Wir wissen es seit August :(

[coca]

Hallo rumbaja,

na das klingt aber gar nicht gut - ich drücke Euch die Daumen. Im Moment habe ich das Gefühl, dass ich nur noch vor meinem Rechner sitzte und Infos google. Dadurch wird es aber auch nicht besser Ich habe, dadurch, dass ich selber schon lange krank geschrieben bin, viel zu viel Zeit und habe wenig was mich ablenkt. Wie ist das bei Dir? Gehst du arbeiten und schaffst alles auch mit Deiner Familie? Teilweise sitze ich hier und fühle mich völlig gelähmt. Ein sch... Gefühl.

Hat etwa Euer Onkologe so etwas gesagt????? Da würde ich ja sofort den Arzt wechseln.

So ich werde mich jetzt mal so langsam fertig machen für die Fahrt nach Wilhelmshaven. Mein Papa kommt um 12.00 Uhr her und dann fahren wir los.

Melde mich...

[coca]

Hallo hope, Kessy und rumbaja,

wir sind aus Wilhelmshaven zurück
Was für eine Tour - zwei Stunden hin. Dann das ausführliche!!! Gespräch mit dem Arzt über eine Stunde. Im Anschluss gleich eine Blutentnahme und eine 1 stündige regionale Tiefenhyperthermie für meinen Pa.

Ja - er konnte auch meinen Vater überzeugen - nicht überreden. Wir werden also ab jetzt noch gemeinsam die Termine für diese Sitzungen wuppen. Zunächst einmal alle 5 Tage - allerdings bei einem Arzt in Hamburg. Zwischendurch Untersuchungen in Wilhelmshaven.

Es wird der genaue Zustand des Immunsystems jetzt gecheckt - deshalb die Blutentnahme. Dabei wird geschaut, wieviele von welchen Abwehrzellen mein Vater zur Zeit im Blut hat, bzw. wie viele von dem Knochenmark gebildet werden.

Zusätzlich erfolgt ein (riesen)großes Blutbild - es gibt ganz offensichtlich doch solche "Tumormarker" - es sind wohl insgesamt 4 Werte die dabei genau untersucht werden. Bin gespannt. Das Ergebniss bekommen wir am 23.06.2012 wenn wir wieder in Wilhelmshaven sind. Dazwischen sind wir dann bei einem Arzt in Hamburg RTH. Die Blutuntersuchung wird übrigens ganz normal als Kassenleistung abgerechnet!

Der Arzt in Wilhelmshaven möchte auch gerne eine Extremganzkörperhyperthermie machen - allerdings nur einmal. Dafür braucht er aber zunächst über eine Zeit die Kontrolle der Blutdaten etc. Für diese Behandlung wäre mein Pa dann auch drei Tage stationär dort untergebracht.

Wichtig ist jetzt als Erstes, dass wir die Anerkennung durch die BG bekommen - damit die dann die Kosten übernehmen.

Meinem Papa geht es zur Zeit wirklich richtig gut - und das macht mir schon fast wieder Angst. Er hat jetzt richtig guten Appetit und wiegt inzwischen wieder 68,5 kg. Nach Beginn der 1.Chemo war er ja schon wieder runter auf 63 kg und nach dem Krankenhaus und OP hatte er sogar nur 61!!!kg. Er ist fit - macht keinen Mittagsschlaf mehr und ist den ganzen Tag am pusseln (mal im Garten mal im Keller).

Wir müssen jetzt abwarten, ob und wie die Chemo anschlägt - drückt uns bloß die Daumen - aber das macht Ihr sicherlich so wie ich auch für Euch.

Wie schaut es bei Euch aus - ich hoffe es gibt Lichtblicke?!

Ganz liebe Grüße und fühlt Euch gedrückt....

[HeikesFreundin]

Hallo Coca,

bin zwar aus dem HT-Forum, aber als stille Mitleserin
drücke ich ganz fest die Daumen mit, primär dafür, dass
die Therapie den gewünschten Erfolg bringt und natürlich
auch dafür, dass die BG die Kosten übernimmt!

Viel Erfolg und herzliche Grüße,

Angie

[rumbaja]

hallo corinna,
danke für den ausführlichen bericht..hört sich doch ganz gut an ...ich war am donnerstag wieder mit in der tagesklinik zur blutkontrolle...gott sei dank haben sich die werte nach der transfusion wieder etwas gebessert ...am dienstag geht es wieder weiter mit chemo...ich hoffe ich kann wieder mit der arbeit tauschen das ich ihn begleiten kann...naja und es sind wieder tabletten dazugekommen lorazepam für seine nächtlichen panikattacken und wassertabletten da seine hände geschwollen sind...mann wo soll das noch hinführen so kurzer bericht bin müde ...wünsche allen gute nacht und ein schönes wochende
lg rumbaja

[coca]

Hallo Ihr Lieben,

hier ein kurzer Zwischenstand:
Bis letzten Mittwoch ging es meinem Vater klasse. Das Dexamethason und Emend haben super gewirkt. Aber ab Donnerstag war ihm dann schlecht und es kamen noch Verstopfungen hinzu. Jetzt geht es langsam wieder besser.

Heute hat sich jemand von der BG für morgen angemeldet. Hoffe, dass dann das Verfahren schnell über die Bühne geht.

Ausserdem haben wir Termine für die Hyperthermie abgemacht. Er bekommt jetzt alle 5 Tage diese Anwendung. Ist völlig unproblematisch - keine Schmerzen kein großer Aufwand. Er liegt ganz entspannt auf einem Wasserbett. Er erzählt, er hat das Gefühl auf einen lauwarmen Heizkissen zu liegen.

Heute kam auch ein Brief auf München vom Protonencenter bei mir an. Sie benötigen ein PET/CT um entscheiden zu können, ob eine Therapie sinnvoll ist. Habe also heute einen Zweizeiler an die Krankenkasse geschickt mit der Bitte um Kostenübernahme und habe den Brief aus München in Kopie beiglegt. Schaun wir mal....

Wie schaut es denn bei Euch aus? Wie geht es Euren Vätern und gibt es sonst Neuigkeiten? Ich habe so das Gefühl, dass sich im ganzen doch wenig Leute hier im Forum tummeln - dabei gibt es doch immer mehr mit dieser Krankheit. Ich glaube wir alle hoffen, dann unsere Väter eine Chance haben die nächsten Jahre noch lebenswert leben zu können. Wir geben nicht auf...

Gruß
Corinna

[hope75]

Liebe Kessy, liebe Corinna, und all Ihr anderen Mitstreiter,

leider hat die Untersuchung bei meinem Vater nichts Gutes ergeben. Der Krebs ist gewachsen und hat jetzt einen Lungenflügel nahezu umwachsen. Die Ärzte haben ihm eine weitere Chemo angeboten - er hat abgelehnt - wollte umgehend wieder nach Hause. Er ist auch so schon einfach sehr, sehr schwach, kann kaum zum Auto laufen, eine weitere Chemo würde ihn wahrscheinlich komplett an den Abgrund bringen. Die Ärzte haben für seine Entscheidung großes Verständnis gezeigt und durch die Blume erkennen lassen, dass sie ebenso entscheiden würden.
Nun bekommt er zusätzlich Cortison, damit er sich vielleicht wieder besser fühlt und auch das Essen wieder leichter (und mehr) geht. Er ist sehr, sehr sehr niedergeschlagen.... und ich bin fassungslos und irgendwie wie gelähmt. Ich frage mich, ob ich ihn weiter mit alternativen Möglichkeiten (Rinecker Proton Center) konfrontieren soll, oder ob wir jetzt einfach versuchen, ihm die nächste Zeit so schön wie möglich zu machen (wobei "schön" in seinem Zustand wirklich ein Hohn ist).

Ich bin ratlos und fühle mich verloren ....

[Sonnenschein4M]

Liebe Hope75,

aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur raten, genieß die Zeit mit Deinem Vater so gut es geht... Auch das Cortison hilft nur vorübergehend... Versuch ihm jeden Wunsch zu erfüllen und einfach für ihn da zu sein...


Wünsche Dir viel Kraft für die nun kommende Zeit

Liebe Grüße
Nicole

[Kessy86]

Hallo ihr Lieben,

hier auch mal von mir ein Lebenszeichen.
Mein Vater hatte heute einen Untersuchungstermin beim Onkologe mit CT und allem was dazu gehört
Das Ergeniss der Tumor ist minimal gewachsen( es geht wohl um wenige milimeter) und es wurde uns geraten die Chemo mit Alimanta abmorgen fortzusetzen. Es ist irgendwie ein ernüchternes Ergebniss...
Wir werden wohl weiter kämpfen und ich hoffe sehr das er die Chemo morgen einigermaßen verträgt, wir werden sehen...
Mein Vater nimmt jetzt auch seit einiger Zeit Cortison und ihm geht es momentan damit auch ganz gut, hoffe das bleibt auch noch eine Weile so...

Haltet weiter durch, auch wenn es mit der Zeit immer schwieriger wird....

Ganz Liebe Grüße
Kessy

[rumbaja]

hallo,
wollte mich auch mal wieder melden...hat jemand erfahrung mit wasseransammlungen in den beinen ,Hände ,kniee usw. mein vater hat jetzt eigentlich 6 wochen "Pause " von der chemo und es hört einfach nicht auf mit den nebenwirkungen ...keine besserung in sicht...er muss fast alle 2 tage zur blutkontrolle in die tagesklinik...morgen auch schon wieder ich denke er wird morgen wieder eine bluttransfusion bekommen und evt punktiert da sein bauch gebläht (evt wasser ) ist.

@Kessy wielange hatte dein vater ruhe von der chemo und wieviele zyklen hat er bekommen?Ich drücke euch für die nächste chemo feste die daumen das die wieder ordentlich greift

ich wünsche euch allen eine schöne woche und weiterhin viel kraft und vor allem erfolg beim bekämpfen der sch... krankheit

lg rumbaja

[Kessy86]

Hallo Liebe Rumbaja,


mein Vater hatte von Sept.11 bis Ende Feb. 12 , 6 Zyklen (Cisplatin/Alimenta).

Dann hatte er bis Mai Pause, dann wurde festgestellt das der Tumor wieder gewachsen ist und seit dem bekommt er nur Alimenta (hat jetzt 3 mal hinter sich). Leider wissen wir noch nicht ob es wirklich was bringt, wir haben im August nochmal einen Termin, aber man kann sagen der er die Chemo nur mit Alimanta einigermaßen verträgt.

Das tut mir sehr leid das dein Daddy so mit den Nebenwirkungen zukämpfen hat seit mein Vater Kortison bekommt, kommt er viel besser mit den Nebenwirkungen zurecht und hat auch wieder richtig Appetit, auch wenn es vielleicht nur von kurzer dauer ist aber momentan hilft ihm sehr gut.

Sprech die Ärzte doch einfach mal drauf an ober bekommt dein Vater schon Kortison?

Ganz Liebe Grüße
Kessy

[Kessy86]

Hallo ihr Lieben,

eigentlich sollte mein Vater morgen seine nächste Chemo bekommen, doch seine Blutwerte sehen sehr schlecht aus und morgen wird jetzt kurzfristig ein CT gemacht.

Oh man ich hab große Angst vor dem Ergebniss....

Die letzten Wochen hat er auch sehr abgebaut, doch will man sich das manchmal nicht eingestehen, das kennt ihr sicher auch....

Ich bete dafür das zumindes die Chemo fortgeführt werden kann.

Liebe Grüße
Kessy

[coca]

Liebe Kessy,

es tut mir sehr leid, dass die Blutwerte nun so schlecht sind. Was ist denn genau so schlecht? Lymphozyten, Leukos, Hb-Wert??? Morgen steht ja die Untersuchung auch bei meinem Dad an... hoffe

Mein Vater hat ja promt in dieser Woche nach der chemo wieder 2 Kilo abgenommen - obwohl er wirklich gut isst - diese krankheit zehrt ganz offensichtlich echt am Körper. Er fühlt sich so aber gut und hat auch dieses Mal nicht mit Übelkeit und Verstopfungen zu kämpfen wie bei der letzten Chemo.

Morgen also erst Blutbild - dann zum Internisten zur Hyperthermie und dem Gespräch um den Therapieplan abzustimmen. Bin dann erst am frühen Nachmittag wieder da und werde berichten.

Ich kann gut nachfühlen was bei Dir los ist - erst verlierst Du Deine Mutter - jetzt ist Dein Vater so schwer krank. Es ist wie bei mir. Meine Mutter starb vor 18 Jahren ... plötzlich innerhalb von 3 Tagen war sie nicht mehr da

@hope - alles gut bei Deinem Pa? Freue mich auf Fehmarn!

@rumbaja - wie geht es Deinem Vater?

Ich wünschen Allen weiterhin viel Kraft...

Corinna

[rumbaja]

hallo Ihr Lieben,

ich bin total fertig...haben heute das Ergebnis von den ct bekommen...oder nennen wir es mal "Abschlussgespräch" also kurz gefasst wie der Arzt es getan hat ...Therapieende keine chemo mehr...empfehlung zur einer palliativstation vor ort das wars...keine Untersuchung ...achso vorbereitet war man auch nicht nur insoweit es gibt keine chemo mehr ...keine cd von ct vor ort...keine ergebnisse von bauch fellwasser...keine blutwerte ,keine entzündungswerte nix....und der fall wurde bestimmt nicht morgens in der tumorkonferenz besprochen...es sah wirklich so aus ,kein chemopatient mehr ...weg...alle fragen waren lästig auch das bauchwasser ,das wieder ,nur nach einer woche nachgelaufen ist wurde auch nicht punktiert da soll sich morgen die palliativstation drum kümmern....ich bin so verzweifelt...ist es jetzt wirklich das ende...ich will und kann das nicht glauben....sorry leute für das wirrwarr...aber so fühle ich mich

ich drücke euch die daumen das bei euch besser läuft...

lg rumbaja

[coca]

Liebe rumbaja,

oh neiiiiiiiin! Das darf doch nicht wahr sein - es tut mir so leid! Ich an Deiner Stelle wüsste auch nicht was ich machen würde. Doch noch einmal eine zweite Meinung einholen - eine gute Versorgung für meinen Pa organisieren - verzweifelt dasitzen und nichts tun - ich wüsste es nicht. Aber das Wichtigste und bestimmt das Schwierigste ist jetzt für ihn da zu sein.

Habt Ihr einen guten Homöopath - einen der sich evtl. auch mit TCM auskennt - ich würde zumindestens das versuchen. Diese Therapeuten versuchen nicht in erste Linie die Erkrankung "krebs" zu besiegen - sondernsie versuchen das Gleichgewicht im Körper wiederherszustellen. Sicherlich sehr schwer - aber die geben nicht auf - sie haben oft eine andere Einstellung dazu als die Schulmediziner. Zumindest wäre es ein Versuch wert!

Ich hatte solche Angst genau so eine Nachricht hier zu finden - es tut so weh auch wenn wir uns gar nicht persönlich kennen. Dieses Forum schweißt zusammen - und wir wissen ja - diese Krankheit ist tückisch.

Ich drücke Dich ganz dolle aus der Ferne!

Corinna

[hope75]

Liebe Rumbaja,

das tut mir sehr leid, und ich kann gut verstehen, wie große Eure Verzweiflung jetzt ist.
Bitte lasse nicht den Kopf hängen - mein Vater bekommt ja auch keine Chemo mehr, sondern Cortison und Morphium - und es geht ihm recht gut im Moment - viel besser als zu Chemozeiten. Natürlich wächst der Tumor jetzt noch schneller - aber auch mit der Chemo hat er sich ja nur kurzfristig zurückgebildet und ist dann trotzdem weitergewachsen. Mein Vater geniesst diese Tage gerade sehr - natürlich ist uns bewusst, dass die Zeit begrenzt ist - es kann jeden Tag umschlagen - aber auch mit der Chemo ist die Aussicht nicht rosig.
Ich kann Coca nur zustimmen - auch mein Vater wird begleitend von einem Heilpraktiker versorgt - natürlich glaubt er nicht daran, damit den Tumor wegzubekommen - aber der Körper als Ganzes wird unterstützt ... vielleicht ist das auch etwas für Euch?
Es tut mir sehr leid, wie Ihr von den Ärzten behandelt wurdet - so eine Nachricht ist ein Schock - und trotzdem erhält man sie "zwischen Tür und Angel". Ich glaube, das spricht auch für die Hilflosigkeit der Ärzte. Uns sind in den letzen Monaten viele sehr nette begegnet - und leider eben auch weniger einfühlsame. Hoffentlich findet Ihr auf dem weiteren Weg eine bessere Unterstützung. Ich wünsche Euch alles Gute!

Liebe Coca, liebe Kessy, für die Untersuchungen bei Euren Vätern heute halte ich ganz fest die Daumen. Ich denke an Euch und hoffe, dass Ihr diesen ....krebs in Schach halten könnt!!!

Ihr Lieben, ich wünsche Euch viel Kraft - und Euren Vätern das Allerbeste.