Nachdenklich.

[driver 68]

Hallo Olli viele liebe Grüße auch von uns beiden. Du schreibst uns aus der Seele wir hoffen Du erholst dich von dem Klinikaufenthalt gut zuhause.Wir hoffen auch das Du zum PLX 4032 gehörst. Wollen bei Anja auch nochmal in Kiel nachhaken ob sich der Tumor nachträglich verändern kann. Ihre letzte Op war ja auch erst im Dez. 2010, und da haben sie ja auch material entnommen.So Donnerstag müssen wir auch wieder zur Drogenaufnahme. Wir drücken ganz fest die Daumen Anja und Rainer

[Olli68]

Hallo Ihr Lieben!

Mal ne gute Nachricht aus einer anderen Richtung. Die Rentenversicherung hat beschlossen mich weiterhin in Erwerbsminderungsrente zu lassen, zumindest für die nächsten 2 Jahre. So brauche ich mir in dieser Hinsicht erst mal keinen Kopf zu machen, denn dann läuft erst mal alles weiter wie bisher.
Ich wünsche Euch viel Mut und Kraft bei Eurem Kampf.

Liebe Grüße

Olli

[mrs. thompson]

na das ist doch auch mal was schönes.

bei marco warten wir erst mal auf eine bestätigung für die rente...

bis mai kriegt er noch krankengeld.

[Sugarwork]

@Olli

Kann gut mit deiner Einstellung und der Art wie du mit dem Krebsthema umgehst mitgehen. Ich lege da mittlerweile auch so eine Art Galgenhumor an den Tag der oftmals missverständlicherweise als humoristische Leichtfertigkeit aufgefasst wird. Ich denke aber, dass uns allen klar ist, wie scheißernst das Ganze leider ist - nur bin ich da ganz bei dir, dass man da auch offensiv rangehen muss und öfter auch mal einfach nur sein Herz sprechen lassen sollte. Gerade diese kämpferische und vielleicht auch hin und wieder provozierende Missachtung der Ernsthaftigkeit hält doch den Kopf über Wasser, oder? Ich denke auf jeden Fall - schaden kann´s nicht!

[Olli68]

Moin Sugarwork!

Besser hätte ich es denn jetzt auch nicht mehr auf den Punkt bringen können. Vielleicht war ich den Tag auch nur etwas sensibel und habs in den falschen Hals bekommen. Ich denke aber, es ist gut mal deutlich seinen Standpunkt und seine Sicht der dinge zu sagen. Ich mache das nicht nur hier, sondern überall im Leben, auch wenn es manchmal weh tut. Ich möchte mir auch morgen noch ins Gesicht sehen können.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

[Sugarwork]

Moin zurück....genauso sehe ich das auch....das Thema "Krebs" würfelt das ganze vorherige Leben durcheinander und lässt ein Sammelsurium an Fragmenten aus "Angst", "Verzweiflung", "Panik", "Verdrängung" und was weiß ich noch in deinem Gefühlsleben zurück... und dann komm mal klar damit und funktioniere am besten wie vorher. Fragezeichen????? Wie macht man das???? Schwierig!!! Es dauert einige Zeit bis man sich Plan B zurechtlegt wie man funktionieren kann.... bei mir zündet eben die Mischung zwischen Fatalismus und Galgenhumor...und die Hoffnung, dass alles gut wird. Was auch sonst? Auf was soll ich mich vorbereiten? Worauf soll ich hinleben? Ich versuche einfach zu leben wie vorher und hoffe nicht den Mut zu verlieren, wenn ein Rückschlag kommt. Letztendlich checken wir aber alle irgendwann aus - und wir sind dem Ganzen halt evtl. ein Stück näher gerutscht .... oder besser gesagt.... wir kämpfen damit uns der Endlichkeit bewusster zu sein. Shit happens!

[Dirk1973]

Manchmal.... aber auch wirklich nur manchmal... da danke ich für die Erfahrungen, die ich ohne den Krebs wohl nicht so schnell gemacht hätte. Klingt irgendwie schräg. Fühlt sich aber auch mindestens genauso schräg an. Ich habe mich durch die Erkrankung ganz sicher verändert. Nun.. die Einen sagen, es wäre nicht unbedingt zu meinem Vorteil. Da fallen Worte wie "gefühlskalt" wenn ich mich nicht für den Schnupfen Anderer interessiere, "Egoismus" weil ich in Erster Linie die Sachen mache, die ich für mich für wichtig erachte bzw. zu denen ich Lust habe, "verschlossen" weil ich nicht mit jedem sofort darüber rede, dass mir ein Ei fehlt, "stur" weil ich geradlinig den Weg verfolge, den ich für mich als richtig erachte.
Ich lebe intensiver und auch bewusster. Ich sage nunmehr oft sehr unverblümt, was ich denke. Damit kommen nicht viele klar. Ich packe Sachen an wenn sie sein müssen und ich dazu auch Lust habe, schiebe sie aber nicht unnötig auf. Und last but not least: ich verbiege mich nicht... habe ich aber vorher auch schon nicht sonderlich . Wer mich mag, mag mich und wer nicht.... nun ja... ist mir das halt auch egal.

Ich denke, dass wir einfach vieles anders sehen, weil uns die Endlichkeit des Lebens deutlich bewusster wurde, als anderen in unserem Alter. Wer denkt schon mit Mitte / Ende Dreißig daran, demnächst vor der Himmelstüre stehen zu müssen. Das wiederum verstehen Gesunde oftmals nicht.

Manchmal fühle ich mich so, als wäre meine Zeit vor vier Jahren abgelaufen und ich nur noch in der Verlängerung.... aber mit der Verlängerung kann ich sehr gut leben und sie kann ruhig noch ein ganzes Weilchen dauern

[Sugarwork]

da kann ich breit grinsen - ich war in der Hinsicht schon immer ein A.....! Ich schiebs immer ganz gern auf mein Sternzeichen - Löwe - was sonst. Komischerweise mach ich die Erfahrung, dass mich trotz meiner "Erkrankung" jeder Huster meiner Leute im Team interessiert und ich noch nicht das Gefühl habe, dass ich da jetzt drüber stehe. Vielleicht kommt das aber noch! Momentan fühl ich mich einfach wohl, ich höre alte Hans Söllner Platten, reflektiere ein bisschen mein Leben, werde am 03.03. heiraten.... na ja was man halt alles so macht. Aber Dirk in einem Punkt hast du absolut Recht .... ohne Krebs wäre ich nie in diesem Forum gelandet, würde um diese Uhrzeit sicherlich keine Kommentare mehr abgeben und witzigerweise hab ich keine Panikattacken mehr (hatte ich früher mal). Jetzt hätte ich endlich nen handfesten Grund und sie sind weg - Wunder über Wunder! Trotzdem, dass jetzt der Gedanke daran, dass alles auch irgendwann vorbei sein könnte plastischer ist als vorher, zweifle ich keine Sekunde daran, dass ich noch lange, lange überleben werde. Ich weiß nicht woher dieses "Wissen" kommt, aber es vermittelt mir ein gutes Gefühl. Liegt aber wahrscheinlich auch daran, dass ich an sich keine Angst vor dem Tod habe, eher vor dem was vorher ist. Aber daran denke ich nicht - "Gesunde" denken ja auch nicht daran, dass sie morgen eine Krebsdiagnose oder so kriegen könnten.

[Olli68]

Moin Ihr Lieben!

Da hab ich ja ungewollt ne interessante Diskussion losgetreten. Auch wenn sich noch nicht viele daran beteiligen, so ist es doch nett mal zu lesen, das bei einigen Menschen ähnliche "Veränderungsprozesse" statt finden oder gefunden haben wie bei mir. Ich habe mich seit meiner Ersterkrankung verändert. War ich früher mal ein egoistisches Ar...loch, so bin ich das heute vielleicht immer noch aber aus anderem Grund. Heute intressiert es mich doch sehr, wenn es anderen nicht gut geht und ich vielleicht helfen kann. Egoistisch bin ich aus dem gleichen Grunde wie du Dirk, ich gehe meinen Weg, tue was für mich wichtig und gut ist, aber meine Sichtweise hat sich geändert. Früher habe ich den Vogel, der vor meinem Fenster saß und zwitscherte ignoriert, heute könnte ich ihm stundenlang zuhören. Ich habe gelernt mich über Kleinigkeiten zu freuen und mich nicht mehr über Dinge aufzuregen, die ich eh nicht ändern kann. Man könnte sagen ich bin ruhiger geworden. Allerdings werde ich ganz schnell wieder laut, wenn Behörden mich schikanieren wollen. Ich denke genau wie Du liebe Sugar positiv und habe keine Angst vor dem Tod. Ich betrachte den Tod als Freund, der mich begleitet, wenn meine Zeit gekommen ist.
Wie auch immer, ich denke jeden verändert so eine Krankheit, auch die Angehörigen dieser Menschen - zumindest kann ich das von meiner Frau sagen.
Wie auch immer, wir schauen positiv nach vorne und genießen unsere "Verlängerung" so wie sie kommt.
Viel Mut und Kraft euch allen.

Liebe Grüße Olli

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Also ich befinde mich so zwischen Olli und Dirk was die Sichtweise und Veränderung anbelangt.
Habe aber im gegenteil zu euch beiden eher zu den Leuten gehört(Typischer JA sager) die es allen rechtmachen wollte und oft mir nur meinen teil dachte weil ich keinen provozieren wollt, das ist heute KOMPLETT anders und wer damit nicht klar kommt hat halt Pech..............

Leider bin ich wenn andere schon wegen einen Schnupfen Rumheulen auch immer extrem schnell genervt da ich ja auch eher immer versuche alles positiv zu sehen und mir trotz allen meinen Humor, auch über die Krankheit und alles was dazu gehört, zu behalten.

ICH WEIGERE MICH ZU STERBEN

Aber ich hab auch gelernt um etwas zu bitten wenn es mir schlecht geht, das konnte ich früher auch nicht

Also es hat alles sein gutes, da bin ich von überzeugt und werde es auch bleiben.

Glg Jenny

[Olli68]

Moin Ihr Lieben!

Übermorgen ist dann die Stunde der Wahrheit. Erst mal sind dann die Pathbefunde da und dann soll auch das Ergebnis des BRAF-Testes da sein. Dann wird sich zeigen ob ich mein "Glück" mit PLX-4032 versuchen darf oder nicht. Ein wenig nervös bin ich schon deswegen, aber ich mach mich nicht verrückt....das bin ich ja sowieso schon.
Wenn ich dann weiß, was Phase ist werd ich Bericht erstatten. Bis dahin wünsch ich euch viel Mut und Kraft auf eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

[Olli68]

Moin Ihr Lieben!

So, ich bin zurück aus Hamburg. Der Befund war wie erwartet schlecht, von 8 entfernten Lk´s waren 6 mit Metastasen versetzt, bei zweien ging das Wachstum über die Kapsel hinaus, so das nicht ausgeschlossen werden kann, dass im Halsbereich noch einzelne aktive Zellen vorhanden sind. Ist natürlich kein so toller Befund, aber das Leben geht weiter.
Das Ergebnis von meinem BRAF-Test lag leider noch nicht vor, so dass ich zu dem Thema leider nicht viel sagen kann. Mein Doc meint bis Ende nächster Woche sollte das Ergebnis da sein und so werden wir am Freitag telefonieren. Ich werd meinen Hals und die anderen LK-Bereiche wie bis her im Auge behalten und sobald ich auch nur den Verdacht habe, dass sich da was bildet Alarm schlagen. Allen anderen wünsche ich viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.


Liebe Grüße Olli

[babs_Tirol]

Hallo Olli,

tut mir leid, dass dein Verdacht sich doch durch die Histologie bestätigt hat.
Wird der Hals jetzt auch bestrahlt? Soll anscheinend eine neue Option sein um eventuelle noch vorhandene Mikrometas zu eliminieren.

Wäre toll wenn du ist das BRAF-Profil hineinpaßt.
Drücke dir dafür vom ganzen Herzen die Daumen!

Carpe diem

-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo mein Lieber Olli

Naja , nicht unbedingt das was man hören will, aber ändern geht halt nicht.

Nun drückt ich dir ganz ganz fest die Daumen das du die Braf Mutation hast
Bei mir wirkt das zeug wahre wunder

Glg Jenny

[Sugarwork]

Hallo Olli - gib mal die neuen Infos rüber!!! Ich hab mir nochmal so die letzten postings durchgelesen und das was wir da geschrieben haben nochmal ein bisschen reflektiert. Der große Unterschied bei den von uns beschriebenen Einstellungen zur Krankheit oder dem Umgang damit ist einfach der, das einige - so auch leider du - hier schon ein Schrittchen weiter sind. Leider Gottes!!! Nichtsdestotrotz sind wir irgendwie in der gleichen Lage.....ich finde es punktum einfach zum kotzen, dass wir uns in unserem Alter schon mit solchen Dingen rumschlagen müssen und ich hoffe wirklich - und durchforste auch jeden Tag das Internet -, dass irgendwas gefunden wird um dem ein Ende zu bereiten. Ich hab mir auch nochmal Dirk´s Posting durchgelesen und musste nochmal laut lachen wg. dem "einen Ei"-Thema. Es hat schon irgendwie was irres. Ich kann nur hoffen, dass wir lange füreinander dasein werden und und trotz der mehr oder weniger beschissenen Ergebnisse der Galgenhumor nicht zu kurz kommt.