Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[Jan64]

Wegen den Ohren; habt ihr mal den Blutdruck kontrolliert, wenn der Schmerz da ist? Nur so ein Verdacht von mir.

Jan

[Robbs]

Wäre logisch Jan, aber der Blutdruck ist in Ordnung!
Bisher sind die LauschLappen aber immer wieder aufgegangen

[Ritterin]

@Hugo, es spricht sich leicht wenn Du nicht in der Situation bist in der nur noch ein solches Medikament hilft. Man sollte jedermanns Entscheidung akzeptieren. Mein Vater hat 4 Jahre lang erfolgreich Afinitor genommen, bei sehr guter Lebensqualität.
Und wie oben schon erwähnt wurde, der Begriff Lebensqualität ist sehr beweglich, bzw, wird sehr beweglich wenn man schwer erkrankt ist.

Ich selbst habe eine systemische Mastzellenerkrankung. Meine Medikamente haben Nebenwirkungen, aber man gewöhnt sich an vieles. Dank der Medikamente bin ich noch da und genieß mein Leben trotzdem.

Aber nun zu DIR und Deiner Bettina, Robbs!

Wie geht es Euch denn inzwischen? Nimmt Deine Frau das Sutent noch ein?

Danke für Deine Info zu Nivolumab. Mein Vater hat inzwischen die erste Infusion bekommen und ebenfalls sehr gut vertragen.

Liebe Grüße an Euch beide!

Bettina

[Robbs]

Hallo Leute, langsam geht mir die Energie und meiner Frau der Mut aus.

Nachdem nach Widerspruch bei der Krankenkasse das Cabozantinib genemigt wurde, bekam meine Frau die dritte und letzte Nivolumab Infusion am Dienstag den 19.07.2016.
Herr Dr. St. sagtesehr schön, jetzt können wir Cabozantinib endlich geben.
Ab Mittwoch dann Cabozantinib 60mg einmal täglich ohne Pause.

Aber es hat sich nichts getan.
Es zeigen sich die gleichen Zeichen wie bei einer Sutent-Pause.
Blutdruck geht nach unten auf Normalwert 120-80, teilweise auch darunter.
Erbrechen nimmt mit jedem Tag zu, nach dem dritten Tag ohne Sutent fast stündlich. Offensichtlich blockiert das Cabo andere Kinasen und inkludiert die Wirkung von Sutent nicht vollständig. Oder wirkt nicht. Ich weiss es nicht.

Am 26.07 dann ein neues Status CT. Stable disease!
Onkologisch gesehen kein Progress.
Der Radiologe ruft aber Dr. St. an wegen Magenödem und gekammerten Aszites der den Magen komprimiert - aber keiner geht ran. Email sollte folgen.
Der Radiologe sieht das also Folge der Therapie und rät zum Absetzen.

Meine Frau wollte es unbedingt durchziehen mit Cabozantinib ohne Sutent. Mit dem ganzen Erbrechen dann Kalium und Elektrolytverlust.
Hausarzt konnte zwar Ringerlösung geben als Infusion, aber kein Kalium.

Dr. St. vor 4 Tagen eine email geschrieben um Rat, bis heute lediglich eine Lesebestätigung - aber keinerlei Antwort!

Zwei Tage durchgehalten, dann Notaufnahme in einer regionalen Klinik.

Infusionen mit Kalium folgen. Der Onkolge dieser Klinik ruft in M an und fragt nach. Dr. St.. Dieser schildert die Patientin hat Nivolumab nicht vertragen!
Hä? Was soll das denn?

Der behandelnde Onkolge schlägt eine Magenspiegelung vor.
Speiseröhre entzündet mit leichtem Pilzbefall, was kein Wunder ist bei dem vielen Erbrechen. Magen in Ordnung aber komrimiert - also klein gedrückt, Schleimhaut ok.
Der Gastroenterologe meint ein rein mechanisches Problem durch den Aszites, da kann man nix machen. Anders als der Radiologe.

Punktion neben Magen wird gemacht, 1l Aszites abgelassen.
Das ist nicht so viel, das Erbrechen wird auch nicht besser.
Kalium wird per Infusion mit Ringerlösung verabreicht, ausserdem eine Nährlösung im anderen Arm mit 1000 Kalorien.
Heute wird Haldol gegeben, um eine ruhige Nacht zu haben ohne Erbrechen.
TKIs sollen wir weglassen, da es sowieso nicht resorbiert wird mit dem Erbrechen, sagt der Onkologe entschieden.

Ich bin anderer Meinung, aber ich bin kein Arzt und kann mich nicht immer dreinmischen.
So liegt sie jetzt mit 2 Infusionen rechts und links im Bett und der Arsch tut ihr weh. Eine kleine Wunde Stelle hat sie schon vom Liegen.
Meine Frau schreibt später über Whatsapp: Mag nimmer!

So, ich denke wenn onkologisch alles stable ist, dann kann man doch nicht an einem durch Wasser komprimierten Magen sterben!

Ich suche Gespräch mit Onkolgen und sage macht halt eine Drainage, trennt die Kammern auf oder so ähnlich mit Laienlogik.
Dieser sagt ich solle mich vom CT Bild nicht täuschen lassen, eine Peritonealkarzinose ist per CT nicht beurteilbar und oft weit fortgeschrittener als man meint.
Will also nicht so richtig. Ist meine Frau zu stark abgemagert und nimmt den Ärzten die Motivation zu handeln, da es auf den ersten Blick mit Kachexie zu verwechseln wäre?

Dann machen die noch eine Röntgenaufnahme um einen Ileus Darmverschluss auszuschließen. Ist aber keiner vorhanden.

Dann kommt von den Ärzten noch der Vorschlag einen Port zu setzen, für parenterale Ernährung.

"Nur" wegen einem komprimierten Magen, der an sich ja funktionieren würde, wie auch der Darm.

Bin echt verzweifelt. Darum auch das Durcheinander in diesem Post.
Und Bauchweh und Fieber habe ich auch bekommen, nachts alles durchgeschwitzt. Wahrscheinlich Darmkrebs, das wärs. Bin fertig.

LG Robbs

[Manu50]

Lieber Robbs, es tut mir so leid. Kein Wunder, wenn du total durch den Wind bist und auch Bauchschmerzen hast.
Ich hoffe es geht wieder Berg auf mit deiner Frau ! Drück die Daumen.
Viel Kraft euch beiden!!!

[Jan64]

Hallo Robbs,

ich war seither ca. alle 2 Jahre in einem sehr schlechten Algemeinzustand. Es ging weder Essen noch Trinken an mich, da war wie eine Sperre in mir. Durchfälle und Erbrechen begleitete dies alles. Ans Pinkeln war auch nicht mehr zu denken (Kreatinin bis 7,1). Es half aber bisher immer ein Absetzen der Therapie und Invusionen verbunden mit Ernährung über die Venen.

Während dieser Krankenhausaufenthalte wurde ich neu auf die Begleittherapien eingestellt. Dann ging es wieder mit Sutent oder Inlyta weiter.

Lass deine Frau sich von den Therapiefolgen erholen und wieder auf die Füsse kommen, danach kann man weitermachen.

Gruß Jan

[Heidrun1961]

Lieber Robbs,

ich denke wie Jan. Der Verlauf ist so dramatisch und die Ärzte im Grunde ratlos. Deine Frau muss sich erholen und das ist wohl mit den Medis nicht möglich. Ich kann das nachvollziehen. Wenn der Magen alles von sich gibt, einem dauernd schlecht ist, dann will ich auch nicht mehr. Das ist dann der Zeitpunkt wo ich Inlyta halbiere. Dann geht es wieder.

natürlichen hat man dann das Gefühl, die schei..... Metas wachsen. Als Laie und Leidensgenosse würde ich pausieren und mich erholen. Vll dazwischen Wasser rausholen. Bisher ist doch alles stabil.

DU brauchst auch eine Pause! Du bist der wichtigste Mensch für deine Frau. Auch die Kinder leiden bestimmt.

Alles erdenklich Gute für euch!
Heidrun

[joggerin]

Hallo Robbs,

es tut mir sehr leid, dass es deiner Frau so schlecht geht. ich sehe es gleich wie Heidrun und Jan, deine Frau muss sich erstmal "erholen" (ich fand jetzt kein passenderes Wort), bevor es mit der Therapie weitergehen kann. Eine Magensonde für parenterale Ernährung fände ich sinnvoll. Vielleicht könnte man somit diesen Kreislauf des Erbrechens irgendwie stoppen, sodass deine Frau wieder etwas kräftiger wird, die Therapie fortzusetzen.
Mir fällt leider auch nichts anderes ein .
Ich drück euch ganz fest die Daumen.

Viel Kraft euch beiden weiterhin!
Liebe Grüße
Joggerin

[Tobi1974]

Hallo Robbs,

da ist ja ne Menge passiert in gerade mal 2 Wochen. Das zeigt aber auch, dass Du Dich enorm kümmerst, wo andere schon viel früher aufgegeben hätten. Kein Wunder, dass Du nachts das Bett durchschwitzt und Bauchweh hast. Das ist eine enorme psychische Belastung, aber kein Krebs. Besonders Dein Mut eigene Verantwortung zu übernehmen (erinnere nur mal daran, dass Du Deine Frau von der Palliativstation geholt hast) gepaart mit der Unsicherheit belastet die Psyche enorm.
Ich denke mal, Dir ist auch schon der Gedanke gekommen, ob Du Dich am Ende entweder über Ärzte und ihre Fehlentscheidungen ärgerst, oder Dir selbst Vorwürfe machst nicht gehandelt zu haben. Das ist absolut menschlich. Aber bisher hast Du nur das Beste für Deine Frau getan!


Zudem läuft noch einiges schief. Ich kenne das ja von meinen Ärzten, und hab mich dran gewöhnt, aber erkären kann ich mir das nicht. Vielleicht sind viele Ärzte nur überlastet oder wissen nicht genug über Nierenkrebs.

Nur mal als Bsp.: Beide OPs bei mir wurden versaut. An der LWS sollte ich nur Schrauben bekommen senkrecht zur Wirbelsäule mit Bewegungseinschränkung nach OP 5%. Nun habe ich herausgefunden, dass die Schrauben längs sind, also Versteifung. Ich kann mich nicht mehr bücken. Im Kopf waren 2 Metastasen 3cm und 1cm. Die kleinere hat man vergessen rauszuoperieren, dafür ist die Narbe riesig. Ich kann mir bis heute nicht erklären, was da schief gelaufen ist.
Je mehr Ärzte einen behandeln, je mehr Meinungen und desto schlechter der Informationsfluss.

[Robbs]

Hallo ihr Lieben Kraftspender,

Jan, deine Erfahrungen geben Kraft!

Tobi, es ist genauso wie du sagst. Manchmal kommen mir Zweifel, ob ich alles richtig mache und besser auf die Ärzte hören soll, die ja jahrelange Erfahrung haben. Ein belessener "Internet Besserwisser" macht sich nicht gerade beliebt bei Arztgesprächen.
Andersrum hätte ich immer nur genickt und danke gesagt, wäre ich mit Sicherheit schon Witwer.

Sicher kann ich sie nicht heilen und mache mir auch keine Illusionen.
Aber in der verbleibenden Zeit bin ich mir sicher, noch viele Lächeln und Glücksgefühle mit ihr erleben zu können.
Lebensqualität hin oder her.
Die Familie von Michael Schumacher würde sicher viel dafür geben, Gespräche führen zu können und ein Lächeln zu ernten!
Alles relativ!

Nach Gespräch mit meinem Hausarzt heute soll die Klinik einen zentralen Venenkatheter legen, mit der die Ernährung unterstützt werden kann.

Vielleicht kommt sie nach der Mangelernährung auch wieder zu Kräften, das wäre schön.
Alternative wäre nur die Palliativstation, Therapie absetzen, Magensonde für Ablauf, Sedierung und warten bis der Tod eintritt.

So, ich habe wieder einen Plan!
Danke!

glg Robbs

[Robbs]

Jetzt ging aber mächtig was schief, meine Frau liegt auf der Intensivstation

Zum Legen des zentralen Venenkatheters zur Versorgung haben die sich ungewöhnlicherweise für eine Vollnarkose entschieden.
Normalerweise wird das lediglich mit lokaler Betäubung gemacht.

Beim Einleiten der Vollnarkose ist es dann passiert, dass meine Frau Erbrochenes in die Lunge bekommen hat.
Aspiration nennt man das, was zu einer chemischen Verätzung der Bronchien führt und eine Lungenentzündung, Ödeme und weitere Komplikationen nach sich ziehen kann.

LG Robbs

Heute beim Besuch habe ich den Wunsch geäußert, den an der OP beteiligten Anästhesisten sprechen zu dürfen, um den Hergang nachvollziehen zu können.
Das wurde dann über Umwege geblockt. Später habe ich bei einem Anruf erfahren, dass ich lediglich einen Termin bei der Leitung der Anästhesie bekomme.
Den an der OP beteiligten Anästhesisten darf ich trotz höflicher Nachfrage nicht sprechen.
Was gibt's denn da zu blocken, die provozieren doch Misstrauen?

[Dottie]

Ach verdammt, alles Gute für deine Frau, ich hoffe, dass sie alles unbeschadet übersteht.

Liebe Grüße
Dottie

[Jan64]

Hallo Robbs,

Euch wird es wirklich nicht leicht gemacht.
Ich drück euch die Daumen.

Jan

[Adlumia]

Ich habe eure Geschichte bisher nur still verfolgt, jetzt möchte ich dich aber wissen lassen, dass ich an dich bzw. euch denke, einfach viel Kraft wünsche.
Ich hoffe sehr, dass sich die Lage bei deiner Frau stabilisiert bzw. erst mal entspannt und sie schnellstmöglich von der Intensiv runterkann und es mit dem geplanten Zukräftekommen auch gelingt.

[Kessy82]

Hallo Robbs,

Auch ich hab eure Geschichte bisher eher still mitverfolgt.
Ich wünsche Dir und deiner Frau von Herzen nur das Beste und hoffe das sie sich ganz schnell davon erholt damit es bei euch endlich mal bergauf geht.

Liebe Grüße