Lungenkrebs?

[Jacqui1979]

Hallo- habe hier schon unter Hals/Kopf gepostet, hier nun nochmal neu:

meine Mama hat letzte Woche folgende Diagnose erhalten: - Plattenepithelkarzinom des oberen Mediastinums mit Ummauerung der Trachea und Carina, bis zum Ösophagus heranreichend (Ausdehnung 4x5cm, vergrößerte mediastinale Lymphknoten)
-Helicopter pylori-assoziierte Gastritis, Refluxösophagitis
-Aterieller Hypertonus, WHO Stadium II

Wir werden von den Ärzten alleine gelassen, keiner fühlt sich richtig zuständig und sowieso werden Termine erst im neuen Jahr vergeben. Wir haben so Angst, d. in der Zwischenzeit etwas streut, meine Mama hat auch Beschwerden. Nach der Diagnose im KH-Wismar konnte sie wieder nach Hause. Dann waren wir in Rostock in der HNO (mussten uns um alles selbst kümmern), dort meinter der Arzt dann, sieht nach Lungenkrebs aus, hier sind sie falsch (wir melden uns und behalten die Unterlagen hier). Heute kam kein Anruf aus Rostock, nur aus Wismar: OP machen wir nicht, Bestrahlung müssen sie in Rostock machen aber ein Termin vor Weihnachten? Schwierig! Aber dringend währe es schon. Wir können nichts versprechen, sieht aber schlecht aus. Bestrahlung wird sowieso nur bedingt helfen, es kann aber verhindert werden, dass der Krebs nicht den Kehlkopf umschließt. Bisweilen hat der Krebs nicht gestreut, im Kopf ist auch noch nichts abe wie lang sollen wir noch warten. Meine zuerst motivierte Mama, ist nun am Boden zerstört und fühlt sich allein und im Stich gelassen. Ich weine für mich allein und versuche stark für sie zu sein, was aber mit 1 Kleinkind und 1 Baby (3J. und 10Monate) hardcore ist. Was können wir denn tun? ich will nicht warten bis schlimmeres passiert, Wismar hat uns solche Angst gemacht (von Assistenzärztin übermittelt!). Welche Klinik ist denn empfehlenswert und wo wird man betreut bzw. ernst genommen? Vielen Dank und verzweifelte Grüße

[Cecil]

Hallo, Jacqui,

ohne die Kompetenz beurteilen zu können und immer vorausgesetzt, dass es sich tatsächlich um Lungenkrebs handelt: Wie wäre es aufgrund des guten Rufs und der relativen Nähe mit der E-M-A-Uni Greifswald? Immerhin verfügen die laut Atemwegsliga über ein pneumologisch-thoraxchirurgisches Zentrum.

[Cecil]

Hallo, Jacqui,

(wollte den thread gern noch mal nach oben zerren ..... )

nachdem ich bei Wikipedia nochmal nachgelesen habe, dass "Mediastinum" alles ist außer Lunge, würde ich, wenn es um meine Mutter ginge, sie ins Auto setzen und mit ihr ins onkologische Zentrum der nächsten bestmöglichen Uniklinik fahren.

Die sollten sagen, welcher Weg der richtige ist. Fachärzte und kleine KH sind sicherlich überfordert.

Trotzdem: Alles Gute!

[Seeker]

Verdammte Sch***, als ob die Situation nicht ohnehin schon blöd genug wäre.

In den kleineren KHs ist es im Moment tatsächlich schwierig, wir versuchen auch grad ein paar Spezialisten zu organisieren, vorm neuen Jahr natürlich fast ungmöglich. Da fühlt man sich echt so unverstanden, weil es geht ja um das Leben eines lieben Menschen... Arg.

[Jacqui1979]

Hallo- sind jetzt in der Strahlenklinik (nach langem Durchreichen) an der Uni in HRO gelandet. Gleich am Freitag- nach den Feiertagen- soll die Strahlenchemo auf den Hals/Brustbereich beginnen. Ich habe so eine Angst vor den ganzen Nebenwirkungen und hoffe- sie verträgt es gut und vorallem wünsche ich mir so sehr- dass das ganze prozedere Wirkung zeigt. Bisweilen fühlt meine Mama sich in der Strahlenklinik sehr gut aufgehoben und ist auch motiviert. Weihnachten ist sie bei uns und dann geht es ran an den miesen Feind im Körper!

[Jacqui1979]

Die anfaengliche Motivation meiner Mum ist nun in eine Art Hass auf die ganze Welt alles und jeden umgeschlagen.Ein paar Nebenwirkungen gibt es von der Chemo auch schon, Uebelkeit,Wassereinlagerung,Verwirrt.Die Bestrahlung bereitet Schluckbeschwerden.Gut Zureden bringt grad nichts,ich muss wohl lernen die Schwankungen auszuhalten?Sie zieht mich dadurch aber mit runter, geht es ihr gut,geht es mir auch gut und wenn sie so ist (verstaendlicherweise)gehts mir schlecht bis hin zur inneren wut.kennt ihr das?kommt das von der chemo?

[Sternenkreuzer]

Hallo Jacqui,

schön das ihr eine Klinik gefunden habt in der deine Mama sich wohlfühlt.

es ist völlig normal das deine Mama diese negativen Phasen hat und ja, da musst du leider wirklich durch. Ich weiß, das ist nicht immer einfach, aber Versuch dich in sie hineinzuversetzen. Überleg wie schlecht es dir schon geht, wie mag es ihr da erst gehen. Ein Patient der eine Krebsdiagnose erhält ist ja auch immer irgendwie mit dem Tod konfrontiert. Auch wenn das natürlich nicht zutreffen muss, aber beschäftigen tut sich wohl jeder damit und da kann man schon mal grätzig auf die ganze Welt werden. Das ganze muss erst einmal verarbeitet werden (wenn das überhaupt geht). Manchmal nervt auch die Fürsorge, die wir unseren liebsten automatisch und ja auch aus vollem Herzen entgegen bringen, aber auch das zeigt den Betroffenen sehr, das sie schwer krank sind.

Versuch dir ein anderes Ventil zu suchen und lass deine Mutter ihren Frust bei dir loswerden. Du kannst deinen dann hier z.B. niederschreiben, das hilft. Ich wünsch dir viel Kraft für das was da auf euch zukommt.

[Jacqui1979]

Nadine, das mit Deiner Mama tut mir so sehr leid!Jetzt hab ich noch mehr Angst um meine........

[Sternenkreuzer]

Ach Jaqui, ja die Angst um unsere Lieben lässt sich wohl kaum vermeiden, aber jeder Verlauf ist anders. Versuch das die Angst nicht die Zeit mit deiner Mama bestimmt. Rückblickend muss ich sagen, dass Mama und ich immerhin noch 2 schöne und sehr intensive Jahre hatten. Natürlich hätte es mehr sein können und ich bin nach wie vor sehr traurig und wütend, dass sie gehen müsste, aber viele haben noch eine viel kürzere Zeit mit ihren Lieben.

Wie läuft die Bestrahlung? Habt ihr schon Zwischenergebnisse? Wie ist deine Mama drauf, geht es ein bisschen besser?

[Jacqui1979]

Hallo zurück, ich danke für die lieben Worte! Die Bestrahlung und Chemo strengt sie sehr an. Sie ist ein Nervenbündel und leicht reizbar, versuche immer normal ihr umzugehen ...schwierig für sie!Ich konnte im Krankenhausbericht der Strahlenklinik nun was von: T4 N3 M0 lesen und verstehe es nur halb. T4 scheint wohl ein großer Tumor zu sein (4x5cm bei ihr) und M für Metastasen.... Aber was ist mit N gemeint? Kann da jemand helfen?Ich wurde auch von einer lieben Userin gefragt, ob wir den Alk getestet haben? Kann ich da dann einfach zu einem Arzt gehen und sagen .... Mach das mal!?was würdet ihr tun?Ich hatte meiner Mama auch alles möglichebezüglich einer Ernährungsumstellung gegeben/gesagt aber sie meinte, sie isst das worauf sie Lust hat und ist froh überhaupt etwas herunter zu bekommen. Sie hat doch auch sowas von recht aber wenn Zucker und Kohlenhydrate doch die Krebszellen füttern??? Oh man oh man ..... Seid letzterWoche versucht unsere Gefässchirurg vor Ort meiner Mama einen Port einzusetzen,vergeblich bislang auf der einen Seite und sie merkte alles ( Narkose ließ nach!), die eine Vene ist wohl nicht so i. O.von der Bestrahlung. Am kommenden Mittwoch, ihrem Geburtstag,wird versucht den Port auf der Seitedes Herzens einzusetzen.Ich hab zu ihr gesagt, na Wenkes an Deinem Geburtstag gemachtere, dann kann es Januar gut gehen. Grrrrrr.......ich find es doch selbst gruselig! So ein Quälkfam aber auch...
Liebe Grüsse aus dem dunklen Kinderzimmer mit t9 Indien zu großem Zeigefinger auf viel zu kleinen Handytasten

[Cecil]

Hallo, Jacqui,

N kommt von engl. (lymph) nodes = Lymphknoten, die befallen sind/waren. M0 heißt keine Metastasen.

Ich habe gesehen, dass Du gerade unter Kehlkopfkrebs gepostet hast. ALK wird, glaube ich, bei LK getestet. Darf ich bitte noch mal fragen, welcher Primärtumor letztlich bei Deiner Mutter festgestellt wurde?

[Jacqui1979]

Hallo, sie hat ein Plattenepithelkarzinom, welches die Trachea, angrenzend zum ösopaghus ummauert. Pathologisch wurde Lungengewebe im Karzinom gefunden. Ist das N3 denn jetzt zusätzlich bedenklich? Muss ich auf was achten?meine Mama bekommt zur Strahlentherapie auf das Medastinum noch ab und an Chemo.Ich habe in den Berichten nichts von Alk oder ähnl. Entnehmen können!!!!

[Cecil]

Ich musste das jetzt mal für mich übersetzen: Demnach hat sie ein Plattenepithelkarzinom der Lunge, welches die Luftröhre (trachea) zwischen Kehlkopf und Bronchialsystem umschließt und dabei fast die Speiseröhre mit berührt. Mithin dann doch ein LK aufgrund der Pathologie.

Natürlich wäre N0 immer besser; aber nun sind sie ja heraus und die Gefahr insoweit gebannt; Metastasen zum Glück nicht vorhanden.

Ich hoffe, dass vielleicht noch mal jemand aus dem LK-Forum hier schreibt. Du selbst könntest begrenzt auf das LK-Forum unter dem Stichwort "Plattenepithelkarzinom" suchen und Dich einlesen.

Das mit dem gesunden Essen heb Dir mal auf, bis die Therapien vorbei sind. Deine Mutter hat recht: Ihr müsst froh sein, dass ihr überhaupt was schmeckt. Zu sehr abnehmen sollte sie nicht unter der Therapie. Auch das mit der Reizbarkeit halte ich für völlig normal. Ist hoffentlich alles nur vorübergehend.

Alles Gute für Deine Mutter! Schön, dass Du ihr hilfst.

[The Witch]

Ihr Lieben, das ist hier Stochern im Nebel. Aus den bisherigen Aussagen lässt sich absolut nicht schließen, dass es sich um Lungen- oder Speiseröhren- oder sonstigen Krebs handelt. Es gibt völlig eigenständige bösartige Tumoren des Mediastinums. Und Plattenepithelkarzinome gibt es ausgehend von nahezu allen Organen - insbesondere auch der Thymusdrüse; letzteres wäre dann ein sogenannter "Mediastinaltumor".

Dann noch etwas zu "lieben Anfragen": Die ganze Testerei auf eventuelle genetische Mutationen etc. findet automatisch statt. Darum braucht sich im Normalfall kein Patient selbst zu kümmern. (Und selbst wenn das nicht gemacht worden sein sollte: Nachträglich funktioniert sowas leider in den seltensten Fällen, da man dazu das originale Tumormaterial braucht.)

Darüber hinaus werden für alle möglichen Tumoren auch alle möglichen Tests gemacht - nur nicht unbedingt sie gleichen. Deshalb ist es also sinnlos, einen Begriff wie "ALK" in den Raum zu werfen, so lange nicht klar ist, was hier genau vorliegt.

Auch was genau "N3" bedeutet, hängt von der Art des Tumors ab. Sicher ist nur, dass es nicht mehr nur die direkt als nächstes im entsprechenden Lymphabflussgebiet gelegenen sind, sondern weiter entfernte.

Und zu diesen Späßchen mit Ernährungsumstellung: Jemandem, der unter den Folgen von Chemotherapie und gleichzeitiger Bestrahlung der Speiseröhre leidet, sollte man tunlichst nicht mit solchem Unfug kommen. Der ist nämlich in der Tat froh, wenn er irgendwas essen kann. Mal ganz abgesehen davon, dass dieser ganze "Krebs-ernährt-sich-von-Zucker"-Hype durch nichts bewiesen ist. (Oder auch selbstverständlich ist: Der ganze Mensch ernährt sich nämlich von Zucker.)

[Cecil]

Es wäre sicher gut, wenn Du Deine Mutter zum nächsten Arztgespräch begleiten könntest, sofern es ihr denn recht ist.