Magenkrebs - redizivierend nach Siegelringkarzinom

[beffi]

Hallo,
bei meinem Papa (jetzt 68) wurde vor 3 1/2 Jahren ein Siegelringkarzinom diagnostiziert und ihm wurde der Magen entfernt. Ansonsten gab es keine Therapie. Wir sind immer zu den üblichen Nachsorgeuntersuchungen gegangen. Wir waren die ganze Zeit der Meinung wir hätten den Krebs mit der Magenentfernung im Griff. Mitte Juni bekam er plötzlich eine akute Gelbsucht und im Krankenhaus wurde festgestellt, daß ein ca. 4 cm großer Tumor den Gallen/Leberabfluss verhindert. Es wurde versucht einen Stand zu setzen, gelang wegen der Größe leider nicht. Er bekam eine Drainage gelegt. Eine mehrstündige OP zum Entfernen des jetzigen Tumors würde er nicht überleben, von einer aggressiven Chemo wurde uns auch abgeraten. Er ist sehr schwach, wiegt nicht mal mehr 50 kg, er ist völlig geschafft schon vom Gehen zur Toilette und wieder zurück. Trotz des guten Essens meiner Mutter nimmt er jeden Tag ab (der Tumor zehrt). Wir sind hin und hergerissen: Zur Zeit hat er keine Schmerzen und ist eigentlich gut drauf. d.h. ohne Übelkeit usw. (abgesehen von der zunehmenden Schwäche). Mit Papa machen wir auch kleine Ausflüge mit dem Rollstuhl, z.B. zum Rhein usw. Wir haben uns gegen eine Chemo entschieden, da der Nutzen (vielleicht einen Monat längere Lebenszeit) die Nebenwirkungen in keiner Weise aufwiegt. Zu diesem Ergebnis kamen wir nach mehreren Gesprächen der Ärzte, auch des Prof. des hiesigen Klinikums. Meine Mutter kann sich allerdings nicht damit abfinden, daß es keine Heilung mehr gibt und macht sich fürchterliche Vorwürfe, nicht zwischendurch auf eine CT bestanden zu haben. Bei den "Magenspiegelungen" war immer alles ok, doch der jetzige Tumor konnte wegen der Lage so nicht entdeckt werden. Jetzt möchte sie einen niedergelassenen Onkologen aufsuchen und vielleicht doch noch eine Chemotherapie probieren. Ich wäre allerdings für eine Misteltherapie, wobei ich jetzt gelesen habe, daß das auch nicht ohne ist und nach hinten losgehen kann (d.h. der Tumor wird erst recht zum Wachsen angeregt). Ich bin jedenfalls der Meinung, daß wir meinem Papa die noch verbleibende Zeit so schön wie möglich zu Hause machen sollten ohne quälende Chemotherapie, die ausser starken Nebenwirkungen in diesem Stadium sowieso nichts mehr bringen würde.
Tut mir leid, wenn mein Eintrag etwas konfus ist - aber ich bin echt durch den Wind. Vielleicht gibt es jemanden der mir antwortet und mich bestärkt, daß man Papa die letzte Zeit zu Hause so schön wie möglich macht ohne quälende Chemo? Die Ärzte sind alle der Ansicht, daß Papa Weihnachten nicht mehr erleben wird.
Liebe Grüße

[iansisko]

Das tut mir sehr, sehr leid für deinen Vater und deine Familie. Ich kann allerdings sehr gut verstehen wenn ihr die verbleibende Zeit nutzen wollt! Ob eine Chemo oder irgend etwas anderes gemacht wird sollte allerdings doch dein Vater entscheiden und ihr als Familie müsst die Entscheidung akzeptieren!

Auf jeden Fall wünsche ich euch viel Kraft für die kommende Zeit, ich habe auch vor kurzem meinen Vater verloren. Er hatte auch ein Siegelringkarzinom, leider kam keine Magenentfernung mehr in Frage und wir hatten nur noch acht Monate. Aber wir hatten eine gute Zeit und ich habe sher viel Zeit mit ihm verbracht, das hilft mir heute biem Abschied nehmen!

Alles, alles Gute für euch!

[Stephanie69]

Hallo,
es tut mir so leid für euch.

[Silly111]

Hallo beffi,

mein Gott, muss Dein Papa schon lange leiden.

Ich finde, Ihr habt genau richtig entschieden. Ist das Siegelringzellkarzinom erst einmal ausgebrochen, explodiertes ja regelrecht.

Hellseher müsste man sein, um eine richtige Entscheidung zu treffen.

Bei meinem Papa hat man sich für die OP entschieden, weil der Tumor noch örtlich begrenzt war und Aussicht auf Heilung bestand. Aber er ist innerhalb von 4 Tagen rasant gewachsen und war in einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Einen Stent konnte man nicht setzen, der Magenausgang war komplett verschlossen. Er wäre verhungert, wenn man ihn nicht operiert hätte.

Ich bin nun froh, dass alles gekommen ist, wie es kam. Mein Papa hätte die OP nur mit geringer Wahrscheinlichkeit überlebt. Das ist mir inzwischen klar. Aber er war in der Zeit auf der ITS schmerzfrei und er musste nicht verhungern.

Macht Eurem Papa das Leben so angenehm, wie möglich.
Am wichtigsten ist, dass er schmerzfrei ist, keinen Hunger und keine Atemnot erleiden muss.

Wie geht es Deinem Papa denn jetzt? Ist er schmerzfrei? Hat er doch noch eine Chemo bekommen?

Es interessiert mich sehr.

LG Silly.

[atue62]

Hallo beffi,
es tut mir sehr leid für deinen Vater. Ich selbst habe auch Ende Mai die Diagnose Siegelringzellkarzinom erhalten. Ich bin 45 Jahre und habe bisher ziemlich gesund und vor allem sehr sportlich gelebt. Leiderr hat es nicht sehr viel genutzt. Nach dem Befund kam ich sofort ins Krankenhaus, wo mir der ganze Magen entfernt werden sollte. Bei einer Bauchspeigelung hat man jedoch Metastasen im Bauchfell entdeckt und beschlossen, vor der OP eine Chemo - ECF - durchzuführen. 4-6 Monate sollte sie dauern. Nach der 5. Chemo habe ich das Cisplatin nicht mehr vertragen und nur noch gebrochen. Ein Kontroll-CT nach der 3. Chemo ergab keine Veränderung. Heute - nach 3,5 Monaten - liege ich wieder im Krankenhaus und habe einen total prallen Bauch - es hat sich Wasser gebildet. Ich bekomme nun wasserabführende Infusionen sowie täglich 2 Liter Flüssignahrung, da ich kaum etwas essen kann. Heute wurde wieder ein CT gemacht und ich erfahre demnächst das Ergebnis. Ein bischen bange ist mir schon davor.
Während der "schlechten" Tage der Chemo hab ich auch daran gedacht, aufzuhören. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass die Quälerei nicht umsonst ist. Eine Misteltherapie habe ich ebenfalls abbrechen müssen, da ich sie nicht vertragen habe.
Meine Onkologin riet mir zu einer Art Frischzellentherapie - A2 - genannt. Sie bekämpft die Übelkeit und unterstützt die Chemo. Allerdings zahlt die Kasse nicht und ganz billig ist der Spass auch nicht.
Ich bin jedenfalls der Meinng, überlasst eurem Vater die Entscheidung, ob er die Chemo will oder nicht.
Kopf hoch und alles Gute wünscht atue62

[beffi]

Hallo atue 62,
ich drücke Dir die Daumen für das CT und wünsch Dir alles Liebe und Gute. Seit meinem Eintrag vom 30.07. ist ja eine Zeit vergangen... In der Zwischenzeit wurde meinem Vater auch von einem niedergelassenen Onkologen von einer Chemo abgeraten, d.h. er wäre nicht bereit gewesen, diese bei meinem Papa in seinem Zustand durchzuführen (ist sehr schwach, abgemagert). Wenn mein Vater ohne Hilfe, d.h. ohne Rollstuhl, ihn aufgesucht hätte, und er selbst hereinspaziert wäre mit ettlichen Kilos mehr und auch mit einem anderen Krankheitsverlauf, denn eventuell. Das gleiche wurde uns ja auch vorher vom Prof. der Onkologie des hiesigen Klinikums gesagt. So wurde uns einfach die Entscheidung abgenommen. Es fand sich also kein Arzt, der bereit gewesen wäre, diese Chemo guten Gewissens durchzuführen. Also ich sehe es als gutes Zeichen, wenn die Ärzte bei Dir die Chemo durchführen. Bei meinem Vater war es einfach zu spät für eine Chemo (und eine OP, denn das Rezidiv lag genau bei einer wichtigen Bauchvene = inoperabel). Bei meinem Vater kommt auch noch Demenz dazu, d.h. wir hätten entscheiden müssen. Aber Gott sei Dank, haben die Ärzte uns diese Entscheidung abgenommen. Ich möchte Dir noch sagen, daß mein Papa ohne Magen fast ohne Einschränkung gut leben kann. Bis auf ein paar Einschränkungen (nichts Blähendes) und zu jeder Mahlzeit ein Granulat (Pankreon) lief das Leben weiter wie vorher. Es ist schwer die richtigen Worte zu finden, aber das als kleiner Trost.
Ich würde mich freuen von Dir hier zu hören, drücke ganz fest die Daumen
Liebe Grüße und Kopf hoch
Beffi

[beffi]

Hallo silly,
schau bitte mal unter "Privaten Nachrichten" nach.
Liebe Grüße
beffi

[atue62]

Liebe Beffi,
danke für deine aufmunternden Worte, obwohl es dir ja bestimmt selbst nicht gut geht. Ich kann die Sorgen um deinen Papa verstehen. Aber denke dran, die Hoffnung stirbt immer zuletzt!
Auch ich habe eine 21-jährige Tochter, die im Ausland studiert und momentan ein Praktikum in Frankreich absolviert. Genau am Tag ihrer Abreise habe ich diese schreckliche Diagnose erhalten. In meinem Kopf war nur Leere. Als ich endlich einen klaren Gedanken fassen konnte, dachte ich nur: "Wie bringst du das unserer Tochter bei?" Sie war total schockiert und hat die ganze Zeit am Telefon geweint. So musste ich auch sie trösten. Nun macht sie sich Vorwürfe, dass sie in dieser schwierigen Zeit nicht bei mir sein kann. Ihr Hotel gibt ihr aber jederzeit Urlaub und sie hat uns inzwischen schon 2 mal besucht. Der Abschied fällt dann natürlich immer sehr schwer.
Mein Mann war auch total geschockt. Er verkraftet es nur, indem er nicht so weit in die Zukunft denkt sondern mit mir das Heute und Jetzt lebt. Er lässt sich nichts anmerken (jedenfalls versucht er es), aber beim gestrigen Abschied im Krankenhaus standen ihm wieder die Tränen in den Augen. Trotzdem gibt er mir Halt mit seinem Humor. Und gerade als Betroffener ist es wichtig, dass sich die Umgebung "normal" verhält. Ich kann es nicht gebrauchen, wenn mich jeder nur mitleidig ansieht und mit mir redet wie mit einem kranken Kleinkind. Das baut nicht wirklich auf!
Inzwischen hab ich das Ergebnis der CT: Soweit ersichtlich, hat sich nichts verändert. Es sind wohl keine neuen Metastasen hinzugekommen, sie haben sich aber auch nicht verringert. Die Magen-Darm-Passage ist frei, so dass ich ungehindert essen kann - wenn ich dann Appetit habe. Das Bauchwasser wird mit mit Tabletten abgeleitet und ich darf heute das Krankenhaus verlassen. Allerdings muss ich erneut eine Chemo machen. Die soll gleichzeitig die Wasserbildung von den Metastasen verhindern.
So liebe beffi, ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und hoffe, bald wieder etwas lesen zu können.
Liebe Grüße auch an alle anderen hier Schreibenden von atue62
Lasst den Kopf nicht hängen, ich mache es auch nicht!

[beffi]

Liebe atue 62,
habe mich gefreut, so schnell von Dir zu hören. Schön, dass Du vom Krankenhaus entlassen wurdest. Das CT ist doch positiv: keine neuen Metastasen und die Magen-Darm-Passage ist frei. Jetzt lässt Du es Dir zu Hause richtig gut gehen und sammelst Kraft für die nächste Chemo. In Gedanken bin ich oft bei Dir und schicke Dir alle guten Wünsche und ganz viiieeel Kraft!
Was Deine Tochter in Frankreich und Du hier empfindest, kann ich gut nachvollziehen. Aber ihr telefoniert doch bestimmt und schreibt Euch emails. Klar, es wäre schöner, wenn sie jetzt bei Dir wäre, aber es ist jetzt halt mal so... (leider).
So wie Du und Dein Mann jetzt und hier lebt, machen wir das mit meinem Papa. Es ist nicht gut, sich verrückt zu machen mit Dingen, die vielleicht passieren können oder vielleicht noch kommen könnten. Ich zum Beispiel bin auch jedes Mal froh, wenn meine Tochter gesund und munter vom Reiten wieder nach Hause kommt. Allerdings muss ich dazu sagen, daß im Frühjahr im benachbarten Verein ein 15-jähriges Mädchen um's Lében kam. In der Zeit, wo sie weg ist, versuche ich meine Angst um sie zu verdrängen. Das gleiche mache bzw. versuche ich, wenn ich mir große Sorgen um Papa mache.
Für heute ganz liebe Grüße und sei herzlich umarmt
auch an alle anderen: Kopf hoch
beffi

[atue62]

Liebe beffi,
vielen Dank für deine Nachricht. Sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Seit meiner Entlassung aus der Klinik hab ich nochmal 5 kg abgenommen, ich habe einfach keinen Appetit. Außerdem verschwindet der metallische Geschmack (verursacht durch das Cisplatin) nicht und er erzeugt ständig einen Würgereiz. Mein Mann sagt, ich sehe schon ganz abgemagert aus. Kein Wunder: ich wiege noch 57 kg bei einer Körpergröße von 1,71 m! Ich könnte mit den Klappergestellen auf den Laufstegen konkurrieren.
Meine Onkologin war mit dem Arztbrief aus der Klinik nicht zufrieden - zu wenig Informationen. Die CT-Bilder ergaben auch nicht mehr. Heute in der Tumorkonferenz wurde mein Fall nochmals eingehend begutachtet. Die Metastaten im Bauchfell haben sich nicht vermehrt - hurra
Damit aber die Beschwerden mit dem Bauchwasser nicht zunehmen, muss ich eine erneute Chemotherapie beginnen. Das Taxotere wird alle 3 Wochen verabreicht und soll nicht solche Übelkeit auslösen wie das Cisplatin. Am Montag geht es los. Wenn ich schon an Chemo denke, muss ich würgen! Aber da muss ich wohl die Zähne zusammenbeißen und durch!
Wie geht es eigentlich deinem Papa? Ich hoffe sehr, dass er nicht allzu sehr leiden muss!
Liebe beffi, mach dir wegen deiner Tochter und dem Reiten nicht so viele Sorgen. Das sagt sich leichter, als es ist, schließlich bin ich ja auch Mutter. Doch bisher hab ich nach dem Motto gelebt: "Es wird schon nichts passieren." Anders hätte ich die 8 Monate nicht überstanden, in denen meine Tochter nach dem Abitur allein mit einer Freundin um die Welt gereist ist. Wenn man sich vorstellt, was alles passieren und schiefgehen könnte, wird man verrückt. Also positiv denken, es wird schon gut gehen!
In diesem Sinne alles Liebe bis zum nächsten Mal.
atue62

[beffi]

Liebe atue,
habe mich gefreut, endlich mal wieder was von Dir zu hören. Klar hast Du zu Hause bei Deinem Mann nicht die Zeit und Musse im Forum zu sein. Ausserdem glaube ich, daß man auch nicht jederzeit die Laune für dieses Forum hat, oder nicht? Je nachdem wie Du Dich fühlst, gute oder nicht so gute Tage. Man bekommt zwar hier "Rückendeckung" aber es stehen auch leider viele traurige Sachen hier, die nicht gerade aufbauend sind. Freue mich mit Dir, daß sich die Metastasen nicht vermehrt haben. Für nächste Woche für die Chemo: Augen zu und durch, das schaffst Du!!! Ich denk ganz fest an Dich. Bekommst Du eigentlich Medikamente, die den Appetit anregen? Es gibt auch ganz kalorienreiche Flüssignahrungen in der Apotheke (muss man allerdings selber zahlen, z.B. resource protein drink in verschiedenen Geschmacksrichtungen). Ist nur so ne Idee. Man, ich hoffe so, daß es Dir bald wieder besser geht und Du zu Kräften kommst. Man muss nur ganz feste daran glauben! Ausserdem drücke ich Dir die Daumen.
Weil Du nach meinem Vater gefragt hast: Ehrlich gesagt geht es ihm nicht so gut.
Für heute sei herzlich umarmt alles Liebe und Gute für Montag
Kopf hoch.
Vielleicht kannst Du Dich ja nächste Woche mal melden (je nachdem wie es Dir geht), Wenn es Dir lieber ist, daß nicht alle mitlesen, kannst Du mir auch eine persönliche Nachricht schicken.
beffi

[atue62]

Liebe beffi,
Asche auf mein Haupt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es ging mir wirklich nicht gut. Nach der neuen Chemo war ich erst einmal schwach und konnte nichts essen. Ständig dieser Würgereiz. Wenn ich aufgestanden bin, wurde mir schwarz vor Augen und ich musste mich sofort wieder honlegen. Der Kreislauf war total am Boden. Seit Freitag bekomme ich nun Nahrung mit 1200 kcal über den Port. Die läuft nachts, so dass ich tagsüber nicht eingeschränkt bin. Am Wochenende hatte ich mit starkem Durchfall zu kämpfen, was wohl an meinem Grapefruitsaft lag. Der einzige Saft, der mir schmeckt und auf den ich Appetit habe, schlägt so durch! Also gestrichen.
Seit Montag geht es mittlerweile bergauf. Ich war bereits ein wenig draußen spazieren und gestern sogar mit dem Fahrrad eine kurze Runde unterwegs. Die frische Luft ist mir gut bekommen und da hab ich gleich meine lieben Kolleginnen und Kollegen besucht. Ich arbeite ja hier im Ort, 10 min mit dem Fahrrad entfernt.
Wie gesagt, ich bin auf dem Weg der Besserung und hoffe, dass diese anhält. Ich habe wieder Appetit - was wohl auch an dem Kortison liegt - und kann schon fast normale Portionen essen, nicht nur diese "Spatzenhäppchen".
Die nächste Chemo ist erst am 17.11., also noch ein bisschen hin. Ich hoffe, dass ich sie gut überstehen werde. Bis dahin kann ich noch ein bisschen aufgepäppelt werden.
Was macht dein Papa? Du schreibst, es geht ihm nicht besonders. Hat er Schmerzen? Ich denke oft an ihn und wünsche ihm alles erdenklich Gute. Ich hoffe nur, dass er sich nicht so quälen muss! Er soll und darf den Mut nicht verlieren.
Ganz liebe Grüße von Uta

[beffi]

Liebe Uta,
habe mich wahnsinnig gefreut wieder von Dir zu hören. Habe viel an Dich gedacht, wie`s Dir wohl geht? Die Chemos schlauchen ganz schön, nicht wahr?! Meine Schwiegermutter hat immer bei bitterer Medizin gesagt: Bös muss Bös vertreiben! (Bin mir nicht sicher, ob der Spruch so passt ... aber ich schreibe ihn trotzdem...) Ich bin mir auf jeden Fall sicher: Du schaffst das!!! Schön, daß es Dir wieder ein wenig besser geht und Du Appetit hast. Wenn ich könnte, würde ich Dir etwas Leckeres kochen. Mit dem Fahrrad warst Du auch schon unterwegs. Du bist unglaublich!!! Durftest Du jetzt eigentlich nach Hause oder bist Du noch im Krankenhaus? Für die nächste Chemo schicke ich Dir ein Riesenkraftpaket. Melde Dich wieder, wenn Dir danach ist. Du kannst mir alles schreiben was Dir auf dem Herzen liegt, wenn es Dir lieber ist, auch als private Nachricht.
Für heute alles Liebe
sei ganz herzlich umarmt
liebe Grüße
Steffi

[atue62]

Liebe beffi,
meine erste Erfolgmeldung: Ich habe 1 kg zugenommen und weiterhin Appetit und sogar Lust zum Kochen (man sieht ja täglich Kochshows im Fernsehen) . Nachher nehm ich wieder mein Fahrrad und besorge ein paar Einkäufe. Es sind nur kurze Wege zum Supermarkt und zum Bäcker, so dass ich mich nicht überanstrenge.
Meine Tochter hat soeben Flüge gebucht, sie kommt mit ihrem Schatz über Weihnachten nach Hause. Na wenn das keine guten Nachrichten sind! Nun kann ich die Feiertage gar nicht mehr erwarten. Sie werden hoffentlich nicht durch irgendwelche neuen Nebenwirkungen der Chemo getrübt, bis dahin bekomme ich ja noch 2. Aber ich schaffe das schon!
Am Samstag sind wir zum Geburtstag meiner Schulfreundin eingeladen, darauf freue ich mich schon sehr. Und da es mir bereits besser geht und ich anfange zuzunehmen, kann ich die Nahrung auch mal eine Nacht weglassen.
Im Krankenhaus war ich nur 1 Woche, dann hat man mich entlassen. Ich nehme nun täglich Wassertabletten. Gut, dass heute viele Behandlungen zu Hause durchgeführt werden können.
Liebe Grüße und eine dicke Umarmung von Uta

[beffi]

Liebe Uta.
freue mich total für Dich: 1 Kilo zugenommen, Du bist bei einer Schulfreundin eingeladen und dann kommt Deine Tochter über Weihnachten!!! Besser kanns echt nicht laufen!!! Freue miich echt für Dich. Dass Du mit dem Fahrrad unterwegs bist, echt unglaublich!!! Ich hab`s heute meinem Mann erzählt: Er konnt´s fast nicht glauben. Mensch ich freu mich so für Dich!!! Ich sag das nicht nur so ... Ich hab Dich echt ins Herz geschlossen und weiss, dass Du es packst!!! Du bist ne echte Powerfrau und zeigst dieser Scheiss-Krankheit den Stinkefinger!!!
Wenn Du mir eine private Nachricht schreibst, bleibt trotzdem alles anonym, das wollte ich Dir noch satgen. Der Unterschied ist der, daß nicht alle mitlesen können. Ich weiss ja nicht ....
Für heute ganz líebe Grüße Kopf hoch, lass Dich nicht unterkriegen
Steffi