....mein papa wird bald sterben :-(

[wölkchen16]

hallo

ich lese hier seit einiger zeit still mit ... und hoffe auf infos und austausch ....

wir "wissen" nun seit september, dass mein papa ein ccc mit metastasen in lunge, leber, lymphknoten und vlt auch im darm hat ... :-( :-( :-( das ging alles so schnell ....

er war seit september fast nur in krankenhäusern hat 2 stentoperationen bekommen und ..... eine palliative chemo angefangen ( cisplatin und gemcitabine ) .... diese chemo hat ihn umgehauen ... er wurde immer schwächer und kränker ... ( fieber, schüttelfrost, leukopenie, lungenentzündung, ...... )

im moment ist er zu hause und versucht alles zu verdrängen... :-((((( er meint, dass er damit noch jahre lebt und plant urlaube und mehr....
er möchte viel besuch haben und hält sich nicht an die empfehlungen der ärzte ( langsam mit anderen menschen, wegen infektionsgefahr, mit kraft haushalten, essen versuchen, ..... ) ...

wir müssen ihn lassen.... auch wenn es schwer fällt das mit anzusehen

( mein papa ist 71, ich habe noch 2 ältere schwestern, meine mom (68 ) hat das alles auch umgehaun,.... sie kam vor einigen wochen mit herzinfarkt ins kh ist aber nun wieder zu hause und es geht ihr besser .... )

liebe grüsse & allen viel kraft
wölkchen

[US70]

Hallo Wölkchen,

Ich bin mir sicher, dein Vater weiß, was er tut (auch wenn es auf den ersten Blick nicht das beste für ihn zu sein scheint).
Auch die Besuche werden ihm mehr Freude bringen als sie Schaden anrichten werden.


Ich wünsche dir viel Kraft und viel Zeit, die du mit deinem Vater noch verbringen kannst.


Liebe Grüße
US70

[wölkchen16]

hallo US 70

wahrscheinlich hast du recht ... ...

es fällt einfach schwer mit anzusehen, wie mein dad sich vermeindlich schadet ....

aber es geht um lebensqualität ... und davon hat er mit besuch sicher mehr, als wenn er nur vom bett auf`s sofa krabbeln würde ...

... ich sehe, ich habe noch viel zu lernen ....

... je mehr ich eure erfahrungen hier lese, umso dankbarer bin ich, dass mein dad noch besuch haben kann ....

es ist so schwer, diese angst und sorge im kopf abzustellen ... ....
und nicht permanent auf stand by zu sein .... das telefon ist seit wochen überall dabei ....

[ulphin]

Hallo Wölkchen,

ja, diese stand-by-Situation – daran kann ich mich noch sehr sehr gut erinnern, im August, während meines Urlaubs, zu dem meine Mami ganz klar und deutlich einige Tage vor ihrem Tod gesagt zu mir gesagt hatte „fahr in den Urluab“ Wir beide ahnten, wir sehen uns auf dieser Seite des Lebens nicht mehr... So war es dann auch.

(Un)Dank Email, w-lan, hotspot, skype und Telefon war ich eher unentspannt stand-by. Aber dennoch hats mich irgendwie beruhigt. _Zumindest theoretisch. Ich glaube, das ist normal.

Aber war es unser Weg.

Möget Ihr Euren gehen.

ulphin

[wölkchen16]

guten morgen ulphin, guten morgen alle leser,

..... so schwer es ist, eigene auszeiten müssen sein, sonst kann man das nicht durchhalten .... ......
das eigene schlechte gewissen.... die frage "darf ich was schönes für mich tun, wo doch mein papa so krank ist ?" das macht wahnsinnig.....

ist aber dennoch lebenswichtig ....

als ich anfang dezember nicht wusste, ob ich für eine nacht wegfahren und zu einem konzert ( was schon seit mai geplant war ) zu gehen, habe ich den onkokogen gefragt.....

er meinte, ich soll unbedingt fahren..... wenn ich`s für mich nicht kann, dann soll ich`s für meinen papa tun ... ihm ginge es schlechter, wenn ich seinetwegen zu hause bleiben würde ....

ich bin gefahren .... ....und es war toll, ich konnte ein paar stunden auszeit und "krebsfrei" nehmen und geniessen und somit meine akkus aufladen und mit neuer kraft für meinen papa da sein ....

... auch wenn es in der zeit bei meinen eltern chaotisch war, und ich sofort heimgefahren wäre, wenn ich das gewusst hätte ... diese paar schönen stunden bleiben

versteht ihr, was ich meine ?

[Frafo]

Hallo Wölkchen,
es tut mir sehr leid für Eure Familie

Ich kann beide Seiten nachempfinden. Meine Oma, sie hat mich praktisch mit aufgezogen, war sehr krank mit Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie ist innerhalb kürzester Zeit von uns gegangen. Sie war immer eine sehr starke Person.... Als ich sie das letzte mal gesehen habe, hat sie mich bestimmt eine Stunde an der Hand gehalten. Sie konnte nicht mehr viel sagen, weil sie unter starken Medikamenten stand und wahnsinnige Schmerzen hatte. Sie lächelte trotzdem, von diesem Zeitpunkt an wußte ich das es ihre Verabschiedung war. Zu der Zeit habe ich noch in HH gewohnt und mußte wegen der Arbeit wieder zurück fahren. Normalerweise hatten die Ärzte darauf gedrängt, dass meine Omi im Krankenhaus bleibt zur ständigen Kontrolle. Sie wollte aber nach Hause in ihre gewohnte Umgebung. Mein Opa hat unter großen Zweifeln eingewilligt. Sie ist ganz friedlich zu Hause mit einem Lächeln eingeschlafen. Ich bin vor zwei Jahren an Brustkrebs erkrankt, Habe alles durchlaufen : Chemo, Bestrahlung, etliche OP´s usw. Es ist jetzt alles soweit wieder in Ordnung. Wenn man diese Diagnose bekommt, denkt man viel nach..... Unwichtige Sachen rücken nach hinten. Für mich war das Wichtigste, dass meine Familie und Freunde um mich sind. Wenn es bei mir eine ernstere Situation gewesen wäre, hätte ich auch noch alles auskosten wollen und ich glaube ich hätte meinen Willen auch durchgesetzt. Was ich meine liebe Wölkchen, auch wenn es sich in diesem Moment für Dich schrecklich anfühlt, aber es ist das Leben Deines Vaters und man sollte seine Wünsche akzeptieren. Für die Familie ist es immer schwer, aber wenn es ihn glücklich macht versuche dies zu respektieren. Macht Euch die gemeinsame Zeit Dir und Ihm zuliebe so angenehm wie möglich.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz, ganz viel Kraft.
Fühl Dich gedrückt

[wölkchen16]

hallo frafo

... manchmal denke ich, dass ich das alles nicht länger aushalten kann.....

wenn ich von meinen eltern nach hause komme, gesehen habe, wie sehr mein papa leidet, meine mom auch ..... ....und dann zu hause die tür aufschliesse,......und nicht weiss, was mich dort erwartet ...

mein freund ist auch sehr krank ( herzinsuffizienz NYHA III ) ihm haben die ärzte letztes jahr im januar noch höchstens 6 monate gegeben .... .... unser hund ist 13 und hat krebs ..... wir dachten vorgestern... die zeit zum abschiednehmen ist gekommen ....

es ist überall rundrum nur krank und traurig ..... kein ort zum luftholen ....

... wenn ich dann hier im forum lese, wie viele starke menschen es hier gibt, dann werde ich ganz still und schäme mich für meine gedanken und mein gejammer .....

....

[Frafo]

Hallo Wölkchen,

für seine Gedanken muß man sich überhaupt nicht schämen ! Du hast es auch wirklich schwer im Moment ! Ich kann Dich gut verstehen. Dieses Forum ist ja auch dafür da, sich neben wichtigen Informationen, Trost und aufmunternde Worte zu "holen". Hast Du noch Geschwister? Oder eine sehr gute Freundin die Dich auffangen kann? Reden mit nicht beteiligten Personen kann sehr helfen in der schweren Zeit. Ist meine Erfahrung. Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben, wenn Du möchtest. Du darfst Dein eigenes Leben neben allem nicht vergessen !!!
Liebe winterliche Grüsse Frafo

[wölkchen16]

hallo frafo

danke für deine lieben worte .....

ja, ich habe 2 ältere schwestern..... wir verstehen uns gut und versuchen die aufgaben und alles andere zu teilen..... was nicht immer einfach ist.... 3 mädels = 3 meinungen .....


weiss hier jemand, woher ich infos zu konkreten medizinischen fragen bekommen kann ? ....

ein gespräch mit dem arzt ist leider nicht möglich ..... weil er keine zeit für sowas hat .... er vertröstet mich seit monaten ....., sagt jedesmal, dass ich beim nächtsten termin fragen stellen kann, dann hat er wieder keine zeit.....

die anderen ärzte aus dem kh waren gar nicht bereit mit uns töchtern oder unserer mutter zu sprechen ......

unser dad hat grünes licht gegeben, wir dürften infos haben.....

diese ungewissheit ist so schrecklich .....



....

liebe grüsse

[US70]

Hallo Wölkchen,

Fragen, die deinen Vater betreffen, kann nur der behandelnde Arzt beantworten. Er hat als einziger einen Überblick - oder sollte ihn zumindest haben.
Du solltest mit ihm einen konkreten Termin (Datum - Uhrzeit) nur für dieses Gespräch ausmachen.


LG US70

[ulphin]

Hallo Wölkchen,

ich kann Dich so gut verstehen. Es gibt nichts schlimmeres als Ungewissheit.

Sofern Dein Vater „grünes Licht“ gegeben hat, d. h. die Ärzte Dir gegenüber von ihrer Schweigepflicht entbunden hat, warum versuchst Du nicht eine direkte Kontaktaufnahme? Begleite Deinen Vater zu dem nächsten Termin, rufe an, beharrlich aber freundlich, vereinbare Du einen Rückruftermin. Selbst wenn es erst mehr als 2 Std. später klappt als zunächst vereinbart – egal. Hauptsache Du bekommst die Infos. Aber: mit dem Satz „Keine Zeit“ – so einfach solltest Du die Docs nicht davon kommen lassen, dies bei allem Verständnis für ihre Situation.

Wie gut ist Dein Vater selbst informiert? Weiß er um seine Situation?

Und: bevor Ihr vor Ungewissheit vergeht – warum nicht eine zweite Meinung einholen?

Aber: Welchen Weg will Dein Vater gehen? Wenn er für sich den Weg vor sich sieht, denke ich, dass Ihr Euch diesem nicht entgegen stellen solltet.

Für Dich und Deine Familie ruhige Weihnachtstage.

Es drückt Euch

ulphin

[wölkchen16]

hallo us70, hallo ulphin,

danke für eure antworten

es ist leider nicht so einfach, eine info von ärzten zu bekommen

mein papa war seit september, wo es ihm schlecht ging bei mehreren ärzten, in 3 krankenhäusern.....

ein gespräch war mit keinem arzt möglich .... wir wurden immer wieder vertröstet.....

trotz umfangreicher untersuchungen, die auch mehrmals gemacht wurden ( röntgen, ct, mrt, ercp, sono, leberbiopsie, lungenbiopsie, gastro, koloskopie..... ) wissen wir nicht wirklich was genau los ist ....

ich habe von allen arztberichten kopien und mir in den letzten wochen und monaten etliche medizinische bücher gekauft und durchgeackert, in der hoffnung etwas klarheit zu bekommen .....

was wir wissen ist, dass es für dad keine heilung mehr gibt.... op ist ausgeschlossen.... er hatte im oktober eineinhalb chemos, die ihn umgehauen haben ( cisplatin und gemcitabin ) .... die musste nun pausieren, weil die laborwerte und az sehr schlecht waren .... wir hängen also weiter in der luft ....

fakten gibt`s kaum ..... ausser, dass der tm ca 19-9 stetig gestiegen ist... ( von 10000 im september auf 44660 im november )

mein dad ist nicht sonderlich an medizinischen fakten interessiert, er hat selbst in keinen seiner befunde geguckt oder irgendwas über krebs gelesen .... der rest der familie ebenso wenig.....

nur ich kann diese ungewissheit kaum ertragen .....

kann mich schwer damit abfinden, dass mein dad bald tot sein soll und ich nicht genau weiss WARUM .....




liebe grüsse und euch allen ein ruhiges weihnachten
wölkchen

[wölkchen16]

..... habe gesehen, dass man hier doppelposten darf ...



... meinem papa geht`s nicht gut.... er kriegt keine luft ... :-(

heute war mrt und röntgentermin .... mrt hat er nicht geschafft.... wurde dann ct....

natürlich wieder keine auskunft.... ausser, dass er notfallmässig sofort zum onkologen soll ( in der gleichen stadt ) ....

atemnot kommt von flüssigkeit in der lunge .... ( ha hat gesagt, da wäre alles oke ) ....

der onkologe hatte nicht viel zeit.... mein papa hatte nicht diesen notfallausweis mit, den ich ihm fast täglich neu mache .... ( mediplan, diagnosen ... beschwerden ...) ... ( dad meint, er braucht das noch nicht .... :-( .....)

nun hat der onkologe meinem papa noch mehr diuretika verschrieben obwohl wir erst grad ( zusammen mit onkologen und ha ) diese medis abgesetzt bzw. reduziert hatten, wegen niedriegem blutdruck .....

für dad ist dieser arzt auch "ein papst", er schluckt alles, was ihm gesagt wird ....

... und dieses neue zusätzliche diuretika .... hat meganebenwirkung und darf z.b. nicht zusammen mit km genommen werden .... er hatte aber heute km ....

....

ich habe es gesagt.... mehr kann ich nicht tun ....


.....


liebe grüsse
wölkchen

[wölkchen16]

hallo


... melde mich mal wieder ....


meinem papa geht`s täglich schlechter ...

nun gibt es keine therapie mehr ... chemo hatte er ja nur 1 1/2 ... und schlecht vertragen ...

die kontrolluntersuchungen waren nicht gut
viele metastasen ... und pleuraergüsse, die punktiert wurden ...

papa isst kaum noch, schläft viel, seine stimme wird immer leiser, er hustet viel ... es ist schlimm


das allerschlimmste, er hat immernoch hoffnung und glaubt an wunder .... er will nicht wahrhaben, wie schlimmkrank er ist ....

es ist so traurig .....



ich weiss nicht, wie ich ihm helfen kann ....

[ankerli]

Hallo,
tut mir sehr leid, dass es deinen Vater so schlimm erwischt hat, und dass es ihm so schlecht geht.
Ich kann nachvollziehen wie es dir geht.Bei uns ist es ähnlich, nur handelt es sich nicht um meinen Papa sondern meinen Bruder.
Ich finde es toll wie sehr du dich angagierst und versuchst zu helfen usw.
Doch leider sind unsere Hilfsmöglichkeiten als Angehörige begrenzt.Für den Kranken da zu sein, ihm noch viele schöne Stunden zu geben, abzulenken und seinen Umgang mit dem Offensichtlichen zu respektieren ist aber doch schon einiges.
Wenn ich mit meinen Bruder zusammen bin, versuche ich nicht an das Schlimmste zu denken, seine Krankheit aber auch nicht platt zu schweigen, sondern gebe so gut ich kann Optimismus weiter.Ob es nun das schöne Wetter ist, oder Planungen die er für die Zukunft plant im Geiste mit ihm zu gestalten.Rückblicke an schöne Zeiten usw.
Ich denke jeder geht anders mit dem Thema Tod um und man muß das respektieren.Und wenn dein Vater davon (anscheinend) nichts wissen will, dann ist das seine Art damit umzugehen, und klar zu kommen.
Alles liebe und viel Kraft
Anke