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  #16  
Alt 17.01.2017, 21:05
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Vielen Dank für deine Worte. Ich konnte jetzt selbst mit meinem Papa reden. Es sind auf dem CT mehrere Metastasen mit einer Größe von 4mm sichtbar. Der Urologe holt sich noch die Meinung eines Spezialisten und dann wird es mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit auf eine Tablettenchemo hinauslaufen. Kann soetwas die eh schon angeschlagene Niere noch mehr schädigen? Gesund ist sicher etwas anderes. Ich versuche meinen Kummer und meine Angst zu unterdrücken und stark zu sein, wenn ich alleine bin breche ich jedoch maßlos in tränen aus. Ich habe so große Angst. Ich habe keine Kraft mehr. Die letzten zwei Jahre haben alle meine Kräfte verschlungen.
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  #17  
Alt 17.01.2017, 21:25
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Hallo Papakind:

gleich mal vorraus, ich iebe jetzt schon 6,5 Jahre mit dieser "Tablettenchemo", die eigentlich gar keine Chemo ist.

Sollte sich das mit dem Metastasen endgültig bestatigen, solltet ihr euch auch über eine operative Entfernung informieren lassen. Falls dies möglich und sinnvoll ist, sollte dein Vater sich nach Möglichkeit operieren lassen. Wenn dann alle Metastasen weg sind, brauch er nämlich keine Medikamente gegen seinen Krebs nehmen. Übrigens werden diese Medikamente über die Leber verstoffwechselt, gerade weil wir ja meist nur noch 1 Niere haben.

Kopf hoch, es geht weiter, Jan
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  #18  
Alt 18.01.2017, 10:10
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Hallo Jan,

vielen Dank für diese Info, die mir wirklich Mut macht.

Nach dem ersten Schock und einer mehr oder weniger schlaflosen Nacht sind wir doch schon etwas zuversichtlicher. Mein Papa ist ein Kämpfer. Er hat es schon einmal geschafft und wir sind guter Dinge, dass er es auch diesesmal schafft. Wenn es nächsten Donnerstag Neuigkeiten gibt melde ich mich auf jeden Fall.

Drückt uns bitte die Daumen! Ich wünsche euch eine schöne Restwoche ihr Lieben!
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  #19  
Alt 12.02.2017, 17:58
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Durch eine Hüft OP meiner Mutter hatte ich ziemlich viel um die Ohren.

Also, die leider hat sich die Vermutug bestätigt. Es handelt sich laut Urologe um "viele Metastasen" welche ab morgen mit Sutent 50mg behandelt werden. Den vorhergehenden Ärztemarathon haben wir bereits hinter uns.

Es stellt sich uns die Frage wie lange mein Vater noch lebt. Diese Frage ist momentan primär auch wenn wir wissen dass sie keiner beantworten kann.
Des Weiteren haben wir alle Angst vor den Nebenwirkungen. Mein Freund hat deshalb extra Urlaub genommen, damit er nicht allein zuhause ist.

Hat jemand einen Link mit Erfahrungen zum Ansprechen des Medikaments bzw habt ihr schon mal gehört, dass es bei jemandem überhaupt nicht gewirkt hat? Ich habe große Angst dass er nicht mehr lange lebt. Der Arzt meinte ohne Medikament hat er noch 15 Monate. Das war ein SChlag ins Gesicht. Er will aus meinem Vater, der sterbens krank ist einen chronisch kranken Menschen machen. Ich hoffe es funktioniert so wie er sich das vorstellt und mein Papa verliert nicht all seine Lebensqualität dabei.

Viele Liebe Grüße an die Community
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  #20  
Alt 12.02.2017, 19:04
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Liebe Papakind, es gibt im Forum etliche Beiträge, die sich mit Sutent beschäftigen, über die Suchfunktion (oben in der Leiste) wirst Du sicherlich noch mehr finden, ich habe einmal diesen herausgesucht, da Jan 64 in seinem Post vom 01.01.2017 auf weitere Threads hinweist, bitte schaue einmal hier:

http://www.krebskompass.de/showthrea...ghlight=sutent

Deinem Papa wünsche ich, dass Sutent die gewünschte Wirkung zeigt und die Nebenwirkungen gut beherrschbar sind.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #21  
Alt 12.02.2017, 22:49
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Danke für den Link, Elisabeth, der war mir schon ganz entfallen. Ich wollt schon wieder mit einer Marathonantwort beginnen.
Die verlinkte Antwort von mir steht auch stellvertreten für all die anderen Medikamente beim Nierenkrebs, deren Wirkstoff mit -ib endet (Sunitinib - Sutent, Sorafinib - Nexavar, Pazopanib - Votrient, Cabozantinib - Cabometix, Axitinib - Inlyta, Lenvatinib - Kisplix), und deren Handling. Dies sind sehr ähnliche Medikament, die fast alle die gleichen möglichen Nebenwirkungen haben können mit leichten Abweichungen in der Intensität. Beim Schreiben fällt mir auf, wir haben mittlerweile doch eine ganze Reihe von verschiedenen Therapien zur Verfügung!

Hallo Papakind,

Warum ist die Vorraussage eines Todeszeitpunktes deines Vaters so wichtig für euch? Würde es an der Sache etwas ändern, wenn ihr den auf den Tag genau wüssted, oder wie würdet ihr in diesem Fall anders entscheiden,bzw. was soll dies bringen? Alle Menschen, die ich kenne und eine Auskunft über ihr wahrscheinliches Lebensende bekommen haben (das gibts), saßen nach der Information phlegmatisch und depresiv in der Ecke und haben im Kalender die Tage bis dahin abgehakt (und danach weitergelebt). Mit einer solchen Vorhersage macht man mit Worten die Lebensqualität der Menschen kaputt, man nimmt ihnen jegliche Hoffnung.

Sutent ist zur Zeit das Erstlinienmedikament (neben Votrient) beim metastierenden Nierenzellkarzinom. Ob es anschlägt oder nicht kann man nicht voraussagen, es fehlen die Marker dazu. Die Chance ist aber hoch. Garantien gibt es nicht.
Den Werdegang von sterbenskrank zu chronisch krank haben wir alle Metastierten hier im Forum hinter uns, ab dem Stadium in dem wir uns befinden ist eine Heilung sehr unwahrscheinlich, aber wir dürfen weiter unser Leben auf unsere Art genießen (mach ich jedenfalls so). Dies ist ja genau das Ziel unserer Therapien.

Hier im Forum und in den Links gibt es jede Menge Tipps im Umgang mit Sutent (hat wohl kaum jemand noch nicht genommen) und den mit Sutent erreichten Erfolge.

Hier jetzt alle möglichen Nebenwirkungen aufzuschreiben und die Gegenmassnahmen dazu, würde den Rahmen sprengen. Es sind nicht immer alle NW gleichzeitig akut und es ist auch nicht gesagt, das dein Vater alle Nebenwirkungen bekommt, deshalb Geduld und Zuversicht und abwarten was geschieht. Euer Urologe hat euch sicher auch jede Menge Hinweise gegeben.
Vorbeugend kann dein Vater seine Füße mit ureahaltiger Fusscreme pflegen (Hand-Fuss-Syndrom). Seinen Blutdruck sollte er auch mindestens 2 X am Tag messen und Tagebuch führen. Bei den Blutkontrollen darauf achten, daß die Schilddrüsenwerte mit erfaßt werden. Ihr dürft euch das jetzt nicht so vorstellen, das Sutent jetzt mit der ersten Kapsel sofort die Nebenwirkungen durchschlagen läst, das kommt, wenn überhaupt, langsam. Der Urlaub deines Freundes ist sehr wahrscheinlich umsonst.

Und immer verinnerlichen, der Krebs muss bekämpft werden, nicht die Therapie.

Viele Grüße Jan
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  #22  
Alt 15.02.2017, 11:28
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten.

Ich habe mich durch den Thread gelesen und bin einerseits beruhigt, andererseits noch mehr aufgewühlt. Wir sagen uns immer "Rankommen lassen", aber man zerbricht sich doch in Wirklichkeit den ganzen Tag den Kopf darüber.

Mein Papa hat gestern seine 2. Sutent geschluckt und bis jetzt, wollen wir es mal nicht beschreien, noch keinerlei Andeutungen auf Nebenwirkungen.

Mittlerweile ist er etwas positiver gestimmt, auch wenn ich mir gestern anhören musste, dass er nicht weiß wie es weitergeht wenn er nicht mehr da ist und dass er mit meiner Mutter über die Lebenserwartung ohne Therapie gesprochen hat.
Ich versuche ihm Mut zu machen und habe ihn von Geschichten aus dem Forum erzählt. Man liest ja wirklich selten, dass Sutent gar nichts gebracht hat. Eins ist klar, wir werden kämpfen!

Er hat es so sehr verdient noch ein paar schöne Jahre zu erleben. Deshalb ist aufgeben absolut keine Option.
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  #23  
Alt 15.02.2017, 15:04
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Hallo Papakind,

Das Thema "Ich weiß nicht wie es weiter geht, wenn ich mal nicht mehr bin." ist ein sehr Zentrales und belastendes. In der Tat gehört so etwas auch geregelt, so lange man es noch selbst beeinflussen kann. Warten bis "es soweit ist" bringt rein gar nichts. Die Vorbereitung für den Fall der Fälle sollte idealerweise schon getätigt sein, solange es eigentlich gar nichts zu regeln gibt. (Betreuungsvollmachten, Patientenvollmacht, Generalvollmacht über den Tot hinaus, Nachlass usw.). leider schiebt man solch unangenehme Dinge oft vor sich her und kommt dann in Zugzwang, wenn es einem eigentlich gar nicht passt.

Meine größten Sorgen nach meiner Diagnose waren auch die, der Zukunft meiner Familie. Wenn ich nicht mehr lebe habe ich zwar selbst nichts mehr davon, aber ich möchte meinen Lieben keine verbrannte Erde hinterlassen. Wir haben sofort nach der Operation klar Schiff gemacht und uns abgesprochen, wie wir uns das alle so vorstellen und dann geregelt und alles notariell niedergelegt mit allen möglichen Vollmachten für meine Frau und meiner Tochter. Danach war es mir um Zentner leichter und brauche mir heute um die Zukunft keine Gedanken mehr machen. Jeder Tag ist ein Gewinn und sollte ich nicht mehr sein, habe ich die Gewissheit, das alles im Sinne meiner Familie läuft.

Das Sutent hat bei mir im ersten Monat lediglich 2 Migräneanfälle ausgelöst (wurde mit Ibuprofen sofort weniger), danach hatte ich die nie mehr. in den nächsten 2-3 Monaten waren nur ein Anstieg des Blutdrucks erwähnenswert und eine Veränderung der Schilddrüsenwerte. So richtig mit Hand-Fuss-Syndrom und sonstigen Nebenwirkungen ging es erst nach einem halben Jahr los. Mit der Zeit lernt man mit diesen Nebenwirkungen umzugehen.
Und nochmal, diese Pillen helfen uns und werden uns nicht umbringen, der Krebs aber schon.

Gruß Jan
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  #24  
Alt 15.02.2017, 20:13
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Wo Jan, du machst wirklich Mut. Vorhin habe ich meine mama wieder beim weinen erwischt. Wie so oft in letzter Zeit. Sie glaubt noch nicht so richtig an die Wirkung der Tabletten, auch wenn ich immer versuche ihr beizubringen, dass wir außer abwarten und die Zeit genießen nicht viel machen können. Um so mehr werden wir uns freuen wenn das nächste ct einen Rückgang der Metastasen zeigen wird. Ich glaube ganz fest daran. Mein Papa ist zum Glück gut beisammen und bis auf ein paar wehwehchen soweit fit. Und er hat noch nie einfach aufgegeben. Ich habe durch euch wieder etwas Mut gefasst und bin zuversichtlich dass die kleine orange Pille uns Glück bringt. Ich hoffe für euch und uns dass die Forschung vorankommt und irgendwann vielleicht auch die Nebenwirkungen erträglich werden. Tabletten Nummer 3 wurde soeben eingenommen.
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  #25  
Alt 26.02.2017, 08:53
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Ich möchte kurz unseren Status durchgeben. Mein Papa nimmt jetzt seit genau 14 Tagen Sutent 50mg und hat, bis auf ein Bisschen Durchfall und einen Tag wo es ihm nicht so gut ging, keine Nebenwirkungen. Heute früh meinte er jedoch ich solle mir keine zu große Hoffnung machen, dass es bei ihm wirkt. Ich glaube er bezieht es darauf, dass er kaum Nebenwirkungen hat. Ich konnte weder im Forum, noch irgendwo anders im Internet finden, dass sutent bei jemandem von Anfang an keinerlei Wirkung zeigte. Deswegen kann ich das Kontroll ct gar nicht abwarten. Leider hat der Urologe ihm gar nicht gesagt was dies zum ersten mal gemacht wird. ich bin größtenteils aber zuversichtlich. Ich hoffe wenn das ct ein positives Ergebnis zeigt, dass er auch wieder zuversichtlicher wird. Wenn es wirklich nicht hilft weiß ich auch nicht weiter liebe grüße und einen schönen sonntag
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  #26  
Alt 26.02.2017, 10:08
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Hallo Papakind,

ich bin aus dem Nierenkrebslager und nahm auch schon Sutent. Ich kann dir sagen, dass meist nicht viel an Nebenwirkungen in den ersten 4 Wochen passiert. Das hat noch gar nichts zu sagen. Sutent ist ein sehr wirkungsvolles Mittel, gebt die Hoffnung nicht auf! Nach 3 Monaten hatte ich bis zu 50 Prozent Rückgang der Metastasen.

Alles Gute
Heidrun
never give up
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  #27  
Alt 26.02.2017, 12:57
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Liebe Heidrun,

beim Mittagessen hat Papa sich beklagt, dass das Essen zu lasch gewürzt ist, dabei habe ich es als eher zu scharf empfunden. Das klingt mir doch ganz nach dem weitverbreiteten Geschmacksverlust unter sutent. Ich gebe die Hoffnung niemals auf. Ich freue mich ehrlich gesagt, dass er ein paar leichte Nebenwirkungen hat, das ist ja auch irgendwie ein Zeichen dafür dass sich im Körper etwas tut. Hoffentlich auch an richtiger Stelle.
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  #28  
Alt 27.02.2017, 01:05
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Hallo Papakind,

Ich kann Heidrun nur zustimmen, im ersten Zyklus tut sich meist nicht viel an Nebenwirkungen, freut euch drüber so lange es so bleibt. Was spricht der Blutdruck deines Vaters? Die laschen Speisen können durch das Sutent kommen, kann die Köchin nichts dafür, muss dein Vater nach senem Geschmack nachwürzen.

14 Tage, dann hat er ja Bergfest, denn nach 28 Tagen erfolgt ja die 14tägige Pause, diese Aussicht auf die "Drug Holliday" hat mir immer wieder Kraft gegeben weiterzumachen. Denn in der Pause verschwinden in der Regel die meisten Nebenwirkung, deshalb haben wir unsere Planungen immer auf die Einnahmezyklen des Sutent ausgelegt (Urlaube, Ausflüge, Feiern).

Die weiteren Kontrollen werden jetzt alle 3 Monate erfolgen, mit CT Thorax/Abdomen, alternativ kann die Untersuchung des Bauchraumes auch mit MRT erfolgen. Idealereise sind die Termine immer in der letzten Sutent oder ersten Pausenwoche, es könnte evtl. sonst zu unklaren ergebnissen kommen.

Ich wünsche eiterhin gutes Vertragen und glaube an die Wirkung von Sutent.
Jan
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  #29  
Alt 28.02.2017, 11:32
Papakind Papakind ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Hallo Jan,

heute hat er bemerkt, dass seine Haut anfängt schuppig zu werden. Zum Glück haben wir noch genügend Ureacreme da und er kann sich einschmieren.

Der Blutdruck ist nach wie vor bei 130/80. Er nimmt aber auch schon 2 verschiedene Blutdrucksenker (schon lange vor der Sutenteinnahme).

Bis jetzt ist alles recht entspannt. Wird Zeit dass das Wetter besser wird und er endlich wieder an die frische Luft kommt.

Hoffen wir, dass es lange so weiter geht mit den übersichtlichen Nebenwirkungen.

Eine Frage habe ich aber noch am Rande: Wie ist es mit Alkohol und Sutent? Ich mein, mein Vater trinkt vielleicht aller 3 Wochen mal ein Bier. Aber verträgt sich das mit den Tabletten?
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  #30  
Alt 28.02.2017, 16:07
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

Hallo Papakind,

Alkohol und Sutent schliesen sich nicht aus. Man brauch ja nicht zu übertreiben. Ich würde mir eher wegen den Blutdrucksenkern und Alkohol Gedanken machen. Der Alkoholverzehr deines Vaters ist doch sehr überschaubar. Ein Glas Wein zu einem guten Essen, das Sektglas zurm Anstossen und je nach Stimmung auch ein Bier, darauf brauch niemand zu verzichten. Im Gegenteil, wir wollen unsere Lebensqualität behalten, da gehört Genuss unbedingt mit dazu. Die Urologen empfehlen gerne mal ein Weizenbier zu trinken, denn das ist isotonisch und regt die Nierenfunktion an (gibt es für die Vorsichtigen auch alkoholfrei).
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niere arbeitet nicht, nierenkrebs


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