Wie geht es jetzt weiter?

[Heidrun1961]

Hallo Jana,

ich weiß nicht, was sich manche Ärzte so unter einem Forum vorstellen? Vielleicht Tratsch und Klatsch von Mutmaßungen? Keine Ahnung. Auf jeden Fall sind Ärzte auch nur Menschen. Oft sehr ignorant, habe ich festgestellt. Ich bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Grad mit den Nebenwirkungen. Da kommt ni ht viel von meinem Urologen, vor allem am Anfang nicht. Da wurde mir noch geraten, Bananen und Schokolade gegen den Durchfall zu essen.......
Ich habe meinem Uro gesagt, dass ich in einem Forum Kontakt zu Nierekrebspatienten habe und ich recherchiere. Da hat er gegrinst und gesagt, dass dachte er schon. Ein guter Arzt wird der, der mit seinen Patienten dazulernt.
Lasst euch nicht beirren und bleibt tapfer!

Alles Gute
Heidrun

[Jan64]

Hallo Jana und Heidrun,

Es gibt sogar wissentschaftliche Abhandlung über Internetforen bei Krebs z.B.: https://www.klinikum.uni-heidelberg....&L=2&tx_ttnews[tt_news]=5609
http://www.patientenpolitik.de/conte...index_ger.html

Das mit den Internetforen ist immer ein zweischneidiges Schwert, man kann in der Regel ja nicht erkennen wer sich hinter den Nicks so verbirgt. Ich war und bin hier auch immer sehr skeptisch. Nach 6 Jahren Hardcore Nutzung von Foren, bekommt man aber einen Blick dafür. Am meisten hat mir es gebracht, als ich viele dieses Forums auf einer Veranstaltung persönlich kennengelernt habe, das ist dann doch eine andere Kommunikationsart als übers Netz. Die waren alle tatsächlich so, wie sie sich hier darstellen.

Selbstverständlich werden wir hier keine Therapieempfehlungen anbieten, wir können die Lage der Patienten ja gar nicht objektiv beurteilen, weil uns evtl. bestimmte Informationen fehlen und wir auch einfach nicht dazu in der Lage sind. Wir können aber aus unseren Erfahrungen berichten und evtl. Dinge ins Spiel bringen, an die der Behandler noch gar nicht gedacht hat (schon selbst erlebt). Euer Doktor wird euch gerne erklären, warum etwas, was du hier gelesen hast, Humbug ist.

Viele Mediziner sehen Selbsthilfegruppen und Internetforen (was ja auch eine Art von Selbsthilfegruppe ist) als Konkurrenz an. Zumindest als Arbeitserschwerung, weil der Patient halt auch mal nachfragt warum und weshalb. Zum Glück ist hier so langsam ein Kulturwechsel im kommen.

Die Gefahr bei diesen Internetforen besteht darin, dass man das Schicksal anderer, bei denen es vieleicht nicht ganz so gut läuft oder die in einer ganz anderen Situation als man selbst ist, zu sehr auf sich bezieht und daran zerbricht und die Flinte ins Korn schmeißt. Jeder Mensch ist induviduell so gibt es auch keine deckungsgleiche Verläufe, deshalb können Studienergebnisse nur auf die Wirksamkeit eines Medikaments hindeuten, aber nicht auf den Krankheitsverlauf des einzelnen Menschen.

Das müsst ihr wie ein Baukasten sehen, die Tipps die auf euch zutreffen und für euch umsetzbar sind mitnehmen und den Rest in der großen Kiste aufheben, vieleicht brauch man ihn mal.

Mir haben die Informationen hier aus dem Forum, unter anderen, mehrmals weitergeholfen. War bestimmt nicht immer einfach für meine Ärzte (die Hausärztin hat ihre Verantwortung vollständig aus ihren Händen gegeben), manches haben sie sogar in ihren klinischen Alltag implentiert.

Gruß Jan

[Jana 28]

Guten Morgen
Ich wollte mal schnell die neuesten Entwicklungen loswerden. Mein Papa nimmt seit April Votrient. Er hat wenig Nebenwirkungen. Ab und zu Übelkeit, Schwäche ,die Haare werden weiß aber im großen und ganzen gehts ihm damit relativ gut. Gestern dann die gute Nachricht das die Metastasen alle kleiner geworden sind und fast nicht mehr da sind. Ein irre gutes Gefühl. Das sind mal Nachrichten die wir alle dringend brauchen und die soviel Mut machen.
leider gibt es auch nicht so gute Neuigkeiten. Vor einer Woche haben wir erfahren,dass meine Nichte an akuter Leukämie erkrankt ist.Sie mußte sofort ins KH und bekommt jetzt ihre erste Chemo. Wir waren alle geschockt und konnten nicht begreifen das uns diese grausame Krankheit jetzt schon wieder einholt.
Sie sagt sie macht es dem Opa jetzt nach und kämpft und wir können nichts weeiter machen als für unsere beiden dazu sein,aber das hilft auch.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Jana