es ist zum verzweifeln

[Netty1967]

Danke Euch zwei

[Queeny]

Liebe Netty,

ich danke Dir für Deine lieben Worte bei mir "drüben"
Ich möchte Dir sagen, dass ich sehr gut mir Dir mitfühlen kann - ich weiß zu gut, wie es ist, wenn einen diese verfluchte Krankheit so dermaßen im Griff hat, dass man selbst auch gar nicht mehr zur Ruhe kommt.
Und den eigenen Vater so leiden zu sehen, das ist etwas, was kaum zu ertragen ist. Vorallem diese Hilflosigkeit! Ich kann Dir momentan leider keinen Rat geben Aber ich sende Dir eine ganz ganz dicke Portion Kraft - und innere Ruhe. Irgendwie.

Deine Queeny

[Netty1967]

Danke Queeny für deine lieben Worte

[Netty1967]

Hallo
So heute war ja wieder Termin beim Onkologen.
Es bleibt erstmal bei allen Medikamenten so wie er jetzt eingestellt ist.
Über die Strahlentherapie wurde gar nicht gesprochen. Will sie beim nächsten mal.
Am kommenden Donnerstag soll dann die Chemo wieder weitergehen, wenn die Blutwerte es erlauben.

Die ganze Woche ging es Papa gut und heute nach den Anstrengungen geht es ihm wieder etwas schlechter und er hat wieder stärkere schmerzen. Hat heute aber auch alles lange gedauert.
Na hoffen wir das er sich wieder etwas erholt.

LG
netty

[Queeny]

Liebe Netty,

ich hoffe, Dein Vater fühlt sich heute schon wieder deutlich besser?
Es ist beängstigend, wie sehr diese Krankheit einen schwächt Was bekommt er denn gegen die Schmerzen?

Das Thema Protonentherapie habe ich gestern auch entdeckt und mein Vater will seinen Arzt darauf nächste Woche ansprechen. Vielleicht ist das etwas, was in Frage kommen könnte/würde. Wenn ich mehr dazu weiß, schreib ich es hier gerne. Vielleicht hilft es Euch auch.

Ich sende Dir ganz liebe Grüße und wünsche Dir eine ruhige Nacht

[Netty1967]

Hallo Queeny

danke für deine lieben Worte und wünsche.
ob es meinen Papa besser geht kann ich dir erst morgen sagen.
Gegen seine Schmerzen bekommt er:
Novaminsulfon-Tropfen (Metamizol) 4x40 tropfen
Fentanyl-Pflaster 75Mikrogramm/-h (alle 3Tage)
und
ACTIQ 200 Mikrogramm

Wünsche dir auch eine ruhige Nacht und sende dir liebe Grüße

[Netty1967]

Hallo Leute

ist es normal das es meinem Papa schon wieder schlechter geht?
Nach dem wir uns Ostern gefreut hatten das dank der neue einstellung auf

Novaminsulfon-Tropfen (Metamizol) 4x40 tropfen
Fentanyl-Pflaster 75Mikrogramm/-h (alle 3Tage)
und
ACTIQ 200 Mikrogramm

die schmerzen im griff waren, sind sie jetzt schon wieder schlimm.

Kann es sein das er schon wieder eine neue Einstellung brauch???

Liebe Grüße
Netty

[anna11]

Hallo Netty,

ihr solltet mal versuchen das Fentanyl Pflaster alle 2 Tage zu wechseln anstatt alle 3. Manche Patienten "verbrauchen" es etwas schneller. Auch ist wichtig zu wissen das Wärme (Fieber, Wärmflasche auf der Stelle wo das Pflaster klebt etc...) den Abbau des Fentanyls beschleunigt.

Es kann natürlich auch sein das dein Vater ein höher dosiertes Pflaster braucht.

Alles Gute für euch

anna

[katja118]

Hallo Netty,
ja, das mit den Schmerzen ist wirklich schwierig, wir haben gerade auch diese Probleme. Diese Schmerzen sind manchmal gar nicht lokalisierbar und so schwer auf Dauer in den Griff zu bekommen. Tut mir leid..
Schwitzt dein Vater nachts vom Metamizol? Auch das kann sich auf das Pflaster auswirken.
Wenn das alle 2 Tage Wechseln wenig bringt, dann evtl. Fetanyl 100, das ist die nächste Stufe.
Wichtig ist hier ein guter Schmerzarzt, hat eigentlich jedes KH.

Wünsch Dir viel Kraft um das alles ertragen zu können
Wird bestimmt wieder besser, wenn die Schmerzen erst im Griff sind, sieht die Welt wieder ans aus.

GLG

[Queeny]

Liebe Netty,

hat Dein Vater immer noch so starke Schmerzen? Wart Ihr bereits bei einem Palliativmediziner? Einer deren Hauptaufgaben ist es ja, den Schmerz zu lindern bzw zu beseitigen. Vielleicht hat der noch eine Idee?
Wenn es bei meinem Vater nicht besser wird, soll es Morphium geben, (gibt es ja auch in Pflasterform) oder aber die bereits angesprochene Durchtrennung des betroffenen Nervengeflechts. Allerdings kann ich da nicht abschätzen, was dabei noch alles in "Mitleidenschaft" gezogen wird.
Ist der Schmerz denn konkret lokalisierbar?

Ich wünsche Euch alles Liebe
Queeny

[Netty1967]

So nachdem ich gestern vollkommen Hilflos wahr, weil mein Papa meinte: "man müsste einen Weg finden um schnell zu Streben Am besten man schneidet sich die Pulsadern auf ". Meine Mama und ich waren vollkommen geschockt und mussten erstmal schlucken.
Wenn man ihm doch irgendwie mehr Mut machen könnte. Aber das die Schmerz Freiheit nur eine knappe Woche angehalten hatte, hat ihm vollkommen den Mut verlieren lassen.
Heute war ja Gottseidank sein Termin beim Onkologe und er hat nach langer Pause auch mal wieder seine Chemo bekommen und eine neue Dosis Fentanyl-Pflaster bekommen.
Heute klang er schon viel besser als gestern. Daumen drücken das es wieder etwas Berg auf geht.

@:
Liebe Queeny

Mein Papa ist hier in Behandlung:
Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin - Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg

Der Schmerz betrifft den Oberkörper vor allem rechts und neuerdings auch den linken Arm.

Durchtrennung des Nervengeflechts muss ich mich auch erst mal schlau machen.
Ob das überhaupt in Frage kommen würde bei meinen Papa.

Ja er hat bis heute noch solche starken schmerzen. Heut wurde nach langen wieder mal eine Chemo gegeben, da die Blutwerte es erlauben. Sein Pflaster ist jetzt auf - Fentanyl-Pflaster 100 Mikrogramm/-h erhöht worden.
Wenn die schmerzen nicht besser werden soll mein Papa anrufen und ansonsten nächste Woche wieder Chemo (27.04).

@: Liebe Katja

Danke Katja für deine lieben Worte
ja das ist alles fürchterlich mit dieser sche...s Krankheit, gestern war mein Papa soweit das er sich gewünscht hat zu sterben.

Nein er schwitzt nicht vom Metamizol.

@ Anna:

auch dir ein dickes Danke für deine lieben Worte.

Liebe Grüße
Netty

[corina]

Hallo Netty,

ich habe Deine Beiträge gelesen und will versuchen Euch etwas Mut zu machen.
Mein Mann: Diagnose Sep 2012
-seit dem Chemo mit Gemcetabin und Tarceva.
-starker Rash (Stufe 4)
-Schmerzmittel und seit dem Antibiotika
-Von Sept bis Februar sind die Tumormarker von 5000 auf 1200 runter gegangen. Beim Januar CT war der Tumor sogar minimal kleiner geworden.
Hurra
Von Februar bis März Tumormarker wieder auf 5200 rauf und die Schmerzen werden mehr. Die Schmerzen sind mal mehr mal weniger, kaum richtig zu lokalisieren. Neues CT ist gewesen und die Auswertung erst am Dienstag.
Die Aussichten waren bis Weihnachten ??? Ostern vielleicht???
Beides haben wir halbwegs gut geschafft und nun geht es doch wieder weiter in den Keller. Wir setzten uns nun kleine Ziele. Ich habe zu meinem Mann gesagt, wir machen noch mal paar Tage Urlaub. Er will gerne die Berge noch einmal sehen, ob wir das schaffen weiß ich nicht, aber wir hoffen. Wie Du siehst, es geht auch bei uns auf und ab, auf und ab und Fragen über Fragen und keine Antworten und doch lohnt sich der Kampf, solange ihr zusammen sein könnt. Ich schicke Euch etwas Hoffnung und Kraft LG Corina

[Netty1967]

Danke Corina für deine Worte!!!

Ich fahre morgen zu Papa und wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

[Queeny]

Liebe Netty,

solche Ausbrüche lassen uns erst einmal erstarren - und erahnen, wie schlecht es unseren Lieben wirklich geht
Aber es freut mich umso mehr, dass es Deinem Papa schon wieder besser geht. Ich wünsche Euch ein schönes und vorallem schmerzfreies Wochenende.
Versucht, die gemeinsame Zeit zu genießen

Alles Liebe
Queeny

[Netty1967]

hallo ihr Lieben
heute möchte auch ich mich mal wieder melden.
Mein Papa ging es am Wochenende auch nicht viel besser wie die letzte Woche.
Er war auch wieder sehr gereizt und sehr launisch.
Jetzt auch wieder neue Komplikationen , hat wieder Probleme mit dem Wasser lassen und jetzt seit Montag Wasseransammlungen in den Beinen und Armen.

Urologe meint mit dem Wasser lassen ist noch im Rahmen und gegen die Wasseransammlungen bekommt er Medikament.

Er soll aber am freitag beim Onkologen vorsprechen bevor er eine Chemo bekommt.

Was soll ich davon halten? hat jemand Erfahrung mit solchen Komplikationen?

Liebe Grüße
Netty