nierenkrebs-thessaloniki(Griechenland)

[sidisula]

Second mir geht es oft genauso wie dir,keine Kraft,keine Lust mann moechte sich nur noch im Bett verkriechen und an nichts denken.Da ich aber zwei Kinder habe geht das nicht und um ehrlich zu sein hat mir die ganze Routine der Kinder(Schule,Hausaufgaben,jeden Nachmittag haben meine Maedchen noch gymnastic ,ballet,singchor und da muss ich sie ueberall hinfahren)letzendlich geholfen.Das schwierigste fuer mich ist das ich fuer alle stark sein muss:fuer meinen Mann,meine Kinder,meine Schwiegereltern.Von Natur aus ein positiver Mensch habe ich das zwei Jahre gut gemeistert aber langsam kommen diese negative Gedanken immer oefters.Man muss aber immer wieder die Kraft finden um weiter zu machen jeder fuer sich selbst wird herausfinden von wo er Kraft schoepfen kann das koennen die Kinder sein oder die Enkelkinder ein guter Freund die Religion man selbst usw.

[second]

Ja, ich verstehe Dich gut. Die Schmerzen hat mein Mann im Griff. Er hat weniger Apetitt. Mag nicht mehr so gerne Fleisch essen und hat auch abgenommen. Meine Stimmung ist eher gedrückt. Habe Steine auf der Brust liegen. Schön das Du da bist. LG

[zaberl]

Hallo,
gegen das Abnehmen wegen Appetitmanges oder Übelkeit würde ich hochkalorige Trinknahrung empfehlen wie zum Beispiel Fresubin und Fortimel. Die gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen. So ein kleines Fläschchen ( 200 ml.) ist schnell ausgetrunken, liefert aber je nach Sorte 300-400 kcal. Ein Tipp: Über Internetapotheken kann man sich gegenüber dem Kauf in einer normalen Apotheke viel Geld ersparen. Evtl. zahlt auch die Krankenkasse.
Liebe Grüße Hans

[Henning Sp]

Hallo Sidisula, hallo Second,

Ich glaube ich reihe mich bei euch beiden als besorgte Ehefrauen mal ein bißchen ein, in der Hoffnung euch beide etwas aufmuntern zu können.

Wenn ich das so recht bei euch lese, bin ich sogar schon etwas länger dabei (mein Mann hatte seine Diagnose einschließlich vieler Lungen und Knochenmetastasen im April 2010, vielleicht habt ihr schon mal in meinem Thread gelesen, obwohl - er ist inzwischen schon sehr sehr lang - aber trotzdem bleibt es irgendwie übersichtlicher, wenn man nicht ständig neue Threads aufmacht)

Bei uns war es in den fast vier Jahren wirklich auch alles andere als entspannt ( Herzinfarkt während Nierenop, erfolglose Lungenop, nicht wieder zu geilte Kiefernekrosen OP, Hüft OP bei der sich eine Schraube gelöst hat und und......viele viele weitere Kleinigkeiten auf die ich gar nicht eingehen will.

Das POSITIVE, mein Mannn ist aber mehr oder weniger seit diesen vier Jahren unter ein und dem selben Medikament stabil ( was allerdings normalerweise erst immer als Zweitlinientherapie Therapie eingesetzt wird)
Ihr könnt mir glauben, ich war mehr als einmal am Boden zerstört.

Aber darum geht es mir hier heute gar nicht, denn ich will euch ja motivieren, auch wenn es bestimmt verständlicherweise schwer ist.

Zunächst zu dir liebe Sidisula. Du schreibst, dass dein Mann so oft Schmerztabletten braucht trotz Bestrahlung. Als mein Mann seine schlimmste Phase hatte, mit seinen Hüft/ Beinschmerzen, hat er letztendlich 1 1/2 Jahre unter hochdosierter Schmerztherapie einschließlich Morphium gestanden (seit einem Jahr ist er da komplett wieder von runter). Ich hatte tierische Angst, dass er abhängig wird.

Wichtig ist aber, dass die Schmerzmittel wirklich in einem festen kontinuierlichen Rhythmus eingenommen werden, damit sogenannte Schmerzspitzen vermieden werden. Und es sollten natürlich die richtigen Medikamente sein, wegen der Nierenwerte. Bei uns hat der Wecker alle paar Stunden, auch des nachts geklingelt damals.

Das Problem bei den Knochenmetastasen ist einfach, dass die Knochenhaut mit sehr vielen Nervenfasern durchzogen ist und dadurch bei einer Metastase diese starken Schmerzen entstehen. So hat man es uns erklärt. Wo genau sitzt denn bei deinem Mann die Beckenmetastase und wie groß ist diese? Wäre ein Hüft OP (Endoprothese) evtl. eine Möglichkeit ihm zu helfen?

Du hast anfangs geschrieben, dass ihr darüber nachdenkt, evtl. nach München zu fahren? Ist das noch aktuell, bzw. Wie sieht das denn mit einer Kostenübernahme in so einem Fall mit der griechischen Krankenkasse aus?

Wenn ihr das wirklich vorhaben solltet, würde ich mich unbedingt zeitgleich dort in Der Tumororthopädie (gleiche Klnik) vorstellen. ( weitere Infos gerne per PN) Beide Ärzte kennen sich und arbeiten interdisziplinär auf jeden Fall zusammen. Terminlich würde man euch da auch ganz bestimmt schon alleine wegen der Entfernung entgegen kommen, da bin ich ganz sicher.

Ich bzw. Mein Mann und ich ärgern uns heute noch, dass wir diese Hüft OP nicht schon viel früher gemacht haben, ( auch mein Mann ist übrigens im Vorfeld bestrahlt worden), sondern dass wir leider erst warten mussten, bis er eine Fraktur hatte.

Wir sind ganz sicher ihm wäre viel erspart geblieben mit einer früheren OP. Aber egal, Schnee von gestern, heute geht es ihm soweit einigermaßen zufriedenstellend. Aber wie gesagt, die Kostensituation solltet ihr unbedingt klären. Ich weiß nicht ob so etwas sonst in Griechenland auch möglich ist? (Hoffe du verstehst mich da jetzt nicht falsch)

Das unser größtes Problem mal die Knochenmetastasen sein werden, hätte ich anfangs niemals geglaubt. Meine persönliche Angst waren immer die Lungenmetastasen eigentlich, denn mein Mann hat beide Lungenflügel von Anfang an voll damit und die gesamte Lungenoberfläche ist mit einem feinen kompletten Metastsenfilm überzogen (daher leider inoperabel, was man aber leider erst während der Lungen OP im Februar 2011 gesehen hat)

Und damit komme ich zu dir liebe Second. Ich hätte nie geglaubt dass man vier Jahre mit so vielen Metastasen in der Lunge leben kann ( und einige hier leben da ja schon noch viel länger, mit was ich für meinen und auch deinen Mann mir natürlich auch wünsche).

Ende letzen Jahres hatte mein Mann allerdings schon eine ziemlich heftige Pneumonitis, wodurch auch immer, wir wissen es nicht wirklich. Der Husten hat ihn tierisch gequält, so dass wir beide nächtelang kaum zur Ruhe gekommen sind, es war schon sehr langwierig und hat ihm damals sehr viel Lebensmut genommen. Aber dank einer entsprechenden antibiotischen Therapie und intensiven Inhalationen mit einem Parigerät haben wir auch das wieder in den Griff bekommen.

Hat dein Mann denn Husten oder Atemprobleme? Du weißt schon, dass unter Umständen Lungenmetastasen mit Cyberknife bestrahlt werden können, wenn sie nicht zu groß sind?

Ich weiß, jeder Fall ist anders und jeder hat seine eigenen Ängste. Ich will euch hier nicht zu optimistisch erscheinen denn auch ich frage mich manches mal wie ihr beide auch, woher nehme ich nur die Kraft. Ich weiß es eigentlich auch nicht. Bei mir sind die Tage besonders schlimm, wenn es draußen auch noch grau und trüb ist und womöglich noch regnet ( war eh noch NIE mein Ding).

Sobald aber die Sonne am Himmel wieder da ist, die Natur blüht und die Vögel womöglich morgens schon zwitschern, was ja jetzt hoffentlich demnächst ganz oft der Fall ist, geht es mir gleich immer viel besser und ich sehe alles positiver. Auch schöne Musik wirkt sich bei mir sehr stark auf’s Gemüt aus. Wenn aber womöglich mein Henning sogar mal ganz in Gedanken eine Melodie mitsummt, geht es mir dann besonders gut und ich denke sofort automatisch, „alles wird gut“.

Darüber hinaus ist es für mich manchmal fast unerträglich meinen Job zu machen. Ich denke dabei oft bei manchen meiner Kunden, die irgendein kleines Problemchen megamäßig aufbauschen, „Mensch ihr habt gar keine Ahnung von den wirklichen Problemen des Lebens“. Es fällt mir dann schon oft sehr, sehr schwer, mir nichts von dieser Stimmung anmerken zu lassen. Steht Ihr beide auch im Berufsleben? Wahrscheinlich. Ich bin jedenfalls sehr froh, dass ich seit gut einem Jahr meine Arbeitszeit reduzieren konnte.

Persönlich finde es auch sehr wichtig, mit der ganzen Situation im Familien und Freundeskreis immer offen umzugehen, damit man sich nicht abkapselt unter hinter dem Rücken getuschelt wird. Bei uns klappt das gut. Wenn ich diese Unterstützung durch mein Umfeld nicht hätte, wäre alles noch viel schwerer für mich. Aber jeder kann vielleicht auch nicht so offen damit umgehen.

Last not least, ziehe ich bzw. wir beide sehr viel Kraft und Zuversicht aus der Mitgliedschaft in einer tollen Patientenorganisation speziell für Nierenkrebs. Neben der jederzeit immer fachlichen Informationsmöglichkeit, ist es einfach super toll, dass man dort auf jährlich regelmäßig stattfinden Foren „Leidensgenossen“ persönlich kennen gelernt hat, mit denen man sich einfach austauschen kann, ähnlich wie hier, und wo sich auch teilweise Freundschaften mit einem ganz besonderen Stellenwert entwickelt haben

So ihr beiden, ich weiß es ist leider wieder ein Roman, passiert mir meistens, trotzdem hoffe ich von Herzen, das mir mein Motivationsversuch etwas geglückt ist.

In diesem Sinne, alles Liebe für euch und eure Liebsten

Sigrid

[sidisula]

Hallo Sigrit
Entschuldige das ich nicht frueher geantwortet habe ich hatte Problems mit meinem Computer.Ich danke dir sehr fuer die Motivation.Es geht meinem Mann ein wenig besser er nimmt Schmerzmittel nur noch im 8 Stunden Abstant und "nur" Paracetamol.
Das mit Muenchen steht zur Zeit nicht im Vordergrunt das stresst ihn zu sehr waere auch nicht billig das staendige hinfliegen er fuhlt sich auch sicher mit seinem Onkologen hier.Wir haben auch eine Privatversicherung da laueft alles viel schneller mit den Terminen,Bestrhalungen usw.Das was mich ein wenig verunsichert ist das der Strahlentherapeut(ich hoffe das heist so)uns erklaert hat das die Bastrahlung 70-80% Erfolgchancen hat.Jetzt muessen wir wieder apwarten bis zum naechsten CT das nach der beendung der Best rahlung gemacht wird.Mahl apwarten.
Ich hoffe dir und deinem Mann geht es gut ,ich wuensche es dir (und allen anderen auch )mit ganzem Herzen.

Sula

[Henning Sp]

Liebe Sula

Das mit den Erfolgsausichten bei Bestrahlung,kann ich dir leider nur bestätigen. Es ist wirklich so, auch lt. hiesiger Spezialisten in Deutschland, dass Knochenmetastasen beim NZK oft nur schwer auf Bestrahlung reagieren. Bei anderen Krebsarten ist das unter Umständen anders, z. B. bei Prostata. Aber man hofft trotzdem darauf, nicht wahr, und wie du vielleicht gelesen hast, an der Wirbelsäule hat das bei meinem Mann ja auch sehr gut geklappt, nur an der Hüfte leider nicht. Dann muss man eben andere Wege suchen. Abwarten ist bestimmt erst mal richtig, auch bei euch, nur wartet bitte ggf. Nicht zu lange

Das mit der P Versicherung stimmt schon, mein Mann ist auch p versichert, es ist zwar nicht richtig, aber man kriegt wirklich meist relativ schnelle Termine.

Bei uns ist im Moment endlich mal alles ziemlich im grünen Bereich, wie man hier so schön sagt, ich hoffe, dass es möglichst lange so bleibt.

Weiterhin alles Gute für deinen Mann und dich und wenn du Fragen hast melde dich bitte jederzeit

LG
Sigrid

[sidisula]

Meinem Mann geht es zur Zeit beschissen (entschuldigt mich fuer den Ausdruck aber ich habe so eine WUT im Bauch)er hat staendig Durchfall,Erbrachen,Blaehungen,Kraftlosigkeit,schl aeft andauernt.Ich weis gar nicht mehr wie ich ihm helfen soll,renne von einem Krauterladen zum anderen um ihm was Pflazliches zu finden was ihm helfen kann.Unser Arzt meint zwar das kommt von der Bestrahlung und dem Sutent (er ist in der 3 Woche)aber es ging ihm seit einem Jahr mit Sutent ziemlich gut er hat auch normal gearbeitet(er ist Bankangestelter).Seit einem Monat ist er krankgeschrieben,wollte diese Woche wieder arbeiten das geht nun wieder nicht.

[Jan64]

Hallo Sidisula,

solche Täler habe ich manchmal auch. Ich denk mir immer, da muss ich durch. Wichtig ist das dein Mann genügend Flüssigkeit zu sich nimmt. Bei mir sind die Nebenwirkungen auch erst nach ca. einem halben Jahr verstärkt aufgetreten. In der Pause wirds wieder besser.

Gruß Jan

[sidisula]

Guten Morgen,
Nachdem ich eine Zeit lang nichts geschrieben habe nun unsere nicht so positive Neuigkeiten.Nachdem mein Mann die Knochenschmerzen,Durchfall,Erbrechen usw ein wenig in den Grif bekommen hat(natuerlich mit verschiedenen Medikamenten)hat er ploetzlich vor einer Woche starke Kopfschmerzen ,dear Arzt schickt ihn natuerlich gleich zu einer Kopf MRT und man endeckt eine Gehirnmetastasse ,haben ihn gleich im Krankenhaus behalten um das Oedem zu behandeln (mit cortison und noch einem Mittel das ich jetzt leider vergessen have),er hat auch Blut bekommen da seine Blutwerte ziemlich unten lagen.Nach vier Tagen sind wir wieder zu Hause es geht ihm wieder besser und Morgen faengt er mit der Bestrahlung an .Natuerlich muss er mit Sutent aufhoehren und faengt nach der Bestrahlung mit Afinitor an,da dieses angeblich besser auf Hirnmetastassen anschbricht.Ich waere um Berichte ueber dieses Medikament (Nebenwirkungen,Erfolge usw) dankbar.

[Heino*]

Hallo Sidisula,

es tut mir leid, dass Dein Mann so leiden muss. Ich selber nehme seit mehr als 5 Jahren Sutent, die Nebenwirkungen wurden im Lauf der Jahre besser zu ertragen. Als bei mir vor 2 Jahren eine Metastase im Gehirn gefunden wurde, konnte ich eine Behandlung mit der Strahlenchirurgie bekommen. Das ist viel schonender, als eine herkoemmliche Bestrahlung und ich konnte die Sutent-Therapie ohne Unterbrechung fortsetzen. Diese Behandlung hat den Vorteil, dass das umliegende Gewebe geschont wird und man sie im Bedarfsfall wiederholen kann, was ja bei einer herkoemmlichen Bestrahlung nicht so einfach geht. Versuche doch einmal, ob Dein Mann in Griechenland auf "Cyber-Knife" oder auf "Gamma-Knife" zugreifen kann. Ich habe beim googeln gefunden: Hygeia Hospital, Athens. Sprich moeglichst rasch mit den behandelnden Aerzten.

Herzliche Gruesse, Heino.

[sidisula]

Hallo Heino
Ich danke dir sehr fuer die schnelle Antwort .Mein Mann hat leider mit der Bestrahlung schon heute angefangen.Keiner hat uns auf Cyber knife oder Gammknife angesprochen und obwohl ich schon hier im Forum darueber gelessen habe ,habe ich leider nicht nachgefragt man ist auch immer so ueberrumpelt mit all den neuen Informationen.Hattest du Nebenwirkungen durch die Bestrahlung am Knopf?Kopfschmerzen oder Schwindel?Meinem Mann geht es zur Zeit koerperlich wirklich gut und ich hoffe das bleibt eine Zeitlange auch so denn wen man sich stark fuehlt kann man die ganzen Strapazen besser in Griff bekommen.

[Rudolf]

Hallo Sula,

ich meine, du koenntest trotzdem sofort in Athen anrufen, um die Sache zu besprechen.
Vielleicht ist ja eine Behandlung mit CyberKnife trotzdem moeglich, wenn diese "normale" Bestrahlung nach dem 1. Mal sofort gestoppt wird.

Alles Gute
Rudolf

[Jan64]

Hallo Sidisula,

meine Kleinhirnmetastase habe ich auch mit einem radiochrurgischen Verfahren erfolgreich vor 3 Jahren behandeln lassen. Sutent konnte ich auch während der Maßnahme weiternehmen und nehme es immer noch. Ich hatte von dieser Bestrahlung keinerlei Nebenwirkungen.

Gruß Jan

[Heino*]

Hallo Sidisula,

nein, bei der Behandlung liegt man ca 30 Minuten mit einem Rahmen am Kopf fixiert, das ist etwas unangenehm, ansonsten gab es keine Nebenwirkungen oder Schmerzen. Das Verfahren ist ziemlich neu, deshalb kommen auch in Deutschland nur wenige Onkologen mit einem solchen Rat. Auch wenn Dein Mann schon mit der Bestrahlung begonnen hat, solltest Du pruefen lassen, ob nicht eine Behandlung mit der Strahlenchirurgie möglich ist. Die Bilder vom MRT mit der Hirnmetastase sollten genuegen, das zu beurteilen. Wenn das moeglich ist, solltet Ihr die Bestrahlung sofort beenden, denn sie verursacht bleibende Schäden!
Ich wünsche Dir, dass Deinem Mann geholfen werden kann.
LG, Heino.

[sidisula]

Ja Essen ist ziemlich weit fuer uns wenn man dabei noch beachtet das es in Thessaloniki-Griechenland auch Bestrahlungszentren, Cyber knife ,Gammaknife gibt.
Eine Lungenoperation war nicht moeglich damals zu viele und kleine metastasen.Cyber knife hat auch nicht geglappt wegen der Lage der Metastase im Kopf .Dazu kommt das die Kosten fuer Cyber knife die Krankenkasse hier nur zum Teil uebernimmt das heist das wir um die 6000 euro selber zahlen muessten.
Die Bestrahlungen am Kopf sind ohne Nebenwirkungen (nur eine empfindlichkeit im Gesicht,Pickel und roedlichkeit).
In ca einer Woche faengt er mit Afinitor an.
Zur Zeit geht es ihm wirklich gut er hat einen kraeftigen Appetit keine Muettigkeit.
Mahl sehen wie es mit Afinitor klappt.