Bitte nicht meine Mama....

[sternchen2190]

Ja nun ist es wohl langsam soweit das ich hier auch mal meinen eigenen Thread eröffne! Ich heiße Anja bin 40 Jahre alt!
Ich lese hier schon seit Dezember regelmässig, weil meine Mama im Dezember an einem Leyomiosarkom des Uterus erkrankt ist!

Aber ich fange am besten mal von vorne an!
Meine Mama gehört nicht zu den Leuten die Regelmässig zum Gynäkologen gegangen sind, und obwohl wir Sie immer gedrängt haben ist sie bestimmt 20 Jahre nicht mehr dagewesen! Naja der ein oder andere wird sowas ja kennen, je mehr man redet umso sturer werden sie!!
Sie hatte dann ab und zu mal ein bisschen Unterleibschmerzen aber das hat sich immer wieder gegeben und wenn die schmerzen weg waren, dann hat Sie es wohl irgendwie ausgeblendet!
Dann im letzten Dezember wurde es auf einmal unerträglich, und es kamen auch noch blutungen dazu! Als sie es dann gar nicht mehr aushalten konnte ist Sie zu einer Gynäkologin gegangen, die sie sofort eingewiesen hat!
Dann ging es los, zuallererst hat man in der Klinik eine Histeroskopie gemacht, und dann bekamen wir die ersten Verdachtsäußerungen! Verdacht auf Müllerschen Mischtumor oder Sarkom!!!
Boooom das war der Supergau, vor allem als ich mich dann als absolut unwissend in Bezug auf Tumorarten mal im Netzt schlau gemacht habe!!

Mein Kopf war wie in Watte gepackt, und ich konnte es noch gar nicht realisieren, da ging es auch schon weiter....
Es wurden dann erst mal sämtliche Untersuchungen gemacht und schon kam der Nächste Hammer: Der Tumor war ziemlich groß und hatte auch schon auf die Lunge gestreut!
Dann ging es Knall auf Fall und und man sagte uns es müsste sofort operiert werden! Es wurde die große Wertheim-Meigs durchgeführt! Dabei wurde dann festgestellt das der Tumor 10 cm groß ist und schon mit dem Darm "verklebt"(so hat man es ausgedrückt)!
deswegen mußte noch ein Darmspezialist hinzugezogen werden, und man entfernte ihr mit dem Tumor auch 10 cm vom Darm.
das ganze hat dann 6 Stunden gedauert, und das waren definitif die schlimmsten 6 Std meines Lebens! Diagnose mäßig differenziertes Leiomyosarkom des Uterus!!!

Das passierte alles noch vor Weihnachten, und so lag Sie dann auch über die Feiertage im Krankenhaus! Meine Mama hat das alles eigentlich ziemlich gut weggesteckt, weil sie auch ein optimistischer lebenslustiger Mensch ist, aber ich glaube das Sie auch einiges vor mir verbergen möchte, damit ich mir nicht noch mehr Sorgen mache! Sie war immer mein Fels in der Brandung, hat sich immer erst um uns gekümmert bevor sich mal an sich gedacht hat!

Gleich im Januar ging es dann in die Chemo mit Ifosfamid und Adriamycin. 5 Tage Chemo 3 Wochen Pause, und das ganze über drei Monate.
Eigentlich hat Sie es erstaunlich gut weggesteckt......Im Gegensatz zu dem was ich erwartet hatte! Natürlich ging es Ihr nicht gut, aber Sie hatte das Glück nicht so extrem gegen erbrechen und übelkeit kämpfen zu müssen!
Allerdings hat Sie die letzte Chemo dann doch umgehauen, und es ging eigentlich gar nichts mehr! Vor allem hat es nach den Chemoblöcken jedesmal länger gedauert bis sie sich erholt hat, und die Blutwerte waren auch nicht mehr so berauschend wie am Anfang!

Gestern hatten wir dann zum ersten mal wieder nach der Chemo einen CT Termin und der hat dann gleich wieder wie eine Bombe eingeschlagen!
Die Lungenmetastasen sind trotz Chemo gewachsen!
Tja was soll ich sagen......es macht mich so wütend!!!!!!!!!!
Warum????? Warum kann ich nichts tun????
Ich hab Sie doch so lieb und möchte sie nicht jetzt schon verlieren....wir habe ein sehr inniges Verhhältnis zueinander und ich glaube ich würde durchdrehen......

Ich habe irgendwie das Gefühl hier ist man nicht wirklich erfahren was Sarkome anbelangt und deswegen habe ich Dr. Müller aus Hammelburg kontaktiert und hoffe das er uns weiterhelfen kann!

Ui jetzt ist es ja doch ein halber Roman geworden:

Ich würde mich über Antworten ganz doll freuen!!
Vieleicht hat ja jemand schon mehr Erfahrung auf dem Sarkom Gebiet, und kann mir ein paar Tips geben!!

In freudiger Erwartung...
Anja

[stellina]

liebe anja,
tut mir sehr leid, was mit deiner mama passiert ist. schau doch mal hier, es sind sicher sehr hilfreiche infos für dich dabei http://www.krebs-kompass.org/forum/s...archid=1873411 ansonsten wünsche ich dir all die kraft, die du brauchst, um deiner mutter beizustehen. liebe grüße, tina.

[dani33]

Liebe Anja, es ist wirklich Schlimm wenn das Liebste erkrankt, ich weiß in etwa wie es Dir im Moment geht und drück Dich erst einmal.
Diese Hilflosigkeit und diese Ängste sind der reinste Horror.
Leider kannst Du nur Hoffen und für die Mutter da sein,
ich wünsche Dir die nötige Energie dazu.
Ich hoffe, das der Dr. Müller aus Hammelburg Euch weiter helfen kann.
Alles Liebe
Dani

[Morgana]

Liebe Anja,
solch eine Diagnose ist ein Schock; es tut mir Leid für Deine Mutter und auch für Dich, die Du ihr nahe stehst.
Information ist nun wichtig - hier mal ein empfehlenswerter Link: http://www.lh-gist.org/d/2791.
Dann ist es, wie Du selbst schon geschrieben hast, wichtig ein Sarkomzentrum zu finden. Sarkome, das "kann nicht jeder"!
Die Größe des Tumors ist leider nicht selten, weil die Dinger oft ziemlich unauffällig vor sich hinwachsen und erst spät Beschwerden machen.
Mein Mann bekam Oktober 2006 die Diagnose: Liposarkom im Bauch (Typ: z.T. spindelzellig, z.T. leimyomatös, z.T. deffiferenziert; komplexe Ummauerung des Pankreasschwaqnz, li. Niere, Retroperitoneum) - "anfangs" 11 cm...Mistviech im Bauch...
Er hat ebenfalls Chemo mit Ifosfamid und Adryamycin bekommen...3 Blöcke (5 Tage Chemo + 3 Wochen Pause). Dies sind die "angesagten Chemos" für Sarkome.
Das Ifosfamid hat zunächst gut angeschlagen (Verkleinerung), dann trat eine üble Nebenwirkung auf: Er bekam eine Psychose. Nach Absetzen war sie schnell wieder weg und ist nie mehr wiedergekommen.
Nach jeder Chemo brauchte auch er länger um sich zu erholen. Dann gab es Adryamycin mono d1+2, q21; alle 3 Monate ein CT. Das klappte gut; die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Tumor und Metas verkleinerten sich allerdings nur jeweils um ein paar mm.
Er fühlte sich meistens fit und konnte auch Motorradfahren .

Jeder Tumor ist anders und diese Dinger sind sehr erfindungsreich, wie sie sich im Körper breit machen und andere Organe beeinträchtigen.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute, viel Geduld und innere Kraft für den Kampf mit diesem Tumor und dass sie den richtigen Onkologen, ein auf Sarkome/Weichteiltumore spezialisiertes Zentrum findet.

Dich nehme ich mal lieb in den Arm Ich weiß, wie man als Angehörige voll in Panik gerät, wenn solch ein "Blitz" einschlägt.
Meine Empfehlung: Lies Dich durch die Links und bleibe in Kontakt mit den Ärzten. Sei bei Deiner Mutter und verbringt schöne Zeiten miteinander.

Viel Kraft!!!

(...wie Du in meiner Signatur lesen kannst...hat mein Mann den Kampf verloren...)


LG
Morgana

[sanne2]

Liebe Anja,
mir tut es sehr leid, dass nun auch Deine Mutter betroffen ist!
Die Angst seine Mutter zu verlieren kann ich sehr gut nachvollziehen. Musste das leider 2003 auch irgendwie durchstehen.
Hast Du schon einmal in dem Weichteiltumor-Thread geschrieben? Es ist zwar sehr ruhig dort, aber es schreiben auch einige wenige Frauen, die leider an einem Uterussarkom erkrankt sind. Vielleicht kannst du Dich dort wegen der Krankheit austauschen.
Da Du der Meinung bist, dass Deine Mutter ärztlicherseits nicht gut aufgehoben ist, gibt es in dem Weichteil-Thread eine Liste mit Sarkomzentren. Spezialisten sind sehr wichtig bei Sarkomen!
Mein Mann wurde übrigens mit seinem Liposarkom 2003 im UKE behandelt. Im nachhinein waren wir doch zufrieden mit diesem Krankenhaus, allerdings kam es uns damals ziemlich unorganisiert vor. Dort gibt oder gab es (ist schon lange her, kann sich inzwischen geändert haben) auch eine Sarkomsprechstunde.

Wenn Du bei Google "Susanne Seifert" eingibst, kannst Du nachlesen wie lange sie bereits mit diesem Krebs, trotz Metastasen, lebt.
Damals habe ich alles, wirklich ALLES über diese mistige Krankheit gelesen und bin dabei auf Susanne gestoßen.
Deiner Mutter und Dir wünsche ich für die Zukunft alles Gute, Deiner Mutter Gesundheit und Dir wieder etwas Sorglosigkeit!
Herzliche Grüße
Sanne

[sternchen2190]

Ihr lieben!
Schön ist es wenn man so viel zuspruch bekommt, und es baut auch wieder ein wenig auf! Die letzten Nächte bei mir waren leider nicht so gut, habe total unruhig geschlafen, und dazu auch noch vom Krebs geträumt! Grrrrr müssen einen denn die Monster auch schon im Schlaf verfolgen?

Meiner Mama gehts im Moment ganz gut! Wie es im inneren aussieht weiß ich natürlich nicht.....aber nach der letzten Chemo gehts jetzt endlich wieder ein bisschen Bergauf.....fragt sich nur wann es jetzt wieder losgeht!
Am Dienstag haben wir einen Termit mit dem Professor der sie operiert hat, und auch die Therapie festgelegt hat! Bin mal gespannt was der sagt wenn er erfährt das wir einen anderen Arzt kontaktiert haben!?!
Aber im moment bin ich so auf Sturm gebürstet....der soll ruhig was sagen, dann werde ich Ihn fragen ob er sich bei seiner Mutter auch auf eine Meinung verlassen hätte....

Liebe Sanne,
danke für deinen lieben Beitrag, ich habe gestern Abend gleich noch auf die Homepage der Susanne Seifert geschaut, und ich muß sagen wow was für eine starke persönlichkeit!!!! Es ist erschreckend was Sie schon alles durchgemacht hat, und über so viele Jahre!

Morgana...es tut mir so leid, und mein Herz tut weh wenn ich sehe was Du schreibst....und trotzdem bist Du hier im Forum und versuchst zu helfen!

Dani...von Dir habe ich auch schon gelesen......wie schaffst Du das????
Ich schick dir ganz liebe mitfühlende Grüße....

Stellina....auch Dir lieben dank, werde mich heute Abend da mal umschauen!

Gleich kommt meine Mama und wir wollen uns einen schönen Tag machen

LG an alle...meld mich später nochmal!!

Anja

[sylvia32]

Liebe Anja...jetzt komme ich dich hier auch besuchen...leider kann ich Dir keine Infos geben...aber ich kann an Dich denken und Dir viel Kraft schicken...und Du machst das genau richtig mit den Ärzten...sag ihnen Deine Meinung auch wenn sie manchmal etwas barsch ausfällt..zeig Ihnen das du Dich informiert hast...ich habe gemerkt je mehr man weiß umso ehrlicher gehen sie mit einem um...frag alles, auch auf die Gefahr hin das Du denen auf die Nerven fällst...es gibt nichts schlimmeres als unausgesprochene Worte und offene fragen...

Einen wunderschönen Samstag mit Deiner Mama...und schön das es ihr etwas besser geht!!


Sylvia

[dani33]

Liebe Anja, eine Zweitmeinung steht Euch zu,
der Arzt wird nichts sagen.
Ich wünsche Dir auch die nötige Kraft, die Du jetzt brauchst,
fühl Dich von mir gedrückt.
Schön das Du für Deine Mama da bist!
Alles Liebe
Dani

[Ylva]

Liebe Anja,

auch ich finde eine Zweitmeinung sehr wichtig! Und das steht Euch absolut zu!

Ich hoffe ihr hattet einen schönen Tag? Diese Tage sind so wertvoll, geben Kraft aber sie machen auch traurig! Ich finde es toll, dass du deine Mama so unterstützt und das du sie begleitest!

Ich wuensche Euch alles, alles Liebe
Ylva

[sternchen2190]

Hallo Ihr lieben,
Heute ist ein guter Tag!!
Gestern Abend habe ich Post von Dr. Müller aus Hammelburg bekommen und heute auch schon mit Ihm gesprochen!!
Ich habe das erste mal seit der Diagnose im Dezember ein gutes Gefühl!
Er hat sich alle Unterlagen angesehen, und ist der Meinung man hätte lieber gleich an der Lunge operieren sollen! Tja 3 Monate quälerei hatte meine Mama sich vielleicht sparen können! Aber wir wollen nach vorne sehen und nicht zurück!

Liebe Ylva, danke für die lieben Worte, leider konnten wir uns keinen schönen Tag mehr machen, da es meiner Mama wieder schlechter ging! Hinzu kommen jetzt auch noch Sehstörungen die wohl auch von der Chemo kommen...

So jetzt muß ich los....mehr heute Abend

Ich drück euch alle ganz doll...schön das Ihr da seid
Anja

[dani33]

Liebe Anja,
es stimmt, Blicke nie zurück, schau immer nach vorne. Hinterher sagt man immer, hätte ich doch...
Jetzt scheint ihr ja auf der richtigen Weg zu sein! Was ist jetzt anderes geplant?
Ich hoffe Deiner Mutter geht es schnell besser.
Ich drücke zurück
Alles Liebe
Dani

[Ylva]

liebe anja,
das tut mir leid ich hoffe das es deiner mama wieder besser geht. es ist eine einzige berg und talfahrt

das gespräch klingt doch sehr vielversprechend. haette, waere, wenn...es ist sinnlos, frage 5 ärzte und du kriegst 5 verschiedene meinungen.

ich finde es toll, das du deiner mutter so beistehst.

herzliche grüße
ylva

[sternchen2190]

So nun noch schnell ein paar Worte bevor es ins Betti geht.... morgen steht das Gespräch mit dem hiesigen Professor an, mal sehen was der uns so erzählen wird, bin ja mal echt gespannt!!! Heute hat meine Mom noch einen Lungenfunktionstest gemacht, und der geht dann morgen gleich zu Dr. Müller nach Hammelburg.....dann entscheidet sich ob meine Mom operiert werden kann oder nicht!! Jedenfalls hat er gesagt das Sarkome dazu neigen schnell und viel auf die Lunge zu streuen, was ja auch bei meiner Mom der Fall ist! Da es aber "nur" 4 Metastasen sind, hätte man gleich operieren können!
Also falls alles gut läuft werden wir zum Gespräch zu Ihm fahren.....ist übrigens ein total symphatischer Mann (manchmal stimmt ja der erste Eindruck!)

Jedenfalls habe ich das Gefühl wir gehen einen besseren Weg als zuvor.....aber ich merke auch das ich im Moment schon sehr unter Druck stehe...schlafe schlecht, und immer wenn ich daran denke was noch alles passieren kann....puh dann kriege ich wirklich richtig Angst!

Immer wieder fragt man sich "warum?" und doch weiß ich auf diese Frage bekommst Du keine Antwort....! Nie hätte ich gedacht das meiner Mama soetwas passieren könnte....wo sie doch immer stark war,und auch immer irgendwie die Lösung meiner Probleme wusste.

Ihr lieben, ich werd jetzt mal versuchen eine Nacht ohne Krebsträume zu haben!! Schlaft alle schön und alle eure Wünsche sollen in erfüllung gehen!!

Anja

[dani33]

Liebe Anja, für das heutige Gespräch wünsche ich alles Gute, hoffe das Deine Mutter noch operiert werden kann, drücke dafür ganz fest die Daumen! Im Nachhinein bringen die Warum - Fragen nichts mehr, denke nicht darüber nach, ich weiß das kommt trotzdem, aber benutze die Energie für die Zukunft!
Alles Liebe
Dani

[Ylva]

Guten Morgen liebe Anja,
wünsche euch fuer den heutigen Tag alles,alles Gute und viel Kraft, schicke dir ein Kraftpaket und hoffe es kommt an!

Viele Grüße
Ylva