Leberkrebs Papa

[lyra]

Liebe Leonie,
ich denke spontan, Ihr solltet Euch keine große Hoffnung auf eine erfolgreiche OP machen.
Tut mir leid, Dir das so hart sagen zu müssen-
aber wir wollen doch ehrlich sein und nicht künstlich Hoffnung schüren...
Ich glaube aber, dass Ihr in Essen sehr gut aufgehoben seid, wie immer es dann auch ausgeht.

Ganz liebe Grüße auch an Deinen Papa
Lyra

[leonielöwenherz]

Hallo ihr hattet recht Hoffnung gibt es nicht für diese Krankheit.Die Ärzte in Düsseldorf haben uns jetzt gesagt das wir mit Papa nicht nach Essen fahren brauchen er hätte keine chance für eine Lebertransplatation.Die Werte haben sich verschlimmert und er hätte die Lymphknoten im Oberbauch dick (2,5).Die Tace haben sie auch abgebrochen .Er wird auch immer gelblicher ,sie sagte zu meiner Schwester wir sollen die zeit die wir haben einfach geniesen.Und das werden wir auch gemeinsam alle tun.Aber es tut unendlich weh .Aber auf der anderen seiten möchten wir auch nur das beste für ihn er soll kein versuchs Kaninchen spielen und er soll nicht leiden. Allen anderen wünsch ich auch viel Kraft weil man die echt braucht.

[lyra]

Liebe Leonie,
in dem Fall solltet Ihr es auch lassen, noch nach Essen zu fahren.
Es ist ja eine große Belastung für Deinen Vater, nochmal die Untersuchungen, nochmal vielleicht Hoffnung, die dann enttäuscht wird.
Die Uni Düsseldorf ist ja auch nicht schlecht.
Nur (meine Meinung und die auch einiger anderer hier, wie Du weißt): lasst nicht zu, dass er Nexavar bekommt.
Wie geht es denn Deinem Vater mit dieser Situation?

Liebe Grüße
Lyra

[Nane71]

Liebe Leonie
versucht die Zeit zu nutzen, wenn ihr könnt unternehmt das was dein Vater gerne möchte.
Manchmal geht alles rapide schnell, Weihnachten wollten wir meiner Mum eine Minikreuzfahrt schenken, doch sie wurde schon langsamer und lag viel,wir taten es nicht und ich frag mich warum haben wir es nicht eher gemacht.
Man weiß nie wie es kommt.Weihnachten hätte ich nicht gedacht, das es unser letztes sein wird.
Genießt alles jetzt, ich war meiner Mum lange nicht so nah wie in letzter Zeit, das ist schön und traurig und ich kann meinen Vater nur unterstützen.
Nehmt bloß nicht Nexavar danach ging es bei uns rapide runter, ich dachte auch vielleicht verträgt es unsere Mum ja besser...
Bis bald

[leonielöwenherz]

danke ihr lieben für eure worte .Es tut einfach gut mit Leuten darüber zu reden oder zu schreiben.Nein Nexavar werden wir im versuchen aus zu reden da die Ärztin nähmlich schon gesagt hat wenn keine Tace mehr dann mit Medikamenten und das möchte ich auch nicht denn es geht ihm so ganz gut .Er gibt sich selber nicht auf ist viel unterwegst und in seinem geliebten Garten .Und wenn er dann nicht mehr kann geht er halt um 15.00 uhr ins Bett und schläft bis morgens weil er dann fertig ist vom Vormittag .Ja zeit verbringen ist sehr gut und das tun wir auch.Es bleibt uns auch keine andere wahl es liegt nicht in unserer Macht Leider.Ich denke werde hier noch oft schreiben weil es mir einfach gut tut man weiß ja nicht mit wem man sonst drüber reden soll ,mit meinen zwei Mäusen gehts kaum.Die bekommen leider schon genug mit.Ist alles nicht einfach und man ist hilflos machtlos und traurig.

[leonielöwenherz]

Hallo ,
ich schreibe mal wieder weil es halt gut tut.Wir waren am Mittwoch morgen im Krankenhaus zur Besprechung wie es halt weiter läuft .Und die Ärzte sind zu dem entschluß gekommen das sie keine weitere Tace machen da diese woll sehr kompliziert war die letzte, das Medikament nicht da hin geflossen ist wo es hin sollte wegen der Arterien. Ja und alles andere mit Essen uni hätte sich auch erledigt wegen der geschwollenen Lyhmkonten verdacht auf Metastasen.Es gäbe keinerlei Chance was sie noch machen könnten und wo mein Papa sich auch leider für entschieden hat Nexavar. Dabei geht es im immoment so gut und ich habe Angst das er dadurch abbaut.Aber es war sein Wille und dann müssen wir das halt mit machen es ist schließlich sein Körper . Wir versuchen das beste drauß zu machen eine andere Wahl haben wir halt auch nicht.


Liebe Tine dir wünsch ich alles gute vor allem mit deiner Tochter ich drück dich mal ganz doll aus Düsseldorf .

[lyra]

Liebe Leonie, wenn es sein Wille ist- was wollt Ihr da machen?
Es gibt ihm sicher noch eine Hoffnung- so war es bei meinem Mann ja auch bis zuletzt- er hat immer noch gehofft, dass das Zeug die Tumore schrumpfen lässt, obwohl er so rasend abgebaut hat dadurch.
Sollten schwerwiegende Nebenwirkungen auftreten, versucht trotzdem, ihn zum Absetzen zu überzeugen- ich weiß, wie schwer das ist und wie schwer der Weg ist...
Ich wünsche Euch alles Liebe
Lyra

[moeschtijall]

Hallo Ihr,

auch wir haben heute für meinen Ehemann (58Jahre) den Befund HCC bekommen. Seit ca. 1 Jahr wissen wir, daß er Hämochromatose hat. Deshalb war er auch ab diesem Zeitpunkt regelmässig zum Aderlass. Leider hat er bereits Metastasen im Bauchfell und auch die Lymphknoten sind befallen. Vergangene Woche lag er mit akutem Nierenversagen auf der Intensivstation, z.Zt. auf einer normalen Station und ab morgen wird er auf der onkologischen Station aufgenommen. Wir sind von dem heutigen Befund noch ganz benommen. Könnt Ihr uns raten, wie wir uns nun weiter verhalten sollen? Was wir Eurer Meinung nach als nächstes tun sollen?

LG
Moeschtijall
aus Köln Porz

[leonielöwenherz]

Hallo Moeschtijall,

es tut mir echt leid für euch, für alle Betroffenen und Angehörigen.Einen Rat na ja ich würde für mich selbst da wir nun selbst betroffen sind sagen geniesst die Zeit .Wie man diese schwere Zeit geniessen soll , man muss einfach das beste draus machen auch wenn man vielleicht nicht alles richtig macht . Wir leiden auch unter der Situation weil wir zu sehen müßen wie es jetzt rapide runter geht man muß aber stark sein damit die Person das nicht mit bekommt sonst fällt es ihm noch schwerer.Ich wünsch dir alles gute und viel Kraft die man für diese Zeit echt braucht.

leonielöwenherz

[tutnet]

Zitat von moeschtijall

Hallo Ihr,

auch wir haben heute für meinen Ehemann (58Jahre) den Befund HCC bekommen. Seit ca. 1 Jahr wissen wir, daß er Hämochromatose hat. Deshalb war er auch ab diesem Zeitpunkt regelmässig zum Aderlass. Leider hat er bereits Metastasen im Bauchfell und auch die Lymphknoten sind befallen.
...
Könnt Ihr uns raten, wie wir uns nun weiter verhalten sollen? Was wir Eurer Meinung nach als nächstes tun sollen?

Hallo Moechtijall,
leider gibt es nicht viele Optionen.
Ich denke das primär Wichtigste wäre, eine auf HCC spezialisierte Klinik zu finden. Wie groß ist der Tumor, ist er noch operabel?

Wenn der HCC bereits metastiert hat, liegt es im Ermessen der Klinik, ob die derzeit erfolgversprechensden Behandlungsmethoden TACE und SIRT noch zum Einsatz kommen. TACE ist eine lokale Chemo mit kleinen Kügelchen, die direkt mittels Katheder in den Tumor appliziert wird. Die Hauptwirkung beruht auf dem Verstopfen der Blutzufuhr für den Tumor. SIRT Prinzip ist das Gleiche, allerdings mit radioaktiven Substanzen. Hierzu werden Alphastrahler eingesetzt, die nur eine sehr geringe Reichweite haben und damit nur den Tumor "verstrahlen". TACE macht schon nicht jedes Krankenhaus und SIRT gibt es nur in einigen wenigen spezialisierten Unikliniken (z.B. Mainz und München), z.T. nur im Rahmen von Studien.

Wenn diese Möglichkeiten nicht mehr bestehen, wird gerne Nexavar (Wirkstoff Sorafenib) als letztes "Wundermittel" angeboten. Nexavar ist seit 2007 zur Behandlung von HCC zugelassen. Die Behandlung ist nicht billig (€4.800/Monat), wird aber von der Kasse übernommen. Die Meinungen zu Nexavar sind geteilt, Nexavar hat etliche Nebenwirkungen, wobei zumindest im Internet die negativen Erfahrungsberichte vorherrschen.

Ich bin weder Arzt noch Pharmakologe und kann dazu nichts beitragen, außer den persönlichen Erfahrungen meiner Mutter (83). Meine Mutter hatte 1968 mehrere Bluttransfusionen nach einer verpfuschten OP, eine Blutkonserve muß infiziert gewesen sein, was man damals noch nicht überprüfen konnte. Dadurch bekam sie Hepatitis B, vor 4 Jahren wurde zusätzlich noch Hepatitis C diagnostiziert. Im September 2010 wurde ein HCC festgestellt. Sie war zur TACE in Mainz, hatte zwei Behandlungen mit Erfolg durchlaufen, die Tumore wurden kleiner bzw. verschwanden ganz, allerdings wuchsen neue Lebertumore nach und zusätzlich Metastasen in der Lunge. Die dritte TACE war Ende Februar angesetzt, bei der CT und MRT-Untersuchung wurden dann die Metastasen festgestellt. Damit fiel sie aus der TACE raus und erhielt daraufhin Nexavar in halber Dosierung. Sie hat es für 2 Wochen genommen, dann wurde es wegen schlechter Blutwerte abgesetzt, morgen erfahren wir hoffentlich mehr. Bei ihr traten folgende Nebenwirkungen auf: Übelkeit, Appetitlosigkeit, sie bekam "nichts mehr runter", außerdem sind die Leberwerte stark gestiegen und der Bilirubinwert hat sich fast verdoppelt. Sie wirkt täglich schwächer, auch nach dem Absetzen des Nexavar. Ob diese Verschlechterungen jetzt dem fortschreitenden HCC anzulasten sind, auf Nebenwirkungen des Nexavar oder auf einer Stoffwechselstörung (Unverträglichkeit mit Nexavar) beruhen, kann ich nicht beurteilen.

Ich persönlich neige jedoch dazu, die gerade auch in diesem Forum geäußerten überwiegend negativen Erfahrungen mit Nexavar nicht dem Wirkstoff anzulasten, sondern dem Krankheitsverlauf. Es ist leider so, daß die Personen, die irgendwann endlich Nexavar erhalten, dann bereits sehr sehr krank sind.

[leonielöwenherz]

Mir geht es heute gar nicht gut und muss mal wieder ein paar zeilen schreiben.Meinem Papa haben sie heute 3,5liter Wasser punktiert. Er hat richtig abgebaut er ist in sich verfallen er sieht richtig schlecht aus seit dem Wochenende.Ich bin einfach nur so traurig und weiss nicht wohin mit meinen Gefühlen .

[dphw]

Hallo @tutnet,
über Nexavar kann man sicherlich geteilter Meinung sein und das ist auch gut so.
Letztendlich muss jeder wissen was er macht.
Fakt ist aber auch das selbst anerkannte Fachleute von Nexavar abraten,da es die Lebenszeit nicht wesentlich verlängert.
Sicherlich ist der Zeitpunkt ,ab wann das Mttel eingesetzt wird,mit ausschlaggebend wie auch der Gesamtzustand des Patienten.
Auf dieser Basis und auch durch Statements von Betroffenen und Angehörigen
habe ich mich entschlossen mein Leben ohne dieses Medikament zuende zu Leben,und ich lebe bis jetzt,fast ein jahr nach der Diagnose,sehr gut damit.
Tatsache ist das viele Ärzte den Patienten ,obwohl bekannt,dieses Medi auch gerne einreden,als letzten Strohhalm sozusagen ,oder auch aus Gründen die
ich hier nicht weiter kommentieren möchte.

Ich wünsche allen alles Gute und möge jeder die richtige Wahl treffen bei der
Auswahl der Behandlungsmethode!

Gruss Dieter

[leonielöwenherz]

Hallo ihr lieben,
ich bin völlig am Ende mein Papa ist ganz geschwächt.Ich habe ihn gestern mit meinen beiden Kindern besucht .Er schläft sehr viel und als er uns gehört hat ist er kurz mal auf gestanden und hat sein Gleichgewicht verloren und ist auf die Coauch gefallen(gottseidank).Es tut einfach weh ihn so zu sehen .Ich kann so schlecht mit meinen Gefühlen umgehen ich weine jeden Tag ich liebe ihn doch so .


WARUM?

[lyra]

Liebe Leonie,
das tut mir so leid, ich kann Dir nachfühlen, wie es Dir mit dem Zustand Deines Vaters geht.
Die Szene, wie er auf die Couch gefallen ist, habe ich beim Lesen bildlich vor mir gesehen.
Es ist ja leider so- er wird immer mehr abbauen und nicht stärker werden.
Um so stärker müsst Ihr Angehörige sein.
Gönnt ihm den Schlaf, lasst ihn keine Schmerzen leiden, gebt ihm Eure Liebe.
Mehr könnt Ihr leider nicht tun- aber es ist sehr viel.

Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

[tutnet]

Hallo Leonie,
hilf Deinem Vater so gut es geht, sei bei ihm, mehr kannst Du leider nicht tun. Du mußt jetzt stark sein, sorry, das hört sich blöd an, aber leider sind die Möglichkeiten erschöpft.

Ich erlebe es gerade mit meiner Mutter (83), ich hatte das ja bereits letzte Woche angesprochen. Letzten Freitag wurde sie in Mainz in der HCC-Ambulanz punktiert, ein knapper Liter Bauchwasser. Allerdings waren Ihre Blutwerte, besonders Natrium und Albumin so weit außerhalb der Norm, daß der behandelnde Arzt sie dort behalten hat. Übers Wochenende bekam sie Infusionen, die die Werte wieder etwas normalisiert haben, sie wurde aber täglich schwächer. Am Dienstag wurde sie "im guten Allgemeinzustand" entlassen. Das war für uns völlig unverständlich, sie konnte keine 3 Schritte alleine gehen, keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen und hatte Schmerzen. Wir haben sie abgeholt, mit dem Rollstuhl bis zum Auto und ihr dann die Treppe hoch in ihre Wohnung geholfen. Sie hat sich sofort auf die Couch gelegt und konnte garnichts mehr.
Es war uns völlig unverständlich, wie man da von gutem Allgemeinzustand sprechen konnte, aber vermutlich brauchte man einfach das Bett, denn sie lag auf der Leber-Transplantationsstation, sonst war nichts frei. Wir sind noch froh, daß wir sie abgeholt haben, denn eigentlich wollte man sie mit dem Transportdienst nach Hause schaffen. Dann hätte man sie in Ihre Wohnung gebracht und sich selbst überlassen. Nicht auszudenken ...

Als Sie uns am Abend auf der Toilette zusammengesackt ist, sind wir mit ihr zum ärztlichen Notdienst gefahren, der sie jetzt in Darmstadt eingewiesen hat.

Ihr Zustand hat sich weiter rapide verschlechtert, sie schläft praktisch nur noch, der Bauch ist dick, dabei war sie immer schlank. Sie kann nichts mehr essen und nur noch mit Hilfe trinken. Wenn wir sie ansprechen, kommen noch ein paar Worte aber keine zusammenhängenden Sätze.
Offensichtlich ist das jetzt die hepatische Enzephalopathie oder das Leberkoma, Stufe III.
http://campus.doccheck.com/uploads/t...wo11_leber.pdf

Die Ärzte wollen sie jetzt auf die Palliativstation verlegen und haben uns aufgetragen einen Pflegeplatz für sie zu finden. Heilen kann man sie nicht und helfen wohl auch nicht mehr. Es ist so entsetzlich traurig ...

Letzte Woche lief sie noch durch den Ort, sie lebte alleine, hat eingekauft und sich versorgt. Warum verläuft die Krebserkrankung das soooo wahnsinnig schnell ???