Leberkrebs - keine Therapie möglich

[Tochter1]

Bei meinem Vater wurde bei einer Vorsorgeuntersuchung ein sehr großer Tumor an der Leber festgestellt. Daraufhin erfolgte die Überweisung in unser städtisches Krankenhaus, um Genaueres feststellen zu können.
Die Diagnose: Lebermetastasen; ein Leberlappen zu 90 % befallen, der andere zu 10 %, zusätzlich ein Tumor im Darm, der ebenso als Metastase diagnostiziert wurde. Ein Primärtumor wurde nicht gefunden. Abgesucht wurde der gesamte Unterleib, sprich Magen-Darmtrakt, Blase und Nieren, sowie Prostata und Hoden. Befund war negativ, weder eine weitere Metastase noch der Primärtumor. Die Ärzte entließen meinen Vater als Palliativpatienten mit einer Prognose, die mich heute noch schaudern läßt: es kann sehr schnell gehen, vielleicht hat er noch 2 Monate, eventuell bis Weihnachten…
Wie können Ärzte so etwas sagen? Nach deren Aussage war weder eine Operation noch eine Bestrahlung oder Chemotherapie möglich, da der Tumor zu groß war. Man bot ihm lediglich an, den Darmtumor zu entfernen, der wesentlich kleiner ist, um einem Darmverschluß vorzubeugen. (Auch dazu fällt mir nichts mehr ein.) Da aber der Eingriff mit einem Stoma verbunden war, wollte Vater davon nichts wissen. Ich habe mehrere Ärzte in meinem Freundeskreis, jeder von ihnen schlug die Hände über dem Kopf zusammen. Wir drängten darauf, eine Zweitmeinung einzuholen, jedoch war Vater so davon überzeugt, dass er in sehr kurzer Zeit sterben wird, dass er davon erst einmal nichts hören wollte. Er regelte alles, was zu regeln war, und nachdem alle Befunde da waren, sollte er damit noch einmal bei seinen Hausarzt vorsprechen. Bei diesem Gespräch waren wir Kinder nicht dabei, aber auf jeden Fall sprach er dort wohl doch das Thema zweite Meinung an, und sein Hausarzt war ebenfalls der Auffassung, dass das auf keinen Fall schaden könnte und gab ihm eine Überweisung ins Leberzentrum an der Uniklinik in Essen mit. Vater machte dort auch sofort einen Termin aus, was uns Kinder zwar sehr erstaunt, aber dann doch auch sehr gefreut hat, da er ja zuvor schon mehr oder weniger mit seinem Leben abgeschlossen hatte.
In Essen war man mit dem Material, was er mitbrachte, nicht ganz glücklich (gelinde ausgedrückt), was ich sehr gut verstehen kann, da ich den Entlassungsbericht gelesen habe, der schlicht und einfach eine Frechheit war. Als Vater aus Essen zurückkam, waren wir natürlich sehr gespannt, wie die zweite Meinung denn ausgefallen war. Was wir dann zu hören bekamen, verschlug uns zunächst einmal die Sprache: Selbstverständlich könne man die Lebertumoren operativ entfernen.
Nachdem noch einige Untersuchungen durchgeführt wurden und noch werden, kamen die Ärzte in Essen jedenfalls zu ganz anderen Erkenntnissen: Nach deren Meinung sind die Tumoren alle drei voneinander unabhängige Primärtumoren und so wie es aussieht, hat noch keiner davon gestreut (daran wage ich noch nicht zu glauben). Da mein Vater 76 Jahre alt ist, wird er nun auf seinen Allgmeinzustand untersucht und ob er „operationstauglich“ ist. Diese Untersuchungen laufen derzeit noch, aber mein Vater war eigentlich immer sehr robust und ist es auch jetzt noch. Er hat bereits einige CT’s und MRT’s hinter sich, wurde auch schon kardiologisch untersucht und wartet jetzt auf die Ergebnisse, danach wird ggf. der Operationstermin bestimmt.

Man kann sich sicherlich vorstellen, was für ein Wechselbad der Gefühle das für uns alle gewesen ist, meinen Vater eingeschlossen. Erst wurde er als austherapiert und quasi so gut wie tot aus unserem Feld-, Wald- und Wiesenkrankenhaus entlassen und jetzt – übrigens 2 Monate später (sic!) – wartet er auf seine Operation. Ich kann immer noch nicht glauben, dass sich das Blatt so wenden kann und warte quasi auf den Todesstoß.

Worüber ich aber einfach nicht hinwegkomme, ist die Art und Weise, wie hier im KH agiert wurde.
Sollte er tatsächlich nach der Operation vollständig genesen, woran ich, wie gesagt, noch nicht zu glauben wage, dann schüttelt es einen doch, wenn man darüber nachdenkt, was gewesen wäre, wenn er nicht nach Essen gefahren wäre. Er hat ja zunächst alles abgewehrt und uns zu verstehen gegeben, dass er sich damit abgefunden habe, relativ bald zu sterben. Ich bin immer noch viel zu aufgewühlt, um zu schildern, wie sich das anfühlt, aber ich bin auch sehr wütend auf die Ärzte im hiesigen Krankenhaus. Wie es weitergeht, wissen wir derzeit nicht, da Vater noch in Essen ist und noch einige Untersuchungen über sich ergeben lassen muss. Ich habe jedenfalls immer noch das Gefühl, neben mir zu stehen und hoffe und bange, dass mein Vater noch eine ganze große Weile bei uns bleiben darf.

Es ist sehr lang geworden und ich danke fürs „Zuhören“.

[Monika Rasch]

Liebe Tochter1,
ich bin immer schon ein großer Fan der Einholung von einer Zweitmeinung gewesen.
Was ich jetzt hier gelesen habe bestärkt mich darin.

Natürlich weiß ich immer schon, dass jeder das verkauft was er hat.
Patienten sollen im Haus gehalten werden.

Aber andererseits ist es ja vielleicht auch so, dass da wirklich der
Palliativgedanke im Vordergrund stand,
dass wirklich die Überzeugung (ohne ausreichende "teure" Untersuchungen gemacht zu haben)
eines aussichtlosen Zustandes bestand.
Ich mag nicht glauben, dass ein behandelbarer Patient sehenden Auges nicht behandelt wird,aus Gleichgültigkeit dem Menschen gegenüber..

Ich hoffe dass dein Papa von einer Behandlung bzw. Operation noch lange profitiert.
Ich drücke mal allerheftigst die Daumen
Gruß aus Buer

[Tochter1]

Danke für Deine Begrüßung

Wir haben noch keinen Bescheid, wie es jetzt weitergeht, es laufen wohl immer noch Untersuchungen und Ergebnisse wurden meinem Vater noch nicht mitgeteilt. Das Warten fällt ihm und auch uns schwer.
Ich habe zwar in den letzten beiden Monaten sehr viel über Krebs gelesen, aber letztendlich daraus nur die Erkenntnis gewonnen, dass jede Erkrankung individuell verläuft und man rein gar nichts prognostizieren kann. Das macht es für mich nicht leichter Im Gegenteil, ich habe Angst, dass die Ärzte nun doch noch etwas finden, dass der Tumor schon gestreut hat oder jeden Moment "explodiert", dass mein Vater aus anderen Gründen nicht operiert werden kann etc. etc. Ich weiß, dass das blöd ist, Ihr kennt das bestimmt alle, aber ich kann diese Gedanken nicht abstellen und bin völlig durch den Wind, schlafe schlecht und kann mich kaum auf meine Arbeit konzentrieren, was natürlich auch nicht gut ist. Meiner Familie geht es ähnlich, meine Kinder hängen sehr an ihrem Opa, auch wenn beide nicht mehr klein sind. Ach Mensch, dieses blöde Vieh soll verschwinden

[Monika Rasch]

Das warten ist immer furchtbar, man kommt ja einfach nicht zur Ruhe mit dem Kopfkino.
Ich hoffe dass es gute Nachrichten gibt für Euch .
Toi Toi Toi

[Tochter1]

Das Warten geht weiter und es ist zermürbend; irgendwie lässt mich das Gefühl nicht los, dass es doch nicht so ohne weiteres möglich ist, zu operieren. Nun habe ich große Angst, dass mein Papa nach dem ganzen Untersuchungsmarathon wieder nach Hause geschickt wird, weil doch nichts mehr zu machen ist

[PeterBoe]

Liebe Tochter1,

ich kann aus aktueller eigener und aus Erfahrung als Ehemann meiner an Krebs gestorbenen Frau nur bestätigen, dass das Warten schrecklich ist.
Aber es ist damit auch so ähnlich wie mit vielen anderen unangenehmen oder gar hässlichen Dingen im Leben: wenn man sich überwindet und endlich akzeptiert, dass es einfach so ist wie es ist und nicht zu ändern, dann fällt es plötzlich leichter.
Das ist ganz wichtig, denn Ihr befindet Euch ja erst am Anfang der ganzen Behandlung.

Deine Erfahrungen sind 100%ig genau dieselben wie die von uns allen hier im Forum; die Wartezeiten sind schlimm, sie sind bei allen mehr oder weniger gleich und sie sind unvermeidlich:
- eine Blutuntersuchung braucht im Labor ihre Zeit; für manche medizinisch/biologisch-analytischen Tests müssen die Proben soundso viele Tage bei einer bestimmten Temperatur gelagert werden.
- nach einer Bestrahlung u/o Chemo braucht der Körper ein paar Wochen, bis er sich davon soweit erholt hat, dass eine OP gemacht werden kann
- umgekehrt muss eine OP-Wunde erstmal bis zu einem gewissen Grad heilen bevor man wieder mit Bestrahlung u/o Chemo weitermachen kann.
- alle Medikamente brauchen eine gewisse Zeit im Körper bis sich überhaupt eine Wirkung zeigen kann; bei der Kopfschmerztablette sind es bloss ca. 20 Minuten, aber Krebs ist nun mal kein Kopfschmerz und bei einer Chemo dauert es natürlich länger bis die beabsichtigte Wirkung sichtbar wird.
- und nicht zuletzt: hast Du mal darüber nachgedacht, dass der Volksmund hunderte Jahre menschliche Erfahrung in ein paar wenigen Worten zusammenfasst: gut' Ding will Weile haben! Die Betonung liegt dabei auf: GUT DING

Hoffentlich konnte ich Dich etwas trösten.
LG
Peter

[Tochter1]

Danke für Deine Worte, Peter. Ich versuche, es zu akzeptieren und ich mache ja auch niemandem einen Vorwurf, die Ärzte im Krankenhaus wissen sicher, was sie tun. Es ist auch weniger Ungeduld als eben Angst, dass noch ein dickes Ende nachkommt. Als wir die Diagnose erhalten haben, habe ich erst einmal drei Tage lang nur geheult, und auch jetzt darf ich nicht über bestimmte Dinge nachdenken, dann fließen gleich wieder die Tränen. Rational ist mir klar, dass mein Vater ein alter Mann ist und dass jeder von uns sterben muss, viele sogar wesentlich früher. Angst habe ich davor, ihn leiden zu sehen und seinem "Verfall" zusehen zu müssen, Angst habe ich auch davor, ihn bis zuletzt zu begleiten. Mit den Eltern stirbt irgendwie auch die Kindheit und es gibt niemanden mehr, der die Erlebnisse und Erfahrungen, die man von klein auf mit seinen Eltern verbindet, teilen kann, das ist irgendwie auch für mich ein kleiner Tod.
Jedenfalls gibt es auch heute keine Neuigkeiten und ich will es mal versuchen, positiv zu sehen: keine Nachrichten sind gute Nachrichten...

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und uns allen, dass wir noch ganz viel Zeit mit unsren Lieben verbringen dürfen und dass ganz viele helle Tage dabei sind!

[Tochter1]

Update

So, nun sind endlich alle Untersuchungen abgeschlossen.

Die gute Nachricht:
Man hat nirgendwo im Körper Metastasen gefunden, und mein Vater befindet sich in einem altersgemäß guten Allgemeinzustand.
Nun wird am Mittwoch der Darmtumor operativ entfernt.

Die weniger gute Nachricht:
Man kann wohl den Lebertumor doch nicht operieren. Er soll nun durch einen Zugang in der Beinvene entweder bestrahlt oder mit einem Medikament "vergiftet" und danach stückweise entfernt werden.

Kennt jemand von Euch diese Vorgehensweise? Wie gut sind die Chancen, dass es funktioniert:

[Tochter1]

Die Darm-OP ist überstanden und soweit geht es meinem Vater gut.
Er ist allerdings noch sehr müde, hat an Gewicht verloren und ist sehr in sich gekehrt.
Es wurde ihm jetzt eine ReHa angeboten, aber er möchte eigentlich so schnell wie möglich nach Hause. Er sagt, wenn die Tage nun schon einmal begrenzt sind, möchte er sie nicht im Krankenhaus verbringen. Dabei hat er die Lebertherapie erst noch vor sich. Ich bin so unsicher, wie ich mich verhalten soll. Ich möchte ihn nicht zu irgendetwas drängen, was er nicht will, aber ich möchte, dass er jede noch mögliche Chance nutzt. Das er so in sich hinein zu horchen scheint, macht mir im Moment mehr Angst als die Leber, ich weiß nicht, wie ich das erklären soll, aber ich habe dabei ein ganz schlechtes Gefühl.
Kann das noch eine Nachwirkung von der Operation sein?

[Tochter1]

Ich habe mal eine Frage an Euch:

Wenn der Krebs noch keine Metastasen gebildet hat, gilt er dann als heilbar?
Ich habe das einigen Beiträgen in diesem Forum entnommen, deshalb frage ich nach.

Bis jetzt sind bei meinem Vater keine Metastasen gefunden worden und ich glaube, es würde ihm sehr helfen, gesund werden zu wollen, wenn er weiß, dass der Krebs tatsächlich heilbar ist. Er ist nämlich der Meinung, dass der Krebs ihn über kurz oder lang in jedem Fall töten wird und deshalb ist er sehr skeptisch, ob eine Therapie für ihn in Frage kommt, da er nicht bereit ist, für mehr Zeit, die er vielleicht gewinnt, erheblich weniger Lebensqualität zu erhalten.

[gilda2007]

Ich habe vielleicht etwas überlesen: Zu Anfang sprichst Du von Metastasen und unbekanntem Primärtumor. Hat sich nun herausgestellt, dass es ein Darmtumor und ein davon unabhängiger Leberkrebs ist?

[Tochter1]

Ja, in Essen wurde so diagnostiziert.

Die Diagnose Metastasen ohne verbliebenen Primärtumor hat er in unserem städtischen Krankenhaus erhalten. Für ihn ist das nun ein Wechselbad der Gefühle und ich weiß nicht, wie ich mich verhalten würde, wenn ich innerhalb weniger Wochen von schon fast tot auf "alles ist gut" - übertrieben gesagt, gestellt werde, als wenn man mal eben einen Knopf drückt. So richtig weiß man nun nicht, was man glauben soll, was die Situation nicht besser macht. Daher ist er sehr vorsichtig und sehr skeptisch und traut sich nicht, auch nur daran zu denken, dass er doch noch eine Weile bei uns bleiben darf (krebstechnisch gesehen). Wir wollen versuchen, im Laufe dieser Woche einen Termin mit den behandelnden Ärzten in Essen zu bekommen, damit wir einmal ein bißchen Klarheit bekommen und nich immer nur Informationen aus zweiter Hand.

[BOZ]

Hallo Tochter

ich bin auch Tochter und mein Papa hat einen Tumor in der Lunge. Das Thema Krebs ist neu in meinem Leben, wir wissen es seit weniger als zwei Wochen. Bei uns war es so, dass die Ärztin nach der Erkenntnis des Metastasen sagte, es kann dann nicht mehr operiert werden und es wird keine
Heilung geben. Ob das immer so ist, kann ich Dir nicht sagen.

Viele Grüße

[Tochter1]

Als unser städtisches Krankenhaus die Tumoren als Metastasen erkannt haben wollte, haben die auch gesagt, da ist nichts mehr zu machen und sie würden ihn wenn überhaupt nur noch palliativ behandeln.

Ihr solltet auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und Euch an eine spezialisierte Uniklinik wenden. Es gibt auch Stellen, wo man ohne stationären Aufenthalt eine Zweitmeinung aufgrund der bereits vorliegenden Befunde einholen kann.
Bei meinem Vater waren die ersten Untersuchungen in unserem Krankenhaus so wenig aussagekräftig, dass in Essen alles noch einmal untersucht wurde. Mit einem völlig anderen Ergebnis.

[BOZ]

Mein Papa liegt gerade in der Uniklinik Frankfurt.
Sie haben ihn nach der Untersuchung dabehalten, weil er zuwenig Salz im Körper hat.
Mittwochs haben die immer Tumorkonferenz mit verschiedenen Ärzten.
Dann werden sie uns Donnerstag endlich mehr sagen können.

Viele Grüße