ALL, Brauche euren Rat ; )

[Juicy]

Hallo Marion,

es freut mich, dass es deinem Sohn wieder besser geht. Ich wurdere mich auch immer wieder wie schnell es von gut auf schlecht und anders rum wechselt.

Meinem Freund ging es die letzten Wochen endlich mal wieder gut. Heute Morgen ist er mit sehr starken Halsschmerzen aufgewacht. Das heißt dann wohl mal wieder nix Essen =(... hoffentlich kommt nicht noch Fieber dazu.

Ich wollte noch mal etwas zu der Freundin deines Sohnes sagen. Ich bin auch erst 22 Jahre und habe immer von allen gesagt bekommen, dass sie sich wundern, dass ich das alles mitmache und ihn nicht verlasse.

Ich kann nur sagen es ist sehr anstrengend (du weißt das ja wohl selber gut genug). Aber wenn man stark ist, Verantwortungsgefühl hat und vor allem die Liebe groß genug ist, dann klappt das schon.

Ich bin gerade am Sa. mit meinem Freund zusammen gezogen. Bin nur am putzen, weil ich wg. der Hygiene Angst habe. Aber da ist halt jeder anders.

Hoffentlich fällt bei der Freundin deines Sohnes der "Groschen". Es ist schon eine große Umstellung wenn man auf einemal kein "junges Leben" mehr führt, nicht mehr auf Partys kann und nur am Krankenbett sitzt. Aber in der Situation muss man das nun mal.

Es kommen ja auch wieder bessere Zeiten.

Ich wünsche euch ein frohes Weihnachtsfest zu hause. Und hoffentlich erholst du dich auch mal ein bisschen. Wurde mal Zeit, dass du dich hast krank schreiben lassen. Irgendwann ist jeder mal mit den Kräften am Ende. Aber bis zum 19.01 könnt ihr euch jetzt erst mal erholen.

Am 19.01.2007 haben wir "Jahrestag". Am 19.01.2007 wurde bei meinem Freund die Krankheit diagnostiziert...

[Marion Michaela]

Hallo Juicy,

es ist bewundernswert wie du hinter deinem Freund stehst, mit ihm die schlechten und die guten zeiten durchlebst.
es gibt Menschen die sind in diesem Alter schon reif und andere wiederum nicht. Leider

Ich wünsche dir und deinem Freund alles liebe und gute, und ein glückliches zusammenleben und vor allen Dingen GESUNDHEIT.

Ich drücke dich ganz doll

[lissy]

Hallo!
Es freut mich das es Alex im moment besser geht!
und das mit dem essen ist normal! ich zum beispiel habe mit ausschließlich von salamie würsten (!!!) ernährt!^^ man kriegt schon komische geschmäcker
oft hab ich mir essen reingehauen vor heißhunger, auch wenn ich wusste das es bald wieder raus kommt, weil "dann hat es wenigstens einmal geschmeckt" :P klinkt komisch ist aber so! außerdem hat man etwas im bauch was raus kann und bringt nicht nur magensäure hervor, was irgendwann schmerzhaft wird...
die angst begleitet einen immer, aber sie wird weniger, je weniger man zu den kontrollen muss...zumindest zwischen durch. vor einem kontrolltermin (der nächste ist morgen) hab ich jetzt immer mehr angst, aber das liegt sicher daran das man durch die großen abstände nicht die geringste ahnung hat wie die werte sein könnten...es ist ein ratespiel, jedes mal wieder..niete hauptgwinn und alles dazwischen kann drin sein. und man beobachtet seinen körper viel intensiever! aber das leben geht weiter, und es wird alles so normal
ich wünsche dir und deiner familie ein wunderschönes weihnachtsfest, und eine gelungene KMT!
liebe grüße!
lissy

[Marion Michaela]

Hei Lissy,

tja, ist schon alles komisch, bin auch froh das es Alex so gut geht.

Seit heute ist Alex bis Freitag wieder in Ulm, es werden die Vorbereitungsuntersuchen zur KMT gemacht.
Hauptsache er ist am Sonntag wieder zuhause, da hat er Geburtstag, sein 23zigsten.

Auch möchte ich mich mal bei allen bedanken die an unserem Schicksal teil genommen, getröstet, und geknuddelt haben.



Ich wünsche schon mal allen hier im Forum ein schönes und vor allem gesundes Weihnachtsfest, und alles gute für das neue Jahr.

[Andreas19M]

Hey Marion

Schön zu hören das Alex auf dem richtigen Weg ist. Die Voruntersuchungen zu meiner KMT hab ich ambulant an 3 Tagen machen können. Das ist halb so wild.

Geburtstag und Weihnachten zuhause das tut ihm sicher nochmal richtig gut und dann in den Endspurt....

Ein gesegnetes Weihnachtsfest und das Beste fürs neue Jahr, besonders für Alex, wünsche ich euch.

Grüße
Andreas


PS: Das Licht am Ende des Tunnels nähert sich

[Marion Michaela]

Hallo Andreas,

schön von dir zu hören, ich hoffe doch das es dir gut geht.

Alex darf heute Abend wieder heim, er freut sich dann total auf sein ( ersten )
Geburtstag, im Januar haben wir dann ja den nächsten.

Ich hoffe wir hören wieder voneinander.

Deiner Familie und dir auch ein schönes Weihnachtsfest, und ein
gesundes neues Jahr.

Es grüßt dich ganz lieb.

Marion mit Familie

[JuttaE]

Hallo Marion,
ich möchte Dir und Deiner Familie ein ruhiges und erholsames Weihnachtsfest wünschen. Ihr habt noch einen langen schweren Weg vor Euch, und dafür braucht Ihr viel Kraft. Ich habe mir gerade Eure Geschichte durchgelesen und habe viele Parallelen zu unserer festgestellt. Wir haben es geschafft!! Deshalb möchte ich Euch Mut machen, man kann es schaffen, Ihr müßt aber alle zusammenhalten. Dazu gehört auch die Freundin, Sie ist ein ganz wichtiger Faktor und braucht auch Eure Unterstützung! Es geht um Deinen Sohn und deshalb muß seine Beziehung zu seiner Freundin unbedingt funktionieren, sonst wird es sehr schwer für Ihn den vor ihm liegenden Weg zu schaffen. Weihnachten 2003 wurde mein Sohn krank, er war 25 Jahre und hatte AML. Im Mai 2004 wurde er transplantiert und ist heute gesund. Ein Gespräch mit Ihm ist mir in Erinnerung, in dem er sagte, dass die Beziehung eines Mitpatienten an der Krankheit zerbrochen war und dieser nun keinen Überlebenswillen mehr hat und er auch wahnsinnige Angst davor hat, dass Ihm das auch passieren könnte. Für mich war klar, dass ich seine Freundin unterstützen muß, dass sie diese schwere Zeit gemeinsam mit uns durchsteht, denn auch davon hing das Überleben meines Sohnes ab. Was ich damit sagen will, ist, dass junge Menschen unbedingt nicht allein gelassen werden dürfen. Es ist eine nicht normale Situation, suche das Gespräch mit ihr und sprich über ihre Ängste, bau keine Kluft zwischen Euch auf, sie ist wichtiger als Du denkst. Muttergefühle sind Muttergefühle, die wirst Du immer haben, kannst sie aber nicht auf andere projezieren und darfst es auch nicht erwarten. Dafür bist Du seine Mutter. Du wirst diese Angst um Deinen Sohn nie mehr los, aber es wird besser, glaube mir! Im Mai diesen Jahres, 3 Jahre nach KMT wurde es bei mir etwas besser. Ich fange an langsam mein Leben wieder zu leben. Diese Angst, dass es noch nicht vorbei ist, wird weniger. Wir schauen positiver in die Zukunft und die Kankheit nimmt nicht mehr Platz 1 in meinen Gedanken ein. Für den bevorstehenden Weg wünsche ich Euch viel Kraft, es wird noch wahnsinnig schwer, aber Ihr müß zusammenhalten, dann kann er es schaffen.

ein gesegnetes Weihnachtsfest
herzlichst JuttaE

[janina1990]

hallo marion

jetzt meld ich mich auch mal wieder...puhh war ziemlich anstrengend in letzter zeit
thoams war zuhause ist jetzt wiede rin ulm aber wir haben die gute nachricht bekommen das er so wies aussieht noch keinen spende rrbuacht.

ich bins eh rglücklich darüber....wie du eventuell auch mitbekommen hats war ne riesen typisierungsaktion an der öde wo sich sage und schreibe 390 menschen typiesieren lassen ahben..


fröhliche weihnachten udn ein hoffenltich besseres jahr 2008 wünsche ich euch!!!

liebe grüße nina

[Günther Schmuck]

Hallo Marion,
unsere Tochter Alexandra,ist seit März in der Freiburger Uni-Kinderklinik
in Behandlung.Sie hat ALL-c mit Hirnwasserbefall.
Sie wurde nach Protokoll behandelt,doch leider hat man bei der KMP vor dem
MTX -Block festgestellt das ihre Leukemie nicht weggegangen ist.Alex rutschte in den Hochrisikoblock und wurde mit Hochdosis behandelt.Sie bekam
4 Blöcke davon ,ab dem 26.11.07 begann die Zeit der Konditionierung vor der KMT sie wurde 3Tage der Kopf bestrahlt und weitere
3Tage 2 mal am Tag Ganzkörperbestrahlt.Am 4.12.07 der große Tag die Transplantation und Isolierung 100 Tage.Nur die Eltern und Klinikpersonal durften zu ihr.Die lange Zeit des wartens hatte begonnen.Wie ein Wunder am Tag 13 hatte Alex schon 1000 Leukos,die Zellen steigen langsam und bereits am Tag 19 durfte sie das erste mal ins Freie für einen Spaziergang.
Alexandra geht es prima,nur essen tut sie noch nicht.Heute hatte sie KMP und schläft nocht ihren Rausch aus.
Wegen dem hatte ich auch Zeit im Internet zu surfen,dabei fand ich diese Seite.
Natürlich wünsche ich Allen ein gesundes neues Jahr,und viel Kraft.
Alles wird gut!!!!

Mit den besten Wünschen Günther

[Marion Michaela]

Hallo Günter,

wir alle wissen was man in so einer Situation durch macht.
Alexander bekommt am 8 und 9 Januar Ganzkörperbestrahlung, davor hat er ein bisschen Angst, sie bestrahlen den Kopf noch zusätzlich mit.
In Ulm haben sie gesagt das er ganz normal Besuch haben darf,
Ich merke die letzten Tage das ich immer ruhiger werde, jetzt weiß man das es in den Endspurt geht. Komisches Gefühl kann ich euch sagen.
Alex sucht grade unsere Geselligkeit, ist schon die ganze Woche täglich bei uns, ich denke das lenkt ihn auch ab, so soll es ja auch sein.

Ich wünsche dir Günter, und deiner Familie alles erdenklich gute und das deine Tochter alles gut übersteht.

Es wäre schön wenn du dich mal wieder kurz meldest.

Sei ganz lieb gegrüßt.

[Juicy]

Hallo Marion,

vor der Ganzkörperbestrahlung braucht dein Sohn keine Angst zu haben. Das ist "halb so wild". Mein Freund hat 6 Mal 45 Minuten gehabt und er fand es gar nicht so schlimm, obwohl er auch große Angst hatte.

Ich hatte dieses "ruhige" Gefühl auch vor der KMT. Man weiß dann, wenn das geschafft ist war es das hoffentlich. Sonst hatte man ja immer im Hinterkopf wenn er maln daheim war..."er muss wieder rein".

Mein Freund durfte in Mainz auch von alles besucht werden. Die Regeln sind da in allen Kliniken sehr unterschiedlich. Wir fanden es in Mainz ein bisschen "lasch". Aber es hat alles gut geklappt.

Dass dein Sohn jeden Tag zu euch kommt ist glaub ich auch normal. Bei uns war das auch so. Mein Freund hat dann gemerkt, was ihm alles wichtig ist. Man lernt es leider meistens erst richtig zu schätzen wenn der Verlust droht.

Ich will euch auch ein bisschen Mut machen, weil dein Sohn und mein Freund ja ungefähr im gleichen Alter sind und die gleiche Krankheit haben.

An Weihnachten hatte mein Freund 6 Monate nach der KMT. Wir haben zwar immer noch mit ein paar Nebenwirkungen zu kämpfen die ab und an auftreten, aber im großen und ganzen geht es ihm gut!!!

Die KMT wird sehr hart (mir war er während der KMT nicht klar, aber jetzt im Nachhinein weiß ich was alles passiert ist), aber sie ist zu schaffen aber danach geht es weiter!!!

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Alex hat nun, hoffe ich doch sehr, seine letzte große Runde zu überwältigen.
Seit gestern ist er in Augsburg zum bestrahlen, bis Donnerstag, dann checkt er wieder in Ulm ein, er hat mal für ca. 5 Wochen all inclusive gebucht.
Nächste Woche ist dann an zwei Tagen Chemo und am 17.01. wird transplantiert.
Wir haben uns am Donnerstag früh die KMT Station mal angesehen, das Personal ist super nett, und die Ärztin hat sich auch viel Zeit für ihn genommen, das gibt einem schon mal ein sicheres und gutes Gefühl.
Alex hatte ja heute morgen seine erste Ganzkörperbestrahlung, war nicht so schlimm wie er dachte, na ist es ja grade recht, denn seine Kraft braucht er für andere Dinge die noch auf ihn zukommen.
Ich halte euch auf dem laufenden.

Liebe Grüße

Marion

[Andreas19M]

Hi Marion

Oh wie gut kenn ich diesen Weg, habe ich ja auch vor genau 2 Jahren hinter mich gebracht. Ich wünsche bei dem "Endspurt" noch mal alle Karft und alles Glück der Welt das es bei Alex auch so super klappt wie bei mir.

In Gedanken bei euch
Andreas

[maja-s04]

Hallo lieber Andreas,

ich freue mich sehr für Dich - ja, schon 2 Jahre, kaum zu glauben, wie schnell die Zeit vergeht! Ich wünsche Dir lieber Andreas weiterhin alles alles Gute.


Liebe Marion,

sorry, dass ich hier einfach so reinplatze und Andreas schreibe.

Ich wünsche Deinem Alex alles alles Gute!
Meine Daumen drücke ich ganz fest! Toi, toi, toi

Liebe Grüße an Euch
Maja

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

Alex ist ja seit Donnerstag wieder in Ulm, er war ja 3 Tage in Augsburg zum bestrahlen.
Nun wollten sie ihm am Freitag den ZVK am Brustbein legen, und haben dabei die Lunge angepiekst, und erst nicht den ZVK legen können. Alex war total geknickt, und als er erfuhr das sie ihm den Schlauch in die Lunge legen müssen war er total fertig, da habe ich ihn das erste mal weinen sehen. Nun liegt der Schlauch und die Lunge erholt sich auch wieder ( klebt selber das Loch zu ) Nun wird sich alles auch noch zeitlich verschieben, mit der Chemo und der KMT. Kotzt ihn echt an.
Alex hat auch am ganzen Körper einen Juckreiz, die Schwestern meinen es kommt vom Schmerzmittel, das hatte er aber schon einmal, kann es sein das es vom bestrahlen kommt ?
Ich hoffe euch geht es gut, und ihr seit alle gesund und munter.

Liebe Grüße

www.lebensspende-alexander.npage.de