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Alt 15.07.2012, 18:28
igelin76 igelin76 ist offline
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Standard Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen neuen Thread zum Thema myxoides Liposarkom und Chemotherapie mit Yondelis erstellen. Ich würde mich freuen, auf diese Weise Betroffene mit dieser oder ähnlicher Krankheit bzw. Therapie anzusprechen und einen Austausch von Erfahrungen zu ermöglichen.

Ich selbst habe ein solches myxoides Liposarkom (G2) und mache gerade eine Chemotherapie mit Yondelis.

Hier eine Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte: Anfang des Jahres (im Januar) habe ich hinten am rechten Oberschenkel eine kleine Verhärtung festgestellt, die ich zuerst für eine Muskelverhärtung durch Überbelastung beim Sport gehalten habe. Nach ein paar Wochen ging ich zu meiner Hausärztin, die den Knoten aber nicht identifizieren konnte und mich zu einem ambulanten Unfallchirurgen schickte. Dort wurde ein Ultraschall gemacht, auf dem allerdings auch nicht zu sehen war, worum es sich handelte.

Der Unfallchirurg riet mir daraufhin, 4-6 Wochen abzuwarten, ob der Knoten von alleine verschwindet, was er allerdings nicht tat, im Gegenteil, er wurde größer und tat auch zeitweise etwas weh. Schließlich wurde Ende März eine MRT durchgeführt, auf der zu erkennen war, daß es sich um einen Tumor handelte.

Der Unfallchirurg versicherte mir zu diesem Zeitpunkt, es handele sich um ein gutartiges Lipom, das man einfach herausoperieren könne.
Durch Recherche im Internet und nicht zuletzt dank diesem Forum fanden mein Mann und ich jedoch heraus, daß es sich in dabei auch um ein Liposarkom handeln kann, und daß in diesem Fall durch eine OP ohne Sicherheitsabstand die Gefahr eines Rezidivs besteht. Obwohl ich das für sehr unwahrscheinlich hielt, beschloß ich daraufhin, das nächstgelegene Sarkomzentrum aufzusuchen, um die Möglichkeit eines Liposarkoms zumindest ausschließen zu können. Umso größer war mein Schock, als der dortige Chefarzt mir nach Betrachtung der MRT-Bilder mitteilte, es handele sich höchstwahrscheinlich doch um ein Liposarkom.

In den folgenden Wochen wurde eine PET-CT sowie eine inzisive Biopsie durchgeführt. Die endgültige Diagnose (myxoides Liposarkom, G2) stand Mitte Mai fest. Zu diesem Zeitpunkt war der Tumor bereits auf eine Größe von 5,9x7,4x16 cm angewachsen.

Der Chefarzt des Sarkomzentrums, wo ich mich in Behandlung befand, riet mir nach Rücksprache mit anderen Spezialisten auf diesem Gebiet zu einer neoadjuvanten Chemotherapie mit Yondelis (Trabectedin) in einer spezialisierten Klinik, da dieser Wirkstoff bisher insbesondere bei myxoiden Liposarkomen gute Ergebnisse gezeigt hat. Ziel der Therapie ist es, den Tumor im Vorfeld der geplanten OP zu verkleinern und das Risiko von Metastasen zu verringern.

Ich habe nun bereits 3 Zyklen mit Yondelis hinter mir. Laut Auskunft der mich betreuenden Onkologen spricht die Therapie an, da der Tumor seitdem nicht weiter gewachsen ist (vorher war das Wachstum sehr schnell) und auf einer letzte Woche gemachten PET-CT auch ein Rückgang der Aktivität im Tumor festzustellen ist. Ich bin sehr froh und erleichtert darüber, da im Fall eines Nicht-Ansprechens viel Zeit verloren gegangen wäre und die einzige verbleibende Therapiemöglichkeit eine lokale Bestrahlung gewesen wäre.

Die Therapie soll nun fortgesetzt werden mit weiteren 3 bzw. 6 Zyklen, je nachdem, wie schnell ein Rückgang des Tumors eintritt bzw. wie gut das Ergebnis ist. Danach wird der Tumor herausoperiert und anschließend soll der Bereich dann noch bestrahlt werden, um ggf. letzte Reste zu zerstören.

Meine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Yondelis sind übrigens (bisher) sehr gut. Ich kann zur Zeit noch voll arbeiten und treibe auch noch Sport. Die Haare fallen nicht aus, und auch sonst sind die einzigen Beschwerden, die ich habe, etwas Müdigkeit und Übelkeit in der ersten Woche nach der Behandlung.

Ich hoffe nun sehr darauf, daß alles weitere gut verläuft. Ich denke, mit dem Gang direkt zum Sarkomzentrum habe ich großes Glück gehabt, da mir dadurch eine "falsche" OP erspart geblieben ist - ganz herzlichen Dank nochmal an das Forum an dieser Stelle!!!! Ich kann nur jedem raten, in einer solchen Situation direkt zum Spezialisten zu gehen. Ein nicht spezialisierter Arzt kann das, wie ich ja selbst erfahren habe, meistens nicht beurteilen, so daß gerade bei einem seltenen Tumor wie dem Liposarkom viel falsch diagnostiziert und operiert wird!!!

Wie schon gesagt würde ich mich freuen über Erfahrungsberichte zu dem Thema. Oder wenn Ihr Fragen habt, schreibt mir einfach, ich freue mich wenn ich weiterhelfen kann!

Viele Grüße

igelin76
 

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