deuten sind.

Vorausgesetzt, dass Du das möchtest und Du die Kraft dazu hast, denn er könnte Dir möglicherweise auch etwas sagen, was hier keiner gerne hören möchte.

Liebe success, Dir, Deinem Vater und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit und die besten Wünsche.

[success]

Jiska, auch Dir zunächst vielen lieben Dank für Deinen Beitrag.

Leider arbeite ich jetzt wieder und bekomme den Arzt nie zu Gesicht. Außerdem ist er schweigeverpflichtet und würde mir ja eh nix sagen ohne Beisein meines Vaters.

Heute war ich wieder bei meinem Pa. Es ging ihm heute soweit ganz gut. Er hat auch schon wieder ein wenig gegessen. Übel ist ihm auch nicht mehr. Fette, Eiweiße und Kohlenhydrate bekommt er immer noch regelmäßig über eine Infusion, er soll dadurch wohl aufgepeppelt werden.

Heute war die Stationsärztin an seinem Zimmer vorbei gerauscht. Da gerade die Tür offen stand bat er sie herein. Er sprach mit ihr. Sie sagte ihm, dass man die Hoffnung nie aufgeben solle, aber man müsse leider mit allem rechnen, weil er einen Krebs mit Metastasen ohne Primärtumor hat (also tatsächlich ein CUP-Syndrom, das hatte ich bereits befürchtet). Ansonsten kennt sie die aktuellen Befunde nicht, weil der Onkologe die Werte als Erster bekommt.

Heute Morgen haben sie meinem Pa nochmals Blut abgenommen. Die Werte werden wohl nochmals überprüft. Jedenfalls halten die Ärzte sich bedeckt, aber nun verstehe ich auch warum. Jeder hier weiß, dass das CUP- Syndrom schlechte Prognosen hat, aber es auch Menschen gibt die geheilt worden. Sie können wahrscheinlich einfach noch nichts genaues sagen. Sie wissen ja noch gar nicht, ob die Chemo was gebracht hat, dafür müssen sie denke ich die Blutwerte ständig neu vergleichen, um zu sehen, ob sich was getan hat. Und sie wissen auch nicht, ob sein Körper sich durch die Infusionsnahrung erholt. Jetzt heißt es wohl echt abwarten.

Übermorgen wird mein Pa 56 Jahre alt. Da weiß ich auch gar nicht so recht mit umzugehen. Sonst gab es immer ein DVD-Geschenk. Aber er kann dort ja nicht DVD schauen. Ich denke ich backe mal einen Kuchen.

Liebe Grüße

[success]

Kleiner Minierfolg:
Die Chemo wirkt, das Blutbild hat sich verbessert.

In drei Wochen gibt es die 2. Chemo.

[Jiska]

Na bitte, geht doch!

Ich freue mich sehr für Euch.

Liebe Grüße

[success]

Hallo ihr Lieben da draußen,

leider hat das mit der zweiten Chemo doch nicht geklappt (vorerst?). Und ohnehin bin ich außer mir und schreibe hier mal wieder meinen Kummer von der Seele.

Mein Vater ist, nachdem seine Blutwerte besser geworden sind, nach Hause gekommen. Er konnte wieder etwas laufen und sitzen und es sah somit alles ganz gut aus.

Dann der Schock : Er war nur eineinhalb Wochen zuhause, da bekam er eine Hirnblutung und ist wieder ins Krankenhaus gekommen. Nun ist er einseitig motorisch gestört, dass heißt er kann nur noch unkontrollierte Bewegungen machen. Zudem kann er schlecht sehen uns sprechen.

Nun zu meiner Situation: Er ist immer noch halbwegs guter Dinge, dass die Ärzte ihm helfen können. Ich weiß aber mittlerweile, dass die Maßnahmen seit Diagnose nur noch palliativ sind. Dies habe ich zufällig mitbekommen, sprich es hat mir nicht einmal jemand mitgeteilt. Ich habe darauf angesprochen und es ist die Wahrheit.

Ihm gegenüber sollen die Ärzte auch offen gewesen sein. Von seiner Seite höre ich allerdings nur solche Sätze wie, ich zitiere: "Der Arzt hat gesagt, wenn ich leben wolle, müssen sie jetzt angreifen mit der Chemo.", oder "Ich habe eine Broschüre vom Oberarzt bekommen zum Theme "ambulante Hospizhilfe". Ich soll mich damit in Verbindung setzen. Aber vom sterben redet hier noch niemand hat der Arzt gesagt." oder ein Arzt: "Ja, Herr... das sieht schon alles sehr arg aus, aber wir machen noch ein CT und ein Spezial-TCT und dann sehen wir weiter, wann wir nun die nächste Chemo ansetzen."

Jedenfalls klingt es seitens der Ärzte nie nach aufgeben. Ich weiß nun überhaupt nicht mehr wie ich das alles einordnen soll. Das Spezial-TCT brachte keine weiteren Ergebnisse. Und nun rief mich heute der Stationsarzt an, dass der behandelnde Onkologe gerne mit mir sprechen wollte. Wahrscheinlich wollen sie genau über diese palliativ-Sache mit mir sprechen und über die Unterbringung.

Und wie ich mich meinem Vater gegenüber verhalten soll, jetzt wo ich weiß, dass er früher oder später auf jeden Fall an dieser Erkrankung sterben wird, das weiß ich auch nicht. Er hofft auch immer noch mal wieder arbeiten zu können. Die Kasse will ihn nun aber in die Rente zwingen, da er eben unheilbar krank ist. Er kann natürlich den Bescheid ablehnen. Aber dann muss er Rehe benatragen und durchkriegen und das wird nichts. Also wird er in nicht all zu langer Zeit in Rente sein und hat dann zum "leben" viel zu wenig Geld.

Noch ein Problem ist, dass er nichts mehr selber kann, er ist (momentan?) ein absoluter Pflegefall. Er kann nicht sitzen, stehen, essen, kaum sprechen, kaum sehen, ist einseitig motorisch gestört, kann nicht urinieren (Katheter)...
Er will aber unbedingt nach Hause nach seinem Krankenhausaufenthalt. Dort ist aber nur meine (selbst psychisch kranke) Mutter. Und selbst wenn sie nicht krank wäre, so halte ich es für sehr schwierig, dass sie ihn auf den Toilettenstuhl wuchten kann und so weiter. Wie soll das alles gehen? Ich weiß echt nicht mehr weiter!!!

Was sagt ihr dazu?

[Babsi2610]

Hallo success,

habe eigentlich als Krebsbetroffene in diesem Forum nicht zu suchen aber die von dir aufgeführten Probleme bewegen mich zu einer Antwort. Zu folgenden Schritten rate ich dir:

1. Beantragung der Pflegestufe (sollte eigentlich der Sozialdienst des Krankenhauses schon darauf aufmerksam gemacht haben)
   
2. Kontaktaufnahme mit einem stationären Hospiz und mit deinem Vater darüber sprechen

Übrigens auch mich will man seitens der Krankenkasse in die Rente abdrängen. Beachte bitte, dass du erst innerhalb von 10 Wochen nach Zugang des Schreibens der Krankenkasse formell den Antrag auf Reha stellst. Dieser wird mit Sicherheit abschlägig beschieden, da dein Vater unheilbar krank ist. Aber ihr gewinnt Zeit und die Krankenkasse muss weiter zahlen bis zum abschlägigen Bescheid auf Reha und der Reaktion der Rentenkasse.
Ist alles nur ein Schachzug der Krankenkasse, um einen Anlass zu finden, die Höchstdauer der Krankengeldzahlung zu umgehen.
Alles Gute und viel Mut für dich und deinen Vater!!!

[success]

Liebe Barbara,

danke für Deine Antwort!

Er hat bereits Pflegestufe I und soll nun bald II bekommen. Das mit der Rente und den 10 Wochen war ein sehr wertvoller Tipp für uns. Vielen Dank!

Ein Hospiz lehnt mein Vater rigoros ab. Sie sind ihm nun schon mit einem Pflegeheim entgegengekommen, aber er will das nicht. Mein Vater erkennt leider nicht richtig wie es um ihn steht.

Dir alles Gute!

[Babsi2610]

Hallo success,

muss mich korrigieren für die Berechung der Frist ist natürlich das Datum des Schreibens der Ausgangspunkt also nicht des Zugangs.

Miene Krankenkasse wollte mich noch zusätzlich verunsichern, in dem sie um Rücksendung der Unterlagen innerhalb einer Woche bat. Ohne Angabe einer Begründung hierfür. Danach stand aber der Satz das, wenn kein Zugang innerhalb von 10 Wochen, das Krankengeld gestrichen würde. Habe mich daraufhin nocheinmal bei der Unabhängigen Patientenberatung abgesichert. Die haben mich bezüglich meiner Meinung bestätigt.

Die Krankenkassen versuchen es also mit allen Mitteln!