Vor 4 Wochen noch ....

[Akkordeonistin]

...war unsere Welt noch in Ordnung...Mein Lebensgefährte und ich leben seit über 15 Jahren zusammen.Da begann er zu husten,wurde heiser.konnt schlecht schlucken.Das ging so über 3 Wochen.Zwischenzeitlich drängte ich ihn immer wieder,er möge zum Arzt gehen.Als er ging hatte der Hals-Rachenkrebs ihn im Griff.
Er stand vor der Wahl:Sterben oder radikale Kehlkopfentfernung inkl. Tumoren (2) und die Schilddrüse gleich mit.
Nun ließ es sich recht gut an,wir waren optimistisch und Hantierten mit Handychat,Block und Stiften herum,machten Pläne für das neue Leben nach der OP als "Halsatmer" bis....eine Komplikation auftrat:Irgendwo im Tracheostoma kam ein kleines Loch und ließ Luft durch.Innerhalb 2min.schwoll das ganze Gesicht an..buchstäblich wie ein Luftballon.
Nun sind auch die Augen zugeschwollen und so kann er nicht mal vernünftig schreiben von den Schmerzen die er hat schreibe ich nicht mal.
>Damit erst sind wir in das dicke Tief erst gefallen. Auch bei uns trennt sich die Spreu vom Weizen,weil niemand es ertragen kann ihn anzusehen...Ich will ihm helfen aus diesem Loch zu kommen,ich liebe ihn auch mit röhrchen im Hals und einem Luftballon-Kopf der eine Zeitlang benötigt um zu verschwinden.(so sagen die Ärzte) Das Loch im Stoma wurde gefunden und genäht und so warten wir jetzt darauf das diese furchtbaren Schwellungen abgebaut werden.. Die Ärzte können nicht garantieren das keine Luft mehr an das Gewebe abgegeben wird..Nun wurde uns gesagt es kann schnell abschwellen (bitte,bitte,das er wenigstens wieder etwas sehen kannn..)Es knistert unter der Haut entlang der Wirbelsäule,er ist verschlaucht und verkabelt mitten im Loch.
Angeblich sind keine Metastasen vorhanden. Er schrieb gestern abend auf den block quer aus dem Gedächtnis heraus...:"Ich bin kein Mensch mehr" Jetzt heule ich schon wieder...

Es ist alles so schrecklich ...Ich möchte ihm helfen und weiß nicht wie....
Liebe mitfühlende Grüße von Susanne

[BerliNette]

Liebe Susanne,

herzlich Willkommen hier in unser kleinen Runde - wenn auch aus traurigem Anlass. Ich kann sehr gut nachvollziehen in welches Loch ihr gefallen seid. Ihr seid nicht allein, schau mal genau hin, da in diesem Loch sitzen gerade sehr viele. Es tut mir auch sehr leid, dass dein Lebensgefährte so etwas ertragen muss.

Aber es gibt auch gute Nachrichten, keine Metastasen

Auch wenn es jetzt verdammt schwer fällt, bitte versucht das Glas immer halb voll zu sehen!

Liebe Grüße

Anette

[Akkordeonistin]

Hallo,Anette..
Ja,du hast recht...ich habe ja auch schon viel gelesen und ich weiß das ich jetzt auch nicht mehr tun kann als "da" zu sein.Es ist so eine kurze Zeitspanne innerhalb ganze Welten zusammenbrechen...
Jetzt fahre ich gleich wieder zum KH...
Liebe Grüße von Susanne

[BerliNette]

Hallo Susanne,

wie geht es dir und deinem Freund? War er gestern schon etwas zuversichtlicher? Ich hoffe er hatte keine Schmerzen mehr.

Ich wünsche euch einen guten Tag!

Liebe Grüße

Anette

[Akkordeonistin]

Hallo,Anette...
Ja,er hat sich erstmal gefangen...ich denke immer öfter,er ist innerlich stärker als ich...
aber...Er bekommt nun 2mal am Tag an den Seitennähten (neck dissection) auf 3cm Länge geöffnet und gespreizt,was eine sehr schmerzhafte Prozedur ist...der Druck soll so auch abgebaut werden...Er hat sich in meine Hand gekrallt und geschrien.Lautlos.Er hat ja keinen Kehlkopf mehr.

Zusätzlich haben sie ihm kleine Schläuche in die Nähte gelegt,weil zu der Luft auch Speichel sich mit hineinmischt....Aber offenbar helfen diese Maßnahmen etwas.Aus den Schläuchen "pupste" und schmodderte es wie Teufel und er kann auf einer Seite seine Augen bis auf einen kleinen Schlitz öffnen... Darum willigt er auch in diese Prozedur ein,die mich ziemlich mitnimmt....
Danach nimmt er den kuli und kritzelt auf den Block:"Alles gut" Fällt einem dazu noch was ein?

Diese Komplikation trat auf als er vor ein paar Tagen einen sehr heftigen Hustenanfall bekam.Dabei muß eine Innennaht verletzt worden sein.

Was soll ich sagen es ist eine Achterbahn,zwischen Hoffen und Bangen aber auch grenzenloser Wut auf das "Schiksal" und Dankbarkeit,das keine Metastasen vorhanden sind.
Dieser Mann hat soviel Schmerz und Leiden nicht verdient....
Wenn er (wir) das durchgestanden haben,bete ich das dieser Krebs nie wieder zurückkkommt...

Liebe Grüße von Susanne

[BerliNette]

Hallo Susanne,

ich habe beim Lesen der Prozedur schon eine Gäsehaut bekommen. Er ist so tapfer, da kann man nur den Hut ziehen. Aber du bist auch tapfer und stehst alles mit ihm durch! Das ist großartig!

Und ja, kein Mensch hat so viel Schmerz und Leid verdient! Wenn alles vorüber ist und es unseren Lieben wieder gut geht, dann hauen wir dem Krebs mal so richtig eine vor den Latz

Alles Gute für euch

Anette

[Akkordeonistin]

Hallo,Ihr alle.
Mein Lebensgefährte hat nun die Schwellungen überwunden. Er wird ja über die Magensonde ernährt. Er ist 1,74m groß ,und wiegt nur noch 60.kilo. Nicht das der Krebs das angerichtetet hätte,nein....er bekommt nur 1500kilolalorieen!! Dadurch,das eine innere Naht riß bildete sich eine kleine "Tunnelverbindung" zwischen Speise-und-Luftroehre. Dieses wird nun immer kleiner bis es verschlossen ist.Erst dann kann er mit richtigen Essen beginnen.

Nach wie vor blieb und bleibt es bei einer Kalorieenzufuhr von..1500Kalorieen!!
Meiner Ansicht nach ein Witz!!..den ich übrigens schon vor Wochen moniert habe.
Ein anderer Patient bekam über die Magensonde Astronautenkost,die über die Magensonde per Spritzenkanüle reingedrückt wurde.Warum bekommt mein Lebensgefährte das nicht???Er bekommt nur diese dünne Eiweissplürre verbraten!!
In 14 Tagen soll es mit Bestrahlung und Chemo losgehen.Auch die Strahlenärztin sagte:"Mit diesem Gewicht" ...geht das so nicht. Nun (mit weiterem Verstreichen von 3Tagen..) bekam er einen Port gesetzt,über den weitere Kalorien zugeführt werden sollen.(an wieviel denken die denn da??)

Nun habe ich erfahren(WARUM ERST JETZT??)...das über die Sonde ALLES gegeben werden kann,Hauptsache flüssig.Ich habe jetzt Hühnerbrühe gekocht,die ich über ein Sieb gefiltert habe
14 Tage Zeit sind nicht viel um einen sonst recht kräftigen Mann auf die Beine zu bringen...
Wiso machen die das?? Man könnte ja fast auf den seltsamen Gedanken kommen:"Was der Krebs nicht schafft....schafft der Hunger....?
Und je schwächer ein Mensch,desto belastender die Bestrahlung/Chemo ist doch logisch...
Himmel...der Mann hat nichts am Magen...Von der Eiweissnahrung wird ihm eh nur noch übel,und Bauchkrämpfe hat er auch noch......

Nun,ganz böse: Jedenfalls gibt es nun die beste Rechtfertigung für den Port,der bei anständiger Ernährung gar nicht notwendig geworden wäre

Die sollen ruhig mal so weitermachen : ich weiß nicht,was ich davon halten soll.Da wird dann gesagt:"Wir wollen doch auch,das er wieder auf die Beine kommt..."
Ich frage:"IST das so?"

Lieber Gruß Susanne

[Marmot]

Hallo liebe Susanne,

ich weine mit Dir; jedes Schicksal hier berührt und macht mich wütend auf diesen Scheixx Krebs. Ja, unsere Grenzen werden uns dadurch gezeigt - hätten wir diese Lektion gebraucht...

Das mit dem Port ist eine gute Sache. Darüber läuft ja dann auch die Chemo und die Armvenen bleiben geschont und heile, außerdem kommt dann wohl die Chemo wirklich vollständig da an wo sie soll. Das kann bei den Armvenen schon mal daneben gehen.

Für Deinen Mann ist das dann auch nicht so belastend wie jedes Mal neu in die Vene stechen.

Mein Mann hat dann - leider viel zu spät - auch die Ernährung über den Port bekommen und zumindest kurzzeitig hat ihm das gut getan.

Ich denke schon, dass das Deinen Mann wieder aufpäppeln kann.

Die Daumen sind ganz fest gedrückt!!!

LG
Marmot

[Schäferhund26]

Über den Port kann man auch z.B. nachts 1500 Kcal zusätzlich verabreichen-das würde deinem Mann sicher gut tun.

LG und viel Kraft

[Akkordeonistin]

Ja,der Port ist ja nicht verkehrt...die Venen sind sehr porös geworden...aber gut...und mit den Ärzten und Ärztinnen kann man ja auch gut reden,er wird immer dünner,schläft viel weil er auch recht schwach geworden ist und hat trotzdem immer "einen blöden Spruch "auf den Lippen....ähhh...ich meine natürlich im Kuli... Wir haben jetzt vereinbart das er über den Port noch 1000kalorien dazubekommt und ich darf ihm über die Magensonde alles was flüssig ist dazugeben.

Hühnerbrühe ...Pudding...Kakao alles was ordentlich mit "Gehalt" ist alles was geht...Hauptsache flüssig.Mit 1/8tel liter fangen wir an....damit ihm nicht schlecht wird oder der "Flotte Otto" ihn überholt.Außerdem wird die Sondennahrung umgestellt auf Sondennahrung mit Ballaststoffen...

Wenn ich mit ihm fertig bin müssen wir ihn zur Chemo rollen.... dann sinds ca.über 3000kalorien.... 14 Tage noch bis zur Bestrahlung und Chemo...

Ja,es ist ein ständiges Auf und ab....und man kämpft gegen einen Gegner den man nicht sieht,den man nicht hört und der einfach tückisch ist .....und alles andere um einen herum wird so winzig klein und unwichtig...
Liebe Grüße und für alle Kämpfer ganz viel Kraft.Wir brauchen sie...
Susanne

[BerliNette]

Liebe Susanne,

schön, dass du bei all dem Stress nicht deinen Humor verloren hast! Wir kämpfen hier mit allen Mitteln und wenn du es nicht schaffst, deinen Schatz allein zur Chemo zu rollen , dann helfen wir dir!

Wie du schon schreibst, alles um einen herum wird klein und nichtig - nur Schade, dass es erst dieses Untier brauchte um das zu merken. Ein kleines bisschen Normalität wäre schön, nicht wahr! Aber freuen wir uns an Kleinigkeiten. Ich wünsche euch viel Erfolg und dass die Ernährung bald gehaltvoller werden kann!

Liebe Grüße

Anette

[Akkordeonistin]

Hallo,an alle..
Jetzt ist er zuhause.Die Magensonde ist geblieben.Er wiegt immer noch 55kg.
Ich mixe die "Sondenkost" nun selbst.(über den port wurde dann doch nichts gegeben,sollte nur für die Medikamentengabe für den Fall der Fälle sein(???))Wir sind bei ca 3000Kalorien.Die Bestrahlung ist abgeschlossen.Der Fistelgang (den ich ebenfalls nun mit medihoney selbst versorge... erspart uns jedoch viel Weg und Parkgebühren...)
ist immer noch vorhanden und nun?
Wie gehts weiter?
Niemand sagt uns irgendwas,ich esse auf die Schnelle außerhalb seiner Sichtweite,damit er nicht "zugucken muß"
In ca.6wochen ist die Nachkontrolle in dessen Zug dann auch der Fistelgang geschlossen werden soll...
Ich bin ein Nervenwrack und funktioniere wie ein Roboter....Weihnachten will ich ausfallen lassen..

Das Ziel 3000kk zu geben haben wir jedenfalls erreicht.
LG

[Monika Rasch]

Liebe A., ich kann sehr gut mitfühlen wie es Dir dabei geht.
Dein Mann scheint ähnlich zu sein wie es mein Mann war- die Krankheit ist
schon ernst genug-
wenn man nicht will dann muss man sie auch nicht noch
ernst nehmen.
Gut ist dass die Bestrahlung geschafft ist.
Jetzt werden die maroden Schleimhäute hoffentlich bald abheilen.

Wenn nichts Neues dazukommt, siehts doch ganz gut aus-
auch wenn die Genesung noch dauert und sicher ist die Zeit
bis zum einigermaßen fit sein auch für Deinen Mann..........ätzend.

Metastasenfrei- das ist doch erstmal wichtig.

Alles Andere findet sich.
Mit 3000 Kalorien tgl. sollte er aber nicht weiter abnehmen-
wenn er noch mehr Gewicht verliert muss da noch mal genau
nachgeschaut werden.
Mir der Chemo wird sicher erst begonnen wenn die Fistel abgeheilt ist ?
Die Bestrahlung strahlt ja auch noch einige Wochen nach, so dass das sicher
kein problem ist.
Ich wünsche mir so, dass er bald wieder mit Genuss essen kann-
und Du auch, ich versteh genau wie es Dir geht dabei-möchtest ihm nichts
voressen.

ToiToitoi -
alles Gute für Euch Beide

ganz liebe Grüße
moni

[Monika Rasch]

Gerade hatte ich noch eine Idee.
Du schriebst dass die Schilddrüse mit entfernt wurde.
Ich hoffe ihr seid da in sehr guter Beratung und in ständiger Kontrolle der Werte.
Er nimmt doch sicher Schilddrüsenhormon ein- hoffentlich
gut kontrolliert und immer wieder -auch ans Gewicht-angepasst.

[Akkordeonistin]

Hallo,Monika
Ja,die Schildrüsenwerte befinden sich jetzt im grünen Bereich...Irgendwie ist er "ruhiger" geworden...nicht mehr so HB-Männchen wie früher Als er nach Hause entlassen wurde(Ende August),wog er noch 53(!) kg jetzt hat er ja sogar fast 2kg zugenommen
So gesehen siehts ja sogar richtig gut aus,wobei die Chemo erstmal doch nicht durchgeführt wird.
So hatte der Doc sich auch ausgedrückt:"Wir müssen das erstmal zur Ruhe kommen lassen.
Der Arme möchte so gerne was essen und darf/kann noch nicht....So verzweifelt,das er heimlich an Gummibärchen rumgeleckt hat...
da mag ich mich doch nicht danebensetzen und ihn zusehen lassen wie ich mir da was schmecken lasse....
Als ich das letztemal gekocht hatte (Spaghetti mit Fleischsoße...) stand er hinter mir,guckte mir über die Schulter und sabberte mir fast in den Topf...Das war das letzte Mal das ich für mich gekocht habe,ich selbst ernähre mich nun mehr von belegten Broten,Fertiggerichten und ab und an die Pommes-Bude...