Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!

[monika100]

Hallo Alessa,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Das scheint ja wirklich fast genauso zu sein wie bei uns.
Hat Dein Mann damals eingesehen, dass er depressiv ist bzw. ein Burnout hat? Meiner sieht es nämlich noch nicht so. Ich hatte heute morgen einen ziemlichen Hänger und bin dann auch in Tränen ausgebrochen, weil ich mir Sorgen mache "dass er von der Brücke springen könnte" und hab ihm das zum ersten Mal auch gesagt. Er sagte aber, dass es nicht so ist, jetzt doch nicht mehr, wo er schon soviel überstanden hat und ich würde mir - gerade in der jetzigen Situation - viel zu viele Gedanken machen. Ich bin mir da nicht so sicher.
Bearbeite ihn nach wie vor wegen einer Reha-Maßnahme, auch weil sie mir vielleicht etwas Kraft geben könnte und mir die Verantwortung dort vielleicht genommen wird.
Er hat jetzt in der Woche, seit er zu Hause ist, fast 4 kg abgenommen und ich rechne dann automatisch 4 kg mal soundsoviel Wochen = ??? kg
Gewichtsabnahme...

Freu mich, dass es deinem Mann - und damit sicher auch dir - so gut geht. Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

LG Monika

[Alessa]

Hallo Monika,

mein Mann hat in den ersten zwei Wochen nach der OP 6 Kilo abgenommen. Der tägliche Gang zur Waage war schon ein Horror weil ich auch gedacht habe hört das denn nie auf. Aber ich glaube Gewichtsabnahme nach so einer Op ist einfach normal. Er hat zum Glück selber gemerkt , dass er ein Burn out hat und wollte auch etwas dagegen unternehmen, obwohl er vorher auch eher ablehnend gegenüber Psychopillen war. Er hat sie auch nur ca 3 Monate nehmen müssen.
Zur Reha hätte ich ihn damals auch nie bewegen können obwohl ich wie du jetzt damals auch gut eine Auszeit hätte gebrauchen können. Vielleicht ist dein Mann nicht ganz so stur wie meiner und du schaffst es noch ihn dazu zu überreden. Gerade weil man hier im Forum immer wieder von Betroffenen liest wie gut ihnen die Reha getan hat.
Für mich und auch für ihn waren die ersten zwei wochen nach der op die schlimmste Zeit, danach gings langsam aufwärts. Ob es nun an den Tabletten lag die er dann angefangen hat zu nehmen oder ob es sowieso besser geworden wäre weiss ich nicht.
Ich wünsch dir und deinem Mann alles Gute
Liebe Grüsse Alessa

[Kris8]

Liebe Monika,

mein Mann (noch 47)kommt morgen aus der Reha Korschenbroich zurück. Er hatte am 20. August den Magenhochzug mit einer 10-stündigen OP in Köln. Ihm wurde 2/3 der Speiseröhre und 1/3 des Magens enfernt. Er hatte keine Metastasen und auch keine Chemo oder Bestrahlung. Ich war psychisch auch sehr geschafft, da ich auch mit 5-6 Stunden gerechnet hatte ich habe selbst abends auf der Intensiv angerufen, da wurde er gerade erst gebracht. Anschließend rief mich der Professor dann auch an. Mein Mann war 6 Tage auf Intensiv und sagt es habe ihn psychisch an die Grenzen dort gebracht. Auf Station ging es ihm dann besser.

Er hat die Reha in Korschenbroich sehr genossen und es hat ihm dort auch viel gebracht. Zum Wochenende durfte er auch jedesmal nach Hause. Ein Patient dort, der auch in Kamp-Lintfort operiert wurde ist auch an den Wochenenden zu Hause gewesen.

Die Ernährungsberatung fand mein Mann sehr hilfreich und auch die anderen angebotenen Therapien hat er gerne mitgemacht. Er freut sich sehr auf zu Hause ist aber sehr froh, dass er die Reha gemacht hat.

Wir hatten auch einmal ein Gespräch gemeinsam mit einer sehr netten Psychologin, die auch sagte, dass es ganz normal wäre, dass Mann und Frau mit der Diagnose und ihren Sorgen jeder auf seine Weise umgeht, dass es aber sehr wichtig sei auch miteinander zu reden.

Mein Mann war fast 5 Wochen dort, bald hat er schon die erste Nachsorgeuntersuchung, davor graut es mir, obwohl ich eigentlich nicht mit irgendetwas Schlimmen rechne, aber eben einfach Angst habe.
Wir konnten täglich telefonieren, und mir war es sogar möglich, ihn ab und zu zu besuchen.

Er hat hier und da auch noch Schwierigkeiten mit dem Essen, da er aber sehr übergewichtig war und trotz 23kg Abnahme jetzt auch noch leicht übergewichtig ist, stört es nicht so wirklich, wenn jetzt immer noch Kilos purzeln, es darf nur nicht zu viel zu schnell sein. 6-8 Mahlzeiten sollten es nach Möglichkeit sein. 5 sind ja meist zu schaffen. Ich denke es dauert einfach, bis alles umgestellt ist, das braucht Geduld und ist sicher sehr schwer. Als Partner finde ich es auch sehr schwer richtig einzuschätzen, was mag er jetzt, was nicht ich habe ständig Angst etwas falsch zu machen oder ihn zu überfordern, andererseits sprechen wir und können so in der Situation auch wieder voneinander lernen.

Versuche Deinen Mann von der Reha zu überzeugen, es ist für Euch beide wichtig, da es ja eine komplett neue Situation ist, vielleicht ist es ja auch nicht verkehrt, dass er sich die Zeit nimmt, um sich mit seiner Situation neu auseinanderzusetzen. Ich war froh, dass es Fachleute gab, die meinem Mann gesagt haben was gut oder schlecht ist, da er von mir vieles nicht angenommen hätte, obwohl ich sehr gut informiert bin.

Bei meinem Mann war es eine AHB, die innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung angetreten werden musste, es sei denn die Ärzte schreiben etwas anderes, aber ich glaube, dass sie in Korschenbroich auch Reha machen, das müsste man sicher erfragen.

Ich drücke die Daumen, dass es bei Euch bald wieder aufwärts geht und Ihr wieder ein bisschen Licht am Ende des Tunnels seht.
Liebe Grüße
Marie

[monika100]

Liebe Marie,

ich danke dir für deine nette ausführliche Nachricht.

Habe meinem Mann gerade davon erzählt, aber er blockt ab. Er möchte in Ruhe gelassen werden, sagt er, und das würde in einer Reha nicht passieren. Er will auch nicht mit anderen Betroffenen zusammen sein, was ich schon gerne möchte zwecks Austausch usw. Er könne verstehen, dass ich auch eine Pause brauchen würde, aber eine Reha wäre ihm z. Z. zuwider. Er meint, dass es zu Hause ganz langsam Schritt für Schritt wohl besser werden wird. Ich weiss nicht, was ich daran machen soll, ich kann ihn nicht zwingen. Ich werde trotzdem morgen nochmal bei der Onkologie nachfragen, welche Möglichkeiten zu Erholungsmaßnahmen wir überhaupt haben. Die Dame, die mich seit 2 Tagen zurückrufen will, ist nach wie vor nicht erreichbar.

Dass du Riesenangst vor der Kontrolluntersuchung hast, kann ich mir vorstellen. Mir wird es genauso gehen. Ich drücke euch die Daumen. Wie wird die Kontrolle stattfinden, durch Spiegelung?? Wenns so weit ist, würde mich euer Ergebnis interessieren.

LG Monika

[Kris8]

Liebe Monika,

soweit ich weiß bieten sie in Korschenbroich auch ambulante Reha an, das heißt, dass Dein Mann morgens käme und abends wieder nach Hause dürfte. Hängt natürlich davon ab, wie weit weg Korschenbroich ist. Bei uns sind es nur 25 Minuten Autofahrt.
Allerdings hätte er dann kein Zimmer dort, um sich mal zurückzuziehen, das war wichtig für meinen Mann. Und man muss ja auch nicht alle Therapieangebote wahrnehmen.

Er könnte ja mit nur Ernährungsberatung anfangen und dann Woche für Woche steigern.

Dass er in Ruhe gelassen werden will und nicht mit anderen Betroffenen zusammensein will kann man auch nachvollziehen. Er hat ja wirklich genug mit sich selbst zu tun.

Vielleicht lässt Du ihm einfach auch die Zeit und versuchst es etwas später wieder oder über den Arzt oder jemanden, dem Dein Mann außer dir voll vertraut.

Sag ihm aber auch, dass Du selbst unsicher bist, und auch Ängste hast und ja nur sein Bestes willst, also Dir es auch gut täte, von Fachleuten beraten zu werden.

Bei meinem Mann war es häufig so, dass er meine Ratschläge, Empfehlungen nicht wollte, sobald aber dasselbe von einem "Profi" kam, hat er es ausprobiert. War nicht immer einfach für mich, aber ich war im Nachhinein froh, dass er es gemacht hat.

Als unsere Tochter damals krank war, haben wir auch keine Reha / AHB mehr gemacht bzw. machen wollen, weil wir einfach mal das Thema Krebs ad acta legen wollten, aber sie war so klein und für sie war es eigentlich egal,aber im Nachhinein wäre es für mich vielleicht sogar besser gewesen. Bei meinem Mann war ich jetzt sehr froh, dass er wollte.

Im Augenblick weiß ich nicht genau, was bei der Nachuntersuchung auf ihn zukommt, ich glaube er muss Ultraschall, Spiegelung, Blutbild und CT /Röntgen vorher gemacht haben und hat dann in Köln nur noch körperliche Untersuchung und Gespräch über die Ergebnisse.

Ich werde berichten.
Drücke euch ganz fest die Daumen, lasst die Köpfe nicht hängen
liebe Grüße
Marie

[monika100]

Hallo zusammen,

ich habe heute mit der Onkologin meines Mannes gesprochen. Sie sagte mir, warum ich nach Rehe/AHB-Möglichkeiten fragen würde, wenn er doch nicht will. Ich habe ihr gesagt, dass ich das für sehr wichtig halte und dass ich mich hier manchmal überfordert fühle, da er nur so wenig essen könne und ich mich irgendwie in der Verantwortung sehe. Mein Mann soll nun versuchen, zusätzlich zu den 3 Mahlzeiten , die er schafft, schluckweise über den Tag verteilt ein bißchen Astronautenkosten zusätzlich zu sich zu nehmen, da er eigentlich sein Gewicht halten solle. Müssen wir ausprobieren.

Sie sagte auch, dass er durchaus später eine Reha antreten könne. Zu einer Reha müsse man auch fähig sein, dies würde sie dann auch bescheinigen.

In 2 1/2 Wochen findet bei ihr ein Kontrolltermin statt, dann werden wir weiter sehen. Hoffe, dass wir bis dahin klar kommenl.

LG Monika

[monika100]

Hallo zusammen,

wir werden wohl die AHB machen, evtl. würde ich gerne mitfahren. Am Mittwoch haben wir einen Termin in der Onkologie mit der zuständigen Ärztin für Erholungsmaßnahmen.

Mir ist das Thema "Ernährung" so ohne jede Hilfe und ohne dass man mal etwas fragen kann, einfach zu heikel. Ich denke, Fehler die man jetzt macht, kann man evtl. nicht wieder gut machen.

Meld mich wieder.

Monika

[Gerahrd]

Hallo Ihr lieben
Ich bion auch ein betroffener mit dem gefürchtetem Krebs und habe meine OP im August 2008 hintermich gebracht. Mußte aber nach der OP noch 6 Wochen in der Klinik bleiben weil ich keine nahrung zumir nehemen konnte. Die Schwesteren dsagten nur so einen Fall hatten sie noch nicht. Es lag aber nur an der Wie mache ich das mit dem Essen. Erst durch eine Schwester deren Vater das selbe problem hatte ist sie im Internet unterwegs gewesen und hat sich schlasu gemacht und ist auf ein Buch gestoßen das da heißt Essen und trinken nach Magenentvernung. Dieses hat sich sich bestrellt und gefressen nicht gelesen . Nun konnte sie sich vorstellen was in unserem Körper vorging und handelte danach aucvh bei Ihrem Vater und siehe da es klapüte mit dem Essen und trinken. Wichtig ist das mann vor dem Essen eine halbe Std vorher einwenig Trinkt mindestens eine Tasse voll was man gerade vertägt oder auf was man appetit hat. Milch wird es in den wenigsten Fällen sein.Ich vertug sie in den anfängen überhaupt nicht.Heute nach über einem jahr kann ich auch wieder einwenig Milch trinken habe aber das problem zwischendurch das sie nicht kalt sein darf da sie dann durchschlägt. Was mann auf jedenfall machen sollte nie kaltes essen und trinken das führt zu problemen. Auc sollte mann sich an direses Buch halten oder anlehnen mir persönlich hat es sehr geholfen . Die andere seite ist das die Angehörigen sich damit anfreunden müssen das es immer wieder mal rauf und runter geht.Ein Gespräch bei einem Partner seines Vertrauens sei es ein Sehlsoger oder Arzt ist auf jedenfall zuraten . Auch sollte mann sein selbstvertrauen nicht verlieren das ist nicht fördern. Für die Angehörigen und auch Freunde ist es nicht einfach und auch ich habe Freunde Verloren da sie nicht damit umgehen konnten oder nicht wusten wie gehe ich damit um selbst aus der Direkten Verwandschaft meine Tochter die selber Schwester ist hat keine zeit für den Vater gefunden als es Ihm Dreckig ging ihn zubesuchen auch das ist nartürlich oder auch nicht. Dafür ist mann leider nur mensch. Viele wissen nichzt was soll ich tun und Tun dann genau das verkehrte sie wenden sich ab weil sie nichts damit zutun haben wollen und wundern sich aber selber das sie auch abgestoßen werden weil sie von Kollegen und anderen Freunden gemieden werden auf grund ihrer einstellung .Ich habe jetzt auf anraten meines Onkologen zum 2ten mal Pad CT machen lassen und habe keine verändreung erfahren das heist ich habe keine matastasen und das ist sher beruhigent denn ich sollte eigentlich nach der OP noch eine Chemo machen die ist aber weggefallen aufgrund dies ergebnisses.Mit Hilfe des Pad CT ist man heute inder Lage selbst die Kleinsten Ansätze von Matastasen zuerkennen was sher gut ist. Ich kann nur sagen wenn Ihr mit allem durch seit last es alle halbe jahre machen. Ich wünsche Euch betroffenen und auch den Angehörigen Viel Kraft und so möchte ich es auch sagen Viel Gottvertrauen das wird es gut .Den ausgang wie alles wird bestimmen wir sowie so nicht wir können nur etwas dafür tun . Indiesem Sinne Euer Gerhard

[monika100]

Hallo zusammen,

ich wollte noch einmal kurz von uns hören lassen.

Meinem Mann geht es nun, gut 2 Monate nach seiner OP, besser. Er kann regelmäßiger kleine Mahlzeiten essen, er hat nicht mehr an Gewicht verloren.

Probleme hat er manchmal nach dem Essen, dass er dann starke Magenschmerzen bekommt, manchmal auch Durchfall. Man kann nicht recht sagen, was es dann genau ist, was er nicht vertragen hat. Am Anfang hat er oft Milch getrunken, da diese Nährstoffe und auch Kalorien bietet. Jetzt in den letzten Tagen hatte er 2 mal nach Milch und 1 mal nach Quark diese starken Magenschmerzen?!. Auch bei manchen anderen Sachen passiert es, mal verträgt er sie, mal nicht.Muss man nochmal beobachten. An Medikamenten bekommt er für den Magen nur 2 x 40 mg Pantozol täglich. Was anderes brauche er nicht, sagen die Ärzte.

Was auch merkwürdig ist, ist dass er beim Essen furchtbar viel Luft mitschluckt, so dass er ständig etwas würgen und rülpsen muss, um diese zwischen und nach dem Essen wieder los zu werden. Kennt das jemand von Euch? Ist ziemlich unangenehm beim Essen.

Ales in allem sind wir froh, dass wir schon soweit sind wie jetzt. Anfang Januar steht die 1. Kontroll-Spiegelung und CT an. Ich hoffe, es wird gut.

Mir gehts nicht so gut, mir ist die Kraft ausgegangen. Ich hab ziemlich "nah am Wasser gebaut" und bin äußerst erschöpft. War alles zuviel in diesem Jahr, die Krankheit meines Mannes und dass alles auf meinen Schultern ruht, Haushalt, Arbeiten und andere Probleme in der Familie. Hoffe, ich kriege meinen Mann soweit, dass wir Anfang 2010 in Reha fahren, die AHB hat er nach wie vor abgelehnt.

Wünsche Euch alles Gute und ein schönes Wochenende.

Gruss, Monika

[Gärtner]

Na, das Gröbste ist ja erstmal überstanden.
Die Probleme, die Du schilderst, hat wohl jeder nach der OP gehabt. Das gibt sich, wenn es auch längere Zeit dauern kann. Ich kann fast alles wieder gut essen(jetzt nach 4 Jahren), nur nicht zu große Mengen. Mit Zucker muss ich vorsichtig umgehen, wegen des Dumpings.
Fahrt zur Reha, das bringt ein gutes Stück nach vorne.

[Löwin69]

Hallo Monika,
mein Bruder hat auch immer wieder bei bestimmten Speisen Probleme,was er vor seiner Erkrankung nicht hatte.Bei manchen Lebensmittel bekommt er auch Magenschmerzen und manchmal auch Durchfall.Als Medikamnte bekommt er auch Pantozol.Er probiert immer verschiedene Lebensmittel aus,bekommt er Probleme,probiert er nach einiger Zeit diese wieder aus und wenn er wieder Probleme bekommt,weiss er das es von diesen kommt und lässt es einfach weg.Mein Bruder hatte im Juli seine OP und ich kann nur sagen es wird immer besser,die Mahlzeiten werden wieder etwas grösser und er nimmt zu.Ich denke mal das dies alles nach so einer OP normal ist.
Ich hoffe ihr könnt euch beide in der REHA erholen,auch dir wird es gut tun.
Wünsche euch alles Gute
Tina

[Eberhard Sann]

Vieles von dem was ich hier gelesen habe kommt mir bekannt vor. Selbst betroffen: Speiseröhrenkrebs mit subtotaler Magenentfernung vor 3 Jahren, dann auch noch Entfernung eines Leberlappens = 1/2 Leber Anfang 2008. Die ganze Panik, wie sie hier dargestellt wird habe ich eigentlich nicht so erlitten. Ich hatte in 2006 eigentlich mit meinem Leben schon abgeschlossen, entsprechende Regelungen getroffen und geglaubt ein paar Monate blieben mir noch. Eines ist mir in diesem Forum klar geworden: die Angehörigen sind meistens hilfloser als der Patient. Nun ich lebe noch, mi8t vielen der Einschränkungen die hier geschildert werden. Aber was sind denn die Alternativen: Tot oder mal Kotzen, Tot oder ein bischen Durchfall, Tot oder viele kleine Mahlzeiten, die Reihe lässt sich fortsetzen. Natürlich ist die Lebensqualität eingeschränkt, aber ich erbreche mich lieber mal, ich renne öfter mal zum Klo, wir spülen öfter wegen der kleinen Mahlzeiten, in jeder Gaststätte schau ich gleich mal wo die Toilette ist usw. IMMER BESSER ALS TOT !!!!!!!!!
Eberhard

[Joset]

[QUOTE=monika100;800538]Hallo,

Hallo Monika!
Ich habe selbst anfang Juni eiene Speisenröreentfernung mit Magenhochzug erlebt. Die Zeit in der Intensivstation wahr kein Honiglecken.Nach meiner Entlassung ging es mir ebenfalls nicht sehr gur, ich verliere ebenfalls laufend Gewicht und mein psychischer Zustand ist nicht sehr gur!Trotzdem kann ich einige Tipps geben.
1.) Oberkörper , wenn möglich , immer senkrecht halten!(auch beim Schlafen)
2. Bei Übelkeit möglichst lange in sehr frischer Luft, hat mir immer geholfen.
3. Jeden Tag eine gewisse Menge Magenschoner nehmen .
4.) möglichst nur harmlose Tees trinken, Kammille oder Käsepaapel.
5,) sechs kleine Mahlzeiten zu sich nehmen, üner den Tag verteilt
6.) möglichst viele soziale Kontakrte knüpfen...

[monika100]

Hallo zusammen,

ich möchte mich bei allen bedanken, die mir in dieser sehr schweren Zeit geschrieben, mir Ratschläge gegeben und mich unterstützt haben.

Das Leben mit meinem Mann ist sehr schwierig geworden, von der Ernährung und vom körperlichen Zustand her wird es immer besser, aber er ist - genau wie vor seiner Erkrankung - wieder sehr aggressiv, meckert den ganzen Tag rum über dies und das und tritt damit auf mein eh schon sehr angegriffenes Nervenkostüm herum. Er vergrault damit auch unsere Kinder, die natürlich dadurch noch mehr ihr eigenes Leben leben und ich fühl mich verdammt einsam. Wenn ich ihn darauf aufmerksam mache reagiert er ungehalten, sieht das alles anders usw. Sieht also keine Veranlassung, sein Verhalten zu überdenken. Ich kann das eigentlich nicht verstehen, da er eigentlich froh sein müsste, dass er noch lebt. Schade...

Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnacht und ein besseres 2010.

LG Monika

[monika100]

Hallo zusammen,

es gibt nach der erfolgreichen OP meines Mannes am 30.09. ein neues Problem - und zwar hat er seit einigen Tagen Schluckprobleme, es ruscht nicht so recht, er muss häufig nachtrinken, damit der Bissen weiterrutscht. Es ist im Oberen Halsbereich, "dort wo man schluckt", sagt er.

Ich habe schon wieder eine Riesenangst. Am 4.1. und am 8.1. hat mein Mann zum ersten Mal seit seiner OP ein Kontroll-CT und eine Spiegelung. Mir dauert das schon fast zu lang, um dieses neue Problem abklären zu lassen. Ob es sich um ein Zusammenziehen der Narbe handeln kann - oder irgendein Rückfall??

Bin schon wieder am Boden zerstört! Wer kennt diese Symptome?

Danke für Antworten,

lg Monika