Verlustangst!!

[t.81]

Hi

ich bin neu hier im Forum, bin aber seit einigen Wochen im Thema (meine Mum 46 hat BSDK+Metastasen auf der Leber)

ersteinmal wünsche ich dir und deinem Vater alles gute und drücke euch die Daumen.

Meiner Mutter ist wohl nicht mehr zu helfen, aber ich kann dir aus meiner gesammelten erfahrung mit Onkologen folgendes sagen.( zu dem Thema Xeloda Tabletten)
Zitat"Das ist jetzt in erster Linie was für den Kopf".(Normale Chemo war zu diesem Zeitpunkt wegen schlechter Blutwerte nicht möglich)
Leider hat meiner Mutter das Medikament zu keiner Zeit geholfen.Ich will dich damit natürlich nicht entmutigen, aber vergewissere dich sogut als möglich dass du in kompetenten Händen bist und nicht in irgendeinem Provinzkrankenhaus.

[tine28]

Hallo meine lieben hier Tine,

Habe in letzter Zeit anderen nur Mut gemacht und fragen Beantwortet
und nun brauche ich kurz euere Erfahrungen.

Meine Mutter fragte mich gestern warum jeder zu ihr sagt das sie bei
einer Chemo keine Grippe bekommen darf??
Sie geht jetzt nicht mehr baden,trinkt nichts aus dem Kühlschrank,
meidet Zugluft und und und.....

Ich habe euch ja geschrieben das sie generell ein sehr ängstlicher
Mensch ist was diese Krankheit betrifft.
Sie traut sich seit der Diagnose keinen Kaffee mehr trinken wegen dem
Koffein das könnte das Herz schwächen und ein Glas Wein das könnte für die Metastasen nicht gut sein.
Sie sagt ja selber das sie sich bestimmt auch viel einbildet durch ihre Ängst
denn als sie neulich eine Weinschorle trank bekam sie sämtliche
Zustände mit Atemnot. Das ist Kopf sache glaube ich.
Sie nimmt ja Xeloda Carpecitabine und beginnt am morgen ihren 2ten Zyklus
und sie hat jetzt schon wahnsinnige Angst das diese nicht Anschlägt.
Sie nimmt sie 2 Wochen und eine Woche Pause.
Ab der 2ten Woche klagt sie dann über Komische Empfindungen im Mund und an Händen und Füssen bisl Schmerzen (Hand Fuss-Syndrom) was aber bei der Pause wieder verschwindet.
Ich sagte ihr das muss sie der Onkologin sagen aber sie hat so eine Angst das diese ihr die Tabletten wegnimmt und sie meint dann stirbt sie ganz schnell
und das will sie nicht.
Es tut mir weh sie so zu sehen,ihr ganzer Gesichtsausdruck spricht Bände,das Lachen die Fröhlichkeit alles ist so selten geworden was vorher immer da war.

Es ist nur Schade da man ja nicht weis wie lang sie noch lebt und wenn sie
alles meidet dann naja.
Meine lieben,bitte, wenn jemand was weis
-Wegen der Grippe
-Ob man ein Gläschen Wein bei Lebermetas trinken darf
-ob Kaffee nicht gut ist
-ab welchen Zyklus wird geschaut ob die Chemo anschlägt
-oder Erfahrungen mit Xeloda
dann schreibt mir bitte.

Um ausführliche Antworten bin ich sehr Dankbar
und lasst euch alle mal ganz fest

Euere Tine

[Daisy0406]

Liebe Tine,

also meinem Freund und mir wurde gesagt, das man natürlich viel fürs Immunsystem machen muss, da es durch die Chemo geschwächt ist, viel Obst, Gemüse...alles was wir auch tun (als gesunde Menschen)!

Zum zweiten, mein Freund trinkt auch keinen Kaffee, aber nur weil er Angst hat, den nicht zu vertragen, nicht wegen dem Herz oder sonst was...

Zum dritten, Alkohol ist in maßen erlaubt wie bei uns auch.
Dr Singer in Heidelberg und Arzt in der Uni wo wir nun behandelt werden hat gesagt, das wir alles so machen dürfen wie bisher. Alles essen, alles trinken.
Mein Freund trinkt gerne mal ein Radler... Bei dem wetter ...:-) Das tut er auch. Die Chmeo ist nicht dafür da, das Leben ncoh mehr einzuschränken, sondern um zu leben!!!!

Und ab wann kontrolliert wird, kann ich dir leiuder nicht sagen, uns wurde gesagt, nach 8 Wochen dementsprechend nach 4 Chemos wird ein CT gemacht und kontrolliert... Das wäre jetzt anfang septembe.r..
hoffe das wird positicv...
glaube aber das es immer unterschiedlich ist...Zumal mir aufgefallen ist sdas auch jeder unterschiedliche Chemos bekommt in unterschiedlichen Abständen!

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen...
Wie gesagt, wir leben normal weiter, soweit das möglich ist...
(Natürlich geht das alles nicht, am tag nach der Chemo, weils ihm scheiße geht)...aber auch Sport macht er...

LG Daisy :-))

[Asta69]

Hallo Tine,
duch die Chemo wird das Immunsystem sehr geschwächt und eine Grippe wäre da schlimmer als bei sonst gesunden Menschen.
Meine Schwester war da auch immer sehr vorsichtig.
Alkohol hat sie auch nicht mehr getrunken, bekam ihr auch nicht.
Ansonsten denke ich auch, man sollte alle Probleme mit der Onkologin besprechen, denn die kennen sich ja besser aus.

Wichtig ist ja immer, den Lebensmut nicht zu verlieren (ist in dieser Situation leichter gesagt als getan, ich weiß).
Deine Mutter muss also selber wissen, wie weit sie sich einschränken will. Wenn es ihrem Seelenfrieden hilft, warum nicht?!

LG Asta

[moontan]

Liebe Tine,
Bei einer Chemo sinkt die Anzahl der weißen Blutkörperchen, die ja für die Immunabwehr zuständig sind, stark ab und daher kann sich der Körper nicht so gegen eine Infektion wehren wie normal. Da wird aus einer Erkältung oder Grippe schnell eine Lungenentzündung!
Dir und deiner Mama viel Kraft und liebe Grüße von Ela.

[Tine1209]

Liebe Tine,

auch mein Professor hat mir erlaubt, Alkohol zu trinken. Ich soll nur nicht flaschenweise trinken. Aber ein Gläschen Wein oder Bier ist immer erlaubt.

Zum Thema Grippe kann ich nur sagen, ich wasche oft meine Hände und habe für unterwegs immer ein Handdesinfektionsmittel in der Tasche. Meine Ärzte haben gesagt, dass sei die Beste Vorbeugung. Es spricht für mich, seit einem Jahr nicht eine Erkältung!

Ich habe jetzt mehrer Zyklen mit Xeloda und Gemzar hinter mir. Das einzige, was ich durch das Xeloda verspühre, ist eine leichte Übelkeit. Zu Beginn habe ich mich psychisch schlecht gefühlt. Nachdem ich aber eine Zeit lang Selen genommen habe, ist dies deutlich besser geworden. Du kannst bei mir aber auch alles bei den "Gallengängen" nachlesen. Ich brichte dort regelmäßig über meine Erfahrungen! http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36896

Kaffee trinke ich ohne Probleme!

Liebe Grüße
Tine

[tine28]

Hallo meine lieben,

vielen vielen dank für euere raschen Antworten.
Es hat mich echt gefreut das ihr euch Zeit für mich genommen hat,
da merkt man halt wieder auf euch ist verlass

Habe gerade meine Mutter angerufen und ihr alles erzählt was ihr mir berichtet
habt.
Sie war heut beim Onkologen und sie darf den 3ten Zyklus derweil nicht
beginnen da sie Blasen und Schmerzen an den Füssen hat und ihre
Fingerspitzen rot sind.
Das müssen sie zuerst in den Griff bekommen und dann wird die Dosis wahrscheinlich niedriger gesetzt.
Sie nimmt ja doch 10 Tabletten mit 500mg.

Nun meine lieben euch noch alles gute auf euerem
Lebensweg und vielen vielen dank.
Euere Tine

[hoe]

Ich habe nun schon 34 Chemos hinter mir, in der stärkst möglichen Dosis und wöchentlich mit den üblichen Pausen nach 3 Chemos. Die Nebenwirkungen sind relativ gering.
Ich habe mir die Leukozyten angeschaut, sie lieben nun im unteren Bereich des Normalbereiches, die Thrombozyten sind im oberen Bereich des Sollwertes angesiedelt. Krank war ich schon seit 2 Jahren nicht mehr.
Allerdings setzen so viele Chemos dem Körper auf Dauer schon zu, der Magen wird empfindlicher, man wird wetterfühlig, der Körper schmerzt leicht. Aber man weiss schnell, was man nicht und nur in Grenzen essen soll (bei mir: Kaffee, Mineralwasser und alles was Kohlensäure enthält, Eis, Zucker, Paprika, grüner Salat,...).

LG
Hans

[tine28]

Hallo meine lieben,

heute ist meine Sarah 1 Jahr alt geworden und es ist ein glücklicher Tag.(eigentlich).
Schon ganz früh rief meine geliebte Mutter an und sie sagte nichts sondern hat Happy Birthday ins Telefon gesungen und gelacht und war sowas von fröhlich.Sie meinte (Ich fahre jetzt in die Stadt und hole meiner Sarah ein wunderbares Kindergeschierr damit sie Kaffetrinken spielen kann).
Dann erzählte sie mir das sie keine Frührente bekommt weil sie 1 jahr zu wenig gearbeitet hat und sie jetzt warten muss bis sie 65 jahre alt ist.
Sie sagte auch sie hofft das die Chemo anschlägt denn 65 will sie schon noch werden damit sie das Geld bekommt und ihren Enkelkindern noch viele Wünsche erfüllen kann.
Nunja sie ist jetzt 54jahre und ich wusste das auch mit Chemo sie so alt nicht mehr wird.
Aber sowas sage ich ihr natürlich nicht denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Nach diesem Telefonat hat es mir irgendwie die Kehle zugeschnürrt und ich bin weinend zusammengebrochen weil ich dachte ,wer weis ob nächstes Jahr zum zweiten Geburtstag auch noch wer Happy Birthday singt.
Zur Zeit habe ich wieder sehr zu knabbern daran weil ich sie nicht gehen lassen will oder kann.
Wie soll mein Leben ohne meine Mama weiter gehen ich kann es mir nicht vorstellen und es macht mich tief traurig.
ICH LIEBE SIE SO SEHR
Ach meine lieben danke fürs zuhören,und ich wünsche allen einen schönen Tag.

Traurige Grüsse Tine

[Daisy0406]

Liebe Tine,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Bzw ich denke, wir alle wissen das.
Ich hab auch Angst und auch ich will es nicht wahrhaben,
das mein Freund irgendwann gehen muss... Und so denke ich auch!

Wer sagt denn das deine Mum nicht doch noch 65 Jahre wird???

Feier deine kleine Tochter, meine Liebe...erfreue Dich an ihr, an deiner Mum und genießt den Tag....

So schönes Wetter draußen... (Bei euch auch?) :-)

Fühl dich gedrück......
Daisy

[vintage]

liebe tine,

fühle dich einfach mal gedrückt

schau nicht so weit in die zukunft, freue dich über deine kleine, ihren geburtstag und deine ma. jeder tag zählt und dessen intensität.

ich weiss, es ist nicht leicht.

liebe gruesse, vintage

[tine28]

Liebe Daisy,libe Vintage,

es ist so schwer das man es kaum glauben kann.
Bei uns ist herrliches Wetter und nach Kaffee und Kuchen werden wir
auf einen grossen Spielplatz gehen.
Sie hat multiple Lebermetastasen und zwar sehr viele,sie waren 7 Monate durch Ärztepfusch unbehandelt und hatten so genügend Zeit zu wuchern.
Bei Lebermetas weis ja jeder was geschlagen hat von euch,es ist alles nur noch palliativ.
Wo kommt ihr denn her??
Vielleicht wohnen wir ja alle in der nähe.
Werde versuchen den Tag heute zu geniessen und sie kommt sowieso gleich
mit ihrem Enkel 4jahre den sie gerade vom Kindergarten abholt.
Der Schmerz,der Schmerz geht der im Leben mal wieder weg oder bleibt er bis zu meinem Ende.
Jetzt habe ich das aller schlimmste noch vor mir und es ist jetzt schon so schwer, einfach unfassbar
Danke fürs zuhören meine lieben
Euere Traurige Tine

[Daisy0406]

Da bin ich auch wieder :-)

na toll, Ärzte alle die selben... Könnte ich brechen, sorry...
Bei meinem freund war ja auch ein hin und her...
Sicherlich sind Ärzte auch nur Menschen, aber deren fehler sind manchmal sehr sehr schlimm!!! :-(

Sind Lebermetas echt sooo schliumm? Ich dacht BSDK ist das schlimmste...?

das wäre ja was tolles wenn man in der Nähe wohnen würde.
Ich komme aus dem Raum Düsseldorf. Und selber???

Na dann genieß den Tag... Die Sonne scheint, deine kleine hat Geb. und deine Mum ist gleich bei dir...:-)
Grübel nicht zuviel!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nicht heute...

Grüße Daisy

[Kerstin G.]

Hallo Tine,
sag mal Deiner Kleinen "herzlichen Glückwunsch" von mir und sie soll mal ihre Mama heute etwas aufmuntern! Hab mich ja jetzt ne ganze Weile nicht gemeldet, hatte viel um die Ohren und mir geht es momentan sehr sehr schlecht.
Denk immer daran, Du hast Deine Mama noch. Nutze die Zeit und genieße sie gemeinsam mit ihr.
Werde mich in den nächsten Tagen mal wieder melden. Bis dahin Kopf hoch!
Sei ganz lieb gegrüßt und geknuddelt von Kerstin

Viele liebe Grüße auch an den Rest der Familie

[tine28]

Hallo Kerstin,

ja mir geht es zur Zeit auch nicht gut aber du wirst sehen das wenn wir wieder Hallofonieren ich die starke bin.
Es sind halt immer so bestimmte Anlässe die einen wieder in ein tiefes Loch fallen lassen aber das weist du ja alles nur zugut.

Danke für die Glückwünsche habe sie weitergegeben aber keine Reaktion darauf bekommen :-) Wie denn auch gell so ohne Sprache
Freue mich wieder von dir zu hören und heute Abend war ich gerade Gassi
mit Rocco meinem Schäfer :-)
Also dann bis bald,und ach ja du auch Kopf hoch


Liebe Daisy,
tja da haben wir Pech ich komme aus Bayern da wo das Bier zuhause ist
Habe probiert nicht mehr so nachzugrübeln und es hat ganz gut funktioniert.
Bis bald Tine