Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[buffy197111]

Unser Campingplatz ist ja quasi unser Garten, haben ja nur eine Wohnung ohne Garten oder Balkon. Wir wohnen nur 12 km von unserem Platz entfernt.

[Linux71]

Hallo ihr lieben,

wir sind Gott sei Dank noch mal ums Krankenhaus rumgekommen (Daumendrücken hat geholfen, Danke Rudi! ). Sie trinkt mittlerweile wieder genug und isst auch ein bisschen. Das Fieber ist zwar gerade wieder am Steigen, aber das war laut Kinderarzt zu erwarten. Puh, ich bin echt erleichtert.
Hab gestern gemerkt, wie dünn mein Nervenkostüm durch die Krankheit meines Mannes geworden ist.

@Mel: Hoffentlich ist es nix ernstes und ihr könnt eure PLäne verwirklichen. Der Spruch war echt krass, als ob wir ohne unsere Männer leben wollten. Ohne Krebs natürlich gerne...

@Silvia: Ich traue mich momentan gar nicht, irgendwas an Urlaub zu buchen. Wir müssen ja eh erst mal durch die Chemo durch, aber momentan so in die Ferne planen...

LG

Moni

[Marmot]

Hallo liebe Löwinnen und Löwen,

MEL was sagt der Onkologe??? Das klang ja gar nicht gut, was du geschrieben hast :-(

Heute wurde bei meinem Mann die Medipumpe wieder abgemacht und soweit geht es ihm ganz gut bis auf die Nebenwirkungen halt (Schweißausbrüche, Schwäche, Schwindel und die Haut), aber er arbeitet wieder ein paar Stunden, das geht ja von zu Hause aus bei ihm :-)

So gesehen können wir uns gerade wohl nicht beklagen. Pläne machen wir trotzdem keine, wir haben zu große Angst, dass morgen wieder alles anders sein kann. Das ist eine schwere Lebenssituation, in der wir uns hier alle gerade befinden, sehr schwer, damit umzugehen

Um einigermaßen in Herz und Seele damit klarzukommen, habe ich ja endlich wieder mit Yoga angefangen und beschäftige mich mit Meditation.

Damit brauche ich meinem Mann aber nicht kommen ... trotzdem, in dem Buch, was ich dazu gerade lese, stand genau das, was mir so zu schaffen macht, weil ich eben noch lange nicht so weit bin.

Einige Auszüge:

"...Lebenskunst ... ist weder ein sorgloses Dahintreiben noch ein angstvolles Festklammern an der Vergangenheit ... Sie besteht darin, in jedem Augenblick ganz einfühlsam zu sein, ihn als völlig neu und einzigartig anzusehen und das Bewusstsein offen und ganz und gar empfänglich zu halten..."

ICH WILL LEIDER AN DER VERGANGENHEIT FESTKLAMMERN und schaue angstvoll in die Zukunft.

"... Wenn wir wollen, dass Dinge, die sich ständig ändern, unverändert bleiben, und uns daran festklammern, werden wir eine Enttäuschung erleben und leiden. ... Es ist einfach der Lauf der Welt und es ist so elementar wie die Schwerkraft. Wenn wir krampfhaft darauf bestehen, dass etwas so bleibt, wie es ist, dann wird es sich trotzdem verändern. Wenn wir versuchen, daran festzuhalten "wie es war", dann wird uns das nur Leid und Enttäuschung einbringen, denn das Leben ist ein Fluss, und alles ändert sich."

"Wenn wir erst einmal eingesehen haben, dass alles unbeständig ist und wir es nicht festhalten können und dass wir eine gewaltige Menge Leid auf uns ziehen, wenn wir daran haften, dass die Dinge gleich bleiben, dann erkennen wir auch, dass die klügere Art zu leben darin besteht, sich zu entspannen und loszulassen."

(Zitate aus "Meditation für Anfänger" von Jack Kornfield)

Ich könnte jetzt noch stundenlang weiter schreiben.

Für mich ist das (Meditation, Yoga, Gesprächstherapie) wahrscheinlich ein guter Weg, um damit fertig zu werden.

Beim Lesen ist mir klar geworden, dass ich tatsächlich an der Vergangenheit festklammere, aber die ist vorbei und es wird auch nicht mehr so werden.

Hmmm, in diesem Sinne Ohmmmmm Shanti und Namastè

Marmot

[Nicole13]

Hallo Ihr Lieben!!

Heute muß ich auch mal wieder nach langer Abstinenz (aber nur in schriftlicher Form...) meinen Senf dazu tun...
Ich bin jedes Mal erschüttert, was hier wieder alles so passiert. Aber so ist es nun mal. Ständige Aufs und Abs.....Manchmal bin ich froh, alles überstanden zu haben.....
Heute vor einem Jahr haben wir diese schrecklich Diagnose erhalten. Für mich ist der Tag heute schon gelaufen. Hab schon Tränchen verdrückt. Alles kommt wieder hoch.
Aber es geht weiter, mir geht es soweit ganz gut. Umzug überstanden, gut eingelebt. Alles läuft seinen Weg. Gibt zwar noch andere Probleme die ich nicht gebrauchen kann, aber so wird es nicht langweilig.
Meine Daumen sind auf jeden Fall immer für Euch gedrückt, wenn mal wieder etwas "Besonderes" ansteht.

Wünsche Euch ein schönes, erholsames und stressfreies Wochenende.

Liebe Grüße
Nicole

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

ich will wenigstens mal ein kurzes Lebenszeichen hinterlassen...für mehr fehlt mir im Moment die Kraft.

Die neue Chemo mit Navelbine läuft jetzt die dritte Woche. Da er dieses Mal Kapseln schluckt, muss er nicht in die Praxis zum Doc, sondern kriegt das Rezept jede Woche zugeschickt. Zum notwendigen Blutbild geht er zu unserer Hausärztin in die Praxis. Das bekommt er bisher gerade noch so hin. Ansonsten liegt er den ganzen Tag (und ich meine wirklich den ganzen) auf dem Sofa. Er wirkt teilweise völlig abwesend - gestern bin ich mit meiner Schwester unterwegs gewesen und habe auch dort geschlafen. Als ich heute gegen 12 Uhr nach Hause kam, fragte er mich, warum ich nicht arbeiten gehe würde... Wenn er mal aufsteht, weil es Essen gibt oder er mal muss, dann bewegt er sich wie in Zeitlupe. Selbst vom Stuhl kann er nicht mehr freihändig aufstehen, sondern muss sich mit den Händen hochdrücken...

Ich bin hin- und hergerissen. Meine Schwester meinte, ich müsse mich um Unterstützung von außen kümmern - meine Freundin sagt das auch. Aber ich merke wieder mal, wie meine Erziehung "bloß keine Umstände machen" durchkommt. Bloß niemanden mit den eigenen Sorgen behelligen, auch nicht die Ärzte. Irgendwie klappt alles schon ! Oder vielleicht doch nicht... ? Gleichzeitig steckt da natürlich auch ein bisschen "Augen zuhalten" drin - solange wir das noch allein schaffen, kann es ja soo schlimm nicht sein...

Noch zwei Wochen bis Ostern...dann habe ich Urlaub...aber ob ich in der Zeit dann wirklich auftanken kann, wird sich zeigen.

@Mel, da du dich nicht mehr gemeldet hast, hoffe ich inständig, dass sich eure schönen Wochenendpläne verwirklichen ließen ?!

@Marmot, Yoga will mir meine Schwester auch immer "aufschwätzen", aber ich glaube nicht, dass es derart anstrengende Zeit gut geeignet ist, neu damit anzufangen ?

@Linux, fein, dass mit der Kleinen alles noch glimpflich abgegangen ist...

@Rudi, wie geht es bei euch ?

Allen anderen natürlich auch liebe Grüße
Grisu

[Marmot]

Guten Abend an Alle,

liebe MEL, ich mache mir auch schon Sorgen und hoffe sehr, dass alles halbwegs ok ist bei euch!!!

Liebe Grisu, ich helfe meinem Mann auch schon bei allen Dingen des täglich Lebens, Schuhe anziehen, manchmal auch im Bett umdrehen oder aus dem Auto aussteigen oder so, aber heute hatten wir einen guten Tag und dafür bin ich sehr dankbar. Er hat sogar wieder beim Kochen geholfen. Er kocht nämlich für sein Leben gern

Es ist nicht zu anstrengend, jetzt mit Yoga neu anzufangen, du machst ja alles in DEINEM Tempo, nichts wird von dir erwartet, sondern du lässt alles nur soweit zu, wie es gerade für DICH gut ist. Wenn es denn eben nur so ist, dass du auf der Matte liegst und atmest, dann ist auch das wunderbar. Allerdings kann es sein, dass es vieles in dir aufbricht, viele Gefühle, aber so kannst du lernen, damit umzugehen und loszulassen.

Auf der Matte liegen und atmen ist übrigens meine Lieblingsübung, kann ich am besten

Ich habe meinem Mann heute sogar Passagen aus dem Meditationsbuch vorgelesen und er war sehr sehr nachdenklich und meinte, er muss darüber erst mal in Ruhe nachdenken. Er ist nämlich auch nicht so zugänglich dafür.

Es ist nicht so, dass ich jetzt "geläutert" und glücklich durch die Welt laufe, ganz und gar nicht, ich breche auch immer wieder zusammen und weine "den alten Zeiten" nach und den Chancen, die wir für die Zukunft hatten, aber ich beginne zu akzeptieren, dass Dinge sich nun mal ständig ändern, auch wenn wir das um alles in der Welt verhindern wollen, weil wir doch so glücklich waren. Wie gut ich damit zurecht komme, wenn ich dann allein sein werde irgendwann ... ???

Mein Schatz kommt gegenwärtig ohne Schmerzmittel aus, hat zwar mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen, aber wir sind gerade wieder voller Hoffnung, dass es besser wird und wir noch ein paar schöne Monate haben dürfen. Das kann morgen alles wieder anders sein, aber jetzt gerade ist es gut.

Pläne machen wir zur Zeit noch keine, davor ist die Angst noch zu groß und wenn wir wieder Pläne machen sollten, dann sicher mit "Plan B" evtl. auch "Plan C" usw.

Allen eine erholsame Nacht und einen hoffentlich schönen Sonntag
LG Marmot

[RudiHH]

Hallo
Schön von euch allen zu hören.
Bin gerade wieder im KH und helfe meiner lieben.
Marmot plan b c d e - z ist eine gute idee!

Das haben wir auch . Noch sind wir bei plan a aber b ist schon in der mache.

Allen hier einen wunderschönen Sonntag.

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

der Chefarzt war am Mittwoch gar nicht da, sondern nur eine seiner Ärztinnen, die war aber so etwas von lieb und geduldig und hat sich sehr viel Mühe gegeben. Sie hat sofort einen Ultraschall gemacht und noch einen Kollegen zu Rate gezogen. Die Nieren sehen gut aus, aber der Darm ist leider schon wieder verwachsen und an mehreren Stellen nicht richtig beweglich. Zum Glück arbeitet er aber noch, das wird aber jetzt in regelmässigen Abständen beobachtet, sollte es schlimmer werden, könnte es wieder zum Verschluss kommen, dann ist eine OP unausweichlich. Das CT hat gezeigt, dass sich wieder eine Metastase im Nieren/Leberbereich gebildet hat, wohl aus Mikroresten nach der letzten OP, weil wieder an der gleichen Stelle, und diese drückt auf die Organe, so dass mein Mann ab und an Schmerzen verspürt. Ausserdem musste er noch Urin abgeben, den die Ärztin mikrobiologisch untersuchen lassen wollte, sie meinte es wäre nicht normal, dass mein Mann immer noch Probleme beim Wasserlassen hätte.

Ab heute bekommt er die neuen Chemotabletten, die hoffentlich diese Metastase angreifen und zerstören. Ich habe gerade nicht auf´m Schirm wie die neuen Tabletten heissen. Am Mittwoch soll er morgens zur Blutkontrolle, und es wird nochmal Ultraschall gemacht. Ich hoffe sehr, dass er wieder kaum Nebenwirkungen hat. Es können die bekannten Übeltäter auftauchen wie Durchfall, Übelkeit, Erbrechen und Hand-Fuss-Syndrom. Er muss täglich 4 Tabletten nach einer leichten Mahlzeit nehmen und das 3 Wochen am Stück, dann ist eine Woche Pause und der nächste Zyklus beginnt.

Wir hatten die beiden Ärzte ja am Mittwoch auch nochmal wegen Bauchfell OP und Hipec angesprochen. Der eine Doc ist von der onkologischen Station, und meinte, dass bei Tobi mit der Vorgeschichte und den ständigen Verwachsungen, diese OP wohl schlecht machbar wäre und Hipec wahrscheinlich gar nicht alles erreichen würde. Er meinte, dass der Versuch den Tumor über die Blutbahn zu zerstören, bei Tobi sinnvoller ist. Also genau so wie die neuen Tabletten wirken sollen. Die andere Ärztin sagte, dass ihr Freund in einer anderen Klinik, die sich mit neuen Krebstherapiene beschäftigt, arbeitet und dass sie für solche neuen Therapien gerne "jungfräuliche" Patienten nehmen, da sind dann die Erfolge auch viel grösser.

Hm... Tobi ist ja eh immer noch nicht ganz überzeugt von der Op. Aber er will es trotzdem im Hinterstübchen behalten. Und ist nicht abgeneigt, mal ein Gespräch mit einem Spezialisten zu führen. Wir wollen jetzt aber erst einmal abwarten, ob die neuen Tabletten vielleicht doch wirken. Ich gebe die Hoffnung immer noch nicht auf.

Zum Glück ging es meinem Mann bis Freitag soweit gut, so dass wir die grosse Hochzeit unserer Freunde in vollen Zügen geniessen konnten. Er hat zwar nix getrunken, aber trotzdem bis 4 Uhr morgens ausgehalten. Wenn er die neuen Tabletten gut verträgt, will er eigentlich auch mal wieder arbeiten gehen.

Auch wenn es meinem Mann des Öfteren mal nicht gut geht, darf ich gar nicht so laut klagen. Denn er steckt das alles doch immer wieder gut weg. Und hat trotz allem noch so viel Elan. Er ist zwar auch schneller kaputt als früher, er isst auch nicht so gut wie früher usw. aber trotzdem schafft er es auf unserem Campingplatz zu renovieren oder wie am Freitag auf der Hochzeit durchzuhalten, und seinem Hobby nachzugehen. Er kann alles noch absolut selbstständig, darüber bin ich echt so etwas von froh.

LG MEL

[phoenix02]

Hallo Mel,
stimmt gar nicht. Auch wenns Deinem Mann gerade nicht sooo schlecht geht, seit Ihr doch von "Gut gehen" meilenweit entfernt. Ein schlechtes Gewissen zu haben nur weil es anderen vielleicht noch schlechter geht.... das ist sicher nicht nötig. Geniesst die Zeit solang es Euch einigermaßen gut geht, die andere Zeit kommt von ganz allein.
Ich drücke Euch die Daumen, das die neue Chemotablette anschlägt und den Biestern eins ordentlich auf die Mütze gibt.

Liebe Grüße
Phoenix

[Linux71]

Guten Morgen,

was für ein 'toller' Tag War heute früh mit meiner Tochter zum Einschulungstest und sie war absolut unzugänglich, hat den Lehrerinnen den Rücken zugedreht, nicht einen kompletten Satz zu Ende gesprochen und sich aufegführt wie eine 3-jährige Keine Ahnung, was in dem Kind vorgegangen ist, normalerweise ist sie am Dauerquasseln und artikuliert sich teilweise schon wie eine Erwachsene. Ich war auf jeden Fall bedient.

Dann wollte ich zu Hause meinen Heimarbeitsplatzrechner starten und was war... nix, dat Dingens ist hinüber. Prima, kann ich wieder einen Tag Urlaub nehmen, hab ja noch reichlich davon...

Das allerschlimmste ist aber der nette Bericht vom CT, den mein Mann gestern als Kopie bei der Chemo bekommen hat. Wenn ich den lese, kriege ich schon wieder die Krise!!! "Auffällig ist eine diffuse Imbibierung des mesenterialen Fettgewebes. Kein Nachweis von Aszites. Keine mesenteriale Lymphadenopathie. Bei der diffusen Imbibierung des mesenterialen Fettgewebes kann eine Peritonealkarzinose nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden." Hallo????
Was wollen die uns damit sagen??? Kann doch nicht sein, dass da so kurz nach der Hammer-OP schon wieder was ist oder??? Hab meinem Mann gesagt, er soll bitte ein Gespräch mit dem Onkologen vereinbaren, damit der uns das erklärt. Die waren sowieso voll komisch bei der CT, von wegen, da wären ja lauter Narben und das würde ja gar nicht gut aussehen. Wie überraschend nach 8,5 Stunden OP und HIPEC!!! Da braucht man solche Aussagen wie ein Loch im Kopp

Ich gehe jetzt gerade mal eine Runde weinen oder alternativ was kaputt hauen

LG Moni

[buffy197111]

Och nö....Linux.... das hört sich ja erstmal wirklich nicht so gut an, aber es ist immer wichtig, sich die Ergebnisse vom Onkologen erklären zu lassen. Ich kenne das Gefühl leider nur zu gut. Fühl Dich umarmt.

Mein Mann bekommt übrigens jetzt Stivarga (Regorafenib). Ich habe mal versucht zu googeln. Lass es jetzt aber lieber wieder, mache mich damit nur verrückt. Heute Nacht hatte er extremst geschwitzt. Denke das ist einer der Nebenwirkungen.

[phoenix02]

Hallo Linux,
bei uns heißt es immer es gibt Tage da verliert man und dann gibt es Tage, da gewinnen die anderen.
Mir scheint so einen Tag hast Du gerade ewischt.
Der sch. Krebs lässt uns für die anderen wichtigen Dinge, wie den Einschulungstest Deiner Kleinen, einfach nicht genügend Zeit. Ohne, hätte die Kleine bestimmt anders reagiert und währe mit fligenden Fahnen in Richtung Einschulung marschiert.
Das Dein Rechner kaputt ist hätest Du ohne die krankheit mit einem Lächeln und "dann nehme ich Urlaub, das tut mir auch gut" kommentiert.

Deshalb geh weinen (ich reiche Dir virtuell die Taschentücher an) aber beim kaputtschlagen such Dir einen vernünftigen Sandsack, das hilft auch und ist auf die Dauer nicht so teuer.

Ich wünsche Dir, das die "Übersetzung" des Befundes gut ausfällt

Liebe Grüße und sei ganz dolle umarmt
Phoenix

[Elisabethh.1900]

Liebe Buffy,
im Darmkrebs-Thread hatten zwei User geschrieben und nach Erfahrungen mit Stivarga gesucht. Leider meldete sich niemand. Bitte schaue einmal hier:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=62543
und http://www.krebskompass.de/showthrea...48#post1256648

Bei dem Medikament ist es sehr wichtig, dass die Leberwerte engmaschig kontrolliert werden, um Veränderungen schnell zu erkennen und die Dosis anzupassen.
Dieser Hinweis stand in einem Fachblatt für Apotheker, dass im Internet frei zugänglich war.

Ich wünsche deinem Mann, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und das Medikament den erhofften Erfolg bringt.

Für dich möchte ich ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[Linux71]

Toll, der Onkologe ist die nächsten 2 Wochen nicht da. Ich habe daraufhin im Krankenhaus angerufen, in dem mein Mann operiert wurde. Die Ärztin dort soll ja die gesamte Zeit über unsere Ansprechpartnerin beiben.

Wurde dann aufgefordert, den Bericht erst mal hinzuschicken, und nachdem sie ihn gelesen hat, haben wir jetzt einen Gesprächstermin für Freitag bekommen. Da will sie sich die Bilder dann auch noch mal selbst ansehen.

Zum einen ja schön, dass sie so zeitnah für uns da ist, aber mir wäre eigentlich lieber gewesen, zu hören, dass das alles nach so einer OP ganz normal ist und wir uns erst mal keine Sorgen machen brauchen.

Jetzt denke ich wieder, wenn sie uns extra in die Sprechstunde kommen lässt, will sie es uns vielleicht lieber persönlich sagen, wie schlimm doch alles ist. Und da ist sie sofort wieder, die ANGST!!!

[buffy197111]

@Elisabeth: Ich hatte ja selbst schon gegoogelt, und auch Beiträge im Forum gefunden. Aber es verunsichert mich. Wir vertrauen jetzt einfach mal wieder dem Onkologen. Dieser kennt meinen Mann schon seit Januar 2011! Mit den Leberwerten, das hat uns der Onkologe schon gesagt. Auch die anderen Nebenwirkungen wurden uns nicht verschwiegen. Aber bei allen anderen Chemos, die mein Mann bisher bekam, hatte er immer top Blutwerte und nur sehr sehr geringe Nebenwirkungen, deswegen hoffen wir einfach mal, dass es diesmal wieder so ist und die Hoffnung bleibt, dass das Zeug die Metas zerstört!

@Linux: Ich weiss, wie schwer es ist, aber versuche dich nicht im Vorfeld schon verrückt zu machen oder irgendetwas in irgendein Verhalten hinein zu interpretieren. Dass ihr in KH zum persönlichen Gespräch sollt, muss überhaupt nix bedeuten. Wir wurden sogar zum Gespräch gebeten, wenn der Doc uns mitteilen wollte, dass zur Zeit alles unauffällig ist. Drücke euch die Daumen.