Pancoast - wie soll das nur enden

[Ylva]

Liebe Sandra

ich habe heute öfter an Dich und deinen Mann gedacht und Daumen gedrückt.
Ich habe Euch so gewünscht das ihr positive oder wenigstens nicht ganz so schlechte Nachrichten bekommt.

Ich persönlich finde, auch wenn das sicherlich so so so schwer ist, dass du offen mit deinem Mann darüber reden solltest (habe es auf Station schon immer nicht leiden können, wenn die Ärzte Infos zurück gehalten haben...)
So könnt ihr GEMEINSAM damit versuchen "umzugehen" und keiner muss es gamz für sich alleine ausmachen..und wenn du schreibst, er ahnt es eh. Und ich denke intuitiv weiss man das auch. Und ihr könnt gemeinsam weinen.

Es ist so schlimm und ich werde keine passenden Worte finden. Ich bin da, wenn du reden möchtest, wenn du mal raus möchtest, dann komme ich und wir laufen eine Runde..

[Kamuffel]

hallo Sandra, ich weiß.......
tag für tag, nacht für nacht bin ich neben meinem Mann gesessen, habe gelauscht ob er noch atmet, morgens bin ich ins Wohnzimmer geschlichen -er lag auf der Couch- und war so glücklich, daß sich sein Brustkorb leise hin und her gesenkt hat, wie glücklich war ich als er noch lebte, trotz dem Wissen, es geht nicht lange. Deine Angst vor dem letzten Weg mit ihm zusammen zu gehen ist schwer, weil man nicht weiß, wie es wird und was auf ihn zukommt..... . Glaub mir vergeude nicht die Zeit mit der Angst, wie, was und wo... lebe und genieße jede Sekunde mit deinem Mann. Dieter wollte auch nicht reden von seiner Angst, wie und was, rein gar nichts, bis zur letzten Sekunde hat er gekämpft und dann hat er sich einfach fallen lassen. Er durfte friedlich gehen ohne Schmerzen. Und so hoffe ich, daß es bei euch auch sein wird.
Liebes, diese Angst und Sorgen würde ich dir sehr gerne abnehmen, denn es tut so weh. Schreib hier im Forum, man hört Dir zu. Mir tat und tut es heute noch gut.
Lass Dich ganz lieb umarmen.
Ilonka

[SandraG]

Liebe Ilonka,
danke, danke, danke - denn genauso fühlt es sich an! Immer das Schauen, ob er noch atmet und glücklich sein, wenn er wach ist. Jede Minute versuche ich, ihm so schön wie möglich zu machen.

Gestern war ich bei ihm; meine Schwester war auch mit. Erst hat er nur geschlafen bzw. war ständig am wegdämmern. Doch nachdem meine Schwester und ich einen Kaffee trinken waren, saß er doch auf seinem Bett, aß ein wenig und ging sogar noch mit uns, einen weiteren Kaffee trinken.
Ich habe ein paar Leuten Bescheid gegeben, die ihm wichtig sind und ihn ab morgen besuchen wollen. Da sagte er doch glatt: Mensch, dass ist ja so, als sollten sich alle von mir verabschieden! Meine Schwester konnte die Situation retten, indem sie sagte: Das sind einfach nur Menschen, denen was an dir liegt. Ich dachte währenddessen nur, dass er es doch ahnt, oder es mir vom Gesicht ablesen kann, was mir der Arzt gesagt hat.....

Naja, jedenfalls hatten wir gestern doch wieder Positives geschöpft und nicht den Eindruck, dass es "abwärts geht". Heute morgen dann der Anruf von ihm: Es ginge doch noch einen Grad härter - er hätte sich heute nacht 2 mal komplett in die Hosen gemacht! Das ist bei den ganzen Infusionen, die er bekommt, nicht verwunderlich. Er trägt nun die komplette Windel (vorher war es eine Einlage) und es ist ihm sehr peinlich. Ich gehe damit normal um, denn ich kenne dass noch durch meine Schwiegermutter und meine Oma.
Ich habe ihm dann heute nachmittag ganz viele Schlafanzughosen gebracht. Er hat fast wieder den ganzen Nachmittag geschlafen. So um 5 war er dann wieder wach und wir waren wieder in der Illusion, dass es ihm einigermaßen geht.

Er selbst merkt aber, dass sich etwas verändert. Er sagte am Samstag, alles wäre komisch und hätte sich verändert. Ich sagte ihm, dass vlt. sein Körper einfach müde ist, worauf er dann sofort sagte, dass er bei sich eine Blasen- oder Nierenbeckenentzündung vermutet. Nun... er ist der Dirigent ..... mehr als mit ihm sein, positiv sein und - wenn es darauf ankommt natürlich auch - da sein, dass ist wohl meine Aufgabe.....

Ich fühle mich so hin und hergerissen. Manchmal weine ich nur, dann wieder ist es so, als wäre ich innerlich dumpf. Das ist dann der Moment, wo ich über den Tod reden kann, weil ich ihn wegschieben kann.....

Gerade hat er nochmal angerufen und war ganz klar, so wie früher. Wir konnten kurzzeitig darüber reden, was wäre, wenn die Ärzte mehr wüßten. Er klammert sich definitiv an jeden Strohhalm und denkt, die Ärzte wüßten nicht, was er hat. Er hofft sehr, dass der Stationsarzt morgen bessere Nachrichten für ihn hat. Ich habe ihm nur gesagt, dass wir für den "worst case" auch diverse Sachen besprechen müßten und er war einverstanden. Dennoch wollten wir das natürlich nicht am Telefon machen. Aber ich war schon froh, dass er mich nicht sehen konnte, da ich mich so zusammen nehmen mußte... Hätte er mich gesehen, hätte er es bestimmt gewußt, wie schlimm es um ihn steht......

Liebe Ilonka, deinen Text lese ich ganz oft, denn er spricht mir aus der Seele. Vielen Dank dafür, dass du deine Erfahrung mit mir teilst!!!!

Ich halte dich gern weiter auf dem Laufenden!!!
Ganz liebe Grüße

Sandra

[Kamuffel]

Hallo Sandra,
man fühlt sich als würde man innerlich entzweigerissen. Ich habe eine Stunde vorher -bevor er starb- auch noch mit meinem Mann einen kleinen Disput gehabt. Nach tagelangen Kämpfen zuhause auf der Couch, bat er dann doch drum endlich ins Krankenhaus zu kommen, zum Aufpäppeln, sagte er damals, damit er noch zu Kräften kommt. In dieser letzten Nacht saß er stundenlang zuhause auf der Toilette und verlor nur noch Stuhlgang, Blut, vor lauter Kräfteverlust hatte er nur noch gezittert. Dann wurde Dieter ins Krankenhaus gebracht, als ich dann nachkam, meinte er die Ärztin würde nur Blödsinn reden, was die denn wolle, von wegen Pflegebett und so, die solle sich Gedanken machen, wie er wieder zu Kräften komme, er will wieder nach Hause aus seine Couch. Ich meinte dann, Pflegebett wäre doch gut, dann könne er bequem liegen, ne, er wollte nicht, er meinte nur Blödsinn..... . Mein Gott, was gäbe ich dafür, daß es diesen Disput nicht gegeben hätte und ich in stattdessen in die _Arme genommen hätte und dafür gedrückt hätte.
Streichle deinen Mann, sitze bei ihm, drücke seine Hand und bleib - wenn du es kannst bei ihm.
Ich wurde damals krank geschrieben von meinem HA und ich bin für jede Sekunde dankbar.
Gruß und viele Knuddelgrüße ilonka

[undine]

Liebe Sandra,

es bewegt mich sehr zu lesen, was du durchmachen musst. Und ich wünschte ich könnte irgendetwas schreiben, was dir helfen könnte. Aber das kann ich nicht, weil für mich so eine Situation komplett neu ist und ich sie erst vor mir haben werde, allerdings mit meiner Ma.

Ich wollte dir nur sagen, dass ich Euch alles Liebe wünsche, viel Kraft und viel Nähe und das richtige Bauchgefühl, um zu wissen, was du tun und sagen musst.
Sei ganz lieb gegrüßt und virtuell umarmt...

[edith57]

Liebe Sandra,

Ich kann mich nur der Undine anschließen. Ich kann dir nicht helfen, aber ich bin in Gedanken bei dir und wünsche dir alle Kraft der Welt, diese Situation auszuhalten.

Ganz liebe Grüße
Edith

[SandraG]

Liebe undine,
Liebe Edith,

danke für Eure Anteilnahme und Mitgefühl. Es hilft sehr und es ist schön, hier in diesem Forum Zuspruch zu bekommen. Danke für Euch!!!

Ich melde mich, sobald es Neuigkeiten gibt.

Ganz liebe Grüße

Sandra

[SandraG]

Hallo ihr Lieben,

nur ein kurzer Zwischenstand. Die letzten Tage war mein Mann sehr kämpferisch eingestellt. Der Arzt redet nicht wirklich Tacheles mit ihm, das nervt ihn schon. Ausserdem hat er noch eine Thrombose im linken Arm bekommen....

Dadurch, dass er auch viel Besuch bekommt, hat er den Eindruck, dass sich alle von ihm verabschieden möchten. Dieses Gefühl macht ihn so stark und kämpferisch für den Moment, dass ich wirklich erstaunt bin. Er war heute gut drauf, am Nachmittag sogar 4 Stunden am Stück wach. Ich bin mir sicher, dass er es total anstrengend fand, aber - als Sternzeichen Stier geborener - kämpft er sich wirklich durch.

Mir hat es jedenfalls Kraft gegeben, ihn so zu sehen und ich weiß, er will noch lange nicht gehen. Wollen wir hoffen, dass der Körper doch noch länger mitmacht und wir noch schöne Zeiten und Momente vor uns haben...

Liebe Grüße

Sandra

[Ylva]

Liebe Sandra,

wie geht es deinem Mann? Wie geht es Dir?
Was gibt es neues? Ich würde mich freuen jetzt nur gutes zu lesen
Was macht die Thrombose?
Wann wollen die Ärzte mit ihm Tacheles reden? Oder erst noch abwarten? Und wie sieht dein Mann das alles inzwischen? Wie lange bleibt er noch stationär?
Ich wünsche es Euch soooo....o sehr das ihr noch viele schöne MOmente und gute Zeiten miteinander habt!
Und ich finde auch, dass man ganz viel Kraft schöpfen kann, wenn man merkt das unsere Lieben auch kämpfen wollen und Mut haben !

Danke für deine Unterstützung heute! Jetzt müssen wir langsam mal einen Termin aus machen

fühl dich lieb umärmelt,
Ylva

[Ylva]

Guten morgen liebe Sandra

auch dir und deinem Mann möchte ich ein riesen kraftpaket und einen riesen Sonnenstrahl schicken ( ist ja nicht so weit, kommt also aufjedenfall an!!)

Ich versuche wieder ein bisschen Kraft zu tanken und merke das es mir langsam wieder besser geht.

Jetzt gehe ich mit meinem Hund, raus an die frische Luft

[SandraG]

Guten Morgen liebe Ylva,

meinem Mann geht es soweit ganz ok. Er plant jetzt mit dem Sozialen Dienst aus dem Krankenhaus seine Entlassung inkl. Aufnahme in die Pflegestufe, mit Pflegebett, ggf. Pflegedienst etc. Da hat er was zu tun. Dennoch strengen ihn auch kurze Gespräche ganz schön an. Er reißt sich immer wieder zusammen, wenn Besuch da ist, aber wenn wir alleine sind, fallen ihm immer die Augen zu.

Ich dagegen versuche, für das Kommende alles zu regeln. Das bedeutet, dass hier einige "Umräumungen" stattfinden müssen (sein Bett soll dann ins Wohnzimmer, da muss dann die Couch weg etc.) und so wird der Keller auch mal ausgemistet. Irgendwas Gutes muss das Ganze ja haben.

Ich schätze, er kommt Mitte bis Ende nächster Wochen nach Hause. Dann sehen wir weiter. Die Thrombose nimmt er auch mit heim. Die loszuwerden dauert ja lange.

So und nun werde auch ich mal den Vierbeiner um die Häuser jagen. Ich sende dir ganz viel Sonne, Kraft und liebe Grüße!!!!!

Sandra

[Ylva]

Liebe Sandra,

..wenn du Hilfe brauchst..melde dich!

Finde es klasse, das dein Mann es gemeinsam mit dem Sozialdienst in Angriff nimmt. Das er dasmitplant und das er weiter kämpft.

Hoffe dir und deinem Vierbeiner hat die frische Luft, die Sonne und die Bewegung genauso gut getan wie mir und meinem.

Liebe Grüße
Ylva

[Ylva]

Liebe Sandra...,
denke an euch und mache mir Sorgen,mach mal PIEP

Ylva

[SandraG]

Hi Ylva,

ja tut mir leid, dass ich mich nicht melde. Hier steppt der Bär wg. der Umverlegung nach Hause. Mein Mann soll am Donnerstag entlassen werden. Die Ärztin sagte mir, dass aufgrund der Schwere der Situation (die er immer noch nicht wahrhaben will) einen 24-Std-Pflegedienst zur Seite gestellt bekommt. Das sollte auch mich entlasten, damit ich bald wieder arbeiten kann. Leider müssen wir den dann auch bezahlen. Es war bis heute Abend nicht klar, welche Pflegestufe für meinen Mann vorgesehen ist. Der Soziale Dienst vom KKH hat nur die Pflegestufe 1 angefragt und dann auf mein Rückfragen mit der Krankenkasse gesprochen. Die haben dann heute Spätnachmittag das Go für die Stufe 2 gegeben, so dass wir den Pflegedienst annehmen können.
D. h. am Donnerstag zieht hier ein Pflegebett und mein Mann ein. Dafür räume ich einiges um; entrümple den Keller, damit die vorherigen Möbel aus der Wohnung einen Platz finden.

Dann machen mir leider meine Teamkollegen aus dem Büro auch noch seelischen Stress. Wir hatten im Januar abgesprochen, dass ich gestern ins Büro gehen sollte (normal arbeite ich Di bis Fr), weil ich - so war vor der ernsten Situation zu Hause geplant - diese Woche Donnerstag/Freitag frei haben wollte. Ich hab das aber - aufgrund der Krankschreibung vom Hausarzt und der momentanen Situation - vergessen und gar nicht mehr auf dem Schirm gehabt, weil gerade einfach andere Dinge vorgehen. Meine Kollegen hielten es auch nicht für nötig, mich daran zu erinnern und sind jetzt böse, dass ich nicht da war. Ich hatte Mittags im Büro angerufen und gesagt, dass ich weiter krank geschrieben bin. Das möchte man aber nun mit mir diskutieren, wenn ich wieder im Büro bin. Ich fühle mich gerade absolut unverstanden, weil die gar nix nachvollziehen können. Das bedrückt mich so sehr, dass ich nicht schlafen kann und langsam echt das Gefühl habe, zusammen zu klappen. Könnte nur noch weinen, zumal ich ja jeden Tag vor meinem Mann eine "normale" Frau spielen muss, die nicht weiss, wie schlimm es um ihn steht.....
Hier weiss ich momentan keine Lösung; zumal in den nächsten Wochen/Monaten wohl weitere KKH-Aufenthalte auf mich zukommen; warscheinlich auch schon in 2 Wochen lt. den Ärzten...

Der Onkologe sagte mir nochmal dass wir Weihnachten nicht mehr zusammen feiern werden. Er schätzt, dass mein Mann nur noch zwischen 2 und 6 Monate hat. Kann natürlich auch noch länger sein, aber aufgrund seiner körperlichen Konstitution nicht viel....

Daher sende ich nur ein leises Piep.

Ich hoffe sehr, dass der Befund deiner Ma gut ausfällt. Ich denke viel an Euch und sende euch ganz liebe Grüße!!

Sandra

[undine]

Liebe Sandra,

mir galt das "Piep" zwar nicht, aber ich wollte dir auch viel Kraft wünschen und dir sagen, wie ich dich bewundere, was du alles leistest.

Es tut mir leid, dass du so viel Energie noch an so "Nebenkampfschauplätzen" verpulvern musst.

Was ich aber auch noch dringend los werden wollte: Ich würde an Eurer Stelle auf Pflegestufe3 plädieren und Widerspruch einlegen, wenn "nur" Pflegestufe 2 bewilligt wird!
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass immer gerne zu gering eingestuft wird. Manchmal habe ich schon den Eindruck bekommen, dass die MDK-Ärzte Premien für Ablehnungen bekommen

Wenn dein Mann eine 24h-Pflege benötigt, dann ist er AUTOMATISCH schon in der Pflegestufe 3!!!!!!

Ganz liebe Grüße und trotz allem eine gute Nacht!