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  #46  
Alt 14.03.2010, 14:34
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Mecker angenommen.
Ich hatte das sogar schon ganz artig gelesen, und Köln hatte uns auch schon Infomaterial mitgegeben,aber offensichtlich habe ich nicht aufmerksam genug gelesen. Sehr interessant finde ich das so eine Infusion 6 Std. läuft, da weiß man das man eine Menge gute Literatur braucht um die Zeit rumzukriegen.

Werde dann jetzt mal weiter fleißig Infos sammeln und auch nochmal Deine Links studieren.
Ich hab schon Angst vor Komplikationen, gerade bei der ersten Behandlung...
hoffentlich läuft das alles rund.


LG
Andrea
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  #47  
Alt 14.03.2010, 17:52
Waldi Waldi ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Hallo Andrea,

Du hast uns darüber informiert, dass Ihr Euch für die CLL10 Studie entschieden habt. Ist denn schon bekannt, ob es der BR- oder der FCR-Arm sein wird?

Liebe Grüße
Waldi
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  #48  
Alt 14.03.2010, 19:49
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hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Zitat:
Zitat von DieAndrea Beitrag anzeigen
Ich hab schon Angst vor Komplikationen, gerade bei der ersten Behandlung...
hoffentlich läuft das alles rund.
LG
Andrea
Hi Andrea, Angst braucht Ihr nicht zu haben, Micha wird sicherlich merken wenn die Medis laufen, ist halt kein Zuckerwasser. Die Nebenwirkungen sind sehr gut zu händeln, wenn überhaubt welche auftreten. Wie schon geschrieben, arbeiten würde ich nicht, dafür ist die Gefahr sich während einen Zelltiefs anzustecken viel zu hoch.
Mit sagt meine Onkologin, dass man sich sehr leicht eine Lungenentzündung einfangen kann, wenn das Imunsysthem durch die Chemo geschwächt ist.

@ Waldi,
während der Voruntersuchungen wurde die Anfrage zur Studienteilnahme nach Köln gefaxt. Als die Antwort kam, habe ich das Dokument, welches ich ein paar Beitäge vor diesem eingestellt habe, unterschrieben. Dieses wurde dann auch nach Köln gefaxt, nach kurzer Zeit kam ein Fax von Köln zurück in dem stand, dass mir der BR Arm zugelost wurde und es wurden für den nächsten Tag die Medikamente bestellt.

LG Markus
__________________
13.12.2007 Diagnose B-CLL
17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm
09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich
22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig
06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
01.03.2010 Wiedereingliederung
12.04.2010 der Beruf hat mich wieder
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  #49  
Alt 14.03.2010, 21:35
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Nein, noch ist nicht klar welcher Arm es wird, er hat ja auch Freitag erst seine Zusage per Mail verschickt. Morgen werden dann Termine für die Voruntersuchungen vereinbart.

Sorge machen mir weniger die Nebenwirkungen, sondern vielmehr das es vielleicht Komplikationen während der ersten Behandlung geben könnte. Ich hatte ja geschrieben, das wegen der Menge der "angesammelten Tumormasse" die erste Behandlung stationär erfolgen soll.
Naja, ich mach mir mal selber Mut, und geh davon aus das wir es ja mit Profis zu tun haben die auf alle Eventualitäten vorbereitet sind, und alles im Griff haben.

Stellt euch vor, nach der ganzen Warterei haben wir überhaupt nicht damit gerechnet das es jetzt so schnell geht. Wir hatten gerade noch Urlaub geplant, Italien, das Haus ist sogar schon bezahlt.War vielleicht auch ein bißchen blauäugig. Aber der nächste Urlaub kommt bestimmt!

Wo ich gerade beim wegfahren bin: Ist eine Reha eigentlich Standardprogramm nach Chemo?

LG
Andrea
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  #50  
Alt 15.03.2010, 13:39
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hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Hallo Andrea, soweit mir bekannt ist gehört die AHB zur Therapie. Mir wurde zumindest immer gesagt, sie gehen erst nach der AHB wieder zur Arbeit.

Wo wird Dein Mann denn überhaupt behandelt, wenn ich einmal fragen darf ?

Solltet ihr auch aus NRW sein, ist die ArGe Krebs Bochum http://www.argekrebsnw.de/ für Euch zuständig. Auf deren Homepage kannst Du folgendes PDF Dokument http://www.argekrebsnw.de/INFO_Broschuere.pdf herunterladen. Auf der Seite 17 sind unter Systemerkrankungen alle für Deinen Mann in Frage kommenden Rehakliniken aufgeführt.

Dann bin ich mal gespannt, wann es womit losgeht.

LG Markus
__________________
13.12.2007 Diagnose B-CLL
17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm
09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich
22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig
06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
01.03.2010 Wiedereingliederung
12.04.2010 der Beruf hat mich wieder
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  #51  
Alt 16.03.2010, 00:06
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Hi Marcus,

klar darfst Du fragen. Der erste Zyklus läuft stationär in der Uniklinik Köln, danach Wechsel nach Hause, auch NRW.
Donnerstag gibts die Knochenmarksbiopsie. Micha macht sich schon etwas ins Hemd, und hofft sehr das er ein Dormikum (schreibt man das so?) bekommt.
Ich hatte so eine "Stanze" mal als Jugendliche, und habe das in ziemlich unschöner Erinnerung... Wars bei euch schlimm?

Danke für den Link,hab grad mal kurz rein geschaut, ich glaube hier gehts um die Mitglieder der gesetzlichen KKs.

LG
Andrea

Geändert von DieAndrea (16.03.2010 um 00:13 Uhr)
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  #52  
Alt 16.03.2010, 13:49
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hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Zitat:
Zitat von DieAndrea Beitrag anzeigen
Donnerstag gibts die Knochenmarksbiopsie. Micha macht sich schon etwas ins Hemd
LG
Andrea
Hallo Andrea, Dein Mann braucht sich nicht ins Hemd machen, die Beckenstanze ist nicht schlimm. Ich hatte mittlerweile schom 6 Stück. Das wird örtlich betäubt, dann wird ein kleiner Hautschnitt gemacht und dann gebohrt. Das eindrehen des Bohres tut einmal kurz weh und der Rest ist ein komisches Gefühl,das wars.
Was Sau weh tut, ist das Absaugen mit einer Spritze am Brustbein.

Zitat:
Danke für den Link,hab grad mal kurz rein geschaut, ich glaube hier gehts um die Mitglieder der gesetzlichen KKs.
Ja klar, aber ich gehe einfach mal davon aus, das es in good old Germany keine anderen Kliniken für Systemerkrankungen gibt.

LG Markus
__________________
13.12.2007 Diagnose B-CLL
17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm
09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich
22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig
06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
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12.04.2010 der Beruf hat mich wieder

Geändert von hubbs (23.03.2010 um 20:37 Uhr)
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  #53  
Alt 19.03.2010, 14:16
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Hallihallo!


Gestern waren wir zur Voruntersuchung in der Klinik.
Micha war doll tapfer, und hat sich dann doch auf die Punktion ohne Dormicum eingelassen. War nicht schön, aber gut auszuhalten.
Jetzt dauert es noch 10-14 Tage bis es losgeht.
Diese Krankheit besteht echt nur aus Warten...
Wirklich sensationell ist die Wirkung des Cortison: Er nimmt das jetzt seit Montag, und man kann den Knoten beim Schrumpfen quasi zusehen. Bei der vorletzten Untersuchung war die Rede von 10cm Durchmesser, jetzt noch von 4! Heute morgen konnte er erstmals seit langer Zeit sein Hemd zuknöpfen. Ich glaub das ist ein ganz neues Körpergefühl.Darüber hinaus fühlt er sich topfit.
Wollen wir hoffen das es so positv weiter läuft.

LG
Andrea

Geändert von DieAndrea (19.03.2010 um 17:32 Uhr)
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  #54  
Alt 30.03.2010, 22:41
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Hallo Ihr lieben!

Kurzer Zwischenbericht:
Zytogenetik-Ergebnisse sind noch nicht da, deshalb noch keine Aussage möglich wann die Therapie startet.
Unter Cortison sind die Leukos auf 140 000 gefallen, und die Thrombos etwas gestiegen.
Das beste: Köln hat uns das Go gegeben in den Urlaub zu fahren!!!.
Jetzt schlafen wir schnell noch ein bisschen, und dann gehts auf nach Italien (unser Sohn ist schon da) zum Klettern! Ich freu mich so.
Therapie startet dann erst nach den Ferien.
Euch allen eine gute Zeit und frohes Eiersuchen.
Melde mich wenn wir wieder da sind.

Andrea
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  #55  
Alt 12.04.2010, 18:15
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Hallo!

So, wir sind aus dem Urlaub zurück. War super, und ich glaube Micha hat nochmal so richtig Kraft getankt für den Marathon ohne Training -so hat es eine nette Schwester im KH bezeichnet-, der jetzt startet.
Seit heute 11 Uhr ist er in Köln, morgen gibts um 9 Uhr die erste Infusion.
Tja, und ich bin dann jetzt erstmal alleinerziehend.
Am Donnerstag geht er mit zu einer Vorlesung, weil er so schön tastbare Lymphknoten hat. Erzählen soll er da auch ein bißchen...
Also mein Ding wär das ja nicht, aber ihm scheint es nix auszumachen.

Liebe Grüße an euch alle, und Micha, falls Du das auch liest, extra für Dich:
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  #56  
Alt 13.04.2010, 12:04
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hubbs hubbs ist offline
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Hallo Andrea, dann wünsche ich euch alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkungen. In welchem Arm ist Micha denn nun gelandet ?

Lg Markus
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06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
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  #57  
Alt 13.04.2010, 14:21
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Hallo Markus!

Schön von Dir zu lesen!
Micha bekommt FCR.

Wie schmeckt die Arbeit?

Gruß,
Andrea
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  #58  
Alt 13.04.2010, 16:15
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hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Hi Andrea, blöde Frage. Nein im Ernst, die 6 Wochen Wiedereingliederung habe ich recht gut überstanden und jetzt habe ich bis zum 04.06.2010 meinen
Resturlaub von 2009. Wenn ich dann wieder arbeiten gehe habe ich für die Restlichen 7 Monate niur noch 59 Tage, ist das nicht grausam.

Wenn ich so auf die Uhr sehe, sollt Dein Mann ja mittlerweile die heutige Dröhnung Antikörper (Rituximab) intus haben. Bin mal gespannt was er sagt.

LG Markus
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  #59  
Alt 13.04.2010, 23:43
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Mein Mann hat Cll

Halloooo!!??? Hau mich doch nicht! Hab in Deiner Signatur gelesen die Arbeit hätte Dich wieder... Aber jetzt wo du es schreibst erinnere ich mich an diese Resturlaubssache. Ich will auch wieder Urlaub! Urlaub ist viel schöner als Arbeiten.

Micha hat das R. bislang gut verpackt. War zwischenzeitlich ziemlich müde ,wahrscheinlich vom Fenistil.
Wie hast Du das Rituximab erlebt? Falls ich das schon irgendwo gelesen haben sollte schlag einfach wieder zu, dann such ich noch mal

Nix für Ungut, und einen schönen Restabend noch!

LG
Andrea
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  #60  
Alt 14.04.2010, 01:09
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hubbs hubbs ist offline
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Hallo Andrea, mach ich doch nicht. An das
Fenistil habe ich schon gar nicht mehr gedacht, das habe ich ja auch bekommen und immer verschwiegen, aber man kann ja auch mal etwas vergessen. Müde war ich während der Rituximab Infusion auch immer, dank Dir weiß ich jetzt auch wieder warum .

Heute war also der Tag 0, morgen am Tag 1 gibt es dann nochmal Rituximab, Fludarabin, Cyclophosphamid.
Am tag 2 und 3 dann nur noch Fludarabin, Cyclophosphamid.
Ich denke wenn morgen die Chemo dazu kommt wird dein Mann schon etwas merken, man hat einen komischen Geschmack im Mund, riecht auf der Haut und muß ständig
pinkeln. Bei mir war es so, das wenn ich nur an Rituximab gedacht habe, hätte ich kotzen können. Ich weiß nicht warum, denke aber das es an dem Geruch auf der lag.
Als meine Frau mich das erst mal aus Hamm abgeholt hat, sagt sie auch im Auto zu mir, dass ich einen komischen Geruch an mir hätte.

Wo wird denn die Behandlung weitergeführt, da Du geschrieben hast, dass nur der Anfang in Köln gemacht wird.

Da immer wieder vergessen wird, das auch der Partner/ die Familie in einer Ausnahmesituation ist, wünsche ich nicht nur Deinem Mann, sondern ganz besonders auch dem Rest der Familie alles Gute !!!

LG Markus
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06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
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