Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[Sakurama]

Hallo Heike,

ich freu mich so für Euch und wünsche Euch noch viele schöne Tage zu Hause.

[Sandra24]

Hallo Heike,
freu mich für dich, dass es berg auf geht!!!
Bringt Kraft und gute Gedanken! Da macht der Tag gleich viel mehr freude. Hoffentlich ist der Rahmen groß genug, dann steht der Heimreise nichts mehr im weg. Viel Glück.
Lg Sandra

[HeikeF]

Für Alle:

Hoffnung

Wenn Du denkst es geht nicht mehr,
kommt irgendwo ein Lichtlein her.
Ein Lichtlein wie ein Stern so klar,
es wird Dir leuchten immer da.

Wird zeigen Dir den Weg zurück,
den Weg zu einem neuen Glück.
Drum glaub daran - verzage nie,
es geht schon weiter - irgendwie.

Und mit Willen, Kraft und Mut,
wird dann alles wieder gut
Du mußt nur immer fest dran glauben
und laß Dir nur den Mut nie rauben.

Es gibt für alles einen Weg,
und sei’s auch nur ein kleiner Steg.
Es gibt nunmal nicht nur gute Zeiten,
das Leben hat auch schlechte Seiten

Doch wie bist Du stolz, wenn Du’s geschafft,
aus Sorgen und Nöten - mit eigener Kraft,
herauszukommen, was Du nie geglaubt,
da man Dich sooft schon der Hoffnung beraubt.

Doch die Hoffnung auf ein besseres Leben,
die lasse Dir bitte, niemals nehmen.
Denn wenn Du denkst es geht nicht mehr,
kommt irgendwo ein Lichtlein her.

Quelle: Roswitha Rudzinski

[HeikeF]

02.03.07

Es ist bemerkenswert was mein Vater im Moment für einen Willen (?) entwickelt.
Er hat gestern zum ersten Mal, für ganz kurze Zeit an der Bettkante gesessen.
Er konnte zum ersten Mal seine Gabel halten und hat zum ersten Mal Kartoffelpüree mit Soße alleine gegessen und danach noch ein Erdbeeremus.
Er hat auch wieder einen Satz für uns gesprochen bzw uns etwas gefragt- was sehr typisch Papa war
Im Moment bin ich glücklich und dankbar für diese tollen Momente-aber ab und zu holt mich dieses bittere Wissen um das was in seinem Kopf ist ein- es ist wie ein Schatten der einen verfolgt.
Die Ärztin meinte sogar, wenn Papa sich so weiter entwickelt, könnte man die Sondennahrung reduzieren- und wir sollen, wenn die Zähne wieder o.k. sind auch ruhig mit dem Kautraining beginnen.
Würde es mir für Papa wünschen, daß er noch einmal "richtig essen" kann.
Denn in unserer Familie ist Essen nicht nur essen- sondern hat für uns etwas mit: Geselligkeit, Genuß und Lebensqualität zu tun.
Habe mit ihm gestern versucht zu schreiben, ein Wort, er versucht es zwar- aber die Motorik ist nicht ganz da- aber für ihn hat es glaube ich viel bedeutet und nur das zählt.
Habe bei Ebay jetzt für diesen Zweck ein Whiteboard gekauft, da ist die Fläche größer als DIN-A4 und er kann so üben-wenn er möchte.
Hoffe ich erhalte es nächste Woche.

Sein Bett wurde gestern angeliefert und ist ganz o.k.

Mit der Krankenkasse gab es mal wieder Chaos.
Manchmal hat man wirklich den Eindruck, daß einer nicht weiß, was der andere veranlaßt...
3 Telefonate und alles läuft wieder.

So und nun freuen wir uns auf Montag 11.00Uhr ist Transport vom KH angemeldet, denke er wird dann gegen 12.00Uhr hier sein. Er braucht sicher ein paar Tage um sich wieder ein zu leben, hoffe-das es nicht zu schlimm für ihn ist: Das Gewohnte zu sehen und nichts machen zu können

Gestern Morgen, habe ich schöne Blumen gepflanzt hat mir sehr viel Freude bereitet- habe die Blumen ausgesucht,die Papa auch gefallen werden. Wir beide haben da so fast immer den selben Geschmack.
Sieht richtig schön aus.
Bei dem Wetter bekommich eh immer den "Rappel" nach der grauen Phase von Herbst und Winter brauche ich das satte Grün und die Farben der Blüten denn es heißt Leben und Freude für mich.
Blumen, Natur und Tiere was kann es Schöneres geben?

ups, abgeschweift aber was solls, tut gut

[dorchen83]

Hallo liebe Heike

Ich habe mich heute so sehr gefreut deinen Bericht zu lesen und zu lesen, dass es deinem Papa besser geht und dass er kämpft - wie es scheint rappelt er sich wieder auf und gibt nicht auf... das erinnert mich sehr an meinen Papa ... und ich hoffe, dass er auch weiterhin ganz viele Fortschritte machen wird...
Ich weiß, dass es auch immer wieder Rückschläge gibt, die meist ganz unerwartet sind und einen stark zurückwerfen, aber auch, dass es immer wieder vorkommt (zumindest bei meinem Pa), dass dann trotzdem auch wenn man es nicht meint, wieder ein Stück aufwärts geht... Ich hoffe, dass es bei euch nun ein ganzes Stück vorwärts gehen wird ... dein Pa scheint auf dem besten Weg mit seinem Willen... Das freut mich wirklich und ich bin so froh, dass ihr ihn am Montag bei euch zu Hause haben könnt .
Nun ich habe keine wirklichen "Pflegetipps" für dich, so wie du sie immer so toll hast , aber vielleicht kann ich euch ja doch noch ein paar Anregungen aus unserer Erfahrung geben (auch wenn es natürlich bei jedem immer ein bisschen anders ist).
Das mit dem Schreiben finde ich schön, dass du versuchst es mit ihm zu üben... wenn es aber mit dem Handschriftlichen Schreiben nicht klappt (also er Buchstaben etc. vergisst - ich meine jetzt nicht von der motorischen Seite her), dann kann es sein, dass trotzdem noch das tippen klappt (falls er früher mit dem Zehnfingersystem geschrieben hat). Mein papa konnte schon lange nicht mehr mit der Hand schreiben, als er aber immernoch am Computer einige Sätze tippen konnte... das ist irgendein anderer Bereich im Gehirn, wo das gespeichert wird, scheinbar (deshalb hat er mich auch damals gezwungen es zu lernen ).
Und vielleicht wäre es gut, wenn ihr für euren Papa daheim einen Rhythmus baut... also einen typischen Tagesrhythmus (immer ungefähr gleich aufstehen - wach sein, zu bestimmten Zeiten essen...). Es kann sein, dass das jetzt noch nicht notwendig ist, aber meinem Pa gibt das große Sicherheit und so hat er weniger Stress. Zudem haben wir mittlerweile alle zwei Stunden kurze "Schlafphasen" eingebaut. Länger geht es nicht - sonst ist er ganz wackelig und geistig nicht mehr da (früher konnte er mal länger - die Phasen werden immer kürzer). Nachdem er geschlafen hat, ist es dann wieder viel besser. Ich sehe das immer so: Ein Bein kann man hochlegen, wenn es überanstrengt ist, aber ein Gehirn kann sich nur ausruhen, wenn es schläft. Dass schlechte Phasen da sind, kann also auch am "Schlafmangel" liegen...
Wie gesagt, ich weiß nicht, ob dir diese Überlegungen etwas nützen, aber ich dachte ich schreib sie dir trotzdem mal ... wir müssen ja alle zusammenhalten gell ...
Ach heike ich wünsche dir und deinem Papa alles Liebe und noch ganz ganz viele tolle Momente! Auch dass er bald wieder "richtig" mit euch essen kann - du hast recht, das gehört zur Lebensqualität auch dazu...

Einen ganz lieben Gruß

Dorchen

[celine]

Liebe Heike!
Es freut mich total für dich,dass es deinem Dad wieder etwas besser geht.Und dass du dich auf Montag freust,dass glaube ich dir .Es ist so schönn,dass er die Möglichkeit hat wieder nach Hause kommen zu können.Ich wünscht die Chance hätte auch mein Dad gehabt.Das mit den Blumen erfreut ihn bestimmt.Finde ich supi,was du da alles für ihn machst...echt.
Du hattest mal in einem Bericht darüber geschrieben,wie sich dein Dad wohl fühlt,wenn er seinen Teich sieht,seinen Garten...etc,und er halt nichts mehr groß machen kann.Das hat mich so an meine Situation erinnert.Mein Dad hatte auch Garten mit Teich und liebte seine Blumen,seinen Werk-Keller und,und,und.Er konnte seinen Teich noch nich teinmal mehr sehen.Er hatte wirklich nur sein Krankenbett (in meinem ehemaligen Kinderzimmer ) wo er den ganzen Tag drin lag.Ich wünschte er hätte einen Rollstuhl gehabt...na,ja ist leider zu spät.
Ich empfand es halt als komisches Gefühl,diese Parallelen zwischen uns zu lesen.Ich hatte das Gefühl,ich hätte es geschrieben. .
Ich wünsche Euch noch eine super schöne Zeit zu Haus mit deinem Dad.Genieße sie...genieße jeden Tag .
Ganz liebe Grüße schickt dir Celine

[celine]

huhuu Heike
Muß heute sehr oft an dich denken...dein Daddy ist bestimmt schon längst zu Haus.Es freut mich wirklich für ihn,und natürlich auch für dich,dass er aus dem Krankenhaus ist.
Mhhhh...ist schon komisch ,wenn man länger nichts voneinander hört.Hoffe es ist soweit alles okay bei Euch.
Ganz liebes Bussi von Celine

[HeikeF]

Die Threadüberschrift hört sich ja provokant an, gut aber gestern hat uns der Pflegedienst mal einen Kostenvoranschlag gemacht und wir sind gelinde gesagt wie mit dem Hammer geföhnt worden!!!

Für nur zweimal kommen, kleines Grundpflegepaket+ großes Grundpflegepaket,
ausgehend von 31 Tagen im Monat.
Berechnet der Pflegediest eine Summe von 1789,-€
Da wir bisher nur Pflegestufe2 bei meinem Vater haben also 9..€

würde meine Mutter zusätzlich etwas über 800,-€ selbst dazu zahlen müssen!!Spinnen die?
für noch nicht einmal 2 Std. tgl Pflege diese Summe haben zu wollen?

Mein Mann ist Manager und verdient zwar etwas mehr bei einer 50 Std. Woche mit pemanenter Bereitschaft+ jeden Tag einer Fahrzeit von 2,5-3,0 Std.

Dies sollte doch wohl mal von Vater Staat überprüft werden, wer soll sich das leisten können???
Meine Mutter kann das mit der Pflegestufe unmöglich bezahlen.
Wir sind im MOment ziemlich durch den Wind und mehr als verärgert!

Wer hat noch solche Erfahrungen???

Bitte melden!

Sorry, sitze hier und könnte platzen

[Malleros]

Hallo Heike,
diesen Mist mit der Pflegestufe kenne ich zur Genuege.

Mein Mann hatte auch nur die Stufe II. Ich hatte dann den Pflegedienst nur einmal täglich zur grossen Pflege. Die kleine Pflege bedeutet vom Kopf bis Bauch, oder von Bauch den Rest abwaerts. Da wir morgens immer die grosse Pflege hatten, konnte ich die kleine dann tagsueber auch sehr gut alleine machen.
War auch viel praktischer, da der Pflegedienst ja immer festgesetzte Zeiten hat. Haette viel zu viel Stress fuer meinen Mann bedeutet. Der Pflegedienst waere abends um 19.00 Uhr gekommen. Oft hat mein Mann da schon geschlafen. Haetten sie ihn zum Zaehneputzen wecken sollen?????
Nein, das klappte so echt gut. Je nach Tagesform und Tageszeit - wie mein Mann gerade Pflege brauchte.

Wuensche Euch ganz viel Kraft

Malleros

[HeikeF]

sie haben sich angeblich verrechnet.
Jetzt beträgt die Zuzahlung 304,-€ Eigenanteil.

Werde mich Morgen mal bei anderen Pflegediensten schlau machen.

Danke aber für Deine lieben Wünsche

[HeikeF]

So erst einmal ein kleiner Zwischenbericht von Mo-Di
Mein Vater hat den Transport gut verkraftet und hat von Mo auf Di auch zum ersten Mal durchgeschlafen (Lt. Pflegeübergabe, hat er dies im Krankenhaus nicht getan) Der Montag war ja auch sehr anstrengend für ihn.
Der Montag war mein Autotag Ärzte, Sanitätshaus, Apotheke, Krankenkasse) es war zum Mäuse melken.
Bei meiner ersten Sondenbefüllung war mir noch etwas komisch, mittlerweile macht mir das nichts mehr und ich komme gut mit der PEG klar.
Windeln klappt auch schon immer besser auch die Lagerung wird immer besser.
Mein Vater erholt sich immer mehr, erstaunlich was die bisher erst zwei Tage bereits bewirkt haben.
Er trinkt Kaffee mit Hilfe, seine Säfte, er hat gestern zum ersten Mal ein weichgekochtes Ei gegessen und noch Platz (Süßbrot/Weck..) mit Marmelade und Butter. Konnte es nicht glauben und hatte Angst- aber sein Schluckreflex scheint sich auch zu verbessern.
Damit hat meine Mutter mich echt geschockt gehabt war total perplex als mein Vater dies am essen war.
Aber ich freue mich-denn für meinen Vater ist es ein riesen Stück Lebensqualität.
Sein Pilz ist auch weg *freu*
Er wirkt auch sehr zufrieden und manchmal lausbübisch
Er ist ein ganz tapferer und versucht auch immer beim lagern/windeln mit zu helfen auch wenn man sieht, daß es ihn Kraft kostet.
Seinen neuen Fernseher für ans Pflegebett findet er auch klasse.
Oskar unser Mops ist auch fleißig am therapieren, mein Vater freut sich so wenn Oskar mit unten ist, er streichelt ihn dann und gibt ihm ein Leckerchen.

Ich bin soooo glücklich,daß er wieder Zuhause ist

[celine]

Liebe Heike!
Wenn man deine Zeilen liest,spürt man richtig wie glücklich du im Moment wieder bist.Das freut mich so für dich.Ist doch klasse,dass es bei deinem Dad auch mit dem Schlucken besser geworden ist.Ich denke,er fühlt sich bei euch jetzt sehr wohl.Mit dir hat er echt 'ne supi Tochter.
Dickes Bussi schickt dir Celine

[HeikeF]

So langsam wird der neue Tagesablauf zur Routine.
Papa hat oft Momente wo er grübelt-aber er fühlt sich sonst wohl, er macht auch mit wenn ich mit ihm ein bißchen Ergoth.-Übungen mache.
Er versucht auch immer etwas zu essen und zu trinken, mit Hilfe.
Heute wurde er das erste Mal auf die Bettkante gesetzt, es war sehr anstrengend für ihn- aber er wollte es, daß hat man deutlich gemerkt.
Sein Zahnarzt ist ein Schatz, er hat den Wackelzahn gezogen und nächste Woche macht er noch Abdrücke und füttert die Zahn-Prothese neu auf. Denn dann können wir Papa wieder die Zähne einsetzen und es kann endlich mit dem Kautraining begonnen werden.

So, gleich muß ich wieder: säubern, windeln, Mundpflege, Medis geben.

Die Doppelbelastung ist schon manchmal hart, da meine Mum sich noch nicht reingefunden hat. Muß immer kontrollieren ob sie auch genug ißt, sie ist noch sehr überfordert mit der neuen Lebenssituation.
Ohne noch Krankenkasse, Apotheke, Sanitätshaus....

Werde mir jetzt einen neuen AG suchen müssen, da ich nur noch Teilzeit arbeiten kann denn meine Mutter kann ich nicht alleine damit lassen.

So jetzt muß ich weitermachen und anschließend werde ich noch etwas im Garten buddeln gehen und Blümchen pflanzen

Wünsche Euch Allen ein schönes Wochenende

[HeikeF]

Meinem Vater ging es heute so weit so gut.
Nur die Pflegeschwester hatte wohl den Anschluß für die Sondennahrung etwas feste zugedreht, als ich auf Tee wechseln wollte bekam ich den blöden Anschluss nicht auf, also Pflegedienst anrufen und dann ging es wieder.
Er hat auch heute wieder gut gegessen mit Hilfe.

Gestern, kam auch endlich der Bescheid über die Pflegeeinstufung, werde mich die Woche mal hinsetzen und den Einspruch formulieren.
Stufe 2 ist ja geradezu lächerlich.

Heute Morgen habe ich das tolle Wetter ausgenutzt und habe mit unserem Hund einen tollen Spaziergang im Wald gemacht, ein paar schöne Äste für die Vase geschnitten und mich einfach an der schönen Natur berauscht.

War heute wieder im Garten, habe das Beet komplett neu angelegt, diese Arbeit entspannt mich total und ich kann kompl. abschalten.
Es wird ein "Forumbeet" (siehe auch Thread unter Darmkrebs, was wir alleine nicht schafffen..) es ist mit Lavasteinen eingefaßt, es sieht schon richtig hübsch aus.
Mein Mops lag derweil auf der Wiese, begutachtete meine Gartenleistung und genoß die warmen Sonnenstrahlen auf seinem Fell.
Als ich fertig war, kam ein Rotkehlchen und eine Amsel, sie suchten genüßlich und ganz ohne Scheu nach Würmchen im frischen Beet.
Es waren tolle Momente, Momente der Ruhe und des Glücks.

Dann kam aber leider doch noch ein "Hämmerchen" nach dem ich meinen Vater nochmal versorgt hatte, rief meine Mutter mich zu sich ins Schlafzimmer.
Sie klagte über starke Schmerzen im Rücken/LWS-Bereich. Sie hatte schon zwei Tage zuvor Rückenschmerzen. Nur jetzt war sie sehr schlimm dran-sie wollte jedoch keinen Notarzt, dann rief ich beim Med. Notdienst an und wer hatte Bereitschaft? unsere Hausärztin, sie dachte erst ich würde für meinen Vater anrufen, als sie dann kam, Urintest, nichts an Blase und Niere "Gott sei Dank", sie hat meiner Mum dann Novalgin-Tropfen rezeptieren wollen diese hatte ich aber im Haus.
Also Novalgin gegeben.
Gerade nochmal bei Beiden nach dem Rechten geschaut, beide schlafen ganz ruhig.
Das heißt ab Morgen, noch mehr Belastung denn meine Mum wird wohl die nächsten Tage als Hilfe ausfallen.
Wußte eben nicht ob ich heulen sollte.
Jetzt muß ich mich um beide Elternteile kümmern- dabei muß ich noch soviel erledigen.
Man weiß manchmal nicht, wie man es schaffen soll-aber es geht.
Heute ist Heute und Morgen ist Morgen.
Es wird schon klappen, sonst muß mein Bruder mir die Woche helfen, er kann zwar nicht meinen Vater pflegen aber dann kann er sich um meine Mutter kümmern.

Wie sagt eine Kölnerin in so einer Situation???
"Et kütt wie et kütt" und "et hätt noch immer jot jejange"
Humor ist wenn man trotzdem versucht zu lachen

In diesem Sinne
Eure Heike

[HeikeW.]

Hallo Heike...

einfach mal einen dicken Kraftknuddler für dich.
Hoffentlich geht es deiner Ma bald wieder besser...