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  #91  
Alt 16.08.2005, 00:01
Christoph Christoph ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo,
ich bin Christoph und habe ein Clivuschordom. Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und frage mich, warum kein aktueller Eintrag da ist. Ich habe eine Biopsie (August 2002) und eine Schwerionenbestrahlung (November/Dezember2002) in Heidelberg hinter mir und jetzt (nach 2 1/2 beschwerdefreien Jahren) wieder beginnende Doppelbilder. Hat jemand Erfahrung mit erneuter Bestrahlung? Meine Information bisher war, daß eine erneute Bestrahlung nicht möglich bzw. dann womöglich schädigend sei.
Ich hoffe auf Antworten, bis dahin Grüße an Alle Christoph
  #92  
Alt 16.08.2005, 07:28
makorge makorge ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Christoph
Leider kann ich Deine Fragen nicht beantorten, habe aber eine an Dich. Wer hat bei Dir die Biopsie gemachtund auf welchem Weg? Hab da im Moment ein paar Probleme, weil alle Behandlungsversuche fehlschlagen und für die Schwerionenbestrahlung die Histologie dringend erforderlich ist. Will aber in Köln und Düsseldorf keiner machen, wegen der Nähe zum Hirnstamm. Erwarte Deine Antwort. Danke. Schönen Tag Gruß Cati
  #93  
Alt 09.02.2006, 13:25
PetraSabine PetraSabine ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo :-)

Ist noch jemand von euch anwesend? Der letzte Eintrag ist ja schon wieder eine Weile her.

Meine Frage ist, was macht man wenn eine Schwerionen Bestrahlung nicht in Frage kommt und eine weitere Operation ein sehr großes Risiko wäre?

Mein Ex und Vater meiner Tochter hat eben ein solches Clivuschordom. Er wurde gerade zum 2. Mal operiert, aber es konnte wieder nicht alles entfernt werden.

Die Ärztin in Heidelberg sagte, dass sie die Bestrahlung nicht machen wird, da sich während der Bestrahlung zu viel Speichel bilden würde und dabei könnte er an seinem eigenen Speichel ersticken, denn er hat Probleme zu schlucken. Sie empfahl eine weitere OP und anschließend eine andere Bestrahlung.

Nun wurde die OP in München im Krankenhaus Bogenhausen durch Mund und Nase gemacht. Angeblich könnte man aber wieder nicht bestrahlen, weil die Strahlen den Tumor hinter der Nase nicht erreichen würden.
Ich kenne mich leider nicht ganz so gut mit den verschiedenen Bestrahlungsarten aus. Ich hätte gedacht, dass Strahlen überall hinkommen.


Falls da noch jemand eine Idee hätte, wäre das sehr schön.

Liebe Grüße Petra
  #94  
Alt 09.02.2006, 13:37
makorge makorge ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Petra
Leider kann ich Dir auch nicht mit einer Idee weiterhelfen. Bei mir kann der Tumor wegen der Nähe zum Hirnstamm nicht bestrahlt werden. Das ganze letzte Jahr habe ich auch nach anderen Möglichkeiten gesucht, habe aber nichts gefunden.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand der einen Vorschlag machen kann. Bis dahin Alles Gute
Liebe Grüße Cati Wer wieß was???
  #95  
Alt 09.02.2006, 17:24
PetraSabine PetraSabine ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Cati,

Danke für deine Antwort.

Ich habe schon das Internet von vorne nach hinten und wieder zurück durchsucht, aber leider auch nichts brauchbares gefunden.

Da ich selbst eine chronische Erkrankung habe, weiß ich dass man die besten Tipps oft von anderen Betroffenen bekommt.

In diesem Fall sieht es aber so aus, dass es wohl nur sehr wenige Leute mit dieser Erkrankung gibt.

Bei meinem Ex sieht es so aus, dass sich der Tumor sehr weit verbreitet hat. D.h. er muß rund um die Nase sein, bis zu den Ohren hinter und natürlich sitzt auch noch was an der ursprünglichen Stelle, also an der Schädelbasis, wenn ich das jetzt richtig kapiert habe. Davon hat er wohl auch ziemliche Schmerzen im Bereich Kopf, Hals und Schulter.

Momentan liegt er noch auf der Intensivstation und hat sich auch noch eine Lungenentzündung eingefangen.

Hast du es denn schon mal mit irgendwelchen alternativen Methoden versucht, oder ist das so gar nicht deine Welt?

Irgendwie mag ich immer nicht glauben, dass man nichts mehr machen kann, obwohl das ja nun mal der Fall sein kann, auch wenn man es gerne anders hätte.

Alles Gute für dich und vielleicht schreibst du mir ja nochnal?

Liebe Grüße Petra
  #96  
Alt 03.12.2006, 17:11
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Daumen hoch Aw: Csi

Hallo Leute!
So, nun ist es vollbracht. 15 Bestrahlungen mit C-Ionen und Ihr da in Erzhausen habt es ebenso bald hinter Euch Schön war die Zeit mit Euch Hätte ich keinen Hirnschaden gehabt, hätte ich Euch nicht getroffen. Eure e-mail Adressen sind schon abgespeichert, und die Adressen archiviert Nun bleibt mir nur zu sagen: Das Leben hat uns wieder, und zwar ganz! Feiert noch etwas, guten Appetit und viele liebe Grüße an Alle Bis bald, Thomas.
  #97  
Alt 21.03.2007, 17:59
Stehauf Stehauf ist offline
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Frage AW: Clivuschordom

Hallo,
ich bin an einem chondroiden Tumor am Clivus operiert worden und ich hoffe nun, dass ich einen Platz für eine Schwerionenbestrahlung in Heidelberg x x x bekomme, da mein Tumor zuweit in den Hirnstamm rein ragt.
Nun meine Frage, gibt es möglicherweise Nebenwirkungen (außer, dass meine Hypophyse für immer den Geist aufgeben könnte und ich dann medikamentös meine Hormone einnehmen müsste). Wie sieht es mit den Unterkünften aus? Freue mich über Antworten! [email]
Liebe Grüße Stehauf

Geändert von Stehauf (01.04.2007 um 21:28 Uhr)
  #98  
Alt 28.03.2007, 22:17
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hey Astrid!
Wie das halt so ist! Mir geht es nach der Schwerionen-Bestrahlung im November 2006 gut. Leichte Gluckserei im Kopf, aber nur hin und wieder. Vor Allem Hochdruckeinfluß (Wetter) macht mir etwas Kopfweh.Ansonsten kann ich mich nur UZ seiner Rede anschließen. Wir haben uns gegenseitig getragen und vor Allem viel miteinander geredet. Ich wünsche Dir alles Gute, bis demnächst
Gruß, Thomas.
__________________
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  #99  
Alt 01.04.2007, 21:41
Stehauf Stehauf ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hi Thomas, ich kann mir bei Gott nicht vorstellen, was eine Gluckserei ist. Vielleicht möchtest Du mich aufklären?! Naja, es ist ja noch ein Weilchen bis dorthin... Muss man da mit Taxi fahren oder kann man auch evt. mit dem Rad fahren-oder ist man da etwa zu kaputt für!? Werde ich am Wochenende fit genug sein, um meine Verwandten abzuklappern!? Es scheint mir, als würdet ihr euch alle ganz gut fühlen, ich hoffe dem ist auch so! Bis denn, Stehauf
  #100  
Alt 29.04.2007, 09:11
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Astrid! Hallo Ulli!
Liebe Hirni´s!
Mir geht es "vom Feinsten". Im Juni geht es zur Nachuntersuchung nach H´berg. Mein "glucksen" hat sich weitesgehend eingestellt ( glucksen hört und fühlt sich an, als wenn Wasser aus dem Ohr läuft welches vorher das hören dumpf erscheinen lies).
Alle "Erscheinungen" meines Kopfes sind wie vor der Bestrahlung. Das umfasst die wetterbedingten Kopfweh, die fehlende Hörleistung auf dem linken Ohr und den Tinnitus. Halt alles "Kleinigkeiten. Das mit der fehlenden Hörleistung ist auf die Größe des einstigen Tumors zurückzuführen.
Solltest Du noch Fragen haben so melde Dich, Astrid!
Hallo mein Gutster! (Ulli!)
Leider bin ich zur Zeit sehr schlampig mit der Computerei und dem Internet. Das Wetter ist zu schön. Bin halt ein "draußen" Kind.
Ich setze mich heute Nachmittag hin und schreibe Dir.
Viele liebe Grüße an Alle!
Euer 11er
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  #101  
Alt 04.06.2007, 21:21
Dougi01 Dougi01 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo,

jetzt muss ich mich hier auch mal melden. Mein Name ist Peggy und ich bin 28 Jahre alt. Als ich 2001 schwanger war, hatte ich ständig Doppelbilder. Leider hatte ich für alle Ärzte eine Macke und keine Krankheit. Bis 05 alles extrem war nd auch noch Schwindel dazu gekommen ist. Meine neue Hausärztin machte am 21.01.06 ein MRT und ich erhielt am 23.01.06 die Schockdiagnose Hirtumor 3,9 cm groß. Am 02.03.06 bin ich in Magdeburg operiert wurden und man entfernte 1,3 cm von dem Teufel. Die Biopsie ergab ein Clivuschordom (gutartig) im Juli 2006 wurde ich in Heidelberg bestrahlt. Seit Dezember geh ich wieder arbeiten und der Teufel lässt mich in Ruhe. Was bei mir leider extrem ist. Wetterumschwünge
!!! Da fühle ich mich wie 80 Jahre. Diese blöde Narbe tut weh und ich bin wie benebelt, merke manchmal irgendwie Arme und Beine nicht. Ansonsten geht es mir recht gut, bis auf die taube Wange seit der OP(ist aber nicht so kritisch): hat vielleicht noch einer von euch ein geheimes Medikament gegen diesen furchtbaren Schwindel bei diesem Wetter

Vielleicht schreibt ja mal jemand.
Liebe Grüße Peggy
  #102  
Alt 08.06.2007, 22:01
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Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Peggy, hallo zusammen!

Das mit den "wetter-Kopfweh" kenne ich auch. Hier hilft nur Ibuprofen oder ähnliches Kopfschmerzmittel. Bei direkter Sonneneinstrahlung hilft nur "Schatten". Das beste Mittel zur Vermeidung ist eine Kopfbedeckung. Ansonnsten eine positive Einstellung nach dem Motto: "Es hätte schlimmer kommen können!"
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend, bis dahin es grüßt
Thomas.
__________________
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  #103  
Alt 17.08.2007, 23:12
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Lederata Lederata ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo Leute ich bin ein "Neuer" mit diesem Schicksal (männlich/39 Jahre).
Ich will Euch meine Lage im kurzen schildern. Schon jahrelang hatte ich
Kopfschmerzen und Rückenbeschwerden. Nach etlichen Tabletteneinnahmen, Einrenckungen, Massagen und Spritzen bin ich nur kurzzeitig ohne Schmerzen gewesen und dann kam alles wieder, wie es vorher war. Seit 5 Wochen (16.07.) habe ich jetzt ununterbrochen wahnsinnige Nacken-Kopfschmerzen, in der 1. Woche ging ich zu meinem Hausarzt und er stellte fest, dass ich eine Nacken-Rückenblockade habe und dass meine Muskel verspannt sind und blablabla....!
In dieser einen Woche hat er mich 4 x eingerengt und 3 Spritzen gegeben.
Es wurde nicht besser, dann hat er mich zum Orthopäde überwiesen. Der gute Mann hat Röntgenbilder von meinem Nacken gemacht und festgestellt, dass ich eine Nackengelenk-Facettenreizung habe und da würden 6 Krankengymnastik-Termine helfen. Nach Beendigung dieser Termine wurden meine Beschwerden nicht besser. Somit habe ich den Orthopäde wieder besucht und ihn wieder auf meine Beschwerden aufmerksam gemacht und sagte ihm, dass die Krankengymnastik umsonst war. Am gleichen Morgen hat er festgestellt, dass bei mir im Nacken + Kopfbereich zwei Schmerzpunkte sind, dann bekam ich von ihm 2 Spritzen links und rechts in den Nacken (für die Muskelentspannung) und eine Halskrause. Das Gute war, dass er mich am gleichen Tag in die Kernspintomographie überwiesen hat. Durch mein schlechtes Befinden (ich hatte die ganze Zeit unendliche Schmerzen) , bekam ich sofort einen Termin für Nacken-Kernspintomographie. Da wurde festgestellt, dass ich keinen Bandscheibenvorfall habe, und dass mit meinen
Facetten zwar nicht alles in Ordnung ist, aber nicht die Ursache für meine Kopfschmerzen. Dann fragte mich der Radiologe, ob ich mal einen Unfall hatte, weil er etwas entdeckt hat, was da nicht hingehört. Er konnte aber nicht genau sagen, um was es geht, weil er nur die Aufnahme vom Nacken gemacht hat und nur teilweise diesen weißen Fleck entdeckte. Um eine sichere Diagnose zu stellen, bekam ich eine Woche später (14.08.) eine zweite Kernspintomographie für den Kopfbereich. Das Ergebnis war schockierend - es war ein Tumor - sprich Clivuschordom und er befindet sich auf der linken Hinterkopfseite (Schädelbasis)!!

Für mich brach eine Welt zusammen und trotzdem war ich froh, dass sie endlich mal, nach jahrelangen Schmerzen die Diagnose für mein Leiden rausgefunden haben. Der Tumor ist ziemlich groß (7,5 x 6 x 3,5cm
sag. x frontal. x kraniocaodal) und da wurde mir gesagt, dass er bei dieser Größe operativ nicht zu entfernen ist, weil er sich an der gefährlichen Stelle befindet und die Möglichkeit, etwas im Kopf zu verletzen, zu groß wäre.
Am Tag danach wurde ich zu einem Arzt für Neurologie überwiesen und da mußte ich auch noch einige Untersuchungen über mich ergehen lassen, der
Arzt war übrigens sehr angenehm. Er schickte am gleichen Tag (vorgestern, 15.08.07) ) den Befund in die Kopfklinik nach Heidelberg. Gestern (16.08.07) bekam ich einen Anruf von Heidelberg und einen Termin für nächste Woche Donnerstag (23.08.07) zur weiteren Untersuchung und anschließend zur stationären Aufnahme in die Klinik.
So jetzt habe ich Euch meine komplette Geschichte erzählt und nun habe ich eine Frage an Euch - von der ersten Untersuchung in Heidelberg bis zur stationären Aufnahme - wieviel Zeit war dazwischen bei Euch vergangen?
Ich hoffe, dass es nicht so lange dauert, weil meine Schmerzen und meine Angst immer größer wird. Seit dem Befund kann ich kein Auge mehr zumachen, habe schlaflose Nächte und mache mir große Sorgen und meine Frau und meine Familie leiden alle mit.
HHUUUUU Das mußte jetzt alles aus mir raus - bin froh, dass es dieses Forum gibt und wir uns untereinander Ratschläge und Erfahrungen austauschen können.

Gruß an Alle
Z.Nikolic

Geändert von Lederata (21.08.2007 um 20:42 Uhr)
  #104  
Alt 20.08.2007, 12:30
Benutzerbild von Thomas18
Thomas18 Thomas18 ist offline
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Standard AW: Clivuschordom

Hallo und guten Tag!

Genauso wie Dir, ist es mir ergangen.
Das war aber bereits 1996.
Unerträgliche Kopfweh, der Gang zu allen möglichen Ärzten und Heilbehandlungen ohne dauerhaften Erfolg.
Dies erstreckte sich bei mir über etwa 4 Monate.
Dann der „Durchbruch“. Eine erfahrene Augenärztin stellt Stauungspupillen fest und überweist mich zur Neurologie am Venusberg in Bonn.
Dort wollte man auch nicht operieren, aber es war ja auch erst „1996“.
Da ich auf eine OP drängte (es blieb mir nicht´s anderes übrig!) zog das Ärzteteam um den Prof, die fast 12 stündige OP durch.
Dann folgte REHA, ein Jahr später Gamma Knife Bestrahlung und 8 Jahre Ruhe.
2004 bei meiner jährlichen MRT Kontrolle war er wieder da.
Erneute OP beim Prof., der mittlerweile in Freiburg tätig ist. Egal. Also ab nach Freiburg. Der Tumor jetzt ist nur ein kleiner. 1996 war er 270 ml groß.
Danach verstrich ein Jahr bis zu erkennen war das der Tumor immer noch sein Spiel mit mir treibt.
Auf dem Venusberg besprachen wir die weiter Vorgehensweise. Die Waffe heißt: Kohlenstoffionenbestrahlung in Heidelberg (Darmstadt).
Nun habe ich bereits 2 Nachuntersuchen in Heidelberg hinter mir. Ich sage Dir: Er ist tot (alles was man glaubt geht in Erfüllung)
Rein medizinisch: alles o.k.

So, jetzt laß den Kopp nicht hängen! Frag, rede und mach auch etwas Druck. Laß keine unnötige Zeit verstreichen. Laß Dich nicht vertrösten oder sogar beschwichtigen und abwimmeln.

Und wichtig: Wenn es Dir mal zu dunkel wird, zünde ein Licht an.


Viele liebe Grüße,


Thomas
__________________
Fahre nur so schnell wie dein Schutzengel fliegen kann!

Geändert von Thomas18 (10.09.2007 um 16:50 Uhr)
  #105  
Alt 21.08.2007, 20:38
Benutzerbild von Lederata
Lederata Lederata ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Clivuschordom

Hallo Thomas, hallo UZ,
Freue mich sehr, dass ihr Euch beide gemeldet habt. Es gibt mir Kraft zu wissen, dass es Euch beiden wieder gut geht. Ich hab mehr oder weniger Eure Geschichte auch verfolgt in diesem Forum und es ist gut zu wissen, dass
eine Hoffnung besteht den Tumor zu besiegen. Wie gesagt, ich habe übermorgen 23.08. den Termin in Heidelberg und ich habe ihm aber jetzt schon den Krieg erklärt - es gibt nur einen Sieger "das bin ich"!

Vielen Dank nochmals für Eure Unterstützung, ich melde mich, wenn ich mehr weiß. Bin gespannt, ob sie mich gleich dort behalten - was mir mehr als recht wäre.

Liebe Grüße an alle.
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