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  #7501  
Alt 05.03.2013, 21:51
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Claudia

Vielen Dank für die lieben Worte. Hört sich eigentlich gut an, nur- bei mir ist immer alles so: "Muss nicht passieren, kann aber................." bei mir passiert es immer.
Hast Du denn auch "Neck diss" gehabt ?
Und ich war immer ein riesiger Strand- und Saunafan ! Das macht mich fertig !

Na gut ! Abwarten ! Und nach der Bestrahlung geht es aufwärts ? Ich denke, dann stellen sich die ganzen Folgen der Bestrahlung erst langsam ein ?

Und Deine kleine Unebenheit,- ich denke, es wird keine Bedeutung haben. Bei Deiner Einstellung zu diesen Dingen, da wird Dir nichts mehr passieren können. Hut ab. Aber so muss man das auch sehen. Du bist eben einfach gut.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und nchmal Dank für Deine Aufmunterung !

lg Micha
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  #7502  
Alt 05.03.2013, 23:00
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Lytha Lytha ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Mensch Claudia, Mensch Kamille...

was macht ihr denn.
Meine Daumen sind gedrückt, daß es sich als nichts böses herausstellt!




Hallo Micha,

ich hatte eine linksseitige totale neck dissection (also alles raus außer dem Nerv und der Carotis.)

Mein Gesicht hat zwar immer noch einen Ödemknubbel, der aber irgendwie nur mir auffällt und anderen Leuten nur, wenn ich sie drauf aufmerksam mache. Lymphdrainage hilft.

Ich war bisher noch nicht wieder in der Sauna, da ich (a) 1 Jahr lang den PEG-Schlauch keinen hohen Temperaturen aussetzen wollte, (b) nun davor zurückschrecke, anderen Leuten meine "2 Bauchnäbel" und die diversen Halsnarben nackig zu präsentieren, und (c) ich nicht sicher bin, ob der Port gerne in eine Sauna geht oder ob er mich von innen anschmoren würde. Aber nur wegen der Neck Dissection-Ödemisierung würde ich davor nicht zurückschrecken.

Etwas Vorsicht mit Sonnenbädern ist auf jeden Fall angezeigt. Im 1. Jahr nach der Bestrahlung kannst du sonst evtl. wieder einen hübschen schwarzen Hals bekommen. Dieses Jahr werde ich aber garantiert in die Sonne gehen, sofern meine Photophobie mir dies gestattet.

LG, Lytha

Geändert von Lytha (05.03.2013 um 23:12 Uhr)
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  #7503  
Alt 05.03.2013, 23:12
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Micha,

nun, ich komme ja aus dem Hautkrebsbereich mit einer schönen ordentlichen (modifiziert radikale) neck dissection aller sechs Level mit Zusatzentnahmen und Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse. Meine Operationen sind am - nicht im - Mund. Habe deswegen einige Parallelen zu Euch. Klar, Ihr habt Euer Operationsgebiet im Mund, ich halt oberhalb der Lippen. Das als Erklärung. Nun zu Deinem Posting. Jeder Heilprozeß ist anders. So sahen meine Physiotherapeuten nach einem Jahr ständig und regelmäßig erhaltener Lymphdrainage keinen Handlungsbedarf im Bezug auf LD. Es hatten sich wieder Lymphbahnen, wenn auch minderwertiger, gebildet.

Und da kommt nun Kamille´s Posting ins Spiel . Durch die ganzen Entnahmen haben die noch vorhandenen Original- LKs Mehrarbeit. Also reagieren manche auch indem sie größer werden. Das hat mir in Verbindung mit meinem Hashimoto einen 29 monatigen Dauerplatz im Hals-MRT eingebracht. Mit PET/CT am Anfang (klasse ..... der Hals war laut dem PET/CT voller Metas ..... nach Entnahme von zwei ..... nichts ..... also dann mehr als zwei Jahre seeehhhrr regelmäßige Aufnahmen vom Hals, weil man mir nicht noch mehr Probleme bereiten wollte ... und es dann wieder nichts gewesen wäre). Da sie sich nicht vergrößert haben, habe ich dann irgendwann eine Art Entwarnung bekommen. Kontrolliert wurden sie trotzdem weiterhin regelmäßig (gottseidank aber mit größerem zeitlichen Abstand) per Ultraschall (da leider nicht wirklich bestimmbar) und MRT. Ein vergrößter LK im bzw am Operationsgebiet muss also nicht unweigerlich etwas schlimmes, sondern einfach einen überarbeiteten LK darstellen .


Hallo Funzel,

ist ja lustig, geht mir mit Cola auch so. Ist so eine kleine Geheimwaffe, die bei Bedarf eingesetzt wird. Während der Interferonzeit hatte ich zusätzlich zur Cola noch einen Umsatz an Espresso mit Milch und Schokolade gehabt, das war nicht mehr normal. Naja, hab´ damals trotzdem mehr als 20 kg verloren (der Gang durch´s Schlüsselloch lag nahe ...). Denn leider haben Schmerzmittel bei mir keine Wirkung gezeigt, ich hätte auch smarties futtern können. So aber hat das Zeugs höchstens noch geschmeckt .

Und da wären wir wieder am Anfang .
Kein Verlauf ist wie der andere .... Ebenso wie man mit den Gegebenheiten umgeht. Und sich seine kleinen Tricks und Freuden sucht und findet

Im übrigen, Micha, ich war testmäßig vor zwei Jahren im Juni in Italien. Einfach weil ich wissen wollte, ob gleichbleibende Wärme Bewegung in die verkrampften Hals- und Schultermuskulatur bringt. Und bin auch mitten in der Mittagszeit (ja, ja, ich mit meinem Hautkrebs .... ) wie früher schon mit Käppi und Sonnencreme losmarschiert. War toll. Nur in den Flieger traue ich mich nicht, bin da Weichei, gebe ich zu. Aber warum soll ein Urlaub auf Malle nicht drin sein? Wenn ein Jahr Schonfrist der Narben vorbei ist. Und Du es Dir zutraust. Alles ist möglich, man muss es nur angehen

buuuh, soo ein langes Posting ... von daher ... wünsche ich allen gute Ergebnisse, gute Laune, schönes Wetter zum Geniessen, eine gute Nacht und überhaupt
__________________
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Geändert von J.F. (06.03.2013 um 10:20 Uhr)
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  #7504  
Alt 05.03.2013, 23:30
toffee-online toffee-online ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Ihr Lieben ! Ich bin neu hier und irgendwie recht hilflos.
Bei meiner Mum wurde im Oktober ein Tonsillen- und Zungengrundkarzinom festgestellt.
Sie bekam eine starke Strahlen-/Chemotherapie und sie ist nun seit 2 Monaten nicht mehr in Behandlung.

Während der Behandlung hat sie ca. 28 kg abgenommen und hat keine PEG gelegt bekommen.
Das Problem ist , dass sie so gar keinen Appetit hat und nicht wirklich isst. Die Haare fallen immernoch aus und der Mund brennt auch immer noch. Sie würde etwas essen wollen, wenn sie denn Hunger hätte.
Sie bekommt max. 1 hochkalorischen Drink runter und dann wird ihr schlecht.
Kennt Ihr aus Erfahrung ein Mittel, welches den Appetit steigert ?

Ich weiß nicht so recht weiter, denn wenn ich mich erkundige wie es mit dem Essen läuft versteht sie es falsch und faucht nur noch, ich würde ihr vorwerfen, dass sie nix mehr isst.....

LG toffee

Ps: Danke schon mal im Voraus !
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  #7505  
Alt 05.03.2013, 23:46
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Lytha Lytha ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo toffee,

paar Fragen meinerseits erstmal.

- Hat sie keine PEG weil sie die nicht wollte, oder weil die Ärzte irgendwie komisch sind und sie nicht angeboten haben?

- Würde sie jetzt eine PEG haben wollen?

- 28kg von ursprünglich 50kg weg oder eher von ursprünglich 150kg?


Ohne meine PEG hätte ich das erste Jahr nicht überlebt. Fokus auf das Nicht-Essen in Unterhaltungen, bzw. alleine die Frage, was ich denn heute gegessen hätte, bringt mich selbst immer noch auf die Palme.

Als appetitsteigernd bekannt sind mir THC (muß man selbst auf Rezept vom Onkologen in der Apotheke kaufen, ist hier in Deutschland absurd teuer) und bestimmte Antidepressiva - aber ob Appetit hilft wenn Essen weh tut, wage ich zu bezweifeln.

"Hunger" hat sie nicht mehr, weil sich ihr Magen inzwischen an die "Hungerkrise" gewöhnt hat und nicht mehr rummeckert. Da hilft nur, wieder langsam mit dem Essen anzufangen. Irgendwann lernt man wieder ganz vage, was "Hunger" ist.

Erste Maßnahme sollte daher sein, Kalorien in sie hineinzubefördern. Sahne statt Milch. Öl in absurden Mengen überall reinmischen. Maltodextrin einrühren.

Und wegen der PEG nochmal nachdenken.


LG, Lytha
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  #7506  
Alt 06.03.2013, 00:42
Dreizahn Dreizahn ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo toffee,

mehr als einen von den hochkalorischen Drinks würde ich auch nicht runter würgen können, ohne dass mir schlecht wird , die Dinger sind gruselig. Wenn sie allerdings ernste Probleme mit dem Magen hat, wäre es gut, dass dem Arzt gegenüber zu erwähnen; dann wäre vll ein Magenberuhiger angemessen.

Zu den Haaren: dass so spät noch welche ausgehen ist zwar ungewöhnlich, kommt aber vor. Meine waren auch so; auf meine Nachfrage hin, hat mich der Onkologe groß angeguckt, ob mir jetzt noch die Haare ausgehen würden . Die Chemo wirkt ja auch im Körper nach und jede/r ist da ein bissl anders.

Wegen des brennenden Mundes: wie pflegt sie denn die Mundschleimhäute? Hatte sie während der Behandlungen eine beruhigende und/oder betäubende Mundspüllösung? Nimmt sie die (noch)? Falls nein -> (wieder) anfangen.

Deine Mama soll essen, wonach ihr ist und ohne dass sie jemand damit nervt. Schlucken kann sie einwandfrei? Wenn das nicht funktioniert, ist das naturgemäß dem Essen auch nicht förderlich.

LG, Dreizahn

@Lytha: ich hatte auch keine PEG, bin über meinen Port ernährt worden, das geht auch. Mit dem Essen wieder angefangen hab ich dann übrigens, als sie mir mit einer PEG gedroht haben . Vll hilft das ja bei toffees Mama auch .

@Kamille: im Ultraschall auffällige Lymphknoten hatte ich schon öfters, im MRT wars dann nie was. Die lieben Kleinen brauchen gerne mal eine Weile, bis sie sich zurückbilden.

Geändert von Dreizahn (06.03.2013 um 00:52 Uhr)
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  #7507  
Alt 06.03.2013, 01:37
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Freunde,
ich bin wieder in der liegenden Position gelandet.

Toffee: Ich lese, Du hast den Rat befolgt. Hier wirst Du auch Deine Fragen beantwortet bekommen.

Claudia und Kamille:
Ihr hört sofort mit dem Mist auf. Ich habe das Soll für alle schon übererfüllt und im Übrigen, die Lymphknoten die bei mir im Januar entfernt wurden waren auch nur „entzündet“. Ich drücke euch die Daumen.

Das Schmerzpflaster wirkt nur einigermaßen, ich nehme zusätzlich noch Tramal. Morgen soll die Pflasterdosis nochmal erhöht werden.
Die Antibiotikatherapie hat nicht viel Wirkung gebracht, aber sie soll noch nachwirken und ihre volle Dosis noch weiter aufbauen. Der Eiter fängt so langsam an, ein klein wenig zu stören. Die durch das Absaugen entstandenen Löcher wurden ja „aufgefüllt“, aber es hat sich wohl schon wieder neuer Eiter gebildet. Die Spondylodiszitis sollte mal aufgeben. Die Cervicalorthese nervt auch so langsam und das rechte Bein wird teilweise taub. Ich knicke beim Laufen manchmal ein, als wenn kein Bein da wäre. Für Donnerstag ist ein MRT eingeschoben worden. Voraussichtlich so gegen 11 Uhr, ich soll morgen den genauen Termin erfahren.

Es ist mal wieder Zeit auf das Gedankenkarussell zu steigen und die Nacht schlaflos zu verbringen.
Hatte ich letzte Tage nicht noch geschrieben, es ist genug.

Liz, alte Freundin und Renate. Ist bei euch alles in Ordnung?

Dreizahn, noch kurz im Ärmchen geschaukelt und dann ab in die Heia.

Liebe Grüße und allen eine gute Nacht.

Boebi

Rainer: Ich konnte heute, leider nur telefonisch, den Berater bei der KK erreichen. Er kennt die HBO Therapie und ist der Meinung, das in meinem jetzigen Zustand, die nicht ratsam wäre. Das ist für ihn unabhängig, wer die Kosten trägt. Da ich ihn von früheren gemeinsamen Tauchgängen kenne, gebe ich viel auf seinen Rat. Ich habe übrigens keine Tauchfreigabe mehr vom Arzt bekommen.

Dir auch eine gute Nacht
Boebi

Geändert von boebi (06.03.2013 um 01:57 Uhr) Grund: Bermerkung für Rainer
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  #7508  
Alt 06.03.2013, 08:29
aufunddavon aufunddavon ist offline
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Beiträge: 132
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Einen schönen, sonnigen gutem Morgen euch allen!

Das Wetter ist ja traumhaft, ein bisschen wärmer könnts noch werden

@ Claudia
Ach geh, das tut mir Leid. Ich drück dir die Daumen, dass der Knoten unauffällig ist!!!

@ Kamille
Mach dir diesbezüglich keine zu großen Sorgen. Bei meinem Papa hat der Arzt am MR gemeint der eine Lymphknoten ist grenzwertig mit 1 cm Durchmesser. Der behandelnde Radiologe im Krankenhaus hat zum Befund dann sofort gesagt "was heißt da grenzwertig, 1 cm ist unauffällig". Aber auch dir drück ich die Daumen, dass alles passt!

@ Mischka
Meinem Papa ging es auch so schlecht wie dir. Ein paar deiner Nebenwirkungen blieben ihm erspart dafür hatte er mit anderen Sachen zu kämpfen. Verlier nicht den Mut. Es wird bestimmt bald besser werden und mit all den lästigen Nebenwirkungen lässt es sich leben. Bei meinem Papa wars auch sehr lange Zeit sehr, sehr schlecht und er hatte wenig Hoffnung und dann gings auf einmal steil bergauf

@ toffee
Diese Appetitlosigkeit hatte mein Papa auch ca 2 Wochen. Er hat extrem abgenommen in der Zeit aber dann von alleine wieder angefangen zum Essen. Ich würde deine Mama nicht allzuoft diesbezüglich nerven. Mein Papa hat auch abgewehrt sobald man mit dem Thema Essen angefangen hat. Das wird schon wieder werden ;-)

@ alle
Mein Papa hat wieder mal ein paar Fragen:

1. Hat er Schlafstörungen. Was habt ihr dagegen unternommen? Schlafmittel nehmen ist ja aus meiner Sicht keine gute Idee.
2. Hat von euch wer Erfahrung mit Schüssler Salzen? Nr. 8 soll die Schleimhäute befeuchten und Nr. 3 und Nr. 10 sind gut fürs Immunsystem
3. Für diese ganzen Nebenwirkungen haben wir noch die Empfehlung von Kräutern/bestimmten Lebensmitteln bekommen in Form von Wickeln oder so zum Essen. Ob das was hilft?!

Schönen Tag euch allen!
Steffi
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  #7509  
Alt 06.03.2013, 09:39
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Guten Morgen Steffi,
die Schlafstörungen sind leider nicht selten. Ich nenne es das Gedankenkarussell. Es ist die Ungewissheit und die Angst, die den Schlaf nimmt.
Dein Vater sollte mit einem Psychoonkologen des KH sprechen. Wenn sich die Schlafstörung (schaue mal unter Fatigue nach) richtig festsetzt ist es sehr schwer noch was zu heilen. Es ist nicht immer Fatigue, aber Du kannst mal bei uns nachsehen, zu welchen Uhrzeiten die Antworten gegeben werden. Es sind vor allen Dingen die Nächte vor der nächsten TU-Untersuchung, die Schlaflos machen. Das ist auch nach Jahren noch so und wird wohl auch so bleiben.
Hier ein paar Links:

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...51_fatigue.pdf

http://de.wikipedia.org/wiki/Chronis...6pfungssyndrom

Dir und allen anderen einen sonnigen Tag, den ich liegend verbringen werde.
Boebi
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  #7510  
Alt 06.03.2013, 09:41
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

willkommen hier, toffee

nach der Bestrahlung startete ich in der ersten Woche mit kleinen Mengen Sprühsahne auf Götterspeise (für die Flüssigkeit....) .... geschafft habe ich aber gerade eine Dose in der ersten Woche...
am liebsten war ich alleine mit meiner Esserei....
Dann gings bald weiter mit dem Milchschaum von Kaffee (den Kaffee selbst habe ich manchmal nicht geschafft ...
und dann mit Trinkjoghurt, in den ich zusätzlich Leinöl oder Sahne gemixt habe...
Alles Gute für Deine Mutter und Dich!
Bruni
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  #7511  
Alt 06.03.2013, 09:50
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo toffee,

es mag altmodisch klingen aber früher half ein gläschen pepsinwein vor dem essen. ist schon klar. da ist alkohol drin und nicht für jeden geeignet.

noch ein rezept aus der old-school: ein glas rotwein mit einem eigelb wirkte früher aus appetitsteigernd.

aber vielleicht weiß claudia auch noch ein rezept, dass ohne medikamente auskommt. claudia ist hier die spezialistin fürs kochen und macht leckere rezepte in ihrem blog. vielen dank noch einmal dafür claudia.

klar, dass auch die betroffene mal gefragt werden sollte, was ihr denn so schmecken würde, denn es plagen einen die merkwürdigsten wünsche in so einer zeit.

lg an alle
atlan
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24
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  #7512  
Alt 06.03.2013, 10:19
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Toffee,

ich habe mir die Drinks mit Milch verdünnt, dann waren sie nicht so süß.
Welche nehmt ihr denn? Es gibt ja welche mit 1,5-1,6 Kcal/ml, es gibt aber auch welche mit 2,4 kcal/ml, ich hatte die höheren.
Wie ist es denn wenn ihr ihr etwas pürriert? bekommt man so runter wie die drinks, aber schmeckt besser. Kann man schöne Suppen machen und Maltodextrin einrühren, macht mehr Energie.
Für den Mund kann ich dir die Bepanthen Mundspüllösung empfehlen, die heilt. Am Besten am Anfang verdünnen.

Gute Besserung für deine Mutter

Liebe Grüße
Wangi
__________________
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  #7513  
Alt 06.03.2013, 14:22
boebi boebi ist offline
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Hallo Freunde,

ich habe mich heute Vormittag auf eine Liege, windgeschützt, in den Garten umgebettet.
Die volle Sonne habe ich allerdings gemieden. Bei mir schwillt die Zunge bei Wärme an, ebenfalls die Lymphknoten im Halsbereich. Keine Sauna mehr, keine heißen Bäder. Das zum Thema „Wärme“.

Das KH hat sich auch gemeldet. Es bleibt morgen um 11 Uhr beim MRT.

Allen einen sonnigen Restdonnerstag.
Vielleicht hält sich das Wetter ja doch noch.

Sonnige Grüße aus der Vertikalen.
Boebi
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  #7514  
Alt 06.03.2013, 17:55
claudia b claudia b ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo ihr lieben,

ganz grosses aufatmen das gestrige mri hat nichts schlimmes zu tage gebracht, der knopf am hals ist eine schwellung am kehlkopf und dürfte von einer kehlkopfentzündung her rühren, ich hab nämlich im moment nicht nur einen herzigen sprachfehler, sondern auch eine ausgesprochen sexy stimme , das wirds sich dann morgen bei den hnolern vermutlich klären.

zum thema essen wollte ich noch kurz erwähnen: erstens danke fürs zahlreiche mitlesen, ich sehe ja auf grund der statistik woher die seitenzugriffe kommen, und da sind die selbsthilfe-user sehr fleissig, und dafür sollte mein blog ja auch dasein. ich bin ja weder gelernte köchin noch ernährungsberaterin, alles was ich blogge entstammt meiner ganz eigenen erfahrung, natürlich lass ich mir auch tipps von betroffenen geben. ich habe bemerkt, dass ausser mir auch viele andere betroffene wirklich probleme mit reis und nudeln haben, deshalb findet sich diesbezüglich auch nichts unter den rezepten. generell trau ich mir zu behaupten, dass meine rezepte erst geeignet sind, wenn die ganz akute phase überwunden ist. ich persönlich konnte erst gut drei monate nach der chemo/strahlentherapie wieder irgendwie an orale nahrungsaufnahme denken, und zu beginn gabs wirklich nur jogurt mit creme fraiche, creme fraiche mit kakao, sauerrahm mit topfen und schokolade mit mousse au chocolat ( das hab ich mir auch nicht mehr abgewöhnt ) und alles was irgendwie mit kalorien vollgestopft war und leicht runterrutschte. ganz gut waren auch frischkäseaufstriche in allen variationen, eierspeis mit schlagsahne verfeinert, eben alles was fluffig ist. geschmacklich hatte ich mir am anfang keine gedanken gemacht, da gings mehr um die kalorienzufuhr. ich möchte noch erwähnen, dass ich eine ordentliche kachexie hatte, eine tumorbedingte mangelernährung, die ähnlich verläuft wie anorexie, magersucht, sprich, man hat wirklich null!!!! hunger. das legt sich normalerweise aber wieder. ja, unser lieblingswort :G E D U L D kann ich auch in solchen fällen nur empfehlen .

so, und jetzt geh ich noch ein bissal die sonne geniessen
habt es fein
ganz liebe grüsse

claudia

@micha, ja ich hatte auch eine neck diss und ein tracheostoma und so ziemlich alles was man im zusammenhang mit dieser erkrankung haben kann, und glaub mir, ich bin auch eine ziemlich eitle prinzessin und konnte mir nicht vorstellen , jemals wieder *normal* auszusehen, und ich behaupte, dass ich mindestens so schön bin wie voher, wenn nicht noch schöner, weil ich viel gesünder lebe und ich habe einen ziemlich veribalen sprachfehler als erinnerung an den hummer, aber ich azeptiere ihn und sehe ihn als mein markenzeichen .
__________________
http://www.geschmeidigekoestlichkeiten.at/
Genussvolle, barrierefreie Rezepte für Menschen mit Kau- und Schluckproblemen
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  #7515  
Alt 06.03.2013, 18:12
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Ort: OPf., südlich Nürnberg
Beiträge: 403
Frage AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Claudia,
die mundspülung Aldiamed - gibt´s die bei Aldi?
ich hab dort nur friscodent med. mundspülung sensitiv ohne alkohol gefunden.

liebe grüße

LIZ
__________________
Carpe diem
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