Mpnst, danach Chemo?

[bon]

Hallo Ansgar,

ich bin wieder da und reihe mich zum Daumendrücken ein. Ich wünsche Dir alle Kraft für Deinen Kampf.

Bis bald

Ibo

[aw31]

Hallo zusammen,

ich bin wieder von meinem Aufenthalt in der Mainzer Uni-Klinik zurück. Ich habe zusammen mit meinen Ärzten im Vorfeld der OP 2 Wochen die "wait-and-see" Strategie verfolgt. Ein Versuch war es wert, denn wir haben herausgefunden, daß die Strategie nicht wirklich etwas für meine Metastasen taugt. Für mich ist das Warten verschenkte Lebenszeit. Nach den zwei Wochen haben sich wieder zwei kleine Metas gebildet. Meine recht schnelle Zellteilung (durch mein mehr oder weniger junges Alter bedingt) wird mir in dieser Situation langsam zum Verhängnis.

Zur OP (29.10.2007): Entfernung von vernarbten Gewebe und der Metastasen. Das Metastasen- Konglomerat befand sich zwischen dem Hüftgelenk und dem Blasenmuskel. Es konnte mit ausreichendem Sicherheitsabstand und organerhaltend operiert werden, die Betonung liegt auf ausreichend.

Den histologischen Befund gibt es in ca. 2-4 Wochen, die TNM-Klassifikation folgt dann auch. Einige meiner Tumorzellen werden im Reagenzglas gezüchtet und verschiedenen Zytostatika und anderen Medikamenten ausgesetzt, diese Methode ist zwar nicht anerkannt (wahrscheinlich bleibe ich auf den hohen Kosten sitzen, wozu hat man einem Dispokredit ), aber manchmal greift man nach Strohhalmen, auch wenn sie gammelig sind... Trotzdem bin ich auf das Ergebnis gespannt.

Die Strahlentherapie zeigt - lt. CT-Aufnahme - bei der Metastase im LWK5 Wirkung, sie wächst nicht mehr. Der Abdomen und der Thorax sind ohne Auffälligkeiten.

So das war's erst einmal von mir. Wenn ich wieder ein paar Neuigkeiten habe lasse ich es Euch wissen.

Viele Grüße
Ansgar

[sonjaM]

Lieber Ansgar,

dass hört sich doch schon viel besser an. Gut, dass man die Metas oder was auch immer als Ergebnis rauskommt, mit dem Sicherheitsabstand entfernen konnte. Die Strahlentherapie wirkt, darüber freue ich mich sehr. Drücke Dir fest die Daumen, dass es jetzt positiv weitergeht. Jetzt hört es sich doch wieder viel besser. Dir viel Kraft und keine Metas oder sonstiges bösartige Dinge für die Zukunft.

Liebe Grüße
Sonja

[sanne2]

Hallo Ansgar,
dann hast Du ja schon wieder eine Operation gut hinter Dich gebracht, auch wenn man gerne darauf verzichtet hätte!
Das Thorax und Abdomen ohne Befund sind, ist schon mal ein sehr gutes Ergebnis.
Knochenmetastasen sprechen, meiner Meinung nach, sehr gut auf Bestrahlung an, aber darüber werden Deine Ärzte sicherlich ausführlich mit Dir gesprochen haben.
Das man gegen diese Krankheit noch keine sicheren Behandlungsmethoden gefunden hat, außer etwas Glück, sehr gute Ärzte und den Willen nicht aufzugeben!!!
Ich wünsche Dir "ganz doll" das es bald wieder richtig Bergauf bei Dir geht.
Du scheinst ja sehr gute und kompetente Ärzte zu haben und das ist wirklich beruhigend.
Liebe Grüße und erhole Dich gut von dem Eingriff
Sanne

[aw31]

Hallo Schmatte,

die Erholung geht recht schnell, nach wie vor verkrafte ich Vollnarkosen recht gut. Da der Eingriff in dem bereits operierten Gebiet erfolgte, steht die Haut dort unter Spannung. Ansonsten komme ich recht schnell wieder zu Kräften. Zu den Schmerzen ich komme im Moment mit einem Durogesic- Pflaster ganz gut über die Runden, die Dosierung ist so gewählt, daß ich damit Autofahren kann und nachts keine Schweißausbrüche bekomme. Sorgen bereitet mir meine linke Körperhälfte, da hier manchmal die Koordination vom Arm und Bein nicht so gut vonstatten geht, vielleicht konzentriere ich mich zu sehr auf die linke Körperhälfte. Mein Gleichgewicht funktioniert ohne Einschränkungen.

Nur seit meiner Chemo (von Februar-Mai 2007) reagiere sensibel auf verschiedene Pflastersorten und Schmerzmedikamente. Die Zellen sind leider nicht alle im Reagenzglas tot umgefallen; auf ein paar Zytostatika sprechen sie nicht mehr an, unter anderem ist Doxorubicin dabei. Die Tumorzellen können im Laufe der Chemotherapie Resistenzen gegen die eingesetzten Wirkstoffe entwickeln, bzw. ein paar Zellen überleben die CTx.

Mitte November muß ich noch einmal zum MRT vorher geht es noch zum Urologen für eine Sonographie meines Urogenital-Traktes, der wurde zwangsweise durch die OP traktiert (die Metas reichten bis an die Peniswurzel und die dazugehörige Muskulatur, sowie an den erwähnten Blasenmuskel).

Zu meinen Ärzten, sie arbeiten interdisziplinär zusammen und binden mich in die Entscheidungsfindung ein. Manchmal geht es mir persönlich zu langsam, aber bevor etwas überstürzt getan wird und ich den Schaden habe, übe ich mich in Geduld und mittlerweile klappt es ganz gut

Die Hoffnung auf eine kurative Lösung gebe ich nicht auf.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[sonjaM]

Lieber Angsar,

hatte zwar schon mal gehört, dass man im Reagenzglas vortesten kann. Dies aber wohl noch nicht so eine sichere Methode sein soll, jedoch die beste Methode für den Menschen ist, wenn man nicht mehr im Körper "ausprobieren" muss. Daher finde ich es gut, dass man bei Dir auch diese Methode anwendet. Hätte man dies bei meiner Mama getan, hätte man gewusst, dass Gemzar/Taxotere nicht wirkt und wäre gleich auf Ifosfamid zurückgekommen, dann wäre vielleicht ein OP möglich gewesen. Deine Ärzte scheinen Dich wirklich bestmöglich zu betreuen. Dies freut mich sehr. Die OP scheint ja ein rießen Eingriff gewesen zu sein, um so erfreulicher, dass es Dir jetzt schon wieder einigermaßen geht und hoffentlich auch jeden Tag noch viel besser. Drücke Dir die Daumen, dass beim MRT nichts unbekanntes mehr gesehen wird. Die Strahlentherapie wird ja sicherlich fortgesetzt, wenn sie anscheinend so gut anschlägt. Drücke Dir weiterhin fest die Daumen und schick Dir ein Kraftpacket. Sei herzlich
Halt und auf dem Laufenden, Du siehst ja, dass wir immer froh sind, etwas zu hören.

Liebe Grüße
Sonja

[aw31]

Hallo Sonja,
hallo zusammen,

Zitat von sonjaM

hatte zwar schon mal gehört, dass man im Reagenzglas vortesten kann. Dies aber wohl noch nicht so eine sichere Methode sein soll, jedoch die beste Methode für den Menschen ist, wenn man nicht mehr im Körper "ausprobieren" muss. Daher finde ich es gut, dass man bei Dir auch diese Methode anwendet.

wenn die Medizin heutzutage in der Lage ist Leben im Reagenzglas zu erzeugen, dann darf sie auch Zellen zu meinem Nutzen auch abtöten. Es ist ein bekannter Wirkstoff herausgekommen, der häufig in der second- oder third- line Therapie Anwendung findet, der mehr oder weniger -wie auch hier im Forum an anderer Stelle erwähnt- Erfolge erzielt.

Meine Bestrahlung *brutzel* setze ich fort; ein paar kleine Infos:
- die Knochenmetastase im LWK wird mit einer Gesamtdosis von 45 gy bestrahlt (25*1,8 gy)
- der operierte Bereich am BWK wird mit einer Gesamtdosis von 50,4 gy bestrahlt (32*1,575 gy)

Nebenher werde ich nachmittags arbeiten, um mich ablenken zu können; im goldenen Käfig komme ich ins Grübeln

Nochmal zur OP, die Ärzte habe mich funktionserhaltendend operiert; natürlich wäre es radikaler gegangen, nur zu welchem Preis oder mit einem fragwürdigen Ergebnis.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[sonjaM]

Lieber Ansgar,

danke für die Infos. Du bist doch in Mainz. Hat Dich da ein Prof. Lange aus Essen operiert? Welche Mittel können denn bei Dir verwendet werden und fängst Du damit bald an?

Drücke Dir weiterhin die Daumen.

Viele Grüße
Sonja

[aw31]

Hallo Sonja,

ein Prof. Lange aus Essen hat mich in Mainz nicht operiert. Der Mainzer Prof., der mich eigentlich operieren sollte, war aus gesundheitlichen Gründen verhindert, sein stellvertretender Oberarzt hat mich operiert.

Eine adjuvante Therapie werde ich erstmal nicht machen; Ende des Monats werde ich nochmal zum MRT gehen. Nach dem Ergebnis wird das weitere Vorgehen beschlossen. So lange ich noch eine kurative Aussicht habe, bin ich bereit, die ein oder andere unbequeme Behandlung über mich ergehen zu lassen. Ob es eine weitere Strahlentherapie gibt, nochmal in den OP-Saal geht oder es eine Chemotherapie folgen wird, steht zum jetzigen Zeitpunkt in den Sternen.

Jedes Sarkom reagiert auf Zytostatika anders, manches ist gegen die eingesetzten Mittel resistent oder wird erst unter einer Chemotherapie resistent - ähnlich verhält sich auch mit einem Bakterienstamm, der bei bestimmten Antibiotika nicht mehr reagiert.

Bitte habt mit mir ein wenig Geduld, da mein Leben auch außerhalb des Forums stattfindet und ich nicht jeden Tag mit Neuigkeiten dienen kann.

Die Zeit wird es mit sich bringen.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Britta-Marieta]

Hallo Ansgar,
dass kann ich gut verstehen. Auch wenn's mir gerade selber nicht so gut geht,
ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und gib nicht auf.
Und man möchte gerade in den guten Momenten und Tagen nicht an die Krankheit denken und so 'normal' wie möglich leben.
Alles Gute weiterhin
Britta

[aw31]

Hallo, Ihr Lieben,

gestern habe ich das erste Mal wieder für ein paar Stunden gearbeitet und stellte fest, daß ich in einem so langen Zeitraum sich nichts getan hat. Es waren leider keine kleinen Heinzelmännchen da, die mein Projekt weitergeführt haben. Meinen Kollegen war es scheinbar zu komplex.

Es ist schon ein komisches Gefühl, wenn in deinem Büro und PC ein anderer Mitarbeiter sitzt. Ich habe mich das erste Mal ersetzbar gefühlt

Was soll's, ich werde in den kommenden Wochen das Projekt zu Ende führen und mich neuen danach Aufgaben widmen. Meinen Idealismus und meine Kreativität habe ich noch nicht verloren.

Nach dem Wochenende, gibt es ein paar Neuigkeiten zu meiner Krankheit und vielleicht einen Lösungsansatz.

@Schmatte: Ich wünsche Dir alles Gute für deine anstehende Reha, erhol' dich gut.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[aw31]

Hallo zusammen,

ich bin heute beim MRT gewesen, seit meiner letzten OP Ende Oktober hat sich wieder an der gleichen Stelle sich ein "Metastasennest" gebildet. Eine weitere OP würde die Situation vielleicht verschlimmbessern Jetzt kann ich spekulieren, wie es weitergeht...oder es bleiben lassen.
Das "Metastasennest" liegt so ungünstig, das es zum Großteil den Lymphabfluss im Bein behindert -die fehlenden Lymphknoten tun ihr übriges; Lymphdrainage bekomme ich derzeit auch, mal sehen wann das Bein wieder schlanker wird. Trotz Kompressionsstrumpf werden die Bewegungen schwieriger und es geht mittlerweile massiv auf die Gelenke.

Meine Ärzte arbeiten an einer Lösung für mich.

Eines hilft im Moment auf jeden Fall die Bestrahlung der zwei Stellen am Rücken (LWK und BWK):
-die Metastase im 5. LWK ist nicht mehr gewachsen -ob sie tatsächlich abgestorben ist, werde ich frühestens in 4 Wochen beim PET-CT erfahren;
-der operierte Bereich im um den 9. BWK nimmt unter der Bestrahlung langsam wieder normale Formen an

Wenn ich wieder was neues erfahre melde ich mich bei Euch.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[sonjaM]

Lieber Ansgar,

das die Strahlentherapie anscheinend gute Ergebnisse bringt, freut mich sehr. Der Stau beim Lymphabfluss hört sich ziemlich schmerzhaft an. Ich hoffe, Deine Ärzte finden schnell eine Lösung für Dich, sie scheinen Dich sehr gut zu betreuen. Vielleicht hilft auch die Lymphdrainage und sie bringt Dein Bein wieder zum Abschwellen.
Drück Dir fest die Daumen und wünsche Dir schnell eine gute weitere Therapie. Vor allem aber KEINE Schmerzen.

Liebe Grüße
Sonja

[aw31]

Liebe Sonja,

Zitat von sonjaM

Lieber Ansgar,
Ich hoffe, Deine Ärzte finden schnell eine Lösung für Dich, sie scheinen Dich sehr gut zu betreuen. Vielleicht hilft auch die Lymphdrainage und sie bringt Dein Bein wieder zum Abschwellen.

Ich bekomme zur Zeit Lymphdrainage, bis die wirkt, muss ich mich wieder in Geduld üben. Die Schmerzen im Bein und in der Leiste nehmen zu, die Haut ist an manchen Stellen richtig hart und fest, sie sorgt für unangenehme Spannungen.

Schnell eine Lösung finden; die Metastasen wachsen schnell pro Tag einige Millimeter. Die neue Raumforderung (ein Konglomerat aus Metastasen, Narbengewebe und gekapselten Gewebe) hat eine maximale Ausdehnung von 7*10 cm (innerhalb von 4 Wochen) und drückt wie oben geschrieben auf die "Zuleitungen" vom linken Bein.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[aw31]

Hallo Heike,

mein Professor, der mich in Mainz operiert hat, hört Ende des Monats auf, er geht in den Ruhestand. Deshalb weiß ich nicht, ob sein Nachfolger ein "Sarkomspezi" ist.

Für eine Zweitmeinung kann es manchmal zu spät sein, die Aufgabe überlasse ich meinem behandelnden Onkologen, der mir dann nach Rücksprache in seinem Sarkomnetzwerk vielleicht die ein oder andere Alternative aufzeigen kann (falls es echte Alternativen gibt).

...und viel wichtiger als eine Zweitmeinung ist eine funktionierende interdisziplinäre Zusammenarbeit.

Zweitmeinungen lassen den Betroffenen manchmal im Regen stehen und es passiert nichts,... sich in der schon ohnehin bescheidenen Lebenssituation befindend fällt es einem (hier: mir) ziemlich schwer sich nochmals auf neue Ärzte einzustellen und die Zeit rinnt durch die Finger.

Zur Größe und dem Wachstum... Jung sein hat bei einer Krebserkrankung seine Schattenseite: die schnelle Zellteilung. Das "geschockt sein" habe ich seit dem zweiten Rezidiv abgelegt, die Krankheit hat bei mir einen Punkt erreicht, daß sie nervt, mir Kraft und wichtige Lebenszeit raubt

Viele liebe Grüße
Ansgar