Wir wissen es seit August :(

[Kessy86]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin seit einiger Zeit schon hier und lese Euere Beiträge, viele bewegende Geschichten die mir sehr nah gehen.

Ich möchte euch von unserem Schicksal erzählen mein Papa (59) weiß seit Aug.2011 das er Krank ist: Pleuramesotheliom

Für uns ist eine Welt ( genau wie bei euch anderen, zusammengebrochen), die Frage Warum wir? Warum jetzt? Und vorallem die Frage wie geht es weiter?

Man muss dazu sage das Papa und ich, eine ungefähre Vorstellung hatten was Chemo bedeutet denn wir haben 2004den von uns beiden wohl am meisten Geliebten Menschen an Krebs verloren, meine Mum.

Es ist nicht wirklich von Vorteil wenn man weiß was Chemotherapie und vorallem wenn man weiß was sterben bedeutet.....aber wir KäMPFEN!!!!!

Mein Daddy hat jetzt 6 mal Chemo hinter sich und jetzt kommt die Zeit des Wartens.... Er hat alles Tapfer überstanden und hat sogar zugenommen, ich bin sehr stolz auf ihn

Leider hängen wir momentan in der Luft, die Ärzte sagen es passiert erst wieder was wenn der Tumor aktiv wird, wie sind eure Erfahrung?

ich möchte das die Zeit die ihm bleibt so verläuft wie er es sich vorstellt, das Wünsche ich ihm von Herzen und das bin ich ihm als seine einzige Tochter schuldig. Ich habe mir damals nach dem Tod meine Mutti viele Vorwürfe gemacht aber ich war damals auch einfach noch zu Jung.

Inzwischen bin ich 25 Jahre und denke das ich bereit bin für den harten und steinigen Weg der vor uns liegt, er hat dem Krebs den Kampf angesagt darüber bin ich sehr froh, denn in so einer Situation neigen Menschen dazu aufzugeben und damit würde er es mir noch schwerer machen....

Ja ich habe eine Scheiß Angst davor ihn zu verlieren und ohne ihn zu sein aber jetzt zählen nur die Momente die uns bleiben.....

Hoffe ich kan andren *stillen* lesern Mut machen uns ihre Geschichte zu erzählen,denn damit können wir uns gegenseitig Kraft geben!

Verliert alle nicht den Mut und kämpft egal ob ihr Krank seid, einen Kranken begleitet oder einen Geliebten Menschen verloren habt. Es lohnt sich, das Leben hat viele schönen Seiten, das dürft ihr niemals vergessen

Eure Kessy

[Vivien]

Hallo Kessy

Die Hoffnung stirbt zu letzt . Auch in meiner Familie geht es seit mehr als einem Jahr rund. Mein Neffe hat Gliobastrom IV Krebs und mein Schwager LK mit Metastasen in der Wirbelsäule und seine Beine sind seit 3 W. gelähmt ,und vor 11 Monaten haben wir unsere Mam durch Krankheit verloren. Meine Schwester ist eine äusserst tapfere Frau, den den Sohn und den Mann an dieser Bösartigen Krankheit zugleich zu verlieren ,kann man kaum glauben und erfassen was das heisst. Vorallem da bei beiden alles ausgeschöpft an OP's und Chemos und Bestrahlungen gibt - und sie auf der Pallitativstation im Wiener AKh liegen. Und unerschöpflich Kämpfen beide auf ihre Art weiter,,,
Es ist so grausam das alles mit zu erleben. Und da ich sehr involviert bin und allen zur Seite stehe, trieft es mich jedesmal nach schlechten Nachrichten vom Arzt ,wie ein Messerstich.
Aber auch wir hoffen,obwohl leider nicht real werdent auf ein Wunder.
Ich denke jedoch , das es wichtig ist ,wenn so schwerst kranke Angehörige sehen das die Familie für sie da ist. Und über ein jedes lächeln freut man sich das zurück kommt.
Und Angst habe ich auch - auf das danach !

mfg . Vivien

[Kessy86]

Hallo Vivien,

das Schicksal ist unglaublich hart und ungerecht zu euch, das ist mehr als traurig und ich bewundere wie tapfer ihr seid!!! Ich Wünsche dir und deiner Familie von ganzen Herzen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen !!!
ich finde toll das du deine Familie so unterstütz, glaube mir das ist nicht selbstverständlich

Sende euch Viel Kraft
Kessy


Wir werden nie wissen,
wie viel Gutes ein einfaches Lächeln vollbringen kann.
von Mutter Theresa

[hope75]

Hallo Kessy,

auch bei meinem Vater wurde das MPM letztes Jahr im August entdeckt - was für ein unfassbarer Schock... Allerdings bestand im August zunächst erstmal der Verdacht, die Diagnose hat sich dann noch einige Wochen hingezogen.
Auch bei ihm (er ist sieben Jahre älter als Dein Vater) wurde bisher 6 Mal Chemotherapie verabreicht, allerdings bekommt er am Mittwoch noch eine. Auch für uns wird es dann warten und hoffen heißen.
Hat denn bei Deinem Vater die Chemo Erfolg gezeigt? Bei meinem Vater konnte eine partielle Remission erreicht werden, worüber wir uns natürlich unheimlich freuen (auch wenn das Wachstum jederzeit wieder beginnen kann). Leider ist sein Herz sehr angegriffen, was ihm und uns oft Angst macht.

Ich wünsche Euch alles Liebe!

[Kessy86]

Hallo Hope,
ja bei meinem Vater hat die Chemo auch eine Tumorreduzierung gebracht, Gott sei Dank!
Das ihr Angst habt kann ich sehr gut verstehen

Wie hat dein Vater die Chemo vertragen? Nebenwirkungen?

Hatte dein Vater beruflich mit Asbest zu tun?

Wünsche euch viel Kraft für die letzte Chemo
Kessy

[hope75]

Liebe Kessy,

er hatte schon sehr stark mit den Nebenwirkungen zu tun. Er war und ist extrem schlapp. Die ersten Tage nach der Chemo waren ganz okay, meist am dritten Tag ging es dann viel schlechter. Am meisten zu schaffen macht ihm, dass er so erschöpft ist. Er hustet wenig, ihm ist nicht schlecht, alle Haare sind noch da (vielleicht ist das auch normal mit den Haaren, ich weiß es nicht).
Aber das Herz spielt immer mal wieder ein bisschen verrückt, seine Beine fühlen sich schwach und schwer an. Außerdem hat er verständlicherweise auch psychisch unheimlich an der Diagnose zu knacken.
Ich hoffe, es wird bergauf gehen, wenn die Chemo erstmal um ist. Wie sieht es bei Euch aus?

Beruflich hatte er viele Jahre mit Asbest zu tun, Dein Vater auch? Bei meinem Vater ist die Krankheit auch bereits durch die BG anerkannt, das macht ihn zwar nicht wieder gesund, aber es war schon wichtig für ihn, dass anerkannt wird, dass seine schwere Arbeit mit diesem unberechenbaren Material seine Krankheit verursacht hat ....

Ich wünsche Dir einen schönen Abend.

[Kessy86]

Guten Abend Hope,

Ja so ähnlich ist es bei meinem Dad auch, nur leider erholt er sich von seiner 6.sten Chemo nur sehr schwer. Er ist extrem schlapp...war seid mehreren Woche nicht vor der Tür.


Bei ihm fing ' die schlecht Phase' auch immer erst 3Tage nach der Chemo an.
Er hatte allerdings während der Chemo auch nicht so hart mit den Nebenwirkunngen zu kämpfen, es war auch eher das Schlapp sein was ihm zu schaffen gemacht hat. Haare hat er zwar verloren aber es sind noch genug da.

Ja meine Vater hatte auch viele Jahre beruflich mit dem Teufelszeug zu tun.
Wir haben es der BG gemeldet vor 2 Monaten, allerdings habe wir seitdem nichts mehr gehört, was wahrscheinlich normal ist.

Worum ich mir momentan am meisten Sorgen mache ist seine psychisch
Ich bin jeden Tag bei ihm und versuche ihm damit freude zu bereiten!

Seine ersten Nachsorge Termin hat er Ende März... Wir hoffen weiter...

Viele Grüße und schönen Abend
Kessy

[hope75]

Liebe Kessy,

ich drück die Daumen für Euch und hoffe, dass es Deinem Vater sowohl körperlich als auch seelisch bald wieder besser geht. Die psychische Seite ist bei dieser schrecklichen Diagnose wirklich unendlich schwierig......

Ich versuche auch, fast täglich bei meinen Eltern vorbeizusehen und wenn es möglich ist, auch etwas Schönes zu unternehmen. Ich denke, das ist das, was wir als Töchter tun können.....

Die Meldung an die BG erfolgte bei uns im Zusammenhang mit der Diagnose zusammen mit dem Krankenhaus. Wichtige Informationen habe ich auch über den Bundesverband der Asbestoseselbsthilfegruppen e.V. bekommen - die haben sehr viele Erfahrungen mit der Berufsgenossenschaft - sollte es also Schwierigkeiten bei Euch geben, gibt es dort Ansprechpartner.

Ich hoffe so sehr, dass unsere Väter noch eine gute Zeit haben und der Rückgang des Tumores bei beiden so lange wie möglich anhält!!!!!!!

Liebe Grüße

[Kessy86]

Liebe Hope,

ja ich hoffe und bete für euch und für uns, dass wir noch eine lange und einigermaßen schöne Zeit mit unseren Vätern verbringen dürfen.

Halt mich doch bitte am laufenden, wie es euch geht und was euch für Alternativen nach der Chemo angeboten werden. Und nartürlich kannst du dich auch jeder Zeit melden wenn du mal jemanden zum Reden brauchst, gerne auch als PM!

Drück euch die Daumen für die letzte Chemo
Kessy

[hope75]

Danke!

Das gilt für Dich natürlich genauso ... hier, über eine PN, oder wie auch immer gerne

Toi toi toi für die nächste Zeit!!!!!

[hope75]

Liebe Kessy,

gibt es Neues von Deinem Vater? Ist er wieder ein bisschen mehr zu Kräften gekommen?
Mein Vater hat ja nun die letzte Chemo hinter sich gebracht - und ich habe auch das Gefühl, dass ihm das noch einmal die allerletzte Kraft geraubt hat. Er kommt diesmal kaum wieder auf die Füße, liegt fast nur.
Diese Woche folgt noch das Gespräch mit den Ärzten, wie es nun weitergehen soll, ein weiteres CT (das letzte war ja so positiv - hoffentlich ist das wieder so) ....
Wie geht´s Deinem vater mittlerweile psychisch?

Ganz liebe Grüße

[Kessy86]

Ich hab dir gerade im selben Moment eine PM geschickt, das gibt es doch gar nicht. Ich hab das letzte mal vor 2 Wochen hier geschrieben und jetzt schreiben wir uns im selben Moment, unglaublich!!!!

Mein Dad hat sich leider auch nicht zu 100 % von der letzten Chemo erholt und heute ist sein großer Tag, sein erster Nachsorgetermin. Ich hab große Angst davor und hoffe das wir gute Nachrichten bekommen...

Psychisch geht es ihm schlechter weil er die letzten 6 Wochen viel Zeit hatte zum Nachdenken und er hat sehr große Angst vor dem Termin heute.

Wie geht es deinem Dad psychisch? Kämpf er trotzdem weiter?

Ich hab Angst das, wenn wir heute eine schlechte Nachrichte bekommen, er aufgibt

Der Rest steht in der PM!

Liebe Grüße
Kessy

[coca]

Hallo liebe Kessy,

auch ich verfolge nun seit einigen Tage das Geschehen hier im Forum. Mein Vater ist leider auch von dieser gemeinen Krankheit betroffen. Wir wissen es jetzt seit zwei Wochen und bei kreist alles nur noch um dieses Thema. Wie schaut es denn inzwischen bei Euch aus? Gibt es doch hoffentlich gute Nachrichten?!

Bei meinem Vater haben sie einen Pleuraerguss punktiert und eine Woche später eine Op durchgeführt. Laut Aussage der Ärzte haben sie wohl "alles" weggenommen. Die Pleura haben sie mit Talkum verklebt. Jetzt bekommt er seit Montag Chemo - insgesamt sind 6 Zyklen angesetzt.

Freue ich mich über eine Antwort und hoffe für Euch auf Besserung.

Gruß
Corinna

[Kessy86]

Liebe Corinna,
das dein Vater auch die Diagnose bekommen hat, tut mir sehr leid... aber hoffentlich wurder der Tumor bei deinem Vater komplett entfernt. Ich drücke euch die Daumen!!!

Leider hat mein Vater nur eine kurze Chemopause gehabt.
Er hat im Feburar die letzte von 6. Zyklen Cisplatin/Alimta bekommen.
Wir haben Anfang Mai erfahren das der Tumor wieder gewachsen ist und man versucht jetzt erstmal ihn nur mit Alimta zubehandeln.

Leider hat er die ersten Chemo nicht so gut vertragen, obwohl der Prof. meinte das die Chemo nur Alimnta nicht so schwere Nebenwirkungen mit sich führen würde.

Doch nicht nur Übelkeit und Erbrechen sondern auch einen Allergischen Schock hat er davon bekommen

Jetzt hoffe ich das er sich die nächsten 2 Wochen gut erholen kann, denn dann geht es schon wieder weiter.

Wir kämpfen weiter...

[coca]

Hallo Kessy,

wollte mich auch mal wieder melden. Ja, die Meldungen sind mal gut und mal weniger Nach dem Gespräch mit dem Onkologen war ich ja eher positiv gestimmt - das hat sich gestern aber wieder gedreht.

Ich brauchte die Arztberichte, weil ich mit meinem Vater in eine Klinik fahren möchte, wo er sofort mit der Hyperthermie anfangen kann. Erst einmal gestaltete es sich schwierig diese zu erhalten (der Abschlussbericht ist auch nach 4 Wochen nach der Entlassung aus dem KH noch nicht rausgeschickt - Schweinerei!). Nach vielen Telefonaten habe ich dann aber zwei histologische Befunde und den OP-Bericht erhalten. OH JE! Das was ich da las entsprach überhaupt nicht dem, was der Onkologe uns erzählt hat. Oder kann ich die Berichte nicht richtig deuten??? oder hat der Onkologe nicht die Wahrheit erzählt??? Oder, oder oder....

Jetzt stehen ganz viele Fragezeichen im Raum. Morgen muss mein Vater zum Blutbild und wenn das o.k. am Montag zur nächsten Chemo. Am Mittwoch fahren wir dann zur Hyperthermie nach Wilhelmshaven. Ich hatte mit dem Arzt dort (Prof. Dr. Wehner) ein sehr langes Telefonat gestern abend. Und was soll ich sagen... ich hatte wirklich keinen Gott in Weiß am Telefon. Er war offen und ehrlich - aber er hat mir auch Hoffnungen gemacht. Sein eigener Schwiegervater ist an dem Sch... gestorber. Aber er lebte immerhin noch 4,5 Jahre - und das, obwohl der Krebs sich komplett durch den Bauchraum ausgedehnt hatte weil er zu spät erkannt wurde.

Ausserdem habe ich Kontakt mit dem rptc in München aufgenommen und die Unterlagen dorthin geschickt. Die haben bereits Erfahrungen mit der Protonenbestrahlung bei Rippenfellkrebs. International gibt es dabei noch mehr Erfahrungen. Schau mal auf die Seite - ich finde, es ist einen Versuch wert. www.rptc.de

Nun wird mein Vater morgen in der Onlologie nachfragen wegen der Wiedersprüchlichen Aussagen und auch warum er bisher keine Folsäure und B12 erhalten hat. Soll doch eigentlich Standard bei dieser chemo sein.

Wie schaut es denn bei Euch aus - gibt es hoffentlich etwas Positives zu berichten?

Liebe Grüße
Corinna