Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Hallo Jutta,

frag doch mal deine Ärzte, ob auch eine Therapie mit Cetuximab (Erbitux) für dich sinnvoll ist.
Das ist eine Antikörpertherapie, relativ neu,speziell für die Behandlung fortgeschrittener Kopf-Hals-Tumore. Wenn im Tumor die entsprechenden Rezeptoren vorhanden sind setzen sich die Antikörper dort bildlich gesprochen drauf.
Mein Freund leidet auch unter Rezidiven und wir haben mit Cetuximab in kombination mit Cisplatin und vinorelbine gute erfahrungen gemacht. Deutlicher Rückgang der Tumormasse und Verbesserung des Allgemeinzustanxdes, Therapie geht weiter.
Wurde dir keine Chemo vorgeschlagen?

ich wünsche dir alles gute für deine Entscheidung.

Mein Freund hat wieder 400 g zugenommen
Seid chemobeginn schon fast 5 kilo

liebe Grüße manu

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir waren heute wieder mal beim Onkodoc, da mein Männe so schlecht Luft bekommt.
jetzt müssen wir wieder zur Uniklinik. Entweder muss ein Teil vom Tumor, der Teil der sich vor die Luftröhre gelegt hat, entfernt werden oder er bekommt ein Tracheostoma.

Manu, weißt du noch wie lange Jörn damals beim Stoma im Krankenhaus war?

absaugen geht kaum noch, er muss dann immer sofort würgen. Ich stosse dabei ja immer an den Tumor

Es ist grausam wenn er nach jedem Atemzug ringt.
silverlady

[manu_k]

hallo silverlady,

jörn war nie im krankenhaus umk nur ein stoma gesetzt zu bekommen.
es war immer jeweils(insgesamt 3 mal) wahrend den großen Tumorop's gesetzt worden.
das jetztige stoma hat er letzten oktober bekommen und hat es seidem.
aus unseren erfahrungen kann ich dir sagen, dass er sicher nur ein paar tage im krankenhaus sein wird.
Zum anfang ist es ja eine Wunde, die im normalfall verheilt und einfach ein Loch bleibt.
Bei jörn verheilt es leider nicht, alles wund vom krebs.
als tipp vielleoicht auch für euch, auf die seite der doppelkammerschlitzkompresse, die auf die haut kommt, bepanthen aufstreichen.
im Krankenhaus wird ihm vieles wichtiges erklärt und der umgang gezeigt.
damals wurde auch übers krankenhaus, von den schwestenr das erstversorgerset bestellt.
es gibt da wohl eine regel, dass ein patient mit stoma nicht nach hause entlassen werden kann, wenn nicht die notwendigen Hilfsmittel, wie z.b. Doppelkammerschlitzkompressen oder feuchte nasen vrohanden sind.
die lieferung erfolgte in unserem Fall innerhalb eines tages.
Jörn trägt eine Kuststoffkanüle (einweg), die inaml wöchentlich gewechselt wird.
Jörn trägt eine 8mm kanüle, denn sprechen wird ja mit Kanüle auch schwieriger.
beim sprechen, muss man die kanüle zuhalten, jedenfalls kann amn ihn dann besser verstehen.
das ist immer so kleines Entscheiden zwischen mehr Luft kriegen oder besser sprechen. umso kleiner kanüle heisst besser sprechen umso größer >8mm besser Luft kriegen aber leider auch schlechter verstehen.
das gilt alles für Protex kuststoffkanülen, mit anderen haben wir keine erfahrung.
Ich weiss nicht wie es bei euch werden wird...
Jörn wechselt seine kanüle nicht selber, zu umständlich, wegen Blutungen, schmerzen und Verschiebung der Luftrühre wegen Tumor etc.

wenn keine Probleme vorhanden sind, ist ein wechsel zu hause unproblematisch.
Viele tragen auch silberkanülen(mehrweg), die müssen glaube ich mehrmals am tag gereinigt werden.

ich stehe für jede frage, Rat und Tat zur Verfügung!

Viel Glück, ich hoffe, dass dein Mann damit Erleichterung erfährt.

[silverlady]

liebe Manu
mit der Kanülenversorgung kenne ich mich ja aus, ich weiß eben nur nicht wie lamge dann der KHaufenthalt sein wird. Hat mich nur interessiert. Es richtet sich ja auch nach dem einzelnen Patienten.

Ich bin auch gar nicht so sicher ob das überhaupt noch gemacht werden wird. Bei einer so beschränkten Lebenserwartung.....?
Ausserdem ist der allgemeinzustand schlecht. Der Blutdruck im Kelle, die Tumore sehr aggressiv. Nun wir lassen uns überraschen.

silverlady

[manu_k]

Ich denke, dass die Lebenserwartung auf keinen Fall ausschlaggebend für oder gegen eine Kanüle ist.
wenn sie dem Patienten unterm Strich merh nützt als schadet muss er die bekommen.
wie du schon sagst vom Patienten abhängig.

das werdet ihr ja dann erfahren.
du sagst es gibt noch die Möglichkeit den Tumor zu reduzieren?
kann ich mir garnicht vorstellen, wie soll da denn gehen. das wäre doch sicher auch ein größerer Eingriff, sicherlich doch mindestens wie ein Stoma oder?

bestimmt ist es für deinen Mann eine Verbesserung wenn er bald mehr Luft bekommt.

ich bin gespannt was die Ärzte euch erklären.

wo lasst ihr das denn machen, wenn es dazu kommt?

Wie sieht es mit Magensonde aus?

super, dass du dich mit stoamversorgung auskennst.

liebe grüße und eine ruhige, friedlich nacht wünsche ich euch

[silverlady]

liebe Manu
Magensonde willl er jetzt noch nicht. Es soll auch vorrangig nicht um Tumorreduzierung gehen. Es soll nur so viel von den Rändern entfernt werden das er besser Luft bekommt. Wenn das überhaut möglich ist. Wir müssen daher abwarten was die in der Uniklinik sagen. Es muss dann auch dort gemacht werde.

Stomaversorgung gehört zu meiner Ausbildung.
schlaf schön
silverlady

[manu_k]

wenn der tumor soweit reduziert wird, dass er besser Luft bekommt, ist es doch sicher keine Lösung auf dauer...der Mist wächst doch nach ?!

gerade brauchte jörn seid längerem mal wieder zusätzlich flüssiges morphium.
es hiess immer die chemo wirkt sich auch schmerzlindernd aus aber bei ihm garnicht, wird eher bischen schlimmer ...und er ist ja schon auf 6 pflaster, noch mehr und er pennt nur noch.
ich hoffe wir haben mal donnerstag ne möglichkleit mit unserem doc zu sprechen.

so weit so gut, es geht immer weiter.

gute nacht.

[silverlady]

leider brauchen wir ja keine Dauerlösung mehr. Es wird nur noch wenige Wochen daueren bis er den letzten Weg alleine geht.

Mein Männe ist schon fast soweit das er alles an Behandlung ablehnt. Nur atmen möchte er können.


Ich weiß, wenn am Tumor wieder rumgeschnippelt wird kann es sein das er um so schneller wächst. Das nehmen wir in Kauf. Das Röcheln und brodeln, die Angst vorm ersticken sind schlimmer.

silverlady

[silverlady]

ich habe noch vergessen zu fragen wie es kommt das Jörn wieder solche Schmerzen hat?

Ist es ein Schmerz der durch den Tumorrückgang entsteht oder wieder einer wie am Anfang der Therape?

Wenn wir zum Onkodoc fahren und es ist irgendwas, sogar wenn wir nur eine Frage haben nimmt der Doc sich die Zeit. Ich sage einfach schon am Empfang Bescheid und frage ob der Doc mal kurz einschauen kann und sage den Grund.
Versuche es doch einfach mal.
silverlady

[manu_k]

ohnein.
ich dachte bis eben, dass er noch halbwegs "fit" ist.
das ging jetzt so rasend schnell.
es tut mir so leid.
trotzdem hoffe ich dass alles wietere für ihn eine erleichterung bedeutet.
die pflege wird bestimmt langsam immer anstrengender für dich, und du bist doch so ein zartes persönchen?
bekommst du bald hilfe oder willst du irgendwleche hilfe?
alles gute

bis morgen.

[silverlady]

noch schaffe ich die Pflege ganz gut. Mittlerweile hat zwar auch seine Mutter und seine Schwester begriffen wie die Lage ist und ihre Hilfe angeboten aber das möchte ich noch nicht.
Ich habe mir auch die TelNr vom hiesigen Hospizverein besorgt und werden vermutlich da auch noch Kontakt aufnehmen.

Noch geht es und ich schaffe es, was danach kommt werden wir sehen.
Eigentlich ist es gar nicht so schnell. Die Verschlechterung kommt kontinuierlich und schleichend. Richtig merken tut man es erst wenn man zurückschaut.

liebe Grüße
silverlady

[madaphi]

Hallo silverlady,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Es tut mir so unendlich leid für euch. Das es so schlimm steht, habe ich nicht gedacht. Ich dachte, dass es ihm so halbwegs noch geht, aber nun schreibst du schon von wenigen Wochen, die ihm noch bleiben. Ich hoffe, dass man euch in der Uniklinik wenigstens helfen kann, so dass er wieder Luft bekommt. Ich drücke euch beiden ganz, ganz fest die Daumen dafür.

Ich denke auch viel an dich und deinen Mann. Seid beide ganz fest gedrückt.

Liebe Grüße
Mandy

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir waren heute wieder in der Uniklinik. Der gesammte Rachenbereich ist stark geschwollen, daher die Atemnot und auch die Unfähigkeit abzuhusten.
Er bekam eine Infusion mit Cortison. Sollte es bei Freitag nicht erheblich besser sein, müssen wir wieder hin. Dann bekommt er ein Tracheostoma.

Ansonsten ist nächste Woche wieder Kontrolle.

Im Moment fühlt mein Mann sich ganz gut. Wir konnten sogar etwas spazieren gehen. (500 m).
liebe Grüße
silverlady

[Birgitt]

Hallo Silverlady,
ich weis garnicht wie ich dir Mut machen kann, du tust mir so leid. Nutzt eure gemeinsamen Tage gut !
Es ist schön, dass ihr spazieren gehen konntet. Auch so kleine Schritte machen Mut.
Ich denke oft an dich und deinen Mann
Birgitt

[silverlady]

liebe Birgitt
wir versuchen die Zeit bewußt in uns aufzunehmen. Aber am Ende wird es doch zu kurz gewesen sein.
Wir müssen uns den Tatsachen stellen ob wir wollen oder nicht.
Lieben Dank
silverlady