BRCA1 mutation - was weiter?

[Bessie]

Liebe Suze!

Ich bin aus der Steiermark, aber mein Gentest wird im AKH gemacht, in der Abteilung für Genetischen BK/EK. Ich wünschte mir auch, es könnte mir irgendjemand auf der Welt diese Entscheidung abnehmen. Die Entscheidung Eierstöcke ja oder nein war etwas leichter - da sie beide vom Krebs befallen waren hieß es: Leben oder nicht leben. Wer würde sich denn da anders entscheiden......
Aber bezüglich meinr Brüste... mhhh.... schwierig!
Jedoch hat bei mir der Krebs (wahrscheinlich) bereits ein Menschenleben auf dem Gewissen - unser ungeborenes Kind (ich war bei Diagnosestellung schwanger). Noch ein Leben lasse ich sicher nicht zu, dass er mir und meinem Mann nimmt!!!! Also wahrscheinlich kämen meine Brüste weg, sollte der Gentest positiv, also gegen meine Gunsten ausfallen.

Liebe Grüße
Bessie

[suze2]

liebe bessie,

dass du schwanger warst zum zeitpunkjt der diagnose, das ist sicher hart gewesen für dich, euch.

würde mich freuen, wenn du hören lässt, wie der gentest ausging?

alles liebe
suzie

[Anita 77]

Hallo!

Möchte das Thema wieder auffrischen!
Ich erfuhr einen Tag vor meinem 30.Geburtstag das ich BRCA1 Trägerin bin.
Letztes Jahr mit 29 Jahren diagnose BK mit Chemo,Ablatio links,Bestrahlung und AHT.
Meine Eierstöcke werde ich mit 35.entfernen lassen,vorher wird es nicht empfohlen.Im Wechsel bin ich ja schon voll drin...
Ob ich meine 2te Brust nun auch entfernen soll???
Mit einer Engmaschigen Kontrolle kann man viel ereichen,aber,aber,aber
Da ich noch sehr jung bin ist halt die Gefahr schon sehr groß das nochmal was kommt.
Ich bin froh daß ich 2 Jungs (bald 5 J. und 22 Monate) habe und die Familienplanung wenigstens abgeschlossen ist.
Den Test würde ich wieder machen! Ich sehe nicht nur die Angst sondern ich sehe es auch als Chanche gezielter handeln zu können.

[suze2]

hallo anita!

die brust ist bei mir dran - aber engmaschige kontrolle (MR alle 6 monate). ich bin schon viel älter als du - aber es ist in jedem fall eine schwere entscheidung.

wie schon oben geschrieben, die seite
www.brustgesundheit.at
is sehr informativ...

wünsche dir alles gute - was mich interessieren würde ist, wie du deinen tumor bemerkt hast, in deinem alter ist ja noch keine regelmäßige mammo angesagt - oder? habs grade gelesen - beim duschen - und die frage: gibts in deiner familie andere erkrankte?

alles liebe und die besten wünsche!
s.

bessie? wie gings bei dir aus?

ich lese nicht mehr regelmäßig hier, aber doch immer wieder.

[Anita 77]

Hallo Suze2

Ich bemerkte meinen Knoten zwar beim Duschen,stillte aber noch meinen
Sohn.Da das Stillen toll funktionierte,dachte ich an nichts böses!
In meiner Familie gibt es keine Krebserkrankungen,aber mein Vater hat seinen
Erzeuger nie kennengelernt.
Hab demnächst meine erste große Nachsorge mit MR,Sono,Blutabnahme,...
Die eine Seite sagt JA! Die andere meint warte noch!!!
Ich hab ja noch Zeit zum entscheiden....
LG ANITA

[suze2]

hallo anita,

du lieber schwan, du hast noch gestillt!
das ist echt ein unglaubliches malheur, wo es doch heißt, dass stillen irgendwie schützend wirkt.

immerhin hast du einen hormonabhängigen erwischt - ist angeblich eher selten bei BRCA1 - und die AHT ist ja immerhin eine option zum gesundbleiben - zumindest hat man mir gesagt, dass die eierstockentfernung auch ein bissl vor einer zweiterkrankung schützen soll. und da denke ich mir, die AHT ist dann wohl auch ein gewisser schutz?

wünsche dir alles alles gute für die nachsorge - ich bin ende märz wieder dran, darf noch gar ned dran denken.
vorher darf ich aber noch mein drittes jahr feiern, ich wurde am 17.3.2005 operiert (diagnose kam erst danach, da alle meinten, das sei sicher gutartig - tja)

herzlichen gruß
suzie

[Bessie]

Hallo zusammen!

Ich habe gerade einen Anruf von meinem Kh bekommen. Kommenden Donnerstag um 10:00 erfahre ich das Ergebnis von meinem Gentest. Bin jetzt total fertig. Bitte haltet mir die Daumen.

LG
Bessie
(aus dem EK-Forum)

[*emma*]

Hallo Ihr Lieben,

ich trage mich auch mit dem Gedanken, die Untersuchung zu machen. Nun weiß ich aber auch, dass sie sehr teuer ist und von den Krankenkassen nicht bezahlt wird. Vor einiger Zeit wurde die Untersuchung im Rahmen einer Studie von (ich glaube) der Krebshilfe bezahlt. Weiß jemand von Euch, ob es sowas in der Richtung noch gibt?

Okay, ich gebe zu, dass ich auch dort direkt anfragen kann, aber es fiel mir halt mal wieder um eine so blöde Uhrzeit ein, wo man sicherlich wieder niemanden mehr erreicht und da Ihr diese Untersuchung ja habt machen lassen, könnt Ihr mir da vielleicht weiter helfen.

Vielen lieben Dank schon mal!

Liebe Grüße
Claudia

P.S.: Bessie: Die Daumen werden natürlich gedrückt!

[suze2]

bessie, auch meine daumen, natürlich gedrückt.

emma, die untersuchung wird bezahlt, wenn eine genetische beratungsstelle sie für notwrndig befindet - aufgrund deiner familiengeschichte.

alles liebe
suzie

[Bessie]

Hallo zusammen!

Bei mir sind bezüglich BRCA1 und BRCA2 keine krankheitsassoziierten Veränderungen feststellbar. Also alles in Ordnung, gottseidank.
Ich sollte jetzt furchtbar erleichtert sein, habe das Ganze aber scheinbar noch nicht so ganz realisiert. Kommt sicher noch!
Danke fürs Daumendrücken

Eure Bessie

[suze2]

hallo bessie,
freut mich für dich! prost!

ich hab - nachdem das ergebnis bei mir vorlag - allerdings in die andere richtung - auch keinen besonderen schrecken oder zusätzlichen emotionalen stress gespürt - den krebs hatte ich ja trotzdem schon!

allerdings, so nach und nach wurde mir klar, dass mein mutiertes gen schon eine zusätzliche belastung bedeutet - so denke ich, wird sich bei dir auch die erleichterung nach und nach einstellen!

alles liebe
suzie

[bergmädel]

Wie schön, Bessie!

Salute!

LiGru Sandra