Forum für Angehörige UND Betroffene

Hallo Ihr Lieben,

habe heute morgen als erstes bei der Hausärztin angerufen und um Überweisung zur Schmerztherapie gebeten, hat auch geklappt. Dann die Schmerzambulanz angerufen und jetzt kommt der Hammer: Wartezeit von 6-8 Wochen. Und dann die Frage: Sind Sie sicher, dass das tumorbedingte Schmerzen sind? Meine Antwort: Nach 18 Jahren in der Strahlentherapie weiß ich sehr wohl, welche Rückenschmerzen ein Pankreasschwanz-Ca. verursacht. Und nun haltet Euch fest: Die Erwähnung der Strahlentherapie hat mir einen sofortigen Termin gebracht!! Was machen nur die Patienten, die solche Beziehungen nicht haben?
Also wir in´s Klinikum, erst zum Sozialdienst wegen Schwerbehindertenausweis, damit mein Mann mit 63 ohne Abschlag in Rente gehen kann - das wollte er so! Danach die Schmerzambulanz und nun geht es ihm eigentlich ganz gut. Es ist wirklich ein tägliches auf und ab. Ich persönlich bin nur noch ein nervliches Wrack. Ich zittere und kann nichts dagegen tun, alles fällt mir aus der Hand und vorhin habe ich mich gebissen, ohne dass ich es merkte... erst hinterher als der Schmerz kam.

Ja Juliana diese Wut und Trauer sind mir allzu bekannt, obwohl wir in unserer Kirche engagiert sind....aber ich hatte schon immer Probleme mit dem Glauben an eine Auferstehung und das hat sich leider nicht geändert. Nun habe ich im Internet eine Adresse gefunden, die ein tägliches Gebet schickt......(www.tagesgebet@mailgebet.de)

Stefanie hat mir da sehr geholfen, sie hat eine ganz besondere Einstellung - auch zum Tod........ jedenfalls kann sie jeden Tag mit ihrem Ottmar geniessen! Das muss ich noch lernen, vor lauter Angst nichts mehr zu unternehmen........

Aber am 23.05. bis 17.00 Uhr war ja meine kleine Welt auch noch in Ordnung - noch nich so lange her und doch eine Ewigkeit.

Liebe Grüße an Euch

Gaby

Ein liebes Hallo an Euch alle...

Biene und Petra, ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Stärke für alles und drücke Euch ganz lieb. Auch wenn es vielleicht schwer ist, denkt immer an die schönen Stunden und Tage, die ihr jeder mit Eurem Mann verbracht habt. Denn diese Gedanken und Erinnerungen kann Euch keiner mehr nehmen...

Juliana, ich kann Deine Wut und die Ungerechtigkeit nachvollziehen, denn mir geht es oft ähnlich. Ich denke so oft,
wieso und warum muß das alles sein? Warum müssen Menschen so leiden? Wo bleibt da die Gerechtigkeit? Warum müssen Kinder schon so früh sterben, obwohl sie noch das ganze Leben vor sich haben??? Fragen über Fragen...ein Fass ohne Boden...

Ich nehme Euch alle in die Arme und drücke Euch ganz fest....Anne, Gaby, Petra, Biene, Juliana, Nadine und alle anderen...denkt immer dran, ihr seid nicht alleine...

Gebt nicht auf und kämpft weiter, seid stark. Auch wenn es Euch in manchen Momenten schwer fällt...irgendwie geht es immer weiter...

Liebe Grüsse an Euch alle
Claudi

Mein Freund hat Darmkrebs mit Lebermetastasen, mittlerweile bekommt er alle 3 Wochen Chemotherapie (lt. behandelnden Arzt ist kein Ende in Sicht), seit den letzten 3 Chemos hat er immerwieder Fieberschübe (morgens Normaltemperatur, abends bis zu 39 Grad), trotzdem wird die Chemo nicht unterbrochen, er bekommt zusätzlich zur Therapie Antibiotika. Es zermürbt ihn, psychisch wie physisch, er wird immer schwächer und "willenloser" und ich kann nur dabei zusehen und hoffen das es irgendwann besser wird. Kann mir jemand sagen was diese Fieberschübe auslöst, lt. Ärzten ist es der Zellverfall der Dioxine im Körper produziert. Wie kann man dagegen ankämpfen?
lg sonni

Hallo,

habe jetzt auch schon im Glioblastom Forum geschrieben, bin langsam am Ende. Am letzten Dienstag wurde meine Mutter morgens angerufen, daß es meinem Vater schlechter geht, er hatte Atemaussetzer. Ich sofort alles gepackt und von Kassel nach München, habe mit meiner Mutter dann zwei Nächte im Krankenhaus verbracht, doch mein Vater blieb stabil. Es wurden natürlich sofort die Bestrahlungen abgesetzt, also hat er nur 25 statt der 30 bekommen, aber die Ärzte meinten eh es sei so eine Art Glücksspiel, entweder die Bestrahlung schlägt an oder man reagiert sogar negativ auf die Bestrahlungen, das war bei meinem Vater dann wohl so. Seit einer Woche schläft er hauptsächlich, bekommt künstliche Ernährung und was er sonst noch so braucht. Geht es jetzt wirklich schon auf das Ende zu??? So schnell, nach nur knapp 3 Monaten ? Gut bei meiner Tante ging es auch sehr schnell, aber da wurde überhaupt nichts mehr gemacht, da sie schon um die 80 war. Aber bei einem eigentlich kerngesunden Mann von 53 Jahren? Es ist einfach so ungerecht, warum sterben die lieben so jung und andere werden 100 und sind unausstehlich!
ja ich weiß, man kann es sich eben nicht aussuchen.
So das musste ich einfach mal loswerden, wünsche allen alles Gute, gebt nicht auf und die Hoffnung stirbt zuletzt!

grüße Diana

Hallo ihr lieben,

wollte nur Bescheid geben, daß es nun wirklich so schnell ging! Immerhin hat er keine Schmerzen mehr, auch wenn unsere jetzt um so größer sind.

liebe Grüße Diana

Liebe Diana
Mein herzliches Beileid, mehr kann man dazu nicht sagen. Übrigens die selben Symtome hatte mein Mann auch.
Laß Dich umarmen
Biene

[Amily]

Liebe Diana , auch mein herzliches Beileid . Ich wünsche dir und deiner Familie die nötige Kraft für die nächste Zeit . Anne .

Hallo Ihr Lieben,

wir haben zwar schon drei Elternteile durch Krebs verloren, aber dieses Forum erst nun entdeckt.

Es tut gut, wenn man merkt das man nicht alleine ist.

In der Vergangenheit haben wir gelernt, wie wichtig es ist, den Kontakt mit den erkrankten so lange wie möglich aufrecht zu halten. Die Normalität spüren zu lassen und so viel Freude wie möglich rüberzubringen.

Die Seele ist zur Bekämpfung der wichtigste Teil. Jeder Strohhalm macht Mut und läßt für einen kurzen Moment noch Freude zu. Meine Mutter, Brust - Strahlen -und Knochenkrebs, hatte nach Angaben der Ärzte nur noch 1 Jahr...

Wir verbrachten so viel Zeit wie möglich mit Ihr. Ihr Traum war, noch die Goldhochzeit in 3 Jahren zu erleben. Das hat Sie aufgebaut. Die Pläne die Sie und wir dafür schmiedeten, das hat Sie aufgebaut. Natürlich hatte Sie auch ihre schweren zeiten bei der Chemo ,,,aber immer wieder hat sie sich aufgerappelt und Gott sei Dank, die Goldhochzeit wirklich noch erleben können. Sehr zum Erstaunen der Ärzte.
Danach war ihre Kraft leider zu Ende. Im Kreise der Familie hat Sie dann die Augen zugemacht.

So traurig wir auch darüber sind, die Momente des Glücks und der Freude in Ihren Augen, trotz der verd.... Krankheit, die werden wir Nie vergessen!!!!

Wichtig war für uns auch die Freundlichkeit und Anteilnahme der Ärzte und des Pflegepersonals.

Die haben sich ebenfalls rührend um Mutter gekümmert und Ihr jegliche Erleichterung verschafft.

Ebenso verlief es bei unseren Vätern.

Um so mehr, sind wir nun über das Verhalten im akuten Fall meiner Schwiegermutter geschockt.

Ich habe dazu am Freitag hier einen Beitrag im Forum , magenkrebs,umgang mit patient und angehörige , eingestellt.

Gerade die schon von uns gemachte Erfahrung, zeigte uns, wie wichtig auch der Umgang der Ärzte mit Patient und Angehörige, für die verbleibende Lebenszeit ist.
Vor allem, wenn man noch nie etwas mit dieser Krankheit zu tun hatte und nun geschockt da steht.

Ich kann nur hoffen, das unser Aufruf, seine Meinung an die Klinkleitung zu senden, für alle Nachfolgenden Betroffene eine bessere Behandlung durch den Arzt bewirkt.

Wir wünschen allen Betroffenen viel Kraft für diese Zeit und etwas anders eingestellte Ärzte als die, die wir zur Zeit haben.

Liebe Grüße

Udo Berscheid

Hallo Ihr Lieben,

habe seit einiger Zeit nicht ins Forum geschaut, ich konnte es einfach nicht. Es hatte so ein Verdrängungsmechanismus eingesetzt, ich wollte einfach von nichts was wissen. Ich wollte nicht womöglich irgendwo lesen müssen, dass die Chancen schlecht stehen und meine ganzen Hoffnungen nur leere Träume sind.
Damit ging es mir eigentlich ganz gut. Nicht, dass ich irgendwie "vergessen" habe, dass mein Mann schwer krank ist, aber die ganzen negativen Gedanken und Ängste waren irgendwie in den Hintergrund getreten. Es fiel mir nicht mehr so schwer, positiv zu denken.

Ich konnte mich an den Gedanken klammern, dass er gesund wird. Komisch, obwohl mein Mann wegen Fieber kurzfristig ins Krankenhaus musste und die Nebenwirkungen der Chemo mit wahnsinnig starken Kopfschmerzen immer präsent waren.

Die letzten Tage ging es ihm aber ganz gut und das hat mir weiter Auftrieb gegeben.

Heute musste er wieder ins Krankenhaus, er kriegt den zweiten Zyklus der Chemo + Antikörper. Heute morgen fingen dann die Haare an auszugehen und heute abend (er darf heute Nacht noch einmal nach Hause, bevor er morgen dann wieder für einige Tage im KH bleiben muss) werden wir die Haare dann wohl abrasieren.

Jetzt holt mich alles wieder ein, der kleine Abwehrpanzer ist wieder von mir abgeplatzt und all die Ängste, ihn zu verlieren, ihn leiden zu sehen, sind wieder voll da. Ich kann meine Tränen nicht zurückhalten und meine, ich müsste zerspringen. Ständig denke ich, was werde ich wohl ohne ihn machen. Ich kann doch nicht ohne ihn leben! Ich möchte ihn einfach nur festhalten und nie mehr loslassen! Meine Güte, es ist doch nicht hoffnungslos! Ich habe ein schlechtes Gewissen, weil sich diese Angst so sehr in mich reinfrisst, als hätte ich ihn schon aufgegeben! Ich komme damit irgendwie nicht klar.

Wie soll ich das alles durchstehen? Das geht über meine Kräfte.
Ich bin zwar seit einiger Zeit bei einem Psychologen, doch bisher hilft mir das nicht, mit meinen Ängsten besser klar zu kommen.

Bin total konfus zwischen Hoffnung und Angst wie gefangen.

Liebe Grüße
Juliana

Hallo Juliana,

wie gut kann ich dich verstehen. Diese Angst frisst dich einfach auf. Habe nun das Buch "wieder gesund werden" - eine Anleitung zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte für Krebspatienten und ihre Angehörigen von O. Carl Simonton gelesen. Du kannst dir nicht vorstellen, wie mir das geholfen hat. Ich bin nun wirklich bemüht daran zu glauben, dass mein Mann noch lange Zeit leben kann- mein Mann glaubt es von Anfang an! Vielleicht muss ich vor ihm gehen, wer weiß das schon?

Gestern habe ich mit Freunden gesprochen, die ein Taxiunternehmen haben und die Patienten in die Strahlentherapie gebracht haben. Dadurch haben wir uns vor Jahren kennengelernt und angefreundet. Die habe ich nun von Franzens Erkrankung informiert und die können sich noch gut daran erinnern, dass BSDK für mich immer "DAS" Schreckgespenst war und gleichbedeutend mit Tod. Nun hat mir meine
Freundin Karin gesagt, dass 2 Patienten, die bereits 1997 bei uns in der Klinik eine kombinierte Radio-/Chemo bekamen noch immer leben - und zwar gut! Diesen
Patienten hatte ich damals dieses Taxiunternehmen vermittelt, weil die sich immer rührend um die Patienten gekümmert haben. Dass die Beiden noch leben (1 Mann, so alt wie meiner und 1 Frau, 10 Jahre älter) hat mich so was von erleichtert, weil es
wirklich auch Inoperable waren, das hätte ich nie geglaubt!

Also wirklich, es gibt immer wieder Grund zur Hoffnung!!!

Ich habe noch keinen Psychologen aufgesucht, weil ich denke, dass ich alleine lernen muss, mit der Angst zu leben. Außerdem hat dieses Forum die Funktion eines Therapeuten! Ich kann nicht mehr ohne sein. Natürlich muss man in Kauf nehmen, auch vom Tod zu lesen und dann fehlen mir erst einmal auch die Worte, da es einem auch selbst betrifft.

ich wünsche dir, dass du es schaffst, trotz Angst (die kann man nicht einfach abschütteln) mit deinem Mann noch eine schöne Zeit zu verbringen. Dabei denke ich an Petra (Pit) und Stefanie (Ottmar), die mir sehr viel von ihrem Optimismus und ihrer Kraft gegeben haben.

Stefanie schickt mir immer "Good vibrations" die schicke ich dir nun auch

Liebe Grüße
Gaby

Liebe Gaby,

Ich werde mir das Buch nun auch besorgen und hoffen, dass es mir auch hilft. Im MOment habe ich üble Atemprobleme, mir liegt einfach ein Riesenklotz auf der Brust und ich kann tatsächlich kaum atmen. Ich schnappe nach Luft wie ein Fisch und mittlerweile tun mir schon die Rippen und der Hals weh, weil ich immer so heftig einatme. Und trotzdem kommt nicht genug Luft in die Lungen. Heute nachmittag treffe ich mich mit einer Ärztin von der psychoonkologischen Abteilung des Krankenhauses, denn ich muss wenigstens die körperlichen Beschwerden bei mir in den Griff kriegen. Die Angst abschütteln kann nicht, da bin ich ganz Deiner Meinung.
Ich habe natürlich auch Hoffnungen, ganz klar. Aber im Moment schwirrt dieses Schreckgespenst "Transplantation" rum und geht mir nicht aus dem Kopf. Wenn ich erst mal genauer informiert bin, geht es mir damit hoffentlich auch wieder besser.
Gestern abend hab ich noch mit meiner Schwiegermutter telefoniert, war ganz gut drauf, da mein Mann im Krankenhaus ganz munter war - zwar etwas geschockt von dem Gespräch mit den Transplantationsmedizinern, aber trotzdem ganz guten Mutes. Und da fragt mich meine Schwiegermutter gestern abend doch glatt, ob wir uns schon darüber unterhalten hätten, wo er denn hinkäme, wenn doch etwas passieren würde: sprich auf welchem Friedhof soll er denn begraben werden, wenn er stirbt!!
Ich war so geschockt und bin es immer noch. Ich will davon nichts hören - er muss und er wird es schaffen.
Ich will und kann nichts anderes akzeptieren.

Danke für die good vibrations! Auch Dir und natürlich allen anderen möchte ich diese senden!

Es grüßt Euch alle mit der Hoffnung, dass unser aller Kummer mit jedem Tag kleiner werden möge
Juliana

Hallo Juliana, kannst die Ärztin von psychoonkologischen Abteilung mal fragen, was sie von Entspannungsübungen nach Simonton hält...wir haben nächste Woche einen Termin für diese Entspannungstherapie, sowohl mein Mann, als auch ich..

Ich brauche es für die Angst, die du ja auch hast, mein Mann hat keine Angst, sondern einen wahnsinnigen Groll auf seine Familie und das hat ihn ganz gewiss krank gemacht. Nach Dr. Simonton muss man diesen Groll auch abbauen lernen (auch Entspannungsübungen). Mein Mann ist davon inzwischen auch überzeugt, da bin ich richtig froh, dass er bereit ist, etwas für die Psyche zu tun. Ich kann auch nicht an einen eventuellen Tod denken und in dem Buch ist auch "Die Kraft der Gedanken" beschrieben. Und es sind eigene Erfahrungen, weswegen ich dieser Kraft eine große Bedeutung gebe. Wie oft hat man sich doch schon vorgestellt, dies oder jenes Ereignis könnte eintreten und es tritt ein!! so wie wir unsere Gesundheit mit "schlechten" Gedanken beeinflussen, können wir das auch mit "guten".... Mein Mann stellt sich nun immer vor, wie diese Chemo in seinen Körper fliesst und diese schwachen, entarteten Krebszellen auffrisst!!
Nun muss ich doch nochmal nachfrage, welchen Krebs dein Mann hat, da ich immer vom BSDK Forum hierher komme, weiß ich es nicht. Aber du schreibst etwas von Transplantation - hat er Leberkrebs? Würde mich wirklich interessieren.

Liebe Grüße und ein gutes Gespräch heute nachmittag!

Kannst mir ja auch mal direkt schreiben gaby@my-bergbold.de

Gaby

Hallo Gaby,

sehe Deine Nachricht erst jetzt, deshalb konnte ich die Ärztin jetzt nicht direkt fragen.

Allerdings war ein Grund meines Termins mit ihr, dass ich gerne wollte, dass mein Mann etwas für seine Psyche tut. So kamen wir bei unserem Gespräch auch kurz auf Simonton zu sprechen. Die Ärztin vertrat dabei die Meinung, dass es nicht den "einen" Weg gibt, sondern dass jeder für sich selbst eine Strategie finden muss, mit der Krankheit klarzukommen. Und wenn das bei einem Simonton ist, ist das okay und gut und wenn ein anderer einen anderen Weg beschreitet, ist dieser genauso gut.

Sie hielt nichts von den Pauschalaussagen, dass man - wenn man nach bestimmten Mustern positive Gedanken aufbaut - grundsätzlich eine bessere Strategie hätte.

Natürlich ist es ihrer Meinung nach wichtig, dass man positiv denkt (aber auch zulässt und annimmt, dass man das nicht immer kann!) aber so wie das jeder für sich selbst gestaltet, ist es ihrer Meinung nach gut. Dass jemand seine Krankheit durch die eigene Psyche verursacht hätte, hält sie für Humbug. Dafür gäbe es auch keinerlei wissenschaftliche Beweise und auch ihre eigene 10jährige Erfahrung in der Psychoonkologie hätte nie Hinweise darauf ergeben (dann hätten Psychologen ja keine Krebserkrankungen und mittlerweile erkrankt jeder 3. irgendwann im Laufe seines Lebens an Krebs).

Insofern hat sich mich völlig davon abgebracht, dass mein Mann unbedingt auch ein Gespräch mit ihr bräuchte. Das braucht eben nicht jeder und es ist nicht notwendigerweise so, dass jemand, der Krebs hat, sich mit seiner Psyche auseinandersetzen müsse. Sie hat mir sehr klar gemacht, dass sie bei mir Handlungsbedarf sieht, nicht jedoch bei meinem Mann, der aus ihrer Sicht, ganz gut damit klarkommt.

Dass bewusste und unbewusste Gedanken eine große Rolle bei der Genesung spielen, glaube ich natürlich auch. Das glauben ja auch die Schulmediziner, die immer wieder betonen, wie wichtig es ist, dass man die Behandlung annimmt, ihr vertraut und selbst niemals aufgibt.

Das Gespräch mit der Psychologin hat mir sehr gut getan und ich werde bestimmt noch weitere Termine mit ihr vereinbaren. Sie hat mir jetzt auch geraten, an einer Entspannungsgruppe teilzunehmen, also entweder Yoga, Tai Chi, Autogenes Training, Atemtraining oder so was - um einfach mal "bei mir" zu sein. Im Krankenhaus gibt es auch eine "Simonton-Gruppe", die allerdings für mich zu einem sehr ungünstigen Zeitpunkt stattfindet. Vielleicht schau ich aber auch da mal rein - allerdings habe ich mit Visualisieren eher so meine Probleme.

Wenn Du das gegen die Angst brauchst, dann mach es! Ganz egal, was andere sagen. Wenn Du für Dich feststellst, dass es Dir damit besser geht, dann kann es nicht schlecht sein.

Mein Mann hat ein Non-Hodgkin-Lymphom resp. ein Rezidiv und nun steht eine Knochenmarktransplantation zur Debatte.

Liebe Grüße!
Juliana

PS: Falls es in der Klinik, in der Dein Mann behandelt wird auch eine psychoonkologische Ambulanz gibt, dann solltest Du Dir vielleicht doch überlegen, da mal hinzugehen. Ich hätte das schon viel früher tun sollen!

Liebe Juliana,

dass es verschiedene Wege gibt und man für sich das Richtige aussuchen muss ist ja ganz klar! Mein Mann denkt von Anfang an positiv, er ist auch überzeugt, dass er die Krankheit besiegt! Er hat allerdings große Angst um mich, weil ich nun so große körperliche Beschwerden habe.....so wie Du schreibst, eine Einengung, als wenn die Luft abgeschnürt wäre. Das Herz, der Magen, alles tut weh, aber am Schlimmsten ist wirklich, dass die Lebensfreude weg ist, mal mehr, mal weniger. Wir haben nun am Mittwoch einen Termin bei einer Therapeutin, mal sehen, ob es mir was bringt.

An die Diagnose NHL erinnere ich mich, da hatte ich Dir ja von der Tochter meiner Freundin geschrieben. Wo ist das Rezidiv aufgetreten? Ich drück dich ganz fest

alles Liebe und Gute
Gaby

Liebe Gaby,

ja Du hast Recht, am schlimmsten ist, dass die Freude weg ist und die Unbeschwertheit. Alle planen Unternehmungen, Konzerte, Ausflüge, Urlaube und man selbst kann gar nichts planen, mag gar nichts machen. Die Psychoonkologin hat mir übrigens außer ihren Ratschlägen, dringend auch mal etwas für mich zu tun, mich mit einer Freundin zu treffen o.ä., ein Antidepressivum verschrieben, das ich mal 3 Monate nehmen sollte. Es ist völlig ungefährlich, erhöht aber den Serotoninspiegel im Gehirn wieder, der bei einem solchen Trauma wie wir es erleben, sehr stark abgesenkt ist. Die Ärztin nannte das einen depressiven ERschöfungszustand. Sie meinte Beruhigungsmittel oder Schlafmittel machen keinen Sinn, da eine Ursache der Beschwerden eben dieser zu niedere Serotoninspiegel ist.

Für mich war es sehr wichtig von der Ärztin zu hören, dass man nicht zwangsläufig an seiner Psyche arbeiten muss, wenn man Krebs hat. Ich hatte mich in die Vorstellung "reingesteigert" mein Mann müsse da unbedingt etwas tun, um gesund zu werden, da ansonstsen seine Selbstheilungskräfte blockiert wären.

Am Samstag durfte mein Mann wieder aus dem KH nach Hause, er hatte seinen 2. Zyklus. Im Moment geht's ihm nicht so gut, gestern hatte er Fieber und wir hatten schon Angst, er müsse wieder rein. Er ist total schlapp, ihm ist schlecht, schwindlig, er kann kaum essen.
Das Rezidiv ist am Hals und unter den Achseln aufgetreten.

Habt Ihr Euch eine "normale" Therapeutin ausgesucht oder gibt es an Eurem KH auch eine psychoonkologische Abteilung?
Ich hoffe sehr, dass das Euch etwas bringt und vielleicht ist es bei Euch auch so, dass Du das nötiger brauchst als Dein Mann.

Eine feste Umarmung und alles Gute!!
Juliana

PS: Hast Du eigentlich in der Familie oder im Freundeskreis jemand, der Dich ein bisschen auffangen kann? Bei uns ist ja meine Mama da und das hilft mir sehr.