Warum???

[Nicole13]

Seit einigen Wochen bin ich in diesem Forum stiller Mitleser. Leider wurde mir heute der Boden unter den Füßen weggerissen, so daß ich nun auch hier schreiben möchte.
Mein Freund (48) ist an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt. Seit dem 14.04.2013 ist er nun im Krankenhaus. Ich habe ihn an dem Tag in die Notaufnahme gebracht, da er ganz gelb im Gesicht war. Sein eigentlicher Termin im Krankenhaus war der 18.04.2013. Wie sich herausstellte, viel zu spät.
In der Notaufnahme wurden sofort sämtliche Untersuchungen gemacht. Den Dienstag danach wurde ihm ein Stant "eingepflanzt", einen Tag danach hat er bereits seinen Port bekommen. Da seine Werte noch nicht so gut waren, er kaum was ißt, wurde die 1.Chemo für den 23.04.2013 angesetzt.
Leider füllte sich sein Bauch immer mehr mit Wasser. Dies wurde ihm dann Gott sei dank am 22.04.2013 "abgepumpt". Während der Chemo füllte sich der Bauch leider wieder, also wieder abpumpen. Ihm wurden am 24.04.2013 knap 5 Liter Wasser abgepumpt. Parallel bekam er die Infusion für die Chemo. Ende vom Lied war dann, dass er nachts kollabierte. Was meiner Meinung nach klar ist. Der Körper macht momentan viel zu viel mit. Heute hat uns dann der Oberarzt mitgeteilt, dass der Tumor inoperabel ist. Metastasen sind ebenfalls vorhanden. Als er mir dies sagte, war ich total geschockt, ich konnte nichts fragen. Dies werde ich nachholen, keine Frage. Ich weiß gerade nicht, wie es weitergehen wird. So wie der Arzt sprach, ist es jetzt nur eine Frage der Zeit, wann er uns verläßt....Aber ich habe hier von so vielen gelesen, wo es auch hieß, Tumor inoperabel und die leben noch.
Heißt inoperabel = Todesurteil oder kann man durch eine Chemo doch noch die Hoffnung haben, einige Monate/Jahre zu leben?
Es wäre schön, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte. Auch würde ich mich freuen, wenn Angehörige sich melden, wie sie diesen Schmerz verkraften. Bei uns fängt es erst an, aber ich fülhle mich jetzt schon so ausgelaugt. Ich muß meinem Freund beistehen, damit er kämpft, aber schaffe ich das? Meine Tochter, sie ist fast 10, braucht mich auch. Ich freue mich auf eure Antworten.

[Nicole13]

Hallo Zusammen!

Mein Freund hat Speiseröhrenkrebs, die Diagnose noch recht frisch.
Heute hat uns der Arzt mitgeteilt, dass der Tumor inoperabel sei und er auch schon Metastasen hat.
Ich habe in dem Gespräch versucht, meine Fassung zu halten. Daher habe ich nichts fragen können. Werde es aber nachholen.

Wie seid ihr mit der Diagnose umgegangen? Für mich bricht gerade eine Welt zusammen. Ich kann es kaum beschreiben.
Daher möchte ich mich mit "Gleichgesinnten" austauschen, die verstehen mich am besten. Vielen ist das Thema Krebs unangenehm. Und viele können es auch (Gott sei Dank ) nicht nachvollziehen, wie man sich fühlt. Konnte ich bis dato auch nicht.

Freue mich über eure Antworten.

LG Nicole

[egon1601]

Hallo Nicole
worüber du dir im momend gedanken machst haben hier schon einige hinter sich und leben auch lange damit,mit der diagnose inoperabel.
ich habe es jetzt vor mir,und werde bis zum schluss kämpfen,und es wird bestimmt in meinem fall eine tortur werden.
lese mal den bericht von egon1601.
wünsche euch von ganzem herzen sehr viel kraft für die nächste zeit.
egon1601(Reinhold)

[jensg]

Hallo Nicole,

es tut mir sehr leid, dass dein Freund diese Diagnose erhalten hat. Besonders weil es ihm zur Zeit offensichtlich richtig schlecht geht.
Speiserörenkrebs ist eine sehr ernsthafte Erkrankung. In vielen Fällen ist die noch verbleibende Zeit leider kurz, es gibt aber auch hoffnungsvolle Fälle, in denen noch Jahre nach der Diagnose ein lebenswertes Leben weitergeht.
Meine Diagnose liegt über zwei Jahre zurück und zur Zeit geht es mir trotz Metastasen ganz gut. Allerdings bin ich auch vor zwei Jahren operiert worden.
(Mein Thread heisst: Zwei Tage nach der Diagnose, es ist ein ständiges Up and Down, ich habe zwei Jungs, Sie sind 11 und 13, für sie ist es besonders hart)

Kennst du das Staging von deinem Freund? Staging ist eine Standard Klassifizierung von Tumoren und sollte im Arztbrief stehen. Üblicherweise geht dem Staging eine Magenspiegelung und mindestens ein CT (ev Pet) voraus.
Sorry: CT = Computer Tomographie.

Beim Staging TxNxMx steht das x hinter dem T für die Tumorgröße, N für ev. betroffene Lymphknoten, M für Metastasen in anderen Organen. Bei Speiseröhrenkrebs (dummerweise sind kaum Nervenzellen in der Speiseröhre, so dass der Tumor unbemerkt wachsen und ev streuen kann) sind oft Lymphknoten betroffen, je nach dem wie tief der Tumor sitzt, kann auch die Lunge, der Magen oder der Bauchraum betroffen sein.

Bei mir hat eine erste Chemotherapie sehr gut angeschlagen und der ursprüngliche Tumor ist stark geschrumpft und wurde operabel. Aber der Ausgangzustand war, dass ich ausser Suppe kaum noch etwas essen konnte.

Es hört sich vielleicht hart an, aber ihr solltet an eine Patientenverfügung denken. Ev. wäre eine Heirat ein guter Schritt um dich für alle Fälle zumindest mit einem Rentenanspruch abzusichern. Sprecht so viel ihr könnt miteinander. Meine Frau ist auch in pschologischer Betreuung. Wir haben auch mit einem Psychologen gesprochen, wie wir am besten mit den Kindern reden und umgehen. Er hat uns Offenheit empfohlen, dem sind wir gefolgt.

Viel Mut, viel Kraft und viel Glück
Traurige und liebe Grüsse

Jens

[Nicole13]

hallo!
vielen dank für eure antworten. reinhold, deine erlebnisse mit dieser schrecklichen krankheit werde ich einmal lesen. jens, deine habe ich bereits verfolgt. es war alles so gut bei dir am anfang. und jetzt??? ich habe mich schon oft gefragt, wie deine frau mit dem ganzen umgeht? bei uns fing alles schon kurios an.
mein freund hatte immer mal husten, eine ganze zeit lang. er ging zum hausarzt, es wurde nichts gefunden. dann wurde geröntgt, nichts gefunden. magenspiegelung. ct von magen und lunge. beim ct konnte man wohl sehen, dass 4 lymphknoten vergrößert sind. aber es sollte erst der befund von der magenspiegelung abgewartet werden. das alles war leider vor bzw. nach ostern.
also eine lange zeit des wartens. bei dem befund stellte sich dann ein speisenröhrenkrebs heraus. komischerweise stand in dem stagin tmn2010, keine zahlen, kein nichts. allerdings g3. mit diesem befund ging er zur hauärztin. sie meinte, es sei alles erst im anfangsstadium, also kein grund zur panik. er solle einen termin im krankenhaus machen. daraufhin rief er in der uniklinik bochum an, diese wurde uns von mehreren seiten empfohlen. statt mit einem arzt wurde der termin mit einer schwester gemacht. man hat ja bei sowas noch keine erfahrung....er bekam einen termin 2 wochen später. wir hatten dabei schon ein komisches gefühl. er rief bei seiner krankenkasse an,die wollten noch mal einen früheren termin vereinbaren. leider fehlanzeige. ein arzt von der krankenkasse meinte ebenfalls, bei dem befund wäre es nicht so dramatisch, tumore wachsen nicht so schnell.
naja, an dem wochenende war er bereits samstag sehr schlecht zurecht, und etwas gelb im gesicht. sonntags ging es gar nicht mehr. wir sind zu einer notfallpraxis gefahren, der arzt dort meinte, er solle schleunigst ins krankenhaus. sind dann nach bochum in die notaufnahme, dort ging dann alles schnell, aber das habe ich ja bereits geschrieben.
es ist alles so schlimm.
ich werde heute nochmal mit den chefarzt sprechen. habe mir schon einen zettel mit fragen gemacht. ich hoffe, es besteht dennoch etwas hoffnung, dass er noch länger bei uns bleibt. ich habe den beitrag von ulla gelesen. sie lebt trotz diagnose inoperabel schon so lange weiter. das gibt mir noch einen funken hoffnung. warum sollte es bei uns nicht auch mal etwas positiver werden??
ich weiß auch nicht, wie ich es meiner tochter beibringen soll. wir sind erst letztes jahr in ein haus gezogen.....
ich hoffe, wir sind so stark wie die vielen anderen hier.
wünsche euch einen schönen tag.
nicole

[Nicole13]

Hallo Moni!
Vielen lieben Dank für Deine Worte. Ich bin so froh, mich hier angemeldet zu haben. Man wird hier verstanden. Aus welcher Sicht auch immer.
Den "Fragenkatalog" habe ich bereits fertig. Denke, ich bin auch heute in der Lage, einige Fragen los zu werden. Gestern ging das nicht....
Wie geht es weiter? Diese Frage stelle ich mir nun auch schon die ganze Zeit.
Wir sind im Oktober 4 Jahre zusammen, in der Zeit nur eine Nacht getrennt.
Wir sind letztes Jahr in ein Haus gezogen. Es war so ein beschissenes Jahr, wohnen auf einer Baustelle, die viele Arbeit. Über Weihnachten waren wir in Dänemark. Von da an sollte das neue Jahr besser werden. Schlimmer konnte es eigentlich nicht mehr werden. Und nun???
Ich werde versuchen, jeglichen Stress von ihm fernzuhalten. Den braucht er bestimmt nicht.
Meine Tochter wird 10, er ist nicht ihr Erzeuger. Hat aber bei uns die Vater-Funktion übernommen. Ich weiß gar nicht, wie ich es ihr sagen soll.
Sie ist zwar meistens mit im Krankenhaus, aber sie versteht es noch nicht so wirklich. Sie war am Sonntag so süß, ihm ging es dreckig, ich war am Tiefpunkt, habe viel geweint. Und die Kleine kam an und hat mich in den Arm genommen und getröstet.
Ach, es ist alles so ungerecht. Manche haben das Glück gebunkert und unsereins die Arschkarte.
Dein Mann ist auch viel zu früh gestorben. Mit 44. Oh mein Gott. Wie alt bist Du denn? Mein Freund ist heute vor einer Woche 48 geworden. Ich werde im Juli 40. Wird er dann noch da sein. Ich hoffe es so sehr. Wir kämpfen auch gemeinsam, dass haben wir uns geschworen. So schnell darf er sich hier nicht vom Acker machen.
Habt ihr auch Kinder?
Liebe Grüße!
Nicole

[Nicole13]

hallo moni!
so, jetzt geht es mir(mal wieder)etwas besser. habe heut nochmal mit dem arzt gesprochen. es ist zwar inoperabel, aber er wird weiterhin chemo bekommen und sie werden alles versuchen, dass es ihm gut geht. wenn seine blutwerte noch einen tacken besser werden und sich seine leberwerte bessern, er die 2. chemo gut verkraftet und KEIN zwischenfall passiert, könnte er nach der 2. chemo für ein paar tage nach hause. ich wünsche es mir so sehr. nun hat man natürlich wieder die angst, dass nach dieser euphorie die breitseite kommt. aber mal abwarten. wie sagen immer alle: positiv denken...
ich glaube, wenn ein arzt eine schlimme diagnose verkündet, stellt das gehirn komplett ab. wobei ich mir 100%ig sicher bin, dass er gestern noch sagte, es sei prinzipiell hoffnungslos. und ich davon dann ausgegangen bin, daß er bis zu seinem tod im krankenhaus bleibt. eigentlich doof im nachhinein.
meine tochter macht momentan noch gut mit. ich hoffe, das bleibt auch noch so.
wir hatten letztes jahr mal kurz drüber nachgedacht, noch ein kind zu bekommen. aber meine innere stimme war gott sei dank schlauer und sagte nein. jetzt bin ich froh darüber. alleine mit 2 kindern und dann noch arbeiten?

so, ich hoffe, dir geht es so einigermaßen. wünsche dir ein schönes wochenende. und vielen dank für deine worte.
lg nicole

[sanna53]

liebe nicole, das mit deinem freund schlägt erst mal gewaltig zu. bei meinem mann wurde 1996 ein hyopharynxcarzinom ( rachenkrebs) mit befall der speiseröhre festgestellt. ihm wurde nach chemo und bestrahlung ein teil der speiseröhre entfernt, der obere teil. dies wurde durch ein stück dünndarm ersetzt. danach hatte er 13 jahre seine ruhe und keine probleme. 2009 wurde dann ein rezidiv in der speiseröhre festgestellt, da wurde dann die ganze speiseröhre entfernt und aus dem magen eine neue operiert. die op war heftig und er hat sich danach nie mehr so erholt, 2012 war dann wieder ein rezidiv im hals und er hatte metastasen in der lunge, nach chemo und bestrahlung wurde nichts besser, es kamen knochenmetastasen dazu. aber er hatte nach der ersten diagnose doch 13 jahre keine probleme und ich sehe es als geschenkte zeit, denn die prognose 1996 war sehr schlecht. und auch das zweite rezidiv hat er, wenn auch mit einschränkungen überlebt. ich denke, das man da schlecht sagen kann wies wird. ganz gesund werden ist wohl nicht mehr drin, aber mein mann hatte trotz aller schlechter prognosen doch 13 gute, wirklich gute jahre und hat in diesen jahren nicht auf seine gesundheit geachtet, er hat gelebt wie er wollte und nicht mal aufgehört zu rauchen, alkohol war auch oft thema. also, wer kann sagen, wie es werden wird? ich habe nach dem er voriges jahr im dezember verstorben ist oft drüber nachgedacht, wieso viele nicht mehr lang hier bleiben dürfen und anderen doch zeit geschenkt wird. die prognosen der ärzte beeinflussen es scheinbar nicht. so, nun mal wieder zuviel geschrieben, aber du wirst nie wissen, was nun noch alles auf euch zukommt. jedenfalls wünsche ich euch nur das beste in dieser sch....zeit! lasst euch nicht runterziehen, beeinflussen kann man es eh nicht. sanna

[sanna53]

ach, mir fällt immer noch was ein. die 13 jahre habe ich nicht einmal wirklich gedacht, dass da nochmal was kommen könnte. er war immer fitter als ich und trotz der op auch meist so der "macher" und war nie krank. als dann das zweite rezidiv gekommen ist, gings mir total schlecht. da habe ich mir immer gedacht, hoffentlich kommt nichts schlimmes raus bei den nachsorgen, als dann das dritte kam bin ich innerlich zusammengebrochen . wohl am meisten wegen der metastasen. da war ich monate auf autopilot und habe immer versucht, das vor ihm zu verbergen. hab innerlich so mitgelitten, das kommt mir heute auch oft noch hoch, dieses nicht helfen können. gezeigt habe ich es ihm nie, er hats wohl eh gespürt, aber ich wollte stark sein für ihn, da ich immer dachte, wenn er meinen seelenschmerz merkt, leidet er noch mehr.

[Nicole13]

hallo!
das mit deinem mann tut mir leid. aber man liest es ja leider immer wieder. da denkt man, die ganze sache ist überstanden, und dann kommt es noch schlimmer.
ich habe gestern nochmal mit dem chefarzt gesprochen. es ist noch nichts zu ende.... ich war am donnerstag nur so geschockt von der diagnose inoperabel und metastasen, dass sich wahrscheinlich mein gehirn ausgeschaltet hat.
fakt ist, dass der tumor an einer ungünstigen stelle sitzt und nicht operiert werden kann. fakt ist leider auch, dass er 4 dicke lymphdrüsen hat, in den wohl metastasen sind. aber fakt ist auch, dass jetzt am 7.5. die 2.chemo machen und gucken, wie es dann geht. wenn es ihm danach soweit gut geht, kann er für ein paar tage nach hause. das wäre für mich schon das größte geschenk.
seine blutwerte haben sich auch schon verbessert, leberwerte minimal.
nur darf er sich nicht wieder einen kreislaufkollaps erlauben....
und das wasser, was er im bauchraum hat, kommt vom tumor. und wenn der auf die chemo anschlägt, wird es wahrscheinlich auch weggehen.
ich versuche auch meistens, meinen schmerz bei besuchen im krankenhaus im auto zu lassen, aber momentan geht das nicht immer. irgendwann bestimmt....
wie geht es dir denn nun?

[Grisu62]

Hallo Nicole,

ich kann mir (leider nur zu) gut vorstellen, wie es dir geht - mir ging und geht es genauso: als mein Mann die Diagnose Lungenkrebs in fortgeschrittenem und damit inoperablen Stadium bekam, war ich fassungslos im Wortsinne. Wenn du meinen Strang (Unsere Zukunft löst sich gerade auf) liest, kann ich mir vorstellen, dass du dich an mancher Stelle wiederfindest.

Es ist schön, wenn du dich mit deinen Fragen an den Arzt wenden "darfst", mein Mann macht von seinem Recht auf "Unwissenheit" Gebrauch - er will ganz und gar im Hier und Heute leben und redet deshalb mit Doc auch nur über die allernächsten Schritte. Ich darf auch keine eigenen Gespräche führen, weil er nicht will, dass ich meine Unbefangenheit verliere. Das macht es für mich manchmal fast unerträglich, weil ich natürlich wissen will, was auf uns zukommt - auch um den Gespenstern den Schrecken nehmen zu können, indem ich sie mir vorher schon genau ansehe.

Mir hilft ungemein das Forum hier und die Menschen um mich herum, die in dieser mitunter so schweren Zeit unglaublich empathisch reagieren, gelegentlich sogar die, bei denen ich nie damit gerechnet habe.

Ich glaube, den festen Boden unter den Füßen kriegen wir so schnell nicht zurück, aber dank vieler helfender Hände schaffen wir wohl Schritt für Schritt auch die Balance über's wackelige Seil.

Für dich mal liebevoll-verständnisvoll in den Arm genommen.
Grisu

[sanna53]

hallo! ja wie gehts mir jetzt? diese frage stelle ich mir jeden tag. ich bin froh, dass mein rehaeinstieg in der arbeit gut gelaufen ist und ich nächste woche wieder regulär arbeiten kann. an meinen mann denke ich natürlich jeden tag, wir haben 2006 ein haus gebaut, alles erinnert mich an ihn. aber letztendlich denke ich, dass er sich nicht mehr quälen muss, keine krankenhausaufenthalte mehr, kein zittern vor der nachsorge. er hat da nie drüber geredet, letztendlich denke ich, dass er nun erlöst ist. er hat sich nie geäussert, nur hatte er die letzte zeit in der klinik gehasst, wollte immer lieber zuhause sein, was nicht mehr ging. er wird immer mein mann bleiben, egal was kommt. für mich selber hab ich nach einiger zeit beschlossen, dass er von irgendwo auf mich schaut und will, dass es mir hier gut geht. daran arbeite ich zur zeit. ist oft nicht leicht, aber es geht. georg hätte nie gewollt, dass ich an seinem tod zerbreche, dass gibt mit auftrieb.
ihr habt vielleicht den vorteil, dass ihr miteinander reden könnt, georg hat selten was gesagt, über seine krankeit und sein seelenleben. ich weiss nur, dass er nicht sterben wollte, das hat er mir einen tag vor seinem tod gesagt. aber bitte, mach dich nicht verrückt in dieser schweren zeit, ändern kannst du nichts. ich weiss nicht, wer das regelt, jedenfalls die prognosen der ärzte nicht, sonst hätte ich georg schon viel früher verloren. liebe grüsse! sanna

[Nicole13]

Hallo Grisu!
Ja, das ist schade, dass Du so "wenig" involviert wirst. Aber bei uns erfahre ich durch ihn leider auch nicht alles. Am Donnerstag, nach dem 1. Gespräch mit dem Arzt, war ich so aufgelöst, dass ich seinen besten Freund gebeten habe, vorbei zu kommen. Habe ihm alles erzählt. Und, er wußte bereits schon, dass er Metastasen hat und der Tumor inoperabel ist. Da war ich ziemlich gekränkt.
Aber ich habe meinen Freund nicht darauf angesprochen. Wobei es mir sehr weh tut, wenn er mir nicht alles sagt, nur um mich zu schützen. Wenn es hinterher eh rauskommt, ist es für mich um so schlimmer.
Es gibt bei uns momentan eh soviele Dinge, die eigentlich zeitnah geklärt werden müssen. Aber ich traue mich nicht, ihn darauf anzusprechen, weil es immer heißt " man solle dem Erkrankten jeglichen Stress ersparen". Wie gehst Du damit um?
Ich bin auch froh, hier gelandet zu sein. Man kann sich mit Erkrankten austauschen, wie sie das eine oder andere sehen und mit Angehörigen.
Aber ich bin immer wieder total fassungslos, wieviel alle so mitmachen müssen....
Ich wünsche Dir einen angenehmen Sonntag und ganz viel Kraft.

LG Nicole

[Nicole13]

hallo!
wir sind letztes jahr in ein haus gezogen. 1 jahr voller arbeit, wohnen auf einer baustelle. dieses jahr sollte ein anbau gemacht werden. ist nun alles hinfällig....
weiß auch nicht, wie es weitergeht. mein freund ist selbständig, ich "nur"halbtags am arbeiten. zu dem ganzen stress mit der krankheit kommen noch die anderen dinge dazu, worüber ich mir jeden tag einen kopf mache.
heute sollte mein freund mal wieder eine magenspiegelung bekommen. wurde erneut abgesagt. ist das positiv zu bewerten?? keine ahnung.
ich wünsche dir für deinen ganztagseinstieg viel kraft und ganz viel spass....hoffe, du hast nur liebe kollegen..

[sanna53]

hallo! erst mal danke für die guten wünsche. zu der magenspiegelung kann ich nichts sagen. wir haben 2006 ein haus gebaut, 3 jahre später, als alles endlich fertig war und der garten schön angelegt war kam dann die diagnose. mir tat und tut es immer wieder weh, dass mein mann seinen traum vom eigenheim eigentlich nie geniessen konnte. nach der grossen op war er viel stationär, hat sich oft gewundert, wenn er mal einige monate nicht im krankenhaus war. ich steh jetzt auch hier und überlege oft, wieso das alles so ungerecht gelaufen ist. eine antwort finde ich nicht.ich wünsch jetzt von herzen viel kraft für diese schwere zeit. sanna