Suche gleichgesinnte (adenoidzystisches CA)

Hallo,
ich bin 23 Jahre alt und habe vor ca. einem Monat die Diagnose adenoiscystisches Carzinom erhalten. Jetzt suche ich junge Menschen die ähnliches durchmachen müssen. Mittlerweile wurde ich zum zweiten mal operiert und gehe jetzt bald nach Essen um dort eine Neutronen-Bestrahlung anzutreten. Freue mich über jeden Kontakt[smb-das-erste@gmx.de]

Hallo Katja,
deine Anfrage soll nicht unbeantwortet bleiben. Ich bin 30 Jahre und habe ebenfalls das ACC - festgestellt in 05/2002. Ich habe bisher 2 Chemo-Zyklen und seit ein paar Tagen eine Bestrahlung in Heidelberg hinter mir. Bestrahlung in Essen wurde abgelehnt ("Wir würden das halbe Hirn wegschmoren."). OP ist bei mir zum gegenwärtigen Zeitpunkt nicht möglich. Ich hoffe allerdings, daß die Bestrahlung soviel gebracht hat, daß später eine OP möglich. Gerne wüßte ich auch mehr zu Deinen Erfahrungen mit den OP´s und ob Du alternative Möglichkeiten kennst. Auf jeden Fall alles Gute und die besten Aussichten.
viele Grüße
Christian

heimat@c-senkbeil.de

Hallo Leute,
da eure Beiträge ja schon etwas älter sind, möchte ich kurz nachfragen, ob ihr noch im Forum seid. Bei mir ist Mitte Febr.03 ein ACC in der Nasennebenhöhle mit Infiltration des Orbita (Augenhöhle) diagnostiziert worden. Auch nach 2.OP am 04.03.03 in der HNO-Klinik (Uniklinik Münster) sind noch Reste vorhanden, wie Grenzhistologien belegt haben. Nun gibt es wohl zwei Möglichkeiten: a) Radikaloperation u.a. mit Entfernung des Auges b) Bestrahlung an Uniklinik Essen. Hier würden mich natürlich Erfahrungen interessieren, die ihr mit solchen Bestrahlungen gemacht habt.
Grüße
Rainer
rukuchenbecker@aol.com

Hallo Rainer,
gute Besserung ersteinmal nach den OP´s. Meine Bestrahlung im DKFZ (Deutsches Krebsforschungszentrum) in Heidelberg liegt mittlerweile ca. ein halbes Jahr zurück. Ich hatte meine zweite Nachuntersuchung am 03.03.2003. Dabei wurde festgestellt, daß die Bestrahlung anscheinend "sehr gut" angeschlagen hat (der endgültige Befund liegt mir noch nicht vor). Zu bemerken ist allerdings, daß hauptsächlich ein großer Tumorknoten in der Orbita bestrahlt wurde. Sämtliche Verästelungen im Gaumen, Kiefer, Kieferhöhle,... wurden nicht primär bestrahlt. Ich hoffe aber, daß nun nach der Verkleinerung des Tumors in der Orbita eine OP möglich sein wird.
Zu der Besrahlung kann ich sagen, daß ich sie sehr gut vertragen habe. Selbstverständlich nerven die Nebenwirkungen (Überempfindlichkeit des Mundes) und sie halten sehr lange an aber es hat sich anscheinend ersteinmal gelohnt. Ich wurde in 31 Sitzungen bestrahlt zu je ca. 25 min. Die Bestrahung nennt sich impuls-modulierte Strahlentherapie. Wenn Du noch mehr Fragen hast melde Dich.

Hallo, Christian!
Danke für die Rückmeldung. Wünsche Dir noch viel Glück. Ich hatte gestern ein Gespräch mit meiner Chirurgin, der stellv. Inst.leiterin der HNO-Uniklinik Münster. In meinem Fall wird angeraten, so radikal wie möglich zu operieren, d.h. Auge und weitere Teile des rechten Oberkiefers. Eine Bestrahlung würde ohnehin zur Blindheit des Auges führen. Termin: Donnerstag früh.
Bin trotzdem optimistisch. Habe schließlich zwei Augen, aber nur ein Leben, und das wollte ich noch eine Zeit lang geniessen.

Danke und Gruß, Rainer

Hallo Rainer,
ich wünsche Dir auf jeden Fall viel, viel Glück. Und auf das Auge kannst Du gut verzichten. Ich kann da zwar nicht soo gut mitreden, bin aber selber seit 02/2002 linksseitig blind. Bis auf Türschlösser-mit-dem-Schlüssel-treffen und Gläser einschänken habe ich keine Probleme. Obwohl ich noch keine OP in Sichtweite habe und somit nicht die Gefahren und Ängste kenne, wünschte ich, ich wäre in Deiner Situation.
Auf jeden Fall hört es prima an und ich wünsche Dir noch ein langes und glückliches Leben.
Würde mich freuen, wenn Du, nachdem Du Dich erholt hast, Dich melden würdest. Ich bin da natürlich gespannt wie es gelaufen ist - zum Einen, daß es Dir gut geht und zum Anderen natürlich in Bezug auf eine evtl. OP bei mir.

viel Glück, gutes Gelingen und ich bin in Gedanken bei Dir
Christian

Hallo Leute,
bin wieder da. OP ist gelaufen, rechtes Auge geopfert. Die neuen Sichtverhältnisse sind etwas gewöhnungsbedürftig. Sonst fühle ich mich relativ ok. Habe im Krankenhaus und bis jetzt noch Schmerzmittel und Antibiotika einzunehmen. Zur Ausheilung wird z.Zt. alle 2 Tage der in der Augenhöhle liegende Verband (getränkt mit Salbe oder NaCl-Lösung zur Lösung der Krusten) gewechselt. Auch die Stelle am Oberschenkel, an der ein Stück Haut entnommen wurde, wird behandelt. Diese Behandlung soll ca. 2 Monate dauern, bis sich in der Augenhöhle eine Haut gebildet hat. Zwischendurch soll ich auch schon von einem Epithetiker hinsichtlich der zukünftigen Prothese beraten werden. Die Sozialberaterin des Krankenhauses hat mir auch schon einen Platz in einer Rehaklinik reserviert. Ich denke, die werde ich abschließend auch brauchen.
Meine mich behandelnde Ärztin erklärte mir, daß bei meinem Typ Tumor keine Strahlen- und Chemotherapie anschlägt/indiziert ist. Die Neutronen- oder Protonenbestrahlung in Essen würde angeblich nur im letzten Fall angewendet, ist anscheinend nicht billig und wird normalerweise wohl nicht von der Krankenkasse bezahlt.
Hat jemand diesbezüglich weitere Informationen?

Gruss an alle, Rainer

rukuchenbecker@aol.com

Hallo,
lang lang ist es her das ich auf dieser Seite war. Leider habe ich erst jetzt mitbekommen das ich im laufe der Zeit Antworten bekommen habe (deshalb melde ich mich erst jetzt).
Mittlerweile habe ich seit ca. 6 Monaten meine Bestrahlung in Essen abgeschlossen. Ich habe eine Neutronen- und anschliesend eine Protonenbestrahlung bekommen. Die Zeit war verdammt hart aber bisher bin ich Tumor und Krebsfrei.

Rainer,
falls Du fragen zur Bestrahlung in Essen hast, kannst Du mir gerne schreiben. Übrigens nur die Neutronenbestrahlung kostet ca.12.500 Euro.
Die Ärztin muss einen Antrag bei der Krankenkasse stellen, dieser wird dann dem Medizinischen Dienst vorgelegt und dort wird dann auch entschieden ob der Antrag genehmigt wird. Da ich noch jung bin habe ich zum Glück die Bestrahlung bezahlt bekommen.
Also vielleicht bis bald
Gruß Katja

Hallo Katja,Rainer und Christian,
ich habe meine Diagnose 1993 bekommen, ACC im Übergang harter- weicher Gaumen. Damals bin ich noch in Hamburg mit Neutronen bestrahlt worden. Chemotherapie soll angeblich nicht wirken. Mittlerweile habe ich meinen 3. Tumor, die Prognose 1999 war nicht gut, aber ihr seht ich lebe immer noch. Ich kann euch nur raten, erkundigt euch immer nach neuen Erkenntnissen. Alle meine betreuende Ärzte habe gesagt, daß ich kein 2. Mal bestrahlt werden kann.Im Jahr 2001 war ich bei einem anderen Onkologen um die Möglichkeit der Hyperthermie zu klären, dieser empfahl mir jedoch eine erneute Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger. Diese hatte guen Erfolg, der Tumor bildete sich zurück.
Außerdem kenne ich auch eine Frau, die seit 10 Jahren kein Tumorzrezidiv. mehr hatte und es geht ihr gut. Also, nie den Kopf in den Sand stecken. Bernd

Hallo Ihr,

finde ich klasse Bernd, daß es Dir so gut geht. Freue mich von Herzen.

Danke für den Tip. Ich werde mich auf jeden Fall weiter beraten lassen, obwohl die letzte Diagnose nach der Bestrahlung in Heidelberg (impulsmodulierte Strahlentherapie im DKFZ) mich zuversichlich stimmt. Der Tumor scheint geschrumpft zu sein. Habe mittlerweile auch eine Tip von einem Facharzt bekommen (unter der Hand versteht sich). Demnach soll Prof. Draf in Fulda die 1. Adresse bei solchen OP´s sein. Mir wurde allerdings geraten noch ein Weilchen zu warten, da sich der Tumor noch im Schrumpfungsprozess befindet.
Tut mir leid, daß ich die Info erst jetzt parat habe.
Bin kurz nach der Bestrahlung wieder im Beruf (10/2002) und habe absolut keine Beschwerden (mal abgesehen davon, daß ich bei Feiern keine Gläser mehr einschänken darf (links blind)). Aber die Arbeit hilft mir mich auch mal mit anderen Problemen zu beschäfftigen.

Ich bin absolut zuversichtlich und davon überzeugt, daß da mehr kommen muß, um mich in die Knie zu zwingen.

Trotz meines geringen Alters rate ich Euch auf jeden Fall, Euer Ziel immer im Auge zu behalten. Bin mit meiner inneren Stärke bisher extrem gut gefahren und wünschte jeder, den ich bisher mit ähnlichen Problemen kennengelernt habe, hätte dieselbe Kraft.

Aber dafür, daß mich die Ärzte bereits abgeschrieben hatten, geht es mir verdammt gut.

Ich bin also gespannt wie es weiter geht OP oder noch einmal Chemo (allerdings nicht Cisplatin und 5FU - soll etwas anderes sein) und natürlich wie es Euch weiter ergeht.

Ich bitte Euch, nur nicht den Mut zu verlieren und Euch auf Eure Kraft zu konzentrieren. Sucht Ablenkung, Hilfe, Erholung und was auch immer Ihr im Moment braucht: nur behaltet immer Euer Ziel vor Augen.

Gesundheit durch Kraft
Christian

Hallo "Genossen". Bei mir wurde im Frühjahr ACC 2000 festgestellt. Er war schon sehr groß (T3) und hatte sich in Kieferhöhle, Gaumen und Richtung Orbita ausgebreitet. Ich wurde `radikal`operiert, rekonstruiert, bestrahlt und auch mit unterstützender Chemo traktiert. Aber: Ich komme gerade vom halbjährlichen Kontroll-CT und bislang ist alles ok. Ich möchte Euch Mut machen und stimme Christian voll zu. Vielleicht hören wir voneinander, würde mich freuen. Euch allen da draußen ein gesundes neues Jahr!
Elkename@domain.de

Treffen von ACC-Betroffenen und Partnern
Sonntag, 3. April 2005 in Holland, Harlingen (Friesland)

Ueber die amerikan. Selbsthilfegruppe ACCOI haben sich einige europ. ACC Betroffene kennengelernt und treffen sich nun informell zum Gedankenaustausch, Kennenlernen, Informationstausch, Netzwerken, etc. im noerdlichen Holland. Gerne laden wir auch Menschen mit adenoid-zystischem Karzinom aus dieser Diskussionsgruppe ein. Unsere Gruppe kommuniziert normalerweise in english oder hollaendisch, aber deutsch ist kein Hinderungsgrund. Bitte schreibt mir direkt, wenn Ihr dabei sein koennt.

Herzlich, Swizzie
swizzie7320@yahoo.com

Hallo.Habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet,aber immer alles sehr genau verfolgt.Mein Vater bekam 2002 seine erst Diagnose.Damals wurde der Tumor re aus der Kieferhöhle und Nasennebehöhle entfernt.Anschließend wurde er in HH Eppendorf mit einer -ich glaube Linear modulierten Oder so ähnlich heißenden Bestrahlung bestrahl.Er war damals der esrte bei dem es ausprobiert wurde und tatsächlich schlug sie an.Leider aber nur für zwei Jahre.Letztes Jahr dann die furchtbare Diagnose,das der Tumor nun wieder da ist und zwar massiv.Er wurde dann im Herbst in München Großhadern radikal operiert.Er verlor sein re.Auge ein Teil Seines Jochbein und den Oberkiefer re.Nun war er damit beschäftigt sein Epithese vorzu bereiten,bis wir vor zwei Wochen beim Kontroll MRT waren.Nun ist es gewiss dieser Tumor,der doch angeblich so langsam wächst hat sich nun auf die linke Kieferhöhle und in einen Teil des Gehirn`s begeben.Er kann dort nicht operiert wedren.Sie haben ihn jetzt nach Essen überwiesen.Wissen aber nicht ob das überhaupt klappt.Werden es auch erst in ein paar Wochen wissen.Wer hat Erfahrung mit Essen und der Neutronen Bestrahlung.Wie stark sind die Nebenwirkungen?Wir sind alle sehr ratlos und manchmal auch mutlos.Gerade mein Vater weiß nicht,ob er überhaupt noch was für sich (Epithese des Auges)machen soll.Denn wenn der Tumor so schnell wächst wie bei Ihm,sind wir doch sehr machtlos.Ein positives gibt es doch, rechts ist er wenigstens nicht mehr nachweißbar-im moment jedenfalls und metastasiert hat er auch noch nicht.Wenn jemand sich irgendwie mit der Art der Bestrahlung in Essen auskennt wäre lieb wenn Ihr antworten würdet.Gruß an alle,vielleicht bis bald Illa

Hallo Illa. Auf der Website der Adenoid Cystic Organization International findest Du eine Reihe von Informationen in Bezug auf Neutronenbestrahlung und ACC. Der Verfasser, Dan Dube, ist selber von ACC betroffen und wurde mit Neutronen behandelt.
http://www.orgsites.com/ca/acco/_pgg7.php3
Viele Gruesse, Swizzie