Was kommt da auf uns zu....?

[OpaTochter]

Hallo Nadine,

wie geht es Deiner Mama denn inzwischen? Melde dich doch mal wie es euch bisher so ergangen ist.

Ganz liebe Grüße
Daniela

[Sternenkreuzer]

Hallo,


ich war lange nicht mehr hier, fast ein Jahr....

was hat mich ferngehalten...ich weiß nicht wie ich es beschreiben kann, aber irgendwie wurde mir damals alles zu viel und ich hab so viel schlimmes und trauriges hier gelesen, dass es mir fast die Kraft geraubt hat, um mit und für meine Mama zu kämpfen und für sie da zu sein. Ich hab mich dann vorerst für die Vogel-Srauß-Taktik entschieden und hab den Kopf in den Sand gesteckt, um möglichst wenig über alles was mit jeglichen Arten von Krebs zu tun hat zu vergessen und zu verdrängen. Das klingt bestimmt für den einen oder anderen sehr blauäugig, da einen die Realität eh irgendwann einholt, aber mir hat es in dem Momen einfach geholfen.

Seit ca. 5 Monaten lese ich allerdings schon wieder still hier und da mit und komme mittlerweile schon besser mit dem ganzen Thema zurecht.

Bei uns ist viel passiert im letzten Jahr, ich fasse mal kurz zusammen.

Meine letzte Meldung hier war im März, das evtl. eine Bestrahlung gemacht werden kann und dem war dann auch so. Meine Mama war wirklich Metastasenfrei und die Ärzte fingen mit Abschluss des 4. Zyklus Cisplatin/Etopsid mit der Bestrahlung an. Wie oft bestrahlt wurde weiß ich schon gar nicht mehr, aber es waren eine ganze Menge. Nach Abschluss der Lungenbestrahlung folgte eine prophylaktische Ganzhirnbestrahlung, da ja die Chemo die Blut-Hirn-Schranke nicht passiert, um Metastasenbildung im Gehirn vorzubeugen.

Meine Mama hat das alles ganz großartig weggesteckt und war eigentlich die meiste Zeit super weggesteckt und hat auch körperlich überhaupt nicht abgebaut. Einziges Merkmal des ganzen sind und waren die fehlenden Haare und das sie ab und an mit Übelkeit zu kämpfen hatte, was aber gut mit MCP und ab und an Cortison in den Griff zu bekommen war.

Erste Kontrolle nach Behandlungsabschluss im September diesen Jahres brachte dann die freudige Mitteilung, dass eine Vollremission erreicht war und das somit jetzt erst einmal abgewartet werden sollte. Die 2 fehlenden Chemozyklen nach der Bestrahlung noch anzuhängen, empfand die Ärztin erstmal als nicht notwendig.

Leider Gottes bekam meine Mama noch in der selben Woche eine Thrombose der Portvene und ihr Arm schwoll auf das doppelte an. Wieder verbrachte sie Tage im Krankenhaus und musste seit dem Clexane spritzen und 2 Monate Marcumar einnehmen.

Jetzt vor 2 Wochen stand nun die nächste Kontrolluntersuchung an und ich hatte schon ein sehr schlechtes Gefühl, weil mir starke Kurzatmigkeit bei meiner Mama auffiehl und sie auch auch ein wenig röchelte beim Atmen. Leider bestätigte sich meine Vermutung und es wurde ein Rezidiv des Haupttumors mit einer Größe von 3 cm festgestellt, ansonsten keine Metastasen oder Lymphknotenbefall. Seit letzten Mittwoch befindet sich meine Mama nun in der secondline mit Topocetan und es hat vor allem ihr ganz schön den Boden unter den Füßen weggezogen. Sie hatte nämlich bis dato anscheinend noch mehr wie ich verdrängt und gedacht die Atemnot würde von ihrer COPD kommen...sie tut mir so leid.

Nun ist sie wieder bei uns und macht ihr Chemo hier (sie wohnt knapp 200 km weg und wäre alleine) und ihr kleiner Enkel tut ihr zum Glück so gut, dass sie schon wieder recht gut drauf ist.

Ich weiß natürlich das zurückblicken nichts bringt und das man nie wissen wird was gewesen wäre, aber ich frag mich ein wenig, ob das Ergebnis vielleicht besser gewesen wäre, wenn die 2 fehlenden Chemozyklen noch nachgeholt worden wären. Es sind ja auch diesmal keine Metas vorhanden, sonder nur der Primärtumor ist wieder gewachsen, war also wahrscheinlich gar nicht ganz verschwunden. Vielleicht hätten die 2 Chemos ihn gekillt?...Man weiß es nicht.

Der Kleinzeller ist heimtückisch, das weiß ich, aber irgendwie hatte ich bei ihrem guten Verlauf doch immer noch ein wenig Hoffnung auf Heilung, die Chancen dafür stehen ja nun beim Rezidiv wohl auf 0.

Jetzt heißt es noch möglichst viel Zeit lebenswert gestalten und hoffen das es nicht so schlimm kommt.


Liebe Grüße
Nadine

[Mirilena]

Liebe Nadine,

oje, das ist ein harter Schlag. Als ich eben deine Zeilen las, da wurde ich erst ganz euphorisch und freute mich riesig für euch und als ich dann weiter las, fiel die Freude auf ein Minimum zurück. Es wäre so schön gewesen, wenn deine Mama es tatsächlich geschafft hätte! Was muss das für ein herber Rückschlag für euch sein?! Ich mag mir das gar nicht vorstellen...

Was ist das nur für eine heimtückische Krankheit? Ich hoffe sehr, dass deine Mama die Kraft findet, dennoch weiter zu kämpfen und den Mut nicht aufzugeben. Sicherlich hilft es ihr, dass sie in eurer Nähe ist, wenn sie nun erneut zur Chemo antritt. Ich wünsche euch von Herzen, dass sie es schafft! Wie ihre Chancen tatsächlich stehen, vermag ich natürlich nicht zu sagen. Ich kann dich allerdings nur ermutigen, jeden Tag mit deiner Mama zu genießen, vor allem, wenn es für sie ein guter Tag ist. Wir wissen ja alle nicht, wie lange wir hier sein dürfen...

Alles, alles Liebe und viel Kraft & Zuversicht
Miriam

[Sternenkreuzer]

Hallo Mirilena,

du gute Seele stehst hier immer noch zur Seite und schenkst Kraft, ich finde das so toll von dir, wirklich.

Ja, ich hab mir den Verlauf auch wirklich anders gewünscht, aber es kommt wie es kommen soll, leider.

Ich sag mir jetzt aber irgendwie auch, dass wir durch den bisher sehr positiven Verlauf, irgendwie ja auch nutzbare wertvolle Zeit geschenkt bekommen haben. Die haben viele hier ja nichtmal, bei denen alles sehr schnell voran schreitet. Ich mein bei Diagnosestellung hab ich nicht mal mehr an Weihnachten letztes Jahr geglaubt und jetzt habe ich noch Hoffnung, dass wir dieses Jahr vielleicht auch noch zusammen haben. Schauen wir mal.....

Danke für deine lieben Worte.

Liebe Grüße
Nadine

[OpaTochter]

Hallo Nadine,
schön was von Dir zu hören, da ja der (Zeitliche) Verlauf bei deiner Ma und meinem Pa sich ziemlich gleicht. ...auch nun wieder...
und schade, dass du so schlechte Nachrichten hast. Komisch das bei euch eine "echte" Zweitlinienchemo gefahren wird und mein Pa das Gleiche Zeug wie beim ersten Mal bekommt.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles alles Gute und uns allen auch ein nächstes Weihnachten. Kann deine Kleine schon laufen?

[Sternenkreuzer]

Huhu,

ich muss mich bei dir erstmal wieder einlesen gleich...Zu uns wurde gesagt Cisplatin so früh noch mal würde nicht gehen, da müsse Zeit zwischen sein, ich glaub 2 Jahre, weiß ich aber nicht mehr so ganz genau. Das ist ja mal wirklich merkwürdig.

aber jetzt wo ich das hier grad so nieder schreibe, denke ich, dass Mama ja sicher auch nochmal die Erstchemo hätte bekommen können, da sie ja gar nicht die vollen Zyklen erhalten hat...hm.

Vielleicht möchte die Ärztin sich das noch aufsparen, wenn nach Topocetan der Tumor wieder wächst, und dann noch mal Cisplatin?

Irgendwie ist alles immer so unklar und vage...nervig.

Schön, das du dich hier bei mir gemeldet hast, ich lese mich die Tage mal wieder hier richtig ein und dann bin ich auf dem aktuellen Stand.

Das Wochenende fahren wir alle nach Hamburg und Mama bleibt dann eine Woche bei sich. Ist ja dann Chemopause und sie ist der Meinung zu Hause ja auch mal was tun zu müssen . Wahrscheinlich braucht sie etwas Alltag. Am 19.02. steht noch eine Knochenszintigrafie an. Möchte die Onkologin vorsichtshalber, Beschwerden hat Mama allerdings nicht. Da sonst keine Metas sind, denke ich auch da mal positiv.

So, nun gehen wir mit Sohnemann raus. Hier ist es so schön sonnig heute. Bis denn

[Sternenkreuzer]

Puh, ich muss hier grad mal was los werden. Meine Mama lebt ja zur Zeit bei uns, und die letzten Tage ist sie echt unausstehlich. Mosert an allem rum, nix ist irgendwie gut genug. Egal ob Essen oder was weiß ich für alltägliche Dinge im Leben. Sagen darf man eigentlich auch grad nix, sie fühlt sich ganz schnell angegriffen....

Ich weiß, dass sie in einer schweren Situation ist und ich gestehe ihr das auch alles zu, aber ich muss jetzt auch mal ein Ventil zum ablassen haben.

Sohnemann ist auch grad in der aller schönsten Trotzphase und ich hab manchmal das Gefühl hier 2 Kinder zu haben. Ich darf versorgen und als dank werd ich angemeckert.


Ach man, das ist so doof. Ich will mich nicht über Mama ärgern, ich will die Zeit genießen hier.

Wird sicher bald besser, nieder schreiben hilft....

[OpaTochter]

Hallo Nadine,

lass Dich mal virtuell knuddeln. Das ist das schöne hier, dass man sich aus darf und kann

Und bei dem kleinen zumindest gehen die Trotzphasen vorbei. Bzw. ähm, ... also eigentlich,... :lol: gehen sie ineinander über. Und irgendwann sind Sie erwachsen und dann verlassen wir unser Haus und lassen unsere Nervensäge allein :lol:

[Mirilena]

Liebe Nadine,

du darfst auch mal genervt sein und hier schimpfen ohne ein schlechtes Gewissen haben zu müssen. Das geht und ging uns allen so! Ich fand meinen Vater auch manchmal schlimm. Zum Glück konnte ich immer nach Haus fahren und durchatmen. Meine Mama konnte das nicht und die hat dann oft den Dampf bei mir abgelassen. Das tat ihr gut und ich fand es vollkommen in Ordnung! Das ändert ja nichts an ihrer Liebe zu ihm

Also Nadine, einfach tief durchatmen, mal ordentlich schreien (im Auto oder so) und dann sieht die Welt schon wieder ein wenig freundlicher aus!

Umarmung
Miriam

[Sternenkreuzer]

Hallo OpaTochter,

ja ja, die lieben Kleinen. Er hat auch grad ne schwere Phase, bekommt richtig viel Zähne und das macht ihm schon zu schaffen. Na ja, und das etwas anders ist bei uns merkt er ja auch und das überträgt sich ja auch auf ihn. Ich versuch seinen Alltag so gut wie es geht so zu belassen wie es war, aber immer klappt das leider nicht.

Hallo Mirilena,

mir geht es schon besser. Ich glaub die eine Woche, die sie jetzt bei sich ist wird uns allen gut tun. Wir und auch sie selber, haben dann mal etwas normalen Alltag und irgendwie ist das auch mal gut. Wenn sie wieder hier ist, werde ich dann was schönes mit ihr unternehmen, vielleicht Theater, das bringt uns dann mal auf andere Gedanken und wir machen was schönes zusammen. Das nächste mal werde ich auf jeden Fall früher das Gespräch mit Mama suchen, das sich nicht alles so aufstaut.

Lieben Dank für euren Zuspruch, das hilft schon sehr!!

Liebe Grüße,
Nadine

[Mirilena]

Liebe Nadine,

ja, man braucht immer mal ein wenig Abstand voneinander, damit man sich wieder auf den anderen freuen kann. Ich glaube auch, dass die Woche euch beiden gut tun wird. Deine Mama ist dann ihrer gewohnten Umgebung, in ihrem Zuhause und bei dir läuft der Alltag weiter.

Auf jeden Fall sind deine Gefühle nichts Ungewöhnliches... Ich denke, wir kennen das alle! Es ist eine Extremsituation, in der die Nerven bis zum Bersten gespannt sind und man kann auch nicht immer nur liebe- und rücksichtsvoll sein. Das ist vollkommen okay!

Theater klingt gut! Da wird deine Mama sich freuen!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[Sternenkreuzer]

Bei uns sieht es sehr schlecht aus.

Vor 2 Wochen haben wir Mama wieder mit zu uns genommen, weil der 2. Zyklus Topocetan anstand. Am 2. Chemotag ist Mama morgens mit einer dicken Erkältung aufgestanden, die Chemo erfolgte trotzdem. Das ging die ganze Woche so, sie bekam aber den vollen Chemozyklus. Am Donnerstag wurde der Husten so schlimm, das es mich jedes Mal zerriss wenn Mama husten musste, es klang furchtbar. Nachts konnte sie gar nicht mehr schlafen, weshalb sie dann am Samstag erstmals zu ihren Schlaftabletten griff, um mal wieder ein paar Stunden zu schlafen.

In der Onkologiepraxis hatte man gesagt, sie dürfe alles gegen Erkältungsbeschwerden einnehmen, was frei verkäuflich sei, mehr nicht. Am Montag Morgen erkannte ich meine Mama nicht wieder. Irgendwie hatte sich plötzlich was verändert, irgendwie sah man ihr plötzlich ganz arg ihre Krankheit an, das war in der Woche davor noch nicht so. Den Montag hat sie eigentlich nur vor sich hindösend auf der Couch verbracht, kaum gegessen oder sonst irgendetwas. Gegen Abend kam sie dann mal nach unten geschlichen und stellte nach kurzer Zeit fest, dass sie sich eingenässt hatte. Als ich sie ansprach sagte Mama, sie hätte Selter verschüttet und würde ihre Hose gleich trocknen. Ich roch allerdings ganz genau den Urin. Ein Stündchen später bin ich dann noch mal zu ihr und hab mit ihr gesprochen und sie sagte das sie wohl tagsüber noch eine Schlaftablette genommen hatte und wir schoben die Vorkommnisse darauf, so ganz überzeugt war ich allerdings nicht.

Der ganze Tag hatte mich ganz schön umgehauen, einen Menschen den man liebt, dass erste Mal so zu sehen tut doch verdammt weh und macht unendlich traurig.

Am Dienstag ging es Mama allerdings wieder ganz gut und ich schob nun doch alles auf die Schlaftabletten und war einigermaßen beruhigt. Und dann kam heute der große Knall.

Gegen 9 Uhr heute Morgen rief Mama mich und stand wie ein Häufchen Elend vor mir. Ihr würde es wieder so schlecht wie am Montag gehen und sie würde sich noch mal hinlegen. Ich sah das sie ihr Bett abgezogen hatte und wusste somit, dass wieder eingenässt hatte. Auch nach mehrmaligen Nachfragen verneinte Mama wieder zu viel von den Tabletten genommen zu haben und ich rief über die Notrufnummer in der onkologischen Praxis an, in der Mama behandelt wird. Da sich die Praxis zur Zeit im Urlaub befindet und nur Bereitschaftstelefon hat, wurden wir gebeten im Krankenhaus vorstellig zu werden und man vermutet eine Unverträglichkeit der Schlaftabletten, eine hatte Mama ja trotz allem genommen.

Ich sie also gepackt und ab ins Krankenhaus, wo sie durchgecheckt wurde. Nach Gespräch und Untersuchungen kam die Ärztin zu dem Entschluss, dass es sich wirklich um eine Unverträglichkeit des Schlafmittels handeln muss und sagte, dass sie Mama ungerne im Krankenhaus behalten würde, da die Infektionsgefahr für Mama dort größer als zu Hause sei. Auch hier haben wir nochmal den immer starken und anhaltenden Husten erwähnt und die Ärztin meinte, man solle keinen Hustenstiller oder ähnliches nehmen, sondern abhusten auch wenn es anstrengend ist.

Mama hat dann von heute Nachmittag um 15:00 bis 22:00 geschlafen und kam dann zu uns hinunter um sich was zu trinken zu holen und war schon wieder eingenässt. Ich bin dann mit ihr hoch, hab sie ausgezogen und hab gefragt wie es ihr sonst geht. Sie sagte genau wie heute Morgen noch. Ich hab dann circa 30 min auf sie eingeredet, dass ich nochmal mit ihr ins Krankenhaus möchte, da ich mir nicht mehr vorstellen kann, dass nach mehr als 24 Stunden immer noch die Schlaftabletten schuld sein sollen, ich war leider nicht erfolgreich.

Eben war ich nun noch mal oben und Mama sagte ihr sei so warm, ob es draußen wärmer geworden sei. Ich schnell ein Fieberthermometer geholt und Mama hat 38,7 Fieber. Ich habe nun die ganze Zeit mit ihr gesprochen, dass sie dringend ärztlich behandelt werden muss, dass ich Angst habe, es könnte eine Lungenenzündung sein und das die, wenn sie schnell behandelt wird gut in den Griff zu bekommen ist...aber sie will nicht. Sie will nicht ins Krankenhaus.

Ich sitze jetzt hier und weiß nicht was ich tun soll. Ich mag nichts gegen ihren Willen entscheiden, aber ich will mir auch morgen nicht Vorwürfe machen, dass ich nicht alles gemacht habe, was möglich ist. Ich sitze hier und weine, ich möchte ihr doch so gerne helfen, ich will sie nicht verlieren.

Letzte Woche war sie noch so gut beieinander und heute hab ich das Gefühl wir nähern uns dem Ende, das kommt so plötzlich.

Ich kann nicht gegen ihren Willen handeln, hoffentlich bereu ich das nicht später....

[Mirilena]

Liebe Nadine,

das ist immer eine blöde Situation... Wenn man unsicher ist und der andere nicht ins Krankenhaus will. Wir hatten auch mal so einen vertrackten Moment, da mein Vater sich weigerte, den Arzt aufzusuchen, obwohl er es besser getan hätte. In der Nacht begann dann seine Lungenentzündung und die war echt so schlimm, dass er vor Schmerzen fast geweint hätte. Am nächsten Morgen nach einer durchwachten Nacht ging es ab ins Krankenhaus...

Hat deine Mama Beschwerden beim Atmen, stechende Schmerzen in der Brust? Das könnte ein Indiz für eine Lungenentzündung sein. Auf Fieber ist bei der Erkrankung nicht so ohne. Dass sie keine Kontrolle über ihre Blase hat, kann auf jeden Fall mit dem Husten zusammen hängen. Ich habe auch gerade Bronchitis und wenn ich fiese Hustenattacken bekommen, dann kommt auch immer etwas unten raus...Peinlich, doch ich habe keinen Einfluss darauf in dem Moment! Aber daraus schließe ich, dass es bei deiner Mama ähnlich sein könnte! Das muss nichts Schlimmes sein!

Dass sie so abgeschlagen und erschöpft ist, ist sicherlich darauf zurückzuführen, dass sie nun trotz des Infekts die Chemo macht. Beobachte sie weiterhin! Du kannst sie tatsächlich nicht gegen ihren Willen zwingen, sich in das Krankenhaus zu begeben, doch wenn sich ihr Zustand verschlechtern sollte (steigende Temperatur oder Schmerzen beim Atmen), dann solltest du ihr ganz dringend anraten, den Weg ins Krankenhaus nicht zu scheuen. So eine Lungenentzündung ist bedrohlich! Vor allem dann, wenn der Körper ohnehin schon so geschwächt ist.

Dass dir das alles so nahe geht und du verzweifelst, das kann ich sehr gut nachempfinden. Es ist so traurig mitanzusehen! Und doch, gib die Hoffnung nicht auf!!!

Ganz liebe Grüße
Miriam

[OpaTochter]

Hallo Nadine,
Schxx Situation. Mein Pa hatte auch gerade einen Infekt. Der wurde dann aber ambulant mit Antibiotika behandelt. Blutwerte regelmäßig kontrolliert und nach ein paar Tagen war er wieder auf dem Damm.

Ist der Onkodoc wieder da? Bei uns ist Krankenhaus ja bisher auch noch keine Option gewesen und noch wollte Ihn da auch niemand hinschicken.

Ich glaube ganz fest daran, das es auch bei deiner Ma einfach nur eine Unpässlichkeit ist und sie sich schnell wieder erholt.

Alles Gute Daniela

[Wieweiter]

Hallo Sternenkreuzer
Anstatt meinen Haushalt zu erledigen habe ich nun die ganze Geschichte deiner Mama gelesen.
Wie geht es ihr heute? Konntest du sie noch für einen Krankenhausbesuch überreden?

Grüsse
Wie weiter