Schock: Vater schwer erkrankt!

[Jaecky]

Liebe Success,

man das ist ja klasse. Das freut mich sehr für Dich. Vielleicht gibt es doch noch Wunder. Würde ich Euch wünschen. Das der Arzt so toll reagiert hat, finde ich echt super. Ihr habt wie es scheint, sehr gute Ärzte gefunden.

Ich fühl mich heute irgendwie zwischen Himmel und Hölle, als bin ich in einem Schwebezustand. Keine Ahnung wie ich das beschreiben soll. Meine beiden Jungs sind im Bett, mein Mann noch arbeiten und ich hab mal wieder Zeit zum grübeln. Im Moment versuche ich, meine schlechten Gedanken immer weg zu schieben aber manchmal so wie jetzt wenn ich allein bin, holen sie mich wieder ein. Das ist ganz komisch. Manchmal kann ich ganz normal drüber reden ohne gleich weinen zu müssen und dann im nächsten Moment bekomme ich kein Wort raus, weil die Tränen so laufen. Ich scheine auch nicht ganz normal zu sein, oder ist das normal so? Manchmal zweifle ich schon an mir selbst und mecker mit mir selber, dass ich mich doch zusammenreißen soll und nicht so viel umherjammern. Manchmal kann ich mich selber nicht leiden. Zum verrückt werden.

Wenn sie bei deinem Papa die Schmerzmittel reduzieren, wird das mit dem Sprechen bestimmt auch besser und dann ist er bestimmt auch nicht mehr so müde und matt. Bei meinem Papa war das auch so, als er eine Sorte von seinen Tabletten bekommen hat. Er war immer total müde und matt und war auch immer ganz rot im Gesicht. Die haben die Ärzte mittlerweile abgesetzt. Aber manchmal ist er so ko, dass er am Essentisch einschläft. Das tut dann immer ganz schön weh.

Was ich jedenfalls jetzt sagen möchte - Freue mich für Euch

Ganz Liebe Grüße Jäcky

[carla44]

Hallo Success,

was für gute Nachrichten!!!
Ich freue mich ganz doll für Dich und Deinen Pa. Und das nach der anderen Aussage, dass er nicht mal das WE schaffen würde. Dein Vater ist ein echter Kämpfer und Du stehst ihm zur Seite.
Ich habe ja schon geschrieben, dass ich mir diesen Lebenswillen bei meinem Vati auch wünsche. Leider ist er nicht so der Kämpfertyp oder er sagt es nicht so.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Strahlentherapie erfolgreich ist.

@Jäcky
Ich glaube, Dein Gefühlschaos ist ganz normal. Ich sitze manchmal auch nur da und heule oder bin total unruhig, will etwas tun und mache dann einfach nichts, weil ich wie gelähmt bin.
Lass Dich mal umarmen, Jäcky.

Liebe Grüße
Carla

[success]

Hallo und guten Morgen Jaecky und Carla,

danke Euch herzlichst für die lieben Antworten!

@Jaecky: Das ist ganz normal, dass Du hilflos bist und oft weinen musst. Mir geht es nicht anders. Aber wir müssen stark sein für uns und unsere erkrankten Angehörigen. Ich will versuchen dies bis zum bitteren Ende zu sein, wobei ich ehrlich gesagt auch schon mal zusammengeklappt bin, weil es einfach zuviel wurde. Gestern habe ich auch bei meinem Pa am Bett geweint. Ich sagte: "Papa, Du hast Dich kaum mehr gerührt und ich dachte, Dich bald zu verlieren." Mein Pa sagte "noch bist Du mich nicht los". Und wir hielten uns an den Händen, war sehr schön. Also es ist schon alles okay so. Wir sind ja alle fühlende Menschen, wäre ja traurig, wenn wir nur noch agieren wie Roboter.

Tja, was meinen Pa angeht ich freue mich auch riesig. Aber ich habe auch gelesen, dass Hirnmetastasen (gut, er hat "nur" eine) durch Bestrahlung meist nicht weggehen. Und leider können die Ärzte nicht operieren, ist zu gefährlich. Ich denke, weil er zu schwach ist und weil die Meta ja in die motorische Region des Gehirns zu wachsen scheint. Würden sie da operieren, wäre er sicher sofort komplett gelähmt oder so. Also geht nur Bestrahlung und hoffen...! Die letzte Bestrahlung vor eineinhalb Wochen hat ihn furchtbar angestrengt und er ist aus dem Bett gefallen zwei Tage später. Dann hat er vier Tage fast nur geschlafen und sie konnten nicht weiter machen. Ich hoffe, dass es an den Schmerzmitteln lag und dass er heute fit genug ist die Prozedur durchzustehen. Vor allem bekommt er nun drei Wochen lang täglich (wochentags) eine. Aber gut, es ist seine einzige Chance und ich danke Gott dafür, dass er die Chance hat weiter zu kämpfen und er meinem Pa so viel Kraft gibt.

Einen schönen Tag!

[Babsi2610]

Hallo Success,

erst einmal meinen Glückwunsch zu der positiven Entwicklung bei deinem Vater!!!! Das gibt dir hoffentlich wieder ein etwas Kraft, um deinen Vater im Kampf gegen den Krebs zu unterstützen!

Meine Erfahrungen zum Umgang mit Schmerzmitteln:
Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde (Absicherung der Diagnosestellung) stand auf dem Therapieplan ich solle 4 x am Tag die Höchstdosis eines Nichtopiates nehmen und bedarfsweise mit opiadhaltigen Medikamenten, Opiaten ergänzen. Meine Hausärztin hat diese Verfahrensweise damit erklärt, dass ein bestimmter Medikamentenspiegel vorhanden sein muss, damit Schmerzen gar nicht erst auftreten. Daraufhin habe ich einen sehr erfahrenen Schmerztherapeuten aufgesucht, der mir gesagt hat, dass ich diese Medikamente wirklich nur bei Schmerzen (auch die Nichtopiate) nehmen soll. Begründet hat er sie damit, dass alle Medikamente Nebenwirkungen haben. Bisher bin ich mit dieser Verfahrensweise gut gefahren.

[Jaecky]

Liebe Success,

ich finde es toll, dass Du mit deinem Papa so offen über Deine Gefühle sprechen kannst. Meiner ist da leider anders. Wir dürfen in seiner Anwesenheit nichtmal weinen. Wenn es doch mal passiert, dann rastet er aus und sagt z.b. deswegen erzähle ich Euch nix, wegen diesem rumgeheule. Also können wir nur für uns allein weinen. Geschweige denn können wir über unsere Ängste und sogar über seine Ängste mit ihm reden. Ich glaube manchmal er möchte es auch einfach verdrängen dass er so krank ist.

Aber wie Du richtig gesagt hast muss ich stark sein für meine Family. Bis jetzt ist es mir glaube, zumindest nach außen hin, immer ganz gut gelungen.

Ich hoffe für Euch, dass die Bestrahlung gut anschlägt und er nicht so kaputt ist davon. Auf jeden Fall verschafft es Euch wieder mehr Zeit, vielleicht sogar ganz ganz viel Zeit. Dein Papa hat so viel Kraft zum Kämpfen, dass finde ich klasse. Ich denke, da er sieht, wie schlecht es Dir dabei geht hat er nochmehr Kraft.

Liebe Grüße Jäcky

[success]

Hallo ihr Lieben,

und danke für Eure Antworten!

Entschuldigt, dass ich da mal heute nicht direkt drauf antworte, sondern mir meinen Kummer einfach von der Seele schreibe. Heute waren meine Ma und ich wieder im Krankenhaus. Mein Pa hat gestern mehrere Bestrahlungen bekommen. Er hat sie auch gut vertragen. Einerseits freue ich mich auch drüber, aber dann kamen heute ein paar erdrückende Dinge. Er sagte, er wolle nach Hause und seine Therapie ambulant weiterführen (was in seinem Zustand unmöglich ist). Außerdem sagte er, dass ich nicht über sein Leben entscheiden dürfe in Rückblick auf letzte Woche. Wir hätten das ja alles besprochen, dass er wenn er im Sterben liegt nach Hause wolle. Außerdem will er nicht, dass einfach alles eingestellt wird. (Gut, dass er die Patientenverfügung nicht mehr unterschreiben konnte, denn die hätte längst gegriffen.) Er schien ziemlich enttäuscht zu sein. Das hat mich stark getroffen, denn ich habe mich wirklich die ganzen drei Monate, die er nun schon so krank ist, um alles gekümmert und um meine kranke Ma auch noch...! Ich weiß nicht wie lange ich das alles noch kann ohne umzukippen.

Bei der Visite heute war ich dabei. Dort wurden auch seine Wünsche besprochen. Da er nichts isst, wird die Flüssignahrung nun Stück für Stück weggelassen, weil er auf jeden Fall selbständig essen muss, wenn er nach Hause will...! Er wird noch ein paar Tage da bleiben müssen, auch wegen der Bestrahlungen und wieder essen können. Nun soll ich eine Pflegestufe III beantragen und muss doch ein Pflegebett beschaffen und meine Ma ist sichtlich fertig, dass er nach Hause soll. Pflegeheim kommt nicht mehr infrage, denn er will unbedingt nach Hause und wer weiß, wie lange er noch hat, da muss man dem Wunsch wohl nachkommen, sofern es unbedenklich ist (wenn er wieder isst und so).

Trotzdem ist für mich das alles sehr hart. Ich habe einige Zeit Urlaub und mein Freund ist gerade dabei bei mir einzuziehen. Überall um mich herum ist nur Chaos und keine Erholung in Sicht... und langsam merke ich eben doch, dass ich einfach nicht mehr kann.
Morgen will mein Pa uns nicht sehen. Es strengt ihn zu sehr an. Für mich ist das ein kurzer Tag zum Aufatmen. Aber dann komm ich hier zu Hause rein und sehe die Berge von Sachen die noch zu erledigen sind und mir kommen die Tränen! Wie soll ich das nur alles schaffen? Und dann noch meine Ma, die auch null alleine klar kommt. Was würdet ihr machen?

[Rheingoldcat]

Liebe success,

das ist eine sehr schwere Entscheidung, die dein Vater dir aufbürdet.Leider kann Dir das keiner abnehmen.
Aber versuche mit deinem Vater offen zu sprechen. Die Situation der Pflege zu Hause, er weiß doch um den Zustand deiner Ma.
Das das alles über deine Kräfte geht kann ich gut verstehen. Viellicht schaffst du es ja einen Kompromiss mit deinem Pa zu schließen, wenn er soweit die Bestrahlung hinter sich hat und wider zu Kräften gekommen ist, dass er dann nach Hause kommt.
Du solltest Ihm auf darüber aufklären, dass erst alles vorbereitet werden muss. Auch die Pflege mit einem Ambulanten Pflegedienst, das wird nicht so sein wie im KH oder Pflegeheim.
Die Möglichkeit das Pflegeheim nur zur kurz zeit Pflege zu nutzen, bis sein zustand wider so weit ist, das er alleine aus dem Bett kommt. Dann kann es sofort nach Hause. Aber ansonsten wenn irgend etwas ist, kann keiner sofort eingreifen. Da zu Hause nicht immer jemand der auch Ahnung hat nach im schauen kann.
Ich nehme weil dein Pa kämpfen will und auch davon überzeugt ist, das er es schaffen kann, wird er solchen Argumenten offen sein.
Denn zu Hause mit deiner Ma kann so viel passieren. Ich kann es natürlich auch verstehen, das dein Pa zu Hause sein will. Da ist es natürlich auch wichtig zu wissen, ob er zum (entschuldige das ich so offen bin) sterben nach Hause will. Oder ist der der Meinung das er es schaffen kann.

Das was ich jetzt schreibe ist auch nur meine persönliche Einstellung, bitte sehe dieses nicht als Rat, denn die Entscheidung solltest Du mit deiner Familie besprechen und auch nur mit dieser zusammen treffen. Ich persönlich würde versuchen bei meinen Angehörigen, wenn der Wunsch zu Hause zu sterben so groß ist, alles versuchen es zu ermöglichen. Nur manchmal lassen es die Umstände nicht zu.

Ich weiß, dass ich Dir mit meinen Worten nicht wirklich helfen kann.
Ich nehme dich ganz fest mal in den Arm und lass deine Gefühle ruhig raus.
Bitte sehe zu das Du nicht an der ganzen Situation zerbrichst und dich übernimmst.
Schaffe Dir Freiräume so viel es möglich ist und wenn es nur mal eine halbe Stunde ist wo du was für dich machst.

Lieben Gruß
Sabine

[success]

Liebe Sabine,

danke für Deine Meinung! Also ich habe mit meinem Vater glücklichweise ja oft über so was gesprochen. Er will unbedingt zu Hause sterben. Momentan meint er aber tatsächlich, er würde gesunden. Ich würde es mir auch so wünschen, aber ärztliche Meinungen sehen da ganz anders aus leider.

Mein Vater bleibt auch nun erstmal in der Klinik für seine letzten paar Bestrahlungen. Und kommt dann Anfang oder Mitte nächste Woche nach Hause, wenn alles gut läuft. Eben hat mich der Pflegedienstüberleiter vom Krankenhaus noch angerufen. Er kümmert sich um das Pflegebett, das ja längst bestellt ist und dann bald geliefert wird. Er kümmert sich auch darum, dass dies zu 100 % bezahlt wird. Die neue Pflegestufe (von I auf III) wird dann auch beantragt. Dann bekommt mein Pa 5 mal täglich Unterstützung von einem ambulanten Pflegedienst. Vorhin sagte mein Vater, dass er das so in Ordnung fände, aber ich bin davon noch nicht überzeugt.

Mit Kurzzeitpflege ist nichts mehr zu machen, weil es bekannt ist, dass er nicht mehr lange hat. Es käme daher nur der weitere Aufenthalt im Krankenhaus oder ein Hospiz in Frage. Beides lehnt er ab.

[Babsi2610]

Hallo success,

da dein Vater offensichtlich voll zurechnungsfähig ist, musst du wohl jetzt seinem letzten Wunsch entsprechen. Es wird auch mit der Unterstützung einer ambulanten Palliativdienstes sehr schwer werden. Das wird deinem Vater sicherlich auch noch bewusst werden, wenn er erst zu Hause ist. Was ist deine Mutter dem Dauerstress nicht Stand hält? Dann wird er einsamer sein als im Krankenhaus.

Du tust mir sehr leid, da dein Vater dich nun in einen Gewissenskonflikt gebracht hat. Vorher war die Situation eindeutiger, da es ihm schlechter ging.

Offensichtlich scheinst du aber die Ärzte auf deiner Seite zu haben, da sie ihn im Krankenhaus behalten wollen, bis er selbstständig isst. Es gibt nämlich auch die Möglichkeit einer künstlichen Ernährung zu Hause.

Ansonsten schließe ich mich voll den Worten von Rheingoldcat an. Versuche mit deinem Vater über seine Situation zu sprechen, vielleicht lenkt er ja doch noch ein! Ich wünsche es dir jedenfalls!

[success]

Hallo Barbara,

auch Dir danke ich für Deine Antwort. Ich habe auch den Eindruck, dass die Ärzte auf meiner Seite sind und einfach versuchen "Zeit zu schinden". Ihn einfach nicht nach Hause zu holen könnte ich mit meinem Gewissen nicht vereinbaren. Am Traurigsten finde ich, dass er immer noch glaubt gesund werden zu können, dabei hat er eine unheilbare Erkrankung im Endstadium. Es werden viele schlimme und traurige Dinge auf ihn/ uns zukommen. Beispielsweise wird die KK ihn bald auffordern Rente zu beantragen. Dabei wird ihm klar werden, dass er definitiv nicht mehr arbeiten kann/ bzw. seine Arbeitsstelle auch los ist. Das wird ihn total hart treffen, denn seine Arbeit war immer sein Lebensinhalt. Er kämpft da für etwas, das die Ärzte für unmöglich halten. Klar hofft man immer weiter, aber die Realität holt einen leider ein. Selbst wenn er es in den nächsten Monaten schaffen würde selbst zur Toilette zu gehen und zu essen und zu sitzen usw., dann wäre er seine Arbeit ja längst los.

Die künstliche Ernährung gibt es auch ambulant? Ist das in jedem Bundesland und Ort so?
Mit ihm reden über ein Hospiz? Ich kann das einfach nicht. Zu Beginn seiner Erkrankung hat er auch mal gesagt, er würde eventuell auch in ein Hospiz gehen, wenn es so weit ist und nicht anders zu händeln, er z.B. ein Pflegefall ist. Nur will er nun nicht einsehen, dass es so weit leider gekommen ist. Er ist fest der Meinung, er lebe noch eine ganze Weile. Ich hole ihn deshalb lieber nach Hause, ich will ihn nicht noch unnötog aufregen. Von dort aus kann er sich auch noch umentscheiden, jederzeit, wie Du schon richtig sagst, er wird es schon selbst merken.

[Babsi2610]

Hallo success,

Zitat von success

Ich habe auch den Eindruck, dass die Ärzte auf meiner Seite sind und einfach versuchen "Zeit zu schinden".

Genauso sehe ich das auch.

Zitat von success

die künstliche Ernährung gibt es auch ambulant? Ist das in jedem Bundesland und Ort so?

Diese Aufgabe wird jedoch von einem qualifizierten ambulanten Palliativdienst, der deinen Vater zu Hause betreut, mit erledigt! Soweit ich deine Beiträge korrekt gelesen habe, wollte ihr doch einen ambulanten Palliaitivdienst beuaftragen?! Sicher dich jedoch vorsichtshalber diesbezüglich beim behandelnden Arzt ab.

Auch wenn es schwer fällt, zerstöre die Illusionen deines Vaters nicht!!! Du leistest wirklich Unglaubliches - dein Vater kann stolz auf seine Tochter sein!!!

[Jaecky]

Liebe Success,

es tut mir sehr leid, dass Du jetzt so in der Zwickmühle steckst. Gestern habt ihr Euch noch so gefreut, das das mit der Bestrahlung jetzt klappt usw. Und heute sind wieder viele andere Probleme da, die Ihr leider lösen müsst. Ich wünsche Dir und Deiner Mama ganz doll, dass ihr diese Kraft auch aufbringen könnt.

Euch einen Rat geben in der jetztigen Situation ist echt schwierig. Du hast schon soooo viel getan und bist nun selber am Ende und Deine Mami auch. Vielleicht solltest Du Deinem Papa das einfach sagen, dass Du nah am Zusammenbruch bist und Deine Mama auch. Natürlich kann ich auch Deinen Papa verstehen (auch wenn ich mich schlecht in seine Lage rein versetzen kann, weil ich ja "nur" ein Angehöriger bin) Ich weiss nicht was mein letzter Wunsch wäre, aber wahrscheinlich genau der Gleiche. Er liebt Euch sehr und möchte bis zum letzten Moment bei Euch sein.

Aber wie wollt ihr das schaffen? Willst Du bei Deinen Eltern wieder einziehen? Kann denn einer von Euch 24 Stunden für ihn da sein? (Arbeit etc.) Vielleicht kann Euch dein Freund ein wenig unterstützen?

Ich drück Dich

Liebe Grüße Jäcky

[success]

Einen ambulanten Palliativdienst haben wir in dieser Gegend leider nicht. Nur eine ambulante Krankenpflege. Die palliative Behandlung erfolgt durch den Hausarzt. Aber ich denke, dass diese Krankenpflege auch Infusionen legen würde. Aber genau weiß ich das nicht. Aber ich glaube ich werde mich da interessehalber mal schlau machen.

Ich weiß nicht, ob ich so unglaubliches leiste. Vor ein paar Tagen wollte mein Pa ja wissen, warum keiner mehr kommt wegen Bestrahlungen und so. Ich habe ihm dann gesagt, dass er sehr schwer krank ist und sie in seinem Zustand nichts mehr für ihn tun können. In dieser Zeit haben wir auch viel über das Sterben gesprochen. Also eigentlich weiß er es. Da es nun aber einige Besserungen gibt, d.h. er kann wieder sehen, greifen und den Mund sowie die Augen auf und zu machen, und er auch wieder Bestrahlungen bekommt, denkt er nun wieder nur ans Kämpfen. Aber irgendwie auch nicht, denn er will ja heim. Für mich ist das alles sehr verwirrend. Er will aber ambulant dann seine Therapien fortsetzen.

Auf der einen Seite bin ich so stolz auf meinen Pa, dass er so tapfer weiter kämpft, auf der anderen Seite bin ich sicher sehr sehr traurig, wenn er es nicht schafft und beim letzteren ist die Wahrscheinlichkeit am Größten momentan. Aber wer weiß, das mit dem Sehen und so weiter ist ja auch ein kleines Wunder. Ich denke man muss die Zeit abwarten und ihn eben auch nach Hause holen.

[success]

Hallo Jaecky,

meine Mutter hat eine Psychose und arbeitet schon seit Jahren nicht mehr. Ich müsste wahrscheinlich da einziehen, wovon ich aber erstmal Abstand halte und erstmal schaue ob es so geht, denn mein Freund zieht gerade erst bei mir ein und wir sind eben auch mitten im Umzugschaos. Er braucht mich ja auch. Was ihn betrifft: Er hilft mir schon sehr viel. Fährt auch schon mal einkaufen für meine Ma und meinen Pa. Fährt mich auch mal zum Krankenhaus oder holt mich dort mal ab. Hilft mir mit Papierkram und Dinge im Netz zu recherchieren. Aber ich glaube meinen Pa pflegen wird er nicht und ich möchte das auch nicht verlangen. Er ist da ohnehin in etwas reingeraten mit mir und meiner Familie, da muss ich ihm das nicht auch noch antun. Er ist auch sehr sensibel. Ihm ging es am Wochenende teilweise schlechter wie mir und ist daher wohl die falsche Station für so was. Zudem hatte er meinen Vater vorher nur zweimal gesehen, also bevor das alles passierte.

[carla44]

Liebe Success,

das ist wirklich sehr schwer, Dir in diesem Konflikt zu helfen. Ich kann Deinen Vater auf der einen Seite verstehen, aber andererseits scheint es mir fast unmöglich, dass Du das zu Hause alleine leisten kannst. Zumal Deine Mutter genau wie meine eigene keine Hilfe sein wird. Eher im Gegenteil.

Ich würde jetzt wirklich erst mal abwarten, ab wann Dein Vater wieder richtig alleine essen kann. Bei meinem Vater war das nur während des Klinikaufenthaltes so. Als er dann 2 Tage wieder zu Hause war, die ganzen Medis vom Körper abgebaut waren, ging nichts mehr. Da hat er dann selber gesagt, dass es besser wäre, wenn er wieder in die Klinik kommt.
Wir hatten nach dem letzten Klinikaufenthalt so viel Hoffnung, weil er wirklich wieder ein bißchen mobil war und gegessen hat. Vielleicht kommt die Hoffnung Deines Vaters ja auch daher? Es geht ihm ja jetzt deutlich besser als letzte Woche.

Zur künstlichen Ernährung hat uns der Palliativarzt erklärt, dass man damit in erster Linie den Krebs füttert. Zumindest in diesem fortgeschrittenem Stadium.
Auf jeden Fall kann das ambulant gemacht werden, wenn ein Port gelegt ist, über den man die Nahrung dann zuführt.

Für Dich selber ist es wichtig, dass Du Dir jede Hilfe und Unterstützung holst, die Du irgendwie kriegen kannst. Gibt es in der nächsten Stadt in Deiner Nähe vielleicht einen ambulanten Hospiz-Dienst? Auch wenn die nicht zu Euch hinkommen, kannst Du aber da sicher telefonisch Hilfe bekommen.
Oder falls Ihr gläubig seid, über den Pfarrer. Manchmal hilft ja auch schon ein persönliches Gespräch.

Ich hoffe sehr, dass mein Vater nicht den Wunsch äußert, zum Sterben nach Hause zu kommen. Ich habe keine Ahnung, wie das zu schaffen wäre.

Ich wünsche Dir, liebe Success, jedenfalls für die kommende schwere Zeit ganz ganz viel Kraft!!
Liebe Grüße
Carla