nierenkrebs-thessaloniki(Griechenland)

[sidisula]

hallo,
Ich lese seit einem Jahr fleisig mit ihr habt mir sehr geholfen und ich habe sehr viel ueber den Krebs gelernt.Mein Mann (43 Jahre alt)wurde am Dezember 2011 mit Nierenkrebs Typ pT3aNxmo diagnosiert man operierte die linke Niere vollstaendig.Es waren zwar in diesem Zeitpunkt keine Metastassen sichtbar (haben einen Pet-scan gemacht)wir haben uns aber damals entschlossen an einer Klinischen Studie teilzunehmen (pazopanib)um Metastassen zu verhindern.Leider hatten wir kein Glueck denn ein Jahr spaeter sind Metastassen in der Lunge (die groesste 14mm und weitere kleine an beiden lungenfluegel)und zwei Lymphknoten sind befallen.Nun nimmt mein Mann seit zwei Wochen Sutent(noch keine Nebenwirkungen).
Jetzt wollte ich mal nachfragen ob man mit Prof.St. in muenchen (von dem ich hier sehr viel gelesen habe)per mail Kontakt aufnehmen koennte (da wir ja in Griechenland leben)

[Thomas1]

Guten Tag
Prof.St.ist kein Professor sondern Arzt,der aber einen sehr guten ruf geniesst.Ich denke das ein Telefongespräch mit der dortigen Urologie nicht ausbleiben kann,auch muss Du daran denken das eventuell auch eine Vorstellung nötig ist,aus dem Bauch raus wird euch kein Arzt helfen mögen und auch nicht können.Ich denke aber schon das es möglich sein wird per email mit Dr.St. zu kommunizieren,aber bitte auch daran denken,das nicht unbedingt sofort eine antwort kommt,auch er hat eigene Patienten,die auch alle nur das eine wollen,nämlich leben.(überlastung)
GRÜSSE
THOMAS

TEL: 089/7095-0

[joggerin]

Hallo,

eine Zweitmeinung zu konsultieren ist immer sinvoll, BEVOR man mit einer Therapie anfaengt. Dein Mann hat erst seit 2 Wochen mit Sutent angefangen. Ich denke, dass kein Arzt eine erst kuerzlich angefangene Therapie unterbrechen wird.

Ich wuensche deinem Mann viel Erfolg mit Sutent.

LG
Kinga

[sidisula]

Nach einem Jahr mit Sutent sind be meinem Mann Metastassen im Beckenbereich aufgetretten die nun bestrahlt werden.Zum Glueck ist die Lunge noch metastassenfrei er nimmt weiter Sutent was ganz gut klappt von den Nebenwirkungen aus (er hat zwar an den Fuessen Blassen nimmt aber eine
Ubea Creme die ihm wirklich hilft)
Da er ziemliche Schmerzen hat am Becken und Bein wollte ich mal nachfragen ob mit der Bestrahlung der Schmerz gelindert wird.
(Ich muss mich fuer mein Deutsch entschuldigen,ich habe lange nicht mehr auf Deutsch geschrieben)

[Henning Sp]

Hallo ,

So schlecht ist dein Deutsch doch gar nicht. Was ich allerdings nicht verstehe, erst schreibst du dein Mann hätte jetzt Metastasen in der Lunge und dann wieder doch nicht???

Beckenmetastasen können unter Umständen sehr große Probleme bereiten, wie es bei meinem Mann leider der Fall war/ist. Ich würde mich hierfür unbedingt frühzeitig nach einem Spezialisten, sprich einem Tumororthopäden umschauen. Gezielte Bestrahlung ist eine Option, die auch Schmerzen lindern kann, hängt aber von unter anderem von der Metastasengröße ab. Wenn dein Mann Knochenmetastasen hat sollte er auch unbedingt ein Bisphosphonat (Zometa ) oder Antikörper (X Geva) zur Knochenstabiliesierung bekommen (vorher unbedingt alle Zähne kontrollieren und ggf. Sanieren lassen.

Zu Dr. St. Kann ich dir nur sagen, er ist mit Sicherheit eine sehr gute Adresse, wir sind zwischendurch auch immer mal wieder bei ihm, aber ich glaube nicht, dass ihr ohne einen direkten Besuch bei ihm weiter kommt. Dafür hat er wirklich viel zu viel um die Ohren. Klar dass es von Griechenland aus weit und umständlich ist.

Wünsche deinem Mann und dir alles, alles Gute und dass ihr immer an die richtigen Ärzte geratet ( vielleicht wendest du dich auch an die Patientenorganisation, die du im obersten Thread findest. Dort hilft man dir bestimmt auch weiter

LG
Sigrid

[sidisula]

Ich meine das die metastassen in der Lunge mit sutent seit einem Jahr in Schach gehalten werden(man sieht sie in den CRT nicht mehr).Was meinst du mit der Zahnkontrolle davon hat unser Ongologe gar nicht gesprochen.Greift das die Zaehne auch an?Die Bestrahlung oder der Tumor selbst?

[Henning Sp]

Hallo Sidisula,

zur Erklärung, ich bin der Meinung, dass dein Mann eines der beiden genannten Medikamente unbedingt bekommen muss, wenn er Knochenmetastasen hat. Diese stabilisiern die Knochen. Das Zometa gibt es alle 4 Wochen als Infusion, das X Geva als subcutane Injektion. Eine weitere Option wäre das Medikament Bondronat.

Leider haben aber alle diese Medikamente unter Umständen als Nebenwirkung Kiefernekrosen. (mein Mann hatte eine)

Nur allein aus diesem Grund sollte man im Vorfeld unbedingt , bevor man so eine Therapie beginnt, einen gründlichen zahnärztlichen Komplett Cheque machen lassen und ggf. wenn nötig Zahnersatz Koronen, Brücken, Implantate im Vorfeld machen lassen, da es später wahrscheinlich Problerme geben wird in dieser Hinsicht.

LG
Sigrid

[sidisula]

Zur knochenstabilisierung bekommt er Zoldesanic Acid einmal im Monat .Gestern hat er es zum ersten mal bekommen und am Donnerstag hat er mit den Bestrahlungen begonnen Heute geht es ihm nicht besonders gut er hat Schmerzen am Bein ein wenig Fieber fuehlt sich als ob er krank ist.Unser Ongologe hat uns zwar wegen diesen Nebenwirkungen gewahrnt ist aber trotzdem schlimm wenn man das mit ansehen muss ohne viel machen zue koennen.Wir haben zwei Toechter die andauernd fragen warum dear Papa heute nicht aufsteht(sie sind 8 und 10 Jahre alt).Kein tolles Wochenende obwohl sir sehr schoenes Wetter haben ,aber egal hauptsache ihm geht es bald ein wenig besser.
Ich danke dir fuer deine Antworten und die Informationen.

[Rudolf]

Hallo Sidisula,

mit Zoldesanic Acid ist wohl Zoledronic acid oder Zoledronsäure gemeint, oder der Stoff heißt in Griechenland so. Dies ist das Zometa, das Sigrid nannte.

Eine Metastase muß aus dem Knochen Kalzium herauslösen, den Knochen abbauen, um selbst hineinwachsen zu können.
Das ist sehr schmerzhaft, weil Knochen viele Nerven enthalten.
Zometa gibt dem Knochen das Kalzium zurück, und das wirkt nicht selten sehr schnell schmerzstillend.

Sieh das Fieber nicht unbedingt negativ. Denn es zeigt, daß der Körper aktiv ist gegen alles, was im Körper nichts zu suchen hat.
Zudem hat ein Krebstumor eine große Ähnlichkeit mit einer Entzündung und ist oft von einer natürlichen Temperaturerhöhung begleitet.

Ich wünsche euch eine erfolgreiche Therapie,
Rudolf

[sidisula]

Vielen Dank Rudolf fuer die Aufklehrung.Es hilft immer wen man weis was im Koerper vorgeht und die Aerzte erklaeren das nicht immer ganz genau.Du hast das richtig gut drauf!!!Ich hoffe nur das die Schmerzen bald besser werden,mein Mann ist auch nicht der positivste Mensch der Welt und diesmal ist es auch fuer mich schwierig ihn wieder aufzukrempeln .
Ein weiterer Kampf fuers Leben.

[second]

Hallo Rudolf, wie immer bin ich begeistert von deinem grooooooßen Wissen. Durch Umzug bin ich nicht häufig hiergewesen. Mein Mann hatte in Jahr 2013 zwei Operationen der Lunge. Auf beiden Seiten wurden Metastasen entfernt. Dan kam ein Aderverschluß im Unterbauch und einHerzschrittmacher. Wirhatten für dieses Jahr die Sch ..... voll. Kann ja nur noch besser werden war unser Leitspruch, Mutmachspruch für 2014. Weihnachten schon die neuen Metastasen im CT sichtbar. Beide Lungenflügel wieder befallen. Unsere Kraft ist am Ende. Wann ist die Zeit um aufzugeben????????????
Die Muskeln wollen nicht mehr, ich habe das Gefühl meine Kraft läuft durch direkt in den Fußboden. Viele Dinge auch im Haushalt fallen mir schwer. Keine Lust die Kinder und Enkel zu Weihnachten einzuladen. Oder Geschenke liebevoll zu verpacken. Warum noch? Macht doch alles keinen Sinn mehr. Jetzt wieder Sutent 37,5 Er nimmt ab. Die Mahlzeiten werden kleiner. Die Ziele weit,weit weg. Kann die beiden Damen hier oben sehr gut verstehen.

[second]

Zitat von sidisula

Vielen Dank Rudolf fuer die Aufklehrung.Es hilft immer wen man weis was im Koerper vorgeht und die Aerzte erklaeren das nicht immer ganz genau.Du hast das richtig gut drauf!!!Ich hoffe nur das die Schmerzen bald besser werden,mein Mann ist auch nicht der positivste Mensch der Welt und diesmal ist es auch fuer mich schwierig ihn wieder aufzukrempeln .
Ein weiterer Kampf fuers Leben.

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Drücke Dichh mal ganz ganz feste.

[sidisula]

Ich danke dir second fuer die lieben Worte,das hat richtig gut getan.Meinem Man geht es heute ein wenig besser.

[second]

Habe ich gerne gemacht. Wie geht es Euch heute? Da wir als Ehefrauen mit betroffen sind, würde ich mich gerne mehr mit Dir austauschen. Lust. Liebe Grüsse sendet second

[sidisula]

Die Schmerzen haben ueber Nacht wieder zugenommen jede 3-4 Stunden muss er eine Schmerztablette nehmen.Ich werde im Laufe des Tages noch mal mit unserem Arzt sprechen mal sehen ob er uns weiterhelfen wird .Es ist ziemlich schlimm mit ansehen zue muessen ohne wirklich helfen zue koennen,du verstehst sicher was ich meine.